Ako zlyhávajú lekári u pacientov s ochorením štítnej žľazy

Ilustrácia Brianny Gilmartin, Verywell

Komunita chorôb štítnej žľazy neustále spomínala nedostatok podpory, ktorú zažívajú, a ťažkosti, s ktorými sa musia orientovať v nepochopiteľných informáciách týkajúcich sa ich stavu, či už v režime offline alebo offline. Pomocou toho sme vykonali prieskum u 840 ľudí s rôznymi formami ochorení štítnej žľazy, aby sme pomohli objasniť tento často prehliadaný a nepochopený stav.

Zhrnutie kľúčových zistení

• Pokiaľ ide o ich zdravotnícky tím, 1 z 9 sa domnieva, že sú ignorovaní.
• Pokiaľ ide o liečbu, iba 6% sa cítilo úplne spokojných, pričom 1 z 5 sa cítilo úplne nespokojných.
• Iba 17% si myslí, že ich lekár je dobrým zdrojom podpory.
• Keď diskutujeme o ich stave a príznakoch, 12% verí, že ich liečebný tím im neverí.
• 43% zmenilo lekára kvôli spôsobu lôžka a 41% kvôli nedostupným testom alebo liečbe.
• Bez ohľadu na to, ako dlho sa liečia, iba 35% tvrdí, že sa zlepšili.
• Boli ovplyvnené všetky aspekty života - profesionálne, spoločenské, romantické / sexuálne, atletické, osobné / hobby - pre 73%.
• 45% sa lieči viac ako 10 rokov.
• Pri hľadaní informácií 87% hodnotí viaceré zdroje v snahe zvládnuť svoj stav.
• 38% dôveruje webom venujúcim sa zdraviu oproti 40%, ktoré sa spoliehajú na lekárov.

Nedostatok podpory

Podľa Národného ústavu pre diabetes a choroby tráviacej sústavy a obličiek má asi 5 zo 100 ľudí v USA hypotyreózu. Samotné ochorenie štítnej žľazy sa však netýka iba hypotyreózy a hypertyreózy, ale aj anatomických abnormalít, ako je struma alebo dokonca rakovina štítnej žľazy. , ktorá sa podľa údajov Americkej rakovinovej spoločnosti odhaduje na viac ako 50 000 ľudí v USA v roku 2020.

Ale bez ohľadu na konkrétny stav, každý pacient s ochorením štítnej žľazy vám povie, že sa pri diskusii o svojich príznakoch zvyčajne necíti podporovaný alebo neverený. V USA 12% respondentov verí, že ich liečebný tím - ich lekár, zdravotná sestra, endokrinológ a ďalší špecialisti - im neverí, keď diskutujú o ich stave a príznakoch. A iba 17% si skutočne myslí, že ich lekár je dobrým zdrojom podpory.

Skutočnosť, že 1 z 9 pacientov si myslí, že ich tím zdravotnej starostlivosti jednoducho ignoruje, je alarmujúcou štatistikou, ktorá by mala každého odborníka na štítnu žľazu venovať pozornosť.

Okrem toho respondenti uviedli, že sa cítia byť podporovaní zamestnávateľmi iba slabo, ak vôbec. Takmer polovica (46%) uviedla, že od svojich zamestnávateľov nedostáva absolútne žiadnu podporu a 39% verí, že ich zamestnávateľ si nemyslí, že majú dokonca štítnu žľazu. Okrem toho iba 30% verilo, že ich rodina je dobrým zdrojom podpory.

Tiché príznaky sú skutočné

Príznaky ochorenia štítnej žľazy nie sú malicherné. Podľa respondentov je každý príznak pociťovaný tak silno, že je vyvolaný diskusiou s jeho tímom zdravotnej starostlivostikaždýčas, keď sa stretnú.

Príznaky nie sú len prítomné, ale majú vážny dopad aj na život pacientov so štítnou žľazou. U 73% respondentov boli mierne alebo významne ovplyvnené všetky aspekty ich života - profesionálny, sociálny, romantický / sexuálny, atletický, osobný / hobby.

V skutočnosti najviac utrpeli atletické aktivity, pričom 84% uviedlo výrazný vplyv. Tridsaťdeväť percent uviedlo významný vplyv na ich profesionálny život.

Neustále sa meniaca diagnóza

Po celej krajine nie sú jednotlivé zdravotné podmienky, s ktorými sa stretávajú mnohí pacienti s ochorením štítnej žľazy, ani zďaleka jednotné.

