Aké je to naozaj mať rakovinu?

Väčšina z nás pozná niekoho, kto žije alebo žil s rakovinou. A rovnako tak si mnohí mysleli, aké by to bolo, mať rakovinu sami. Pretože tí, ktorí už nejaký čas prežili, sú si dobre vedomí, to, čo si myslíme, že budeme cítiť, kým sa niečo stane, a to, ako sa cítime po tom, ako k tomu dôjde, sa často veľmi líši. Ak však budete mať predstavu, aké to je, môže vám to byť najlepším podporným priateľom pre človeka s rakovinou.

Tí, ktorí žijú s rakovinou, sú skutoční ľudia so skutočnými životmi, ktoré siahajú ďaleko za hranice rakoviny. Väčšina z nás nechce, aby nás definovala rakovina. Ľudia s rakovinou môžu často žiť veľmi naplno a šťastne - aj keď pre niektorých kratšie -.

Aj keď nie ste prežili rakovinu, všetci sme niečo prežili. Môžete prežiť viditeľnú tragédiu alebo naopak prežiť menej viditeľný, ale rovnako traumatický emocionálny boj. Z tohto dôvodu sa na nasledujúcich stránkach uvidí takmer každý človek - nielen jeho blízki s rakovinou.

Život s rakovinou je pre každého iný

Aké je to skutočne žiť s rakovinou, je pre každého odlišné; neexistuje žiadny „priemerný“ alebo „typický“ spôsob, ako ľudia prežívajú rakovinu.

Pre začiatočníkov je skúsenosť s rakovinou ovplyvnená našim prostredím, našim podporným systémom, ľuďmi, s ktorými spolupracujeme, našimi minulými skúsenosťami, našimi onkológmi a konkrétnym typom a štádiom rakoviny, ktoré máme. Okrem toho je každá jedna rakovina iná na molekulárnej úrovni a môže sa klinicky správať iným spôsobom; dvaja ľudia so štádiom 2B konkrétneho typu rakoviny môžu mať veľmi odlišné príznaky, odlišné výsledky a odlišné pocity z choroby. Ak je v miestnosti 200 ľudí s jedným konkrétnym typom a stupňom rakoviny, existuje 200 jedinečných druhov rakoviny.

Rovnako ako skúsenosti s rakovinou sa veľmi líšia, neexistuje žiadny správny alebo nesprávny spôsob, akocítiťo chorobe. To, čo k tomu cítiš, je to, čo jednoducho cítiš.

Život s rakovinou závisí od dňa

To, ako sa niekto cíti fyzicky a emocionálne na rakovinu, sa môže každý deň líšiť. Môže sa líšiť o hodinu a dokonca aj z jednej minúty na druhú.

Pocity sa neustále menia. Keď sa niekoho s rakovinou opýtate, ako cíti, že môže váhať. Niektoré z váhaní si možno kladú otázku, či by mali povedať pravdu, aby nezískali prednášku začínajúcu slovami „musíte zostať pozitívni“. Ďalším dôvodom váhania by však mohla byť ich myseľ, ktorá žiada o vysvetlenie: „Myslíte 23:00 včera v noci, 9:00 dnes ráno, na poludnie alebo o 14:00 dnes popoludní?

S rakovinou prežíva nielen veľké množstvo emócií, ale celé spektrum sa môže vyskytnúť do 16 hodín.

Niekoho, kto nemá rakovinu, môže prekvapiť, že to, čo cítime, nemusí vždy úzko súvisieť s okolnosťami. Život je taký s rakovinou. Jedného dňa sa môžete cítiť radostne napriek tomu, že budete počuť výsledky skenovania, ktoré nie sú veľmi pozitívne. Inokedy môžete pociťovať smútok, aj keď vaše laboratórne testy vyzerajú skvele. Dni s veľkými prekážkami sa môžu zdať ľahké, zatiaľ čo plynulé dni sú bojom. Jedného dňa sa budete cítiť schopní dobyť čokoľvek vrátane rakoviny, ďalší deň sa hľadanie pečiatky na odoslanie listu môže javiť ako neprekonateľná úloha.

