Zmiešané ochorenie spojivového tkaniva (MCTD) je zriedkavé autoimunitné ochorenie so symptómami, ktoré sa prekrývajú s niekoľkými ďalšími ochoreniami spojivového tkaniva, vrátane lupusu, sklerodermie, polymyozitídy a niekedy aj reumatoidnej artritídy. Pretože môžete pociťovať príznaky ktorejkoľvek z týchto chorôb v rôznom čase, MCTD je často ťažké diagnostikovať.
Keď vám prvýkrát diagnostikujú MCTD, môžete pocítiť určitú úľavu, aby ste konečne vedeli, čo sa deje s vašim telom, ale môžete sa tiež cítiť vystrašení zo svojej budúcnosti a starať sa o to, ako sa vyrovnať. Aj keď už nejaký čas žijete s MCTD, možno budete mať otázky a budete potrebovať podporu.
Aj keď na MCTD neexistuje žiadny liek, existujú veci, ktoré môžete urobiť alebo ktorým venovať pozornosť a ktoré môžu zlepšiť vašu kvalitu života. Zameranie sa na emocionálne, fyzické, sociálne a praktické aspekty vášho každodenného života vám môže pomôcť zvládnuť nepredvídateľnosť choroby.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emocionálne
Cítite sa smutne, skľúčene, možno dokonca šialene po tom, čo je vaša diagnóza MCTD normálna a dá sa očakávať. Stanovenie diagnózy je veľká životná udalosť. Zažívanie príznakov ako bolesť alebo opuch kĺbov alebo únava, ktoré obmedzujú vaše každodenné činnosti, môže byť veľmi znepokojujúce.
Prispôsobenie sa životu s touto chorobou môže chvíľu trvať. Pri prispôsobovaní sa vášmu novému normálu zažijete vzostupy aj pády. Môže sa vám uľaviť, keď zistíte, čo je zlé, a konečne si naplánovať liečebný plán, ale budete možno sklamaní, keď zistíte, že niektoré vaše príznaky vám bránia v tom, aby ste si užívali veci, ktoré vás bavili.
Môžete tiež zistiť, že máte obavy zo svojich liečebných plánov a zaujímalo by vás, či budú fungovať alebo spôsobia vedľajšie účinky. Môžete sa tiež obávať možných budúcich príznakov. Všetky tieto pocity sú normálne a dajú sa očakávať. Rozhovor s priateľmi, rodinou a zdravotníckymi pracovníkmi vám môže pomôcť tieto pocity prekonať.
Aj keď sa cítite vystrašení, smutní a rozrušení, všetko sú to normálne pocity, keď žijete s chronickým ochorením, ak však pretrvávajú, je dôležité vyhľadať pomoc lekára. Ak vaše pocity pretrvávajú dlhšiu dobu a začnete sa cítiť beznádejne, podráždene alebo sa začnete zámerne sťahovať od priateľov, rodiny alebo aktivít, ktoré milujete, môžete mať problémy s depresiou.
Depresia je bežnejšia u ľudí, ktorí žijú s chronickým ochorením. Depresia je liečiteľná a liečba môže dokonca pomôcť zlepšiť niektoré príznaky vašej MCTD.
V štúdii s pacientmi s lupusom sa zistilo, že tí, ktorí mali depresiu a úzkosť, mali horšie výsledky s touto chorobou. Tí, ktorých depresia bola liečená, mali lepšie výsledky. Starostlivosť o svoje duševné zdravie spolu s fyzickým zdravím môže pri živote s MCTD ohromne pomôcť.
Fyzické
Cieľom každého liečebného plánu pre MCTD je minimalizovať príznaky a ich vplyv na váš každodenný život. Môžu vám byť predpísané lieky, ako je hydroxychlorochin na príznaky podobné lupusu a bolesti typu artritídy, alebo NSAID ako Advil na všeobecnú bolesť.
Medzi ďalšie bežné prejavy MCTD patria Raynaudov fenomén, horúčky, svalová slabosť, vyrážky a postihnutie pľúc (čo spôsobuje dýchavičnosť). Je dôležité dodržiavať liečebný plán lekára a pýtať sa, ak nerozumiete.
Aby vám lekár pomohol s MCTD dobre, môže vám tiež navrhnúť starostlivosť o seba, ktorá vám pomôže zvládnuť túto chorobu sama doma. Úpravy životného štýlu, venovanie pozornosti svojej strave a dostatok pohybu sú všetko, čo vám môžu pomôcť.
Úpravy životného štýlu
Vyvarujte sa chladu. Jedným z najbežnejších príznakov MCTD je Raynaudov syndróm, stav, ktorý spôsobuje zúženie malých krvných ciev v prstoch na rukách a nohách, čím sa znižuje prietok krvi. Ak sa u vás vyskytne tento jav, vaše prsty môžu byť biele alebo modré, alebo môžete mať pocit mravčenia.
Vyhýbanie sa nachladnutiu, kofeínu, fajčeniu a zraneniam môže pomôcť zmierniť vaše príznaky. Udržujte svoje jadro v teple obliekaním do vrstiev. Ak budete vystavení nízkym teplotám, zvážte nosenie rukavíc. V zime vonku používajte ohrievače rúk.
Obmedzte pobyt na slnku. U pacientov s lupusom môže slnko spôsobiť zvýšenú únavu, bolesti kĺbov a vyrážky na pokožke. Ak spozorujete, že sa vaše príznaky MCTD na slnku zhoršujú, je najlepšie urobiť preventívne opatrenia.
Snažte sa vyhýbať sa vonku alebo hľadajte tieň, keď sú slnečné lúče najsilnejšie od 10:00 do 16:00. Noste opaľovací krém s SPF 30 alebo vyšším a zvážte nosenie čiapky so širokým okrajom a tesného tkaného alebo ochranného odevu UPF.
Strava
Aj keď pre MCTD neexistuje všeobecná strava, môže byť prospešná strava, ktorá zmierňuje zápaly v tele. V štúdii s pacientmi s lupusom sa zistilo, že strava s vysokým obsahom ovocia a zeleniny, potraviny obsahujúce omega-3 mastné kyseliny s miernym príjmom bielkovín a vysokým obsahom vlákniny môžu znížiť zápal a závažnosť príznakov.
Existujú tiež dôkazy, že doplnenie vitamínu D môže byť tiež užitočné. Pred užitím akýchkoľvek doplnkov je však najlepšie poradiť sa so svojím lekárom.
Snažte sa vyhnúť sa potravinám, ktoré spôsobujú zápal, ako sú napríklad potraviny s vysokým obsahom cukru, rafinované škroby, nasýtené tuky a tuky. Konzumácia veľkého množstva spracovaného mäsa, červeného mäsa, dezertov a rafinovaných zŕn môže zvýšiť hladinu zápalu. Strava s vysokým obsahom ovocia, zeleniny, strukovín, rýb, hydiny a celozrnných výrobkov môže pomôcť zmierniť zápal.
Cvičenie
Zostať aktívny s MCTD je dôležité pre dobrý život. Pravidelné cvičenie môže pomôcť pri bolestiach a únave a zabrániť ďalším komplikáciám. Nenechajte sa odradiť, ak vás vaše súčasné príznaky brzdia od účasti na aktivitách, ktoré vás kedysi bavili alebo ste sa na ne obrátili kvôli cvičeniu.
Ak je vaše ochorenie aktívne, riaďte sa radami lekára týkajúcimi sa úrovne aktivity. Lekár vám pravdepodobne odporučí, aby ste necvičili na zapálené kĺby, pretože by to mohlo viesť k zraneniu alebo poškodeniu kĺbov.
Aj keď môžete s cvičením váhať, najmä ak máte bolesti, je dôležité neustále sa hýbať. Aj keď môžete mať dni, keď sú bolesti neznesiteľné alebo únava vyčerpávajúca, sedavý životný štýl môže spôsobiť viac bolesti. Je dôležité nájsť niečo, čo pre vás funguje a čo vás neustále hýbe.
Vaším cieľom je venovať sa najmenej 150 minútam aktivity týždenne. Táto činnosť nemusí byť intenzívna. Stačí mierne cvičenie, aby ste boli mobilní a zdraví. Aeróbne cvičenie spolu s odporovým tréningom a strečingom môžu viesť k zlepšeniu kvality života.
Skúste ísť na prechádzku, na bicykli, na plávanie alebo na turistiku.Nájdite jednoduché úseky, ktoré sa dajú robiť z postele. Pomocou ľahkých váh alebo polievkových konzerv urobte bicepsové kučery, keď sedíte na stoličke. Upravte tréningy tak, aby vyhovovali vašim príznakom.
Ak máte ťažkosti s nájdením cvičebného programu, ktorý vám vyhovuje, obráťte sa na svojho lekára. Môžu vám predpísať fyzikálnu terapiu a terapeut môže s vami vypracovať rutinu, ktorá prospieva vášmu telu a pracuje s vašimi príznakmi.
Sociálne
Život s chronickým ochorením, ako je MCTD, vám môže dať pocit, že ste sami. Nájsť podporu je kľúčom k prispôsobeniu sa vášmu novému normálu.
Možno bude pre vás ťažké hovoriť s priateľmi a rodinou o vašich zážitkoch. Aj keď sú empatickí, nemusia úplne pochopiť vaše skúsenosti a to, ako život s MCTD ovplyvňuje váš život, najmä ak sú vaše príznaky neviditeľné.
Je dôležité byť otvorený a čestný voči priateľom a rodine, ktorí sú vám blízki. Spravidla chcú pomôcť, ale často nevedia ako.
Buďte konkrétni a pýtajte sa na veci, ktoré potrebujete. Možno je to len plece na zaplakanie alebo počúvajúce ucho, alebo je to tým, že potrebujete niekoho, kto vám pomôže pripraviť zdravé jedlo, alebo niekoho, kto vás bude motivovať ísť na prechádzku. Nech už potrebujete čokoľvek, nebojte sa opýtať.
Možno budete tiež chcieť nájsť podporné skupiny v blízkosti vášho domova alebo online komunít iných, ktorí zdieľajú vašu diagnózu. Neziskové organizácie ako Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation a The Myositis Foundation sú vynikajúcimi miestami na hľadanie zdrojov, ktoré vás môžu spojiť s komunitami ostatných, ktorí žijú s MCTD.
Môže byť tiež veľmi užitočné vyhľadať terapeuta, ktorý sa špecializuje na liečbu pacientov s chronickými chorobami. Väčšina vyššie uvedených nadácií má zoznamy lekárov a terapeutov, ale rýchle online vyhľadávanie vám môže pomôcť nájsť kvalifikovanú osobu vo vašom okolí.
Praktické
Život s chronickým ochorením môže byť niekedy ohromujúci, ale čím viac sa budete vzdelávať a hľadať potrebnú pomoc, tým väčšiu kontrolu budete mať nad svojím životom a zdravím. Mať dobrý tím, ktorý vám pomôže zorientovať sa v živote s MCTD, je nevyhnutné, rovnako ako učenie sa, kedy a ako požiadať o určité prispôsobenie v práci.
Tím zdravotnej starostlivosti
Jedným z najdôležitejších aspektov dobrého života s MCTD je zostavenie tímu zdravotnej starostlivosti, ktorý môže dohliadať na vašu pohodu.
Tento tím by mal pozostávať z profesionálov, ktorým dôverujete a cítite sa v nich pohodlne. To by malo zahŕňať vášho reumatológa, ktorý sa špecializuje na túto chorobu, ale môže zahŕňať aj ďalších odborníkov, fyzioterapeutov a dokonca aj poradcov.
Možno ste si až príliš nemysleli na svoj lekársky tím, keď ste svojho lekára navštevovali iba dvakrát ročne na kontroly. S najväčšou pravdepodobnosťou uvidíte svoj tím častejšie sledovať váš stav, takže je dôležité vyhľadať lekára alebo lekárov, ktorých milujete.
Nikdy sa nebojte vyhľadať druhý názor alebo vyhľadať nového lekára, ak sa zdá, že ten, s ktorým ste, nepomáha. Vzťahy s lekármi by mali byť prospešné.
Denník príznakov
Aby ste sa uistili, že svoje schôdzky s reumatológom a inými lekármi využijete naplno, môžete zvážiť vedenie denníka príznakov. To môže zahŕňať príznaky s poznámkami o tom, kedy ste ich zažili, a ak ste si všimli, že niektoré veci ako slnko alebo stres alebo konkrétne cvičenia ich zhoršovali alebo zlepšovali
Je ľahké zabudnúť, o čom ste sa chceli porozprávať so svojím lekárom, keď ste v ordinácii. Zaznamenanie si vecí vám môže pomôcť zabezpečiť, aby ste všetky svoje obavy vyriešili so svojím lekárom.
Ubytovanie na pracovisku
Poskytnutie diagnózy vášmu pracovisku je osobnou voľbou a nie je potrebné. Ak však máte pocit, že na výkon svojej práce potrebujete ubytovanie, môžete zvážiť odhalenie svojej diagnózy MCTD, aby ste mohli požiadať o správne ubytovanie. Často sú to veci, ktoré by mohli nesmierne pomôcť, ale možno by vás nenapadlo:
- Ak máte citlivosť na slnko, požiadajte o stôl ďaleko od okien.
- Stlačený pracovný týždeň vám môže pomôcť obísť únavu.
- Schopnosť pracovať na diaľku sa môže vyhnúť úniku energie, ktorý nastane, keď sa musíte skoro zobudiť, pripraviť sa a dochádzať do kancelárie.
- Ak máte fyzicky náročnú prácu, môžete zvážiť žiadosť o preškolenie na menej intenzívnu prácu.
Je potrebné brať do úvahy iba niekoľko možností ubytovania. Môžete tiež navštíviť webovú stránku American Act with Disabilities Act Network, kde sa dozviete viac o svojich právach na ubytovanie na pracovisku.
.jpg)