To spolu so skutočnosťou, že 68% lekárov zmenilo aspoň raz - a že takmer polovica (45%) sa liečila viac ako 10 rokov -, podporuje predstavu, že skutočná diagnóza zostáva nepolapiteľná.

Iba 6% respondentov prieskumu sa navyše cítilo úplne spokojných so svojou liečbou, pričom 1 z 5 sa cítil úplne nespokojný. A bez ohľadu na to, ako dlho sa liečia, iba 35% tvrdí, že sa časom zlepšili.

Pacienti bez trpezlivosti

Pacienti s ochorením štítnej žľazy stále zostávajú odolní voči neustálej neistote svojho stavu. Zatiaľ čo väčšina pripúšťa, že o svojom stave môže skutočne rozumieť menej, ako si myslí, 19% tvrdí, že úplne rozumie všetkým aspektom, a 30% malo za posledný mesiac test na TSH.

A ak nemôžu nájsť odpovede, ktoré hľadajú, pacienti so štítnou žľazou sa dostanú na chodník. Ako je uvedené vyššie, 68% respondentov zmenilo lekára aspoň raz a z tých, ktorí to urobili, asi polovica to musela urobiť dvakrát až štyrikrát.

Pacienti so štítnou žľazou sú tiež usilovní pri liečbe, ktorá by im mohla pomôcť. Ak však pacienti nevedia o liečbe, nemôžu ju vyskúšať.

Pacienti s tyreoidektómiou zdieľajú tipy na spoluprácu s lekármi

Všetci respondenti, ktorí sa zúčastnili prieskumu na rakovinu štítnej žľazy, nikdy neužívali najvýznamnejšie lieky na rakovinu štítnej žľazy, ako sú Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq alebo Caprelsa, čo by mohlo naznačovať, že buď nevedia, že existujú, alebo sa rozhodli, že nebudú byť efektívny.

Získavanie odpovedí online

Nakoniec všetky tieto boje vedú k tomu, že pacienti so štítnou žľazou sú veľmi skeptickí voči tvrdeniam o liečbe chorôb. 87% teda hodnotí viac zdrojov informácií na zvládnutie svojho stavu.

Patria sem webové stránky so zdravotníckymi informáciami, webové stránky štátnej správy / nemocnice, ich tím zdravotnej starostlivosti, webové stránky obhajoby pacientov, farmaceutické webové stránky a ich rodiny, priateľov a duchovného poradcu.

V skutočnosti 38% respondentov uviedlo, že webové stránky venované zdraviu sú najčastejšie dôveryhodným zdrojom, ktorý používajú na vyhľadanie informácií o liečbe symptómov, v porovnaní s veľmi blízkymi 40%, ktoré sa spoliehajú na svojich lekárov.

Webové stránky so zdravotníckymi informáciami prekvapujúco prevyšujú lekárov ako zdroj dôvery pri hodnotení výsledkov testov a liečby.

Nízka populácia

Pacienti s ochorením štítnej žľazy každého druhu, rozšírení po celej krajine a svete, jednoducho nemajú uspokojenie svojich potrieb v prostredí zdravotnej starostlivosti. Čo teda môžeme urobiť, aby sme im slúžili?

Lekári, zdravotné sestry, odborníci na výživu, poradcovia, maséri a ďalší poskytovatelia starostlivosti v prvej línii musia veriť ženám, mladým a farebným ľuďom, ktorí hlásia únavu, stratu pamäti, bolesť a ďalšie príznaky spojené s ochorením štítnej žľazy. Ak to neurobia, niečo sa zásadne rozpadlo vo vzťahu medzi liečiteľom a pacientom.

Výrobcovia liekov na predpis a mnoho webových stránok so zdravotníckymi informáciami - najmä tie, ktoré prevádzkujú akademické centrá, nemocnice, advokačné skupiny alebo národné vlády - si musia dlho a dôkladne prezerať svoje digitálne ponuky. Musia zapojiť a vzdelávať pacientov.

Metodika prieskumu

Respondenti prieskumu boli identifikovaní prostredníctvom dosahu na facebookovú komunitu Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderovaná spoločnosťou Verywell) a e-mailovú komunitu Verywell. Celá účasť bola 100% dobrovoľná. Respondentov motivovala šanca vyhrať 1 z 8 darčekových kariet vo výške 25 dolárov spoločnosti Amazon v stanovených intervaloch, ak bolo zodpovedaných aspoň 75% otázok.