Ak sa vraciame k strachu, že vás niekto počúva, aby ste boli pozitívni ako onkologický pacient, áno, je potrebné zachovať si pozitívny vzťah k rakovine. To však neznamená, že pacienti s rakovinou by mali za každú cenu zakrývať obavy a skrývať slzy. Naproti tomu je veľmi dôležité, aby si ľudia s rakovinou dovolili prejavovať negatívne pocity. Týmto si ctia seba a svoje vlastné emócie. Ak im umožníte zažiť svoj smútok, keď je to potrebné, môžete im lepšie pomôcť osláviť ich radosť v iný deň alebo dokonca v inú minútu.

Život s rakovinou je strašidelný

Nezáleží na tom, či ide o rakovinu kože alebo rakovinu pankreasu. Nezáleží na tom, či je to 1. alebo 4. etapa. Diagnostikovať a žiť s rakovinou je hrozné.

Strach nevzbudzuje iba vaša vlastná rakovina. Naša myseľ, často doplnená vstupmi od dobre mienených priateľov, si zrazu vybaví každý príbeh o rakovine, ktorý sme kedy počuli. A samozrejme, ako správy, vyniknú aj tie najhoršie. Ak to nestačí, nebojíme sa len toho, čo pre nás rakovina bude znamenať, ale čo bude znamenať naša rakovina pre tých, ktorých milujeme.

Možno ste už počuli komentáre ľudí, ktoré naznačujú, že tí, ktorí majú rakovinu v počiatočnom štádiu alebo „ľahšiu“ formu rakoviny, by mali mať menší strach. Slovo mierne používame, aby sme sa vyhli použitiu slovného spojenia „menej smrteľné“, ale preto, že tí, ktorí majú pre ostatných rakovinu, ktorá sa dá považovať za „ľahkú“, sa tým menej zľaknú.

Pre každú konkrétnu osobu, ktorej je diagnostikovaná rakovina ľubovoľného miesta alebo stupňa po prvýkrát, je to najhoršia rakovina, ktorú mala, a pravdepodobne najtraumatickejšia vec, ktorú zažila.

Zváženie týchto pocitov je dôležité pri rozhovore s človekom s rakovinou, pretože nie vždy je intuitívne, ako sa niekto bude cítiť. Je dôležité nezľahčovať situáciu osoby s rakovinou v skoršom štádiu ich porovnaním s osobou s pokročilejšou rakovinou. Ak to urobíte, zneplatnia sa tým veľmi pravdivé a hlboké pocity strachu, ktoré pravdepodobne majú.

Život s rakovinou je osamelý

Aj uprostred milujúcej rodiny alebo v dave priateľov je rakovina osamelá. Veľmi osamelý. Bez ohľadu na to, aký silný a hlboký je váš systém podpory, rakovina je cestou, ktorú musíte absolvovať osamote. Sólo trek na impozantnej ceste, na ktorú sme nikdy nechceli ísť.

Pre priateľov a rodinu je užitočné pochopiť túto osamelosť z niekoľkých dôvodov.

Aj keď tvoj milovaný vie, že ju miluješ a už ju nikdy neopustíš, pripomeň jej to znova. Mnoho ľudí s rakovinou zažilo zranenie priateľov, ktorí odchádzali. Nie každý môže zvládnuť stretnutie s niekým, kto má rakovinu, z akéhokoľvek dôvodu. To neznamená, že sú zlí ľudia, a niekedy zmiznú najdrahší priatelia. Je ťažké vidieť niekoho, na kom vám záleží. Napriek tomu, že sa blízki priatelia vyhýbajú, vyvoláva otázku: „Zmiznú aj ostatní priatelia?“

Celkom iným smerom sa môžete cítiť odradení, ak sa váš priateľ s rakovinou rozhodne zdieľať svoje najhlbšie myšlienky s niekým iným ako vy. Najmä ak je tým náhodou človek, s ktorým sa stretol iba nedávno. Stáva sa to?

