Leto je náročné pre väčšinu rodín s malými deťmi. Pre rodiny s autistickými deťmi sa výzvy dramaticky zvyšujú. Našťastie rodiny majú širokú škálu možností letných programov, ako aj dlhý zoznam tipov a nástrojov, vďaka ktorým bude leto zábavnejšie a menej stresujúce.
Juice Images Ltd / Getty ImagesČo je také náročné na lete?
Mnoho rodičov čelí letu kombináciou vzrušenia a strachu. Na jednej strane znamená leto viac času s deťmi; na druhej strane, leto znamená pre deti viac neštruktúrovaných príležitostí nudiť sa alebo, čo je horšie, dostať sa do problémov.
Pre pracujúcich rodičov môže leto znamenať stresujúci zhon s hľadaním programu letného tábora, ktorý je zábavný, cenovo dostupný a spoľahlivý.Rodičia s autistickými deťmi čelia veľmi odlišným a náročnejším úlohám.
Strata štruktúry a rutiny
Pre deti s autizmom je štruktúra a rutina synonymom pohodlia a bezpečnosti. Poskytnite to a život je predvídateľný a zvládnuteľný. Vyberte ho (ako sa to stáva každý rok v júni) a svet sa obráti naruby. Keď sa deti s autizmom cítia vystresované a úzkostné, prejavujú svoje pocity zvyčajne správaním, ktoré je ťažké alebo dokonca nemožné zvládnuť.
Strata terapie a podpory
Väčšina detí s autizmom má školské programy alebo terapie, ktoré hradí školský obvod. Môže ísť o intenzívnu alebo upravenú aplikovanú behaviorálnu analýzu (ABA), logopédiu, pracovnú terapiu a / alebo terapiu sociálnych zručností. Deti môžu mať v škole aj pomocníkov v pomere 1: 1, ktorí sú schopní zvládať náročné správanie. Na konci školského roka môžu tieto podpory a terapie zmiznúť (aj keď niektoré rodiny môžu naďalej využívať niektoré terapie počas celého kalendárneho roka).
Ťažkosti s hľadaním vhodných programov
Školské obvody majú zo zákona povinnosť poskytovať počas leta programom predĺženého školského roka (ESY) študentom, ktorí by bez nich mohli ustúpiť. Tieto programy sú však zriedka na plný úväzok a je nepravdepodobné, že budú obsahovať všetky prvky programu v školskom roku. Medzitým je nepravdepodobné, že by typické letné tábory povedali „áno“ zahrnutiu dieťaťa s veľmi miernou verziou poruchy autistického spektra. V niektorých oblastiach sú čoraz viac dostupné tábory a programy pre špeciálne potreby, ale nie sú k dispozícii všade a nemusia zodpovedať potrebám vášho dieťaťa.
Vysoké náklady spojené s príslušnými programami
Aj keď pre svoje dieťa nájdete letný tábor alebo program, je pravdepodobné, že náklady budú oveľa vyššie ako náklady na bežné dieťa. Je to tak preto, lebo autistické deti často potrebujú oveľa vyššieho poradcu: táborníka a môžu tiež vyžadovať špeciálnu starostlivosť. Ďalšia alternatíva, poslať dieťa na typický program s pobočníkom, vás môže stáť takmer toľko, ako tábor „so špeciálnymi potrebami“.
Stres súvisiaci so starostlivosťou o deti
V niektorých rodinách môže rodič alebo iný opatrovateľ zostať s deťmi doma cez leto. S autistickým dieťaťom to môže byť veľmi stresujúca skúsenosť. Nielen, že je často ťažké starať sa o autistické dieťa a nechať ho obsadené, ale mať autistické dieťa v rodine môže sťažiť výstupy celej rodiny.
Náročné dovolenky
Letné prázdniny majú byť časom na oddych, aj keď mnohým rodičom pripadajú stresujúce. Rodičia autistických detí môžu byť ohromení výzvami opustiť domov s autistickým dieťaťom, prechádzať sa po reštauráciách a hoteloch a zároveň hľadať príležitosti na zábavu so súrodencami. Ak k tomu pripočítate stres z pocitu, ktorý posudzuje širšia rodina alebo iní dovolenkári, budete možno potrebovať dovolenku.
Ako prekonať letné výzvy
Našťastie presne viete, kedy prichádza leto a ako dlho trvá. To znamená, že si môžete naplánovať úspech s dostatočným časovým predstihom a až dorazí posledný školský deň, budete mať všetky svoje kačice v rade. Znamená to tiež, že môžete pripraviť svoje dieťa a jeho podporný personál na dostatok času. Tu je niekoľko tipov, ako zabezpečiť, aby boli skúsenosti každým nasledujúcim rokom menej stresujúce a úspešnejšie.
1. Začnite skôr. Začnite skúmať svoje možnosti v septembri. Začnite rozhovory a plány pred Vianocami. Dajte si kačice zoradiť do konca februára. Do apríla začnite pripravovať svoje dieťa a ostatných. V júni zasuňte do leta s menším stresom.
2. Pochopte a prihláste sa na ESY. Programovanie predĺženého školského roka je pre vaše dieťa takmer určite dostupné, ale rodičia nie sú vždy dobre informovaní o procese, ktorým sa deti hodnotia pre ESY. Okrem toho, zatiaľ čo niektoré okresy ponúkajú celodenné ESY, iné ponúkajú iba pár hodín, zatiaľ čo iné sú ochotné poskytnúť podporu deťom v mimoškolských zariadeniach, ako je letný tábor. Všetci by mali počas letných mesiacov poskytovať aspoň určitú terapiu (často reč, ABA a / alebo pracovná terapia).