Údaje boli zhromaždené pomocou formulárov Google a anonymizované. Čistenie údajov a štatistická analýza sa uskutočňovali pomocou programu Excel. Vizualizácia dát sa uskutočňovala pomocou Datawrapper.

Demografické údaje

Z našich 840 celkových respondentov:

• 95,1% bolo identifikovaných ako ženy
• 82,3% bolo identifikovaných ako nelatinkovité biele
• Vek sa pohyboval od 18 do viac ako 65 rokov
• 60% bolo ženatých a 25% bolo rozvedených, ovdovených alebo rozvedených
• 5% nemalo stredoškolské vzdelanie, 30% ukončilo štúdium na vysokej škole a 34% malo vysokoškolské vzdelanie alebo vyššiu úroveň
• 35,7% ročne zarobilo menej ako 50 000 dolárov, 1% zarobilo 250 000 dolárov alebo viac a 22% radšej nezverejnilo svoj príjem
• 54% bolo zamestnaných na plný alebo čiastočný úväzok, 24% bolo v dôchodku, 11% bolo zdravotne postihnutých a zvyšok tvorili krátkodobí alebo dlhodobo nezamestnaní
• 40% žije iba s jedným dieťaťom v domácnosti (z tých, ktoré žijú s deťmi)
• 48% dostane poistenie prostredníctvom svojho zamestnávateľa alebo manžela, 28% prostredníctvom lekárskej starostlivosti / lekárskej starostlivosti, 10% prostredníctvom štátnych búrz a 14% nemá poistenie
• V odpovediach boli zastúpené všetky štáty v USA a 30 krajinách, vrátane Austrálie, Barbadosu, Belgicka, Brazílie, Kanady, Curacaa, Ekvádoru, Egypta, Anglicka, Estónska, Francúzska, Nemecka, Grécka, Indie, Írska, Jamajky, Západnej Indie, Malty, Mexiko, Nový Zéland, Nigéria, Severné Írsko, Pakistan, Portugalsko, Škótsko, Južná Afrika, Španielsko, Švédsko, Švajčiarsko, Holandsko a Wales

Obmedzenia

Zatiaľ čo naši respondenti boli veľmi štedrí k svojim myšlienkam na život s ochorením štítnej žľazy, pri výskume sme čelili určitým obmedzeniam. Diaľkovo spravované prieskumy čelia zaujatosti voči vlastným hláseniam, interpretačnej chybe a môžu mať problém so zachytením kontextu nálezov, konkrétne chronológie diagnózy pacienta alebo sledovanej liečby.

Očakávali sme výrazné skreslenie od našej skupiny respondentov smerom k dôveryhodnosti Verywell. Ale aj keď sme videli, že uprednostňujeme náš web pred blízkymi konkurentmi, neboli sme ani najdôveryhodnejšou inštitúciou vo vesmíre, ani najdôveryhodnejším webom s informáciami o zdraví.

Naši respondenti tiež interpretovali naše otázky z prieskumu spôsobmi, ktoré sme neočakávali, a poskytli údaje, ktoré je potrebné pred použitím významne vyčistiť.

Zatímco náš soubor odpovědí byl pro naši celkovou analýzu podstatný, když jsme stratifikovali odpovědi podle stavu, geografického regionu, pojištění nebo věkové skupiny, velikost vzorku pro cílenější analýzu se stala statisticky nevýznamnou.

Naša analýza navyše nepoužila SPSS, Stata, R, SQL ani žiadnu z tradičných techník analýzy údajov, ktoré sa považujú za priemyselné štandardy. Aj keď nám to umožnilo vypracovať ľahšiu analýzu, narazili sme na určité obmedzenia pri vývoji podrobnejších zistení úzko spojených s konkrétnym stavom, dôverou jednotlivej inštitúcie alebo vekovej skupiny.

Kontaktuj nás

Ak sa chcete obrátiť na tím Verywell, ktorý vám poskytne ďalšie informácie o tomto prieskume, pošlite e-mail na adresu [email protected]. A neváhajte a skontrolujte komunitu Verywell's Real Life With Thyroid Disease na Facebooku alebo sa zaregistrujte tu pre náš denný bulletin o ochoreniach štítnej žľazy.