Robí to a pomerne často. Ľudia s rakovinou často nachádzajú obrovskú podporu a povzbudenie medzi ľuďmi, s ktorými sa stretávajú v skupinách na podporu rakoviny. Alebo možno majú známeho, ktorý sa rýchlo stane blízkym priateľom a sebavedomým kvôli podobnej anamnéze rakoviny u seba alebo u milovaného človeka. To môže byť ťažko pochopiteľné a emocionálne veľmi bolestivé pre blízkych, ktorí sú takto vynechaní. Prečo tvoja priateľka obracia svoje srdce na toho takmer cudzinca, keď si tam bol pre neho na každom kroku?

Majte na pamäti, že diskusie o zložitých témach a zdieľanie intímnych obáv vyčerpávajú. Ak vás váš priateľ s rakovinou nezahŕňa do niektorých z týchto diskusií, neberte to osobne. Neznamená to, že ste v jeho živote menej dôležití. Môže sa stať, že má dostatok energie na to, aby sa s týmito ťažkými pocitmi podelil raz, a želá si to urobiť s niekým, kto prežíva alebo zažil niečo podobné.

Na záver je potrebné spomenúť jednu spoločne zdieľanú vetu. Problém je v tom, že hoci sú tieto slová zvyčajne hovorené s láskou v snahe, aby sa niekto s rakovinou cítil menej osamelý, môže to urobiť naopak. Tieto slová sú: „Viem, ako sa cítiš.“ Existuje veľa dôvodov, prečo to môže byť pre niekoho s rakovinou škodlivé, jedným z nich je, ako môžete zistiť, ako sa cítia, keď sami seba nepoznajú?

Život s rakovinou je ohromujúci

Najprv premýšľajte o svojom vlastnom živote a tých, ktorí okolo vás nemajú rakovinu. Cítite sa niekedy príliš zaneprázdnený alebo počujete niekoho sťažovať si, že je zaneprázdnený? Ak ste odpovedali nie, pravdepodobne nežijete v okruhu tisíc kilometrov odo mňa.

Teraz to vezmite a na začiatok pridajte schôdzky:

• Stretnutia s lekárskymi onkológmi, radiačnými onkológmi, chirurgmi a ďalšími.
• Druhé názory.
• Jazda autom na a z termínu.
• Naplánovanie týchto vymenovaní.
• Návštevy lekárne (a šoférovanie).
• Hospitalizácie a chirurgické zákroky.
• Návštevy chemoterapie, často veľa.
• Návštevy radiačnou terapiou, často veľa.
• Ďalšie návštevy týkajúce sa vedľajších účinkov všetkých vyššie uvedených účinkov a vedľajších účinkov liečby použitej na tieto vedľajšie účinky.

Ďalej sa vzdelávajte o svojej rakovine a diagnostikovať rakovinu je koniec koncov ako prihlásiť sa na absolvovanie rýchlokurzov z anatómie a genetiky a farmakológie, a to všetko v cudzom jazyku (pokiaľ sa dobre nevyznáte v latinčine).

• Informácie surfujete na internete (často hodiny a hodiny).
• Rozprávanie s každým, koho poznáte a ktorý vie niečo o rakovine.
• Čítanie informácií, ktoré poskytujú lekári.
• Čítanie kníh a informácií, ktoré vám dajú vaši priatelia.

Ďalej pridajte:

• Cítite akýkoľvek počet príznakov od nevoľnosti po neuropatiu.
• Horská dráha rakovinových emócii.
• Protivná rakovinová únava.

Už len pri pomyslení na to, ako ohromná je rakovina, je ohromujúca.

Ak trochu pochopíte, aká ohromná môže byť rakovina, môže to znamenať rozdiel medzi tým, či budete dobrým priateľom alebo skvelým priateľom niekoho, kto má rakovinu. Rovnako ako v prípade väčšiny života, ťave zvyčajne zlomí najdrobnejšiu slamu na konci, ktorá zlomí chrbát. Analogicky, často je to niečo veľmi jednoduché a bezvýznamné, čo robí deň od OK v hrozný pre niekoho s rakovinou alebo naopak. Keď niekoho počujete, ako pred takmer všetkým používa slová „musíte“ alebo „mali by ste“, mohlo by to ťavu nakloniť nesprávnym spôsobom.

