Fibromyalgia má pred sebou ešte dlhú cestu, pokiaľ ide o výskum, liečbu, diagnostiku a verejné povedomie. Aj keď sú výskumné inštitúcie, verejné aj súkromné, pre náš pokrok kľúčové, nie sú jedinými hráčmi v tejto oblasti.
Charitatívne organizácie tvrdo pracujú v zákulisí i v očiach verejnosti na ďalšom výskume a zvyšovaní povedomia. Ich vznešeným cieľom je pomôcť nám všetkým s touto zložitou a vysiľujúcou podmienkou viesť lepší život. Uvádzajú sa tu najlepšie charitatívne organizácie pre fibromyalgiu v USA a ďalších z celého sveta, aby ste sa dozvedeli viac o týchto dôležitých skupinách a kritickej práci, ktorú robia v našom mene.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNárodná asociácia pre fibromyalgiu
Národná asociácia pre fibromyalgiu (NFA) je pravdepodobne najznámejšou charitatívnou organizáciou pre fibromyalgiu v USA. Už mnoho rokov je to hlavná sila, ktorá stojí za udalosťami 12. mája, ktoré sa zaoberajú fibromyalgiou. Vydal tiež časopisFibromyalgia VEDOMÁ siako aj organizovanie vzdelávacích konferencií.
Webová stránka NFA poskytuje množstvo informácií o tomto ochorení, ako aj program nepretržitého lekárskeho vzdelávania pre lekárov a ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí liečia fibromyalgiu.
Stručné fakty o NFA:
- Založené: 1997
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové organizácie
- Miesto: Orange, Kalifornia
Zdroje pre vás:
- Bezplatné členstvo zahŕňa eNewslettery, online vzdelávacie prezentácie, informácie o výskume, informácie o štúdiách hľadajúcich účastníkov a zľavy na niektoré položky v online obchode NFA.
Spôsoby, ako prispieť:
- Darujte peniaze cez PayPal
- Kúpte si vzdelávacie a osvetové produkty v online obchode
- Vytvorte zbierku
- Pomoc pri získavaní finančných prostriedkov a zvyšovaní povedomia, vrátane kampane Giving Tuesday a udalostí v deň povedomia
- V službe Amazon Smile vyberte možnosť NFA
Fibromyalgia Coalition International
Na svojej webovej stránke Fibromyalgia Coalition International (FCI) tvrdí, že chce byť „majákom nádeje pre milióny ľudí trpiacich FM / CFS na celom svete“. Konferencie a iné vzdelávacie podujatia sa konajú v oblasti Kansas City a venuje osobitnú pozornosť iným ako liečivým prístupom, ako je napríklad strava, ktoré sú podporované lekárskym výskumom.
Stručné fakty o FCI:
- Založené: 2000
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové organizácie
- Miesto: Mission, Kansas
Poslanie:
Poslaním FCI je dávať nádej všetkým, ktorí trpia fibromyalgiou a syndrómom chronickej únavy, prostredníctvom rozsiahleho výskumu a podávania správ o prírodných, overených a účinných terapiách zameraných na základné príčiny.
Zdroje pre vás:
- Adresár podporných skupín pre fibromyalgiu
- Adresár poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o fibromyalgii
Spôsoby, ako prispieť:
- Nakupujte knihy, CD a produkty na zvyšovanie povedomia prostredníctvom online obchodu
- Jednorazové alebo priebežné peňažné dary
- Dávanie na pracovisku
- V službe Amazon Smile vyberte možnosť FCI
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť (NFMCPA) tvrdí, že jej cieľom je podpora včasnej diagnostiky, podpora vedeckého výskumu v oblasti liečby a uľahčenie výskumu vhodnej, prístupnej a cenovo dostupnej liečby fibromyalgie. Organizuje a propaguje udalosti dňa 12. mája a tiež ponúka na svojej webovej stránke čestný a oslavný múr a spomienky na pocty.
Stručné fakty o NFMCPA:
- Založená: 2008 (ako CURE FM, v roku 2010 sa stala NFMCPA)
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové organizácie
- Umiestnenie: Logan, Utah
Poslanie:
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť združuje pacientov, tvorcov politík a zdravotnícke, lekárske a vedecké komunity s cieľom transformovať život prostredníctvom vizionárskej podpory, obhajoby, výskumu a vzdelávania o fibromyalgii a chorobách chronickej bolesti. Taktiež ponúka informačný bulletin o nových výskumných a advokačných snahách.
Zdroje pre vás:
- Articulos en Espanol
Spôsoby, ako prispieť:
- Vyberte NFMCPA na Amazon Smile
Americká asociácia chronickej bolesti
Americká asociácia pre chronickú bolesť (ACPA) ponúka „vzájomnú podporu a vzdelávanie v schopnostiach zvládania bolesti ľuďom s bolesťou, príbuzným a priateľom a zdravotníckym pracovníkom“. Pomohlo založiť niekoľko stoviek podporných skupín ACPA v USA, Kanade, Veľkej Británii a ďalších krajinách.
Aj keď to nie je konkrétne organizácia zameraná na fibromyalgiu, ľudia s fibromyalgiou môžu využívať podporné skupiny, informácie a podporu, ktoré poskytuje. Má tiež informačný bulletin s názvomKronika.
Stručné fakty o ACPA:
- Založené: 1980
- Stav charity: 501 (c) 3 neziskové organizácie
- Miesto: Pittsburgh, Pensylvánia
Zdroje pre vás:
- Zoznam skupín na podporu chronickej bolesti
- Informácie o mnohých bolestivých stavoch, liečbe a nástrojoch na zvládanie bolesti
Spôsoby, ako prispieť:
- Darujte peniaze cez PayPal
Medzinárodné organizácie
Mimo USA veľa charitatívnych organizácií usilovne pracuje na zlepšovaní života ľudí s týmto ochorením. Niektoré z nich sú:
- Medzinárodná spoločnosť Myopain
- Európska sieť združení fibromyalgie
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španielsko)
- AFIBROM (Španielsko)
- Fibromyalgia Action UK
Slovo od Verywell
Pre tých, ktorí sú schopní darovať, môžete nájsť dôstojného príjemcu svojej štedrosti. Pre tých, ktorí nemôžu, možno nájdete iné spôsoby, ako pomôcť alebo propagovať tieto organizácie. Bez ohľadu na to, že budete môcť mať priamy úžitok z informácií a služieb, ktoré poskytujú, okrem nepriameho úžitku, ktorý všetci dostávame z ich úsilia.
Dary charitatívnym organizáciám, ako sú tieto, môžu navyše poskytnúť skvelé darčeky pre ľudí vo vašom živote, ktorí sú chronicky chorí, alebo môžu slúžiť ako spôsob, ako si spomenúť na niekoho, kto počas svojho života bojoval s príznakmi fibromyalgie. Do svojej vôle môžete tiež napísať charitatívne príspevky. Pred darovaním akejkoľvek charitatívnej organizácii ich však nezabudnite preskúmať, aby ste vedeli, že vaše peniaze sa v skutočnosti míňajú tak, ako to chcete.
.jpg)
-is-diagnosed.jpg)