Pýtajte sa a pohovorte sa s ostatnými rodičmi, aby ste zistili, k akým službám majú prístup. Okresy vám možno nepovedia, ako získať prístup k službám, takže je len na vás, aby ste poznali svoje práva a možnosti. Wrightlaw, popredná webová stránka poskytujúca rady rodičom so špeciálnymi potrebami, hovorí:
„Ak máte otázky týkajúce sa právnych záležitostí, musíte si urobiť vlastný právny prieskum. Platí to najmä pre predĺžený školský rok, pretože súdy v rôznych štátoch a federálnych obvodoch vydali rozhodnutia, ktoré vytvárajú odlišné štandardy, a štandardy pre ESY sa zmenili rýchlo. “
3. Postavte si letnú rutinu. Ak máte dieťa s autizmom, možno sa budete musieť vzdať letnej spontánnosti - aspoň na niekoľko rokov, kým vaše dieťa nebude schopné ísť s prúdom. Namiesto denného plánovania si uvedomte, čo budete robiť každý deň a každý týždeň. Poznačte si plány do kalendára (alebo použite vizuálny denný graf) a prejdite si s dieťaťom zajtrajšie plány. Ak robíte niečo neobvyklé, pomôžte dieťaťu pri príprave obrázkov a sociálnych príbehov. Ak je vaša činnosť závislá od počasia, myslite na alternatívu a zdieľajte ju so svojím dieťaťom vopred (ak je slnečno, ideme k bazénu; ak je daždivo, ideme do knižnice).
4. Nájdite, vytvorte alebo zaplatte podporu. Rodičia s autistickými a typicky sa vyvíjajúcimi deťmi majú v lete jedinečnú výzvu: ako zaistíte svojmu typickému dieťaťu obyčajnú letnú zábavu a zároveň podporíte autistického súrodenca? Zrejmá odpoveď je „rozdeľuj a panuj“, čo znamená rozdelenie detí a to, že každé dieťa bude mať jeden rodič. Niekedy to však jednoducho nie je možné. Ďalšou možnosťou je nájsť priateľa alebo príbuzného, ktorí majú záujem tráviť čas so svojím typicky sa rozvíjajúcim dieťaťom (pre typické vyvíjajúce sa dieťa môže byť úžasné, že napríklad získa zvláštny čas s babičkou). Ak máte peniaze alebo finančné prostriedky, môžete tiež najať študenta alebo dokonca učiteľa, aby trávili čas so svojím autistickým dieťaťom, zatiaľ čo si budete môcť oddýchnuť.
5. Zvážte možnosti tábora. Tábory pre špeciálne potreby môžu byť veľmi drahé, ale v niektorých prípadoch sú k dispozícii štipendiá. Niektoré organizácie, ako napríklad Y, JCC a Rotary, navyše prijmú táborníkov so špeciálnymi potrebami v obmedzenom rozsahu a za primeraný poplatok. Ak je vaše dieťa ochotné a je k dispozícii tábor, povedzte áno! Majte na pamäti, že takéto tábory nemusia inzerovať; možno budete musieť urobiť nejaký prieskum, aby ste zistili príležitosti pre vaše dieťa.
6. Prázdniny si naplánujte opatrne. Je lákavé iba „ísť na dovolenku“, mať v úmysle objavovať a objavovať nové destinácie, keď už idete. Ale ak máte spolu autistické dieťa, spontánna dovolenka je receptom na katastrofu. Iste, môžete mať prestoje (v skutočnosti to určite budete potrebovať), ale aj na dovolenke na pláži potrebuje väčšina detí s autizmom jasný harmonogram a plán. To platí dvojnásobne pre dovolenky, ktoré zahŕňajú širšiu rodinu, ktorá ešte nie je s vašim autistickým dieťaťom príliš oboznámená a spokojná. Vedzte presne, čo sa stane každý deň, a majte na pamäti alternatívne plány v prípade autistického kolapsu alebo neočakávaného neúspechu.
7. Staňte sa na pár mesiacov terapeutom svojho dieťaťa. Aj keď väčšina rodičov netúži po tom, aby sa z nich stali terapeuti na plný úväzok, existujú formy terapie, ktoré môžu rodičia absolvovať, a zároveň si môžu užiť kvalitný čas so svojimi deťmi. Prečítajte si a sledujte videá o terapii hrou, Floortime alebo Hanenovej rečovej metóde (aby sme vymenovali aspoň niektoré možnosti) a naučte sa, ako zmeniť obyčajný spoločný čas na terapeutické sedenie. Aj keď vaše dieťa nemá cez leto formálnu terapiu (a malo by to byť cez ESY!), Zo svojho spoločného pobytu s vami sa veľa dozvie.
8. Zabuduj „ja čas“ do svojho leta. Tráviť čas s autistickým dieťaťom môže byť užitočné, ale môže to byť aj frustrujúce a vyčerpávajúce. Aby ste boli najlepším obhajcom, terapeutom, opatrovateľom a rodičom vášho dieťaťa, potrebujete čas na to, aby ste ustúpili a nabili sa energiou. To môže znamenať, že si musíte zariadiť čas na využitie hodín ESY, alebo, ak to nie je možné, minúť trochu peňazí navyše pre opatrovateľku, ktorá „dostane“ vaše dieťa. Či tak alebo onak, nedovoľte, aby ste boli tak ohromení, že nie ste schopní byť plne prítomní pre svoje dieťa.
Slovo od Verywell
Najdôležitejším prvkom úspešného leta s autistickým dieťaťom je príprava. Plánujte dopredu, pripravte svoje dieťa na nové situácie a vopred vedzte, ako zvládate zložité situácie. Keď už zoradíte svoje kačice v rade, je pravdepodobné, že budete v pohode.