Naopak, najjednoduchšie gestá - karta v e-maile alebo dokonca e-mailová podpora s dvoma vetami - by mohli ťavu posilniť, aby stála vysoká a silná. Existuje nejaký spôsob, ako môžete odstrániť iba jednu maličkú slamu zo zadnej strany ťavy pre priateľa s rakovinou? Nikdy nezabudnú na vašu láskavosť.

Život s rakovinou môže byť šialený

Aj keď sa v súvislosti s rakovinou hovorí o hneve menej ako o niektorých emóciách, je to veľmi bežné. Rakovina je šialená. Po prvé, môže to byť „Prečo práve ja?“

Harmonogram liečby rakoviny (a príznaky, ktoré sa nedodržiavajú podľa harmonogramu) sú určite šialené. Nielen, že je to vyčerpávajúce, ale aj to prekáža vo všetkom ostatnom, čo by ste mohli robiť a užívať si.

Potom existuje fungovanie v lekárskom systéme, ktoré môže byť šialené mnohými spôsobmi. Predstavte si čakáreň plnú úzkostných ľudí, ktorí si nie sú istí budúcnosťou a majú otázky, na ktoré nikto nevie s istotou odpovedať.

Ako bolo uvedené vyššie, pre ľudí s rakovinou je dôležité, aby vyjadrili svoj hnev a ublížené pocity. Niekedy stačí len pár okamihov priateľovho ucha, aby sa mraky rozptýlili a znova sa objavilo slnko.

Život s rakovinou nekončí

Rakovina nie je šprint, je to maratón - ale maratón nemá cieľovú čiaru. S výnimkou niektorých druhov rakoviny súvisiacej s krvou a niektorých veľmi skorých štádií solídnych nádorov sa väčšina druhov rakoviny nedá „vyliečiť“. Aj pri rakovinách, ktoré sa liečia agresívne, stále existuje riziko, aj keď niekedy malé, že by sa rakovina mohla vrátiť.

Čo to znamená?

Prvá horská dráha je diagnostika a počiatočná liečba.

Ak sa vám to cez túto fázu podarí, prichádza ďalšia fáza: vyrovnanie sa s obavou, že sa rakovina, ktorá sa skončila, bude opakovať alebo že rakovina, ktorá je stabilná, bude postupovať.

Konečná fáza horskej dráhy sa vyskytuje ešte príliš veľa. Keď rakovina postupuje. Potom prichádza horská dráha, ktorá sa snaží nájsť liečbu na predĺženie života, snaží sa rozhodnúť, kedy je čas ukončiť liečbu rakoviny, a bohužiaľ sa snaží rozhodnúť, ako sa pripraviť na koniec života.

Inými slovami, bez ohľadu na to, aký typ alebo štádium rakoviny má človek (až na niekoľko výnimiek), rakovina sa môže cítiť nekonečná.

Je potrebné ešte raz poukázať na to, že ľudia si môžu a majú radosť zo života aj pri pokročilých rakovinách, ale pocity nie sú zlé. Len sú. Väčšina z nás niekedy bude mať príležitosť, keď nás nekonečný maratón necháva túžiť vystúpiť z trate hoci len na jeden deň a byť niekým, kto nemá identifikačné údaje a hovorí, že prežila rakovinu.

Život s rakovinou môže bolieť

Rakovina môže byť bolestivá, ale to zranenie nie je vždy viditeľné pre niekoho navonok. Bolesť môže spôsobiť podráždenosť. Táto podráždenosť zase môže niekoho prinútiť povedať negatívne veci, ktoré by inak nepovedal, alebo robiť veci, ktoré by inak neurobil. Ak sa niekedy cítite zranený vašim priateľom s rakovinou alebo ste prekvapení jeho reakciou na niečo, položte si otázku: „Je to bolesť pri hovorení?“

Bolesť proti rakovine je jedným z najväčších obáv ľudí s rakovinou. Aj keď je k dispozícii dobrá liečba, mnoho ľudí sa bojí hovoriť so svojimi lekármi o možnostiach liečby bolesti pri rakovine. Pre niektorých je to strach zo závislosti. Pre ostatných je to túžba byť „odvážnym“.

Sú to dve strany. Určite je lepšie, ak lieky nie sú potrebné. Takmer akýkoľvek liek môže mať vedľajšie účinky a zvyčajne čím viac liekov, tým viac vedľajších účinkov. Štúdie zatiaľ hovoria, že pacienti s rakovinou - prinajmenšom tí s pokročilým stupňom rakoviny - nie sú liečení kvôli bolesti dostatočne.

Čo môžete urobiť ako priateľ? Uvedomte si, že rakovina môže ublížiť. Jemne počúvajte a neodsudzujte, ak sa váš priateľ sťažuje na bolesť. Naliehajte na neho, aby sa porozprával so svojím lekárom, alebo aby ste sa porozprávali so svojím lekárom sami. Nechváľte svojho priateľa, že dokáže zvládnuť bolesť bez akejkoľvek liečby. To je samozrejme opäť ideálne, ale môže si spomenúť na pochvalu v budúcnosti, keď skutočne potrebuje lieky, a potom bude váhať rozprávať. Len čo sa váš priateľ porozpráva so svojím lekárom, môžu sa spoločne usilovať o to, čo je alebo nie je potrebné, aby zabezpečili najlepšiu možnú kvalitu života.

Život s rakovinou mení to, ako sa vidíme

Bez ohľadu na to, ako veľmi sa odmietame definovať našou rakovinou, rakovinourobízmeniť to, ako sa na seba pozeráme. Namiesto matky, dcéry, podnikateľky a záhradníčky sa zrazu staneš Jane Doe, ktorá prežila rakovinu. A to, ako nás svet vníma, hrá rolu v tom, ako sa vidíme.

Rakovina mení to, ako sa vidíme fyzicky. Pre mnohých z nás sú jazvy. Niektorí z nás majú možnosť vidieť sa plešatí a s rôznymi šatkami a parochňami. Môžeme sa vidieť, že sme tenší alebo ťažší, alebo obaja, ale na rôznych miestach, v závislosti od liečby.

Rakovina mení to, ako sa vidíme emočne. Sme nútení postaviť sa tvárou v tvár tým pocitom a problémom, ktoré sa väčšina z nás po dosiahnutí dospelosti naučí bezpečne odložiť. Zažívame to, čo sme si kedysi mysleli, že je vyhradené pre ostatných. Vidíme sa novým spôsobom.

Rakovina mení to, ako sa duchovne vidíme. Nielen, že nás hrozba našej smrteľnosti núti preskúmať svoju vieru alebo nedostatok viery a to, čo leží ďalej, ale aj to, ako sa vidíme vo vesmíre ako celku.

Mnoho ľudí, ktorí prežili rakovinu, sa tieto zmeny naučia prijímať, ale stále sa to mení. A rovnako ako manželstvo môže byť rovnako stresujúce ako rozvod, aj dobré zmeny ovplyvňujú náš život.

Život s rakovinou mení to, ako vás vidíme

Rakovina samozrejme mení to, ako vás vidíme - ak mení to, ako vidíme seba, mení to, ako vidíme svet okolo nás. Ako vidíme, že sa naše roly v rodinách a priateľstvách menia, menia sa aj roly, ktoré hrajú ostatní.

Zmeny v spôsobe, akým vás vidíme, často odrážajú naše nové chápanie úmrtnosti a často sú pozitívne. Štúdie tvrdia, že tí, ktorí prežili rakovinu, majú často obnovený zmysel pre hodnotu priateľstva a zvýšený pocit empatie.

Rakovina nám dáva túto jedinečnú „príležitosť“ prežívať emócie, do ktorých sme sa možno predtým iba zahryzli, a pri tom, keď prežívajú tieto emócie, sa pri tom cítia viac spojení s ostatnými.

Rakovina vedie k tomu, že si ľudia vážia život viac, celý život.

Napriek tomu môžu ľudia, ktorí prežili rakovinu, byť podráždení s priateľmi viac, ako by to bolo v minulosti. Jedna z osôb, ktorá prežila rakovinu, uviedla, že oveľa viac toleruje depresívne chvíle svojich priateľiek, ale nedokáže ju zvládnuť, keď sa sťažuje, že nenájde miesto na parkovanie v blízkosti dverí obchodu.

Život s rakovinou zmení všetko

Aké zmeny v živote človeka s rakovinou? Lepšou otázkou by bolo „čo sa nezmení v živote človeka s rakovinou?“ Jednoduchá odpoveď je úplne všetko. Menia sa priatelia, menia sa naše úlohy v našich rodinách, menia sa naše ciele, menia sa naše priority, dokonca sa menia aj naše hodnoty.

Ak vy alebo váš blízky žijete s rakovinou, myslite na svoj zoznam úloh a priority pred a po rakovine. Aj keď môže existovať slabá podobnosť, pravdepodobne prešla zásadnými revíziami. Diagnóza rakoviny sa nezmení len to, čo je dôležité, ale čo nie je dôležité. Položky v dolnej časti zoznamu úloh sa posúvajú hore. Položky v hornej časti sa posúvajú nadol alebo sú úplne vylúčené. Všetko sa to mení.

Život s rakovinou nás môže povzbudiť

Skúsenosti s rakovinou nie sú všetko negatívne. Rakovina môže spôsobiť, že sa budeme cítiť milovaní a prepojení.

Priatelia a rodiny vyjadrujú pocity, ktoré sa často považujú za samozrejmosť. Láska a starostlivosť, ktoré sa mohli prejaviť v daroch alebo činoch, sú teraz vyjadrené aj slovami.

Napriek tomu, že rakovina zvyšuje rušnosť nášho života, môže to tiež spôsobiť, že budeme ticho a urobíme si čas, ktorý by sme inak neurobili. Počas chemoterapie môžu mať pacienti s rakovinou a priatelia nerozdelený čas na skutočné rozprávanie. V nemocnici je nemožné vyprázdniť umývačku riadu a vyprať veľa bielizne. V tejto dobe sa čas na rozhovor o emóciách často prehlbuje.

Rakovina môže do našich životov priniesť aj nových priateľov.

Život s rakovinou môže byť zábavný a plný

Autorka knihy „Povznášajúca“ Barbara Delinsky v ďalšom texte svojej knihy píše: „Nevidíme všetky ženy, ktoré zažili rakovinu prsníka a pokračovali ďalej, ktorých životy sú plné dobrých vecí, ktoré nemajú nič spoločné s Pokiaľ ide o rakovinu prsníka, počujeme o dvoch druhoch žien - o tých, ktoré sú aktivistkami, často známymi osobnosťami, a o tých, ktoré zomierajú. ““

Vyššie uvedený citát platí pre toľko ľudí s rakovinou. Nepočujeme príbehy o tých, ktorí sa zaoberali liečbou rakoviny alebo žijú s rakovinou ako s chronickým ochorením, a to všetko, keď žijú plnohodnotný život. Počujeme o ľuďoch, ktorí zomierajú. Od ľudí, ktorí žijú a píšu knihy, sa nám hovorí o mimoriadnych cestách. Napriek tomu väčšina ľudí s diagnostikovanou rakovinou dnes spadá do týchto extrémov.

Život môže byť plný a príjemný po diagnostikovaní rakoviny. Poobzeraj sa okolo seba.

Odhaduje sa, že v januári 2019 žilo v Spojených štátoch 16,9 milióna ľudí, ktorí prežili rakovinu, a tento počet rýchlo rastie. Liečba sa zlepšuje aj pri najpokročilejších rakovinách.

Áno, sú tam jazvy. Jedna z osôb, ktorá prežila rakovinu, má pod svojím podpisom v e-mailovej schránke tento citát: „Nikdy sa nehanbite za jazvu. Znamená to jednoducho, že ste boli silnejší, než čokoľvek, čo sa vám pokúsilo ublížiť.“ To nie je tak ďaleko od pravdy v lekárskom výskume. Štúdie nám dokonca hovoria, že rakovina mení ľudí niekoľkými pozitívnymi spôsobmi.

Túto cestu by si nevybral nikto s rakovinou. Napriek všetkým zmenám a množstvu skalných emócií má život stále zmysel a radosť. Ak máte niekoho blízkeho s rakovinou, vydržte v dobe výpadku. Mohli by ste dostať šancu zažiť dobu pohotovosti, ako to dokážu iba tí, čo prežili.