Vyrovnať sa s leukémiou znamená oveľa viac, ako vyhľadať dobrého lekára a podstúpiť liečbu. Budete musieť zvládnuť fyzické problémy, ako je prevencia infekcií alebo nové problémy, ktoré sa môžu vyskytnúť roky alebo desaťročia po vašom prežití. Emocionálna horská dráha dlhodobej liečby, ako ju mnohí popisujú, sa stáva skôr výzvou pre vytrvalosť ako šprintom. Môže to mať vplyv aj na každodenný život, od spoločenských problémov, ako sú zmeny vo vzťahoch, až po potrebu zaoberať sa okrem bežných povinností aj vašou chorobou. Žite svoj najlepší život s leukémiou prijatím stratégií, ktoré vám môžu uľahčiť postup.
Veľmi dobre / Emily Roberts
Emocionálne
Emócie spojené s diagnózou leukémie nemožno opísať jedným, dvoma alebo dokonca tuctmi slov. Mnoho ľudí prežíva emócie, ktoré sa výrazne líšia, niekedy za jediný deň. Aj keď sú niektorí ľudia prekvapení rozmanitosťou a hĺbkou pocitov, neexistuje žiadny správny alebo zlý spôsob, ako sa kedykoľvek cítiť.
Hore a dole
Málokto, dokonca ani ten, kto žil s inými druhmi rakoviny, úplne rozumie jazde na leukémii na horskej dráhe.
Niektorí ľudia si rakovinu predstavujú ako niečo, čo sa lieči, a potom človek žije alebo zomiera; menej ľudí chápe, že liečba môže trvať dlho alebo môže byť celoživotná.
Pri akútnych leukémiách môže byť indukčná liečba agresívna a konsolidačná a udržiavacia liečba môže pokračovať roky. Pri chronickej leukémii môže liečba pokračovať po