Westend 61 / Getty Images
Všimli ste si niekedy, ako sa Alzheimerova diagnóza delí s ostatnými? Najčastejšie to tak nie je.
1:28Stratégie riešenia diagnózy demencie
Diagnóza Alzheimerovej choroby vs. rakoviny: Ako sa zdieľajú?
O novej diagnóze Alzheimerovej choroby alebo iného druhu demencie by sa dalo šepkať v rohu miestnosti na rodinnom zhromaždení, alebo by ste mohli ticho hovoriť iba s hŕstkou veľmi blízkych ľudí - niekedy s požiadavkou, aby ste tieto informácie neposkytli nikomu inému. Mnohokrát je to úplne skryté alebo úplne ignorované. To môže niekedy viesť k objaveniu demencie až potom, keď sa stane niečo zlé, ako napríklad stratenie sa, finančné nehody, autonehody.
VSvetová správa o Alzheimerovej chorobe za rok 2012Vedci zistili, že približne 1 zo 4 osôb skrylo svoju diagnózu pred ostatnými. Pre mnohých je to tichá záležitosť - takmer ako malé špinavé tajomstvo, ktoré musí byť ukryté.
Naopak, ak vášmu blízkemu diagnostikovali rakovinu, je oveľa pravdepodobnejšie, že túto novinku budete zdieľať s ostatnými, či už telefonicky, textovými správami alebo sociálnymi sieťami. Môžete si založiť online denník, kde budete pravidelne poskytovať informácie o jeho stave, nedávnych liečebných postupoch a o tom, čo môže potrebovať pre podporu, či už ide o jedlo, modlitby alebo jazdy na schôdzky s chemoterapiou.
Vyvarovanie sa alebo vyvrátenie diagnózy
Okrem zdieľania diagnózy sa veľa ľudí vyhýba akejkoľvek diagnostike. Skrývajú svoj zmätok pred rodinou a priateľmi, popierajú akékoľvek obavy v ordinácii lekára alebo preskočia schôdzku alebo sa vyhýbajú miestam alebo situáciám, ktoré by mohli spôsobiť, že sa pošmyknú a ukážu svoj boj s hľadaním slov alebo pamäťou.
Prečo skrývame demenciu?
Stigma
TheSvetová správa o Alzheimerovej chorobe za rok 2012porovnával pocity verejnosti s Alzheimerovou chorobou (a príbuznými demenciami) s inými chronickými stavmi vrátane stavov duševného zdravia, ako sú depresie a AIDS, čo bola veľmi šepkaná diagnóza, najmä pred pár desaťročiami.
Na slovo „Alzheimerova choroba“ existuje veľa nevypovedaných reakcií a reakcií. Zatiaľ čo niektoré z týchto odpovedí obsahujú súcit, spoločný smútok a neustálu podporu, iné zahŕňajú stigmu, strach a neistotu. Niektorí ľudia navyše podvedome kategorizujú osobu s novou diagnózou demencie do kategórie „opatrnosti“, takmer akoby išlo o potravinu, ktorá by mohla presahovať dátum „najlepšie do“. Tieto pocity a reakcie, z ktorých mnohé sú neúmyselné, ale škodlivé, sú to, čo musíme zmeniť.
Pokiaľ táto stigma demencie nie je spochybnená, znásobujeme výzvy Alzheimerovej choroby a iných typov demencie, čo vedie k urážke zranenia. Nielenže musíme zvládnuť demenciu, ale musíme prísť na to, ako zvládnuť reakcie okolia.
Hanba a rozpaky
Na rozdiel od stavu, ktorý je čisto fyzický, má demencia konotácie „šialené“, „šialené“, „stratiť ju“ a „senilita“. Takže po stanovení diagnózy je odpoveďou na „demenciu“ skôr rozpaky a hanba, než odpoveď „na prekonanie tohto problému potrebujem pomoc a podporu okolia“ (čo môže byť typická odpoveď na iné diagnózy). vedie k pokusom o skrytie stavu.
Definície hanby zahŕňajú slová ako naprponíženie,trápenieapotupa. Niektorí ľudia hlásia pocit, akoby rozvinuli demenciu tak, že sklamali tých, ktorých majú radi.
Vinu
Pretože existuje veľa vecí, ktoré môžeme urobiť, aby sme znížili riziko demencie, tí, u ktorých sa demencia vyvinie, môžu mať pocit, že je to ich chyba. Medzi reakcie môžu patriť vyhlásenia ako „mal som mať ...“ alebo „Keby som sa o seba len lepšie staral“ alebo „Keby som aspoň raz za čas cvičila“. Aj keď je pravda, že veľa životných návykov môže zvýšiť alebo znížiť riziko Alzheimerovej choroby, je tiež pravda, že u niektorých ľudí sa objaví demencia napriek tomu, že robili všetko „správne“.
Obviňovanie seba alebo niekoho iného potom, čo to urobí, nemá žiadny účel a zvyšuje diagnostiku.
Strata priateľov
Ľudia žijúci s demenciou často hlásia, že priatelia a príbuzní sa od nich sťahujú, takmer ak už zomreli. Možno je to dôsledok neistoty, čo povedať, alebo nedostatku vedomostí o tom, ako podporovať jednotlivca, ale zvyšuje to bolesť choroby.
Strach z diskreditácie
Okrem toho, že máte priateľov späť, existuje aj potenciál pre bežnú komunitu odpísať jednotlivcovi. Napríklad ak vášmu dedkovi - uznávanej autorite v jeho profesii - diagnostikovali demenciu, už by sa ho nemuseli domáhať akékoľvek názory a jeho minulé správy môžu byť teraz spochybňované. Zatiaľ čo kognitívne schopnosti sa pri demencii jednoznačne menia, je tiež možné, že odbornosť človeka môže zostať ešte nejaký čas, pretože je tak hlboko zakorenená. Väčšina kognitívnych poklesov Alzheimerovej choroby je postupná, nie úplná strata, ku ktorej dôjde v deň diagnózy.
Strach z demencie ako jedinej identity
Aj keď človeka tvorí veľa častí a charakteristík, demencia je silná a niekedy môže zatieniť ostatných. Môže sa zdať, že všetky interakcie od ostatných obsahujú ľútosť, nie vyváženosť súcitu, porozumenia a neustáleho rešpektu.
Stereotypy a dezinformácie o demencii
Niektorí ľudia s demenciou popisujú domnienky ostatných o nich, akoby zrazu úplne nedokázali hovoriť, treba s nimi zaobchádzať ako s dieťaťom (tzv.starší hovoriť), nemajú vôbec žiadnu pamäť, cez noc stratili záujem o čokoľvek v okolí a boli fyzicky neschopní vykonávať všetky činnosti okamžite.
Existuje veľa nesprávnych informácií a mýtov o Alzheimerovej chorobe a súvisiacich demenciách, a keď sa názory ľudí vo vašom okolí utvoria týmito nesprávnymi informáciami, môže to zvýšiť ťažkosti pri zvládaní demencie. Ak s niekým zdieľate diagnózu demencia, možno budete musieť byť pripravení pomôcť napraviť niektoré z jej nedorozumení týkajúcich sa tohto stavu.
Strata vedenia vozidla
Alzheimerova choroba a iné druhy demencie sú často skryté, pretože človek nechce stratiť schopnosť viesť motorové vozidlá skôr, ako je to nevyhnutné. Niektoré štáty požadujú od osoby s demenciou, aby si znovu urobila test na vodičský preukaz, čo vyvoláva obavy z možnej straty tejto schopnosti a súvisiacej nezávislosti.
Strata práce
Diagnóza demencie sa niekedy v práci nezdieľa z dôvodu strachu zo straty zamestnania. Najmä pre ľudí s demenciou s skorým nástupom (demencia, ktorá postihuje mladších ľudí) môže byť človek stále zamestnaný, keď sa u nich prejavia príznaky, čo môže urobiť navigáciu v zamestnaní a pre spolupracovníkov dosť náročnou.
Strach zo straty práva rozhodovať
S progresiou Alzheimerovej choroby človek postupne stráca schopnosť robiť alebo rozumieť komplikovaným lekárskym rozhodnutiam. To, že má niekto diagnózu mierneho kognitívneho poškodenia, demencie alebo Alzheimerovej choroby, však ešte neznamená, že nie je schopný prijímať tieto rozhodnutia. Niektorí ľudia sa obávajú straty kontroly nad týmito možnosťami jednoducho kvôli štítku, ktorý má na lekárskej schéme, a majú skúsenosť s tým, že praktickí lekári kladú otázky svojmu okoliu, nie priamo im.
Vymenovanie dôveryhodného blízkeho človeka ako plnej moci na lekárske rozhodnutia môže zabezpečiť, že vaše rozhodnutia budú naďalej rešpektované. Je dôležité vedieť, že kým a pokiaľ dvaja lekári nezistia, že sa nemôžete podieľať na lekárskych rozhodnutiach, lekárska plná moc sa zatiaľ neaktivuje. Tiež považovať niekoho za nekompetentného je zákonné rozhodnutie a nakoniec o ňom rozhodujú súdy. To znamená, že otázky, diskusie a rozhodnutia o vašej zdravotnej starostlivosti a možnostiach vášho výberu by sa vás mali priamo týkať - nemali by ste sa preniesť na svojich blízkych.
Starosť o tých, ktorí sú okolo nich
Niektorí ľudia nehovoria o svojej vlastnej diagnóze demencie, pretože nechcú znepokojovať ostatných okolo seba. Uvedomujú si potenciál nepohodlia a chcú tento pocit ušetriť pre ostatných.
Ageizmus
Iní popisujú skreslenie, ktoré zažívajú ako starší dospelí, pričom sa výrazne znásobujú diagnózou demencie. U niektorých sa predpokladá, že starší človek je krehký, unavený a pomalý a pridanie demencie do tohto zoznamu sa rovná ľahko ignorovanému jedincovi.
Neistota diagnózy
Podľa niektorých výskumov viac ako polovici pacientov s demenciou nie je známa ich vlastná diagnóza. Členovia rodiny alebo lekári si niekedy nie sú istí, ako daná osoba odpovie na diagnózu, a preto ju úplne nezverejňujú. To demonštruje obavy a neistotu, ako hovoriť o Alzheimerovej chorobe.
Čas prijať diagnózu
Niektorí ľudia, ktorí nezdieľajú svoju diagnózu demencie s ostatnými, ju zadržiavajú, pretože sa s ňou stále snažia vyrovnať a potrebujú viac času, kým sa ju pokúsia vysvetliť ostatným.
Chráňte osobu s demenciou
Nie vždy to je tak, že sa bojíme rozprávať o demencii. Skôr niekedy nespomíname otvorene Alzheimerovu chorobu alebo demenciu, pretože nechceme ublížiť alebo rozrušiť toho, kto s ňou bojuje. Možno zabudol, že má diagnózu, a jej otvorená diskusia má potenciál obnoviť výzvu vyrovnať sa s demenciou.
Absorbujte tieto pravdy
Nemôžeme poprieť, že vyrovnať sa so zmenami spôsobenými Alzheimerovou chorobou je veľmi náročné. Nie je to žiadna hračka a ani prehnaná, foto-nakupovaná fantázia o tom, že je všetko v poriadku. Už to nie je „len v poriadku“ a žiadny profesionál alebo priateľ by vám nemal povedať niečo iné. Demencia napáda mozog, a tým sa líši od mnohých iných zdravotných stavov.
Ale pri svojich bojoch s demenciou nezabudnite, že to nie je vada, ktorú musíte skrývať pred ostatnými, alebo prísne tajné bremeno, ktoré musíte nosiť sami. Povedzme si radšej, že sa v tejto výzve potrebujeme navzájom. Musíme mať slobodu zdieľať zármutok, obavy a ťažkosti spojené s demenciou. Spoločne musíme bojovať za zníženie stigmy tohto zdravotného stavu.
Alzheimerovej chorobe nehrozí žiadna hanba. Demencia nie je tvoja chyba. To nechytá. Nezmažú to, kým ste, ani všetky veci, ktoré ste v priebehu rokov robili - rodičovstvo, výučba, kariéra, vaša mladosť, vaša viera, vaša identita. Demencia nie ste vy a to je pravda, ktorú by sme nemali šepkať.
.jpg)
.jpg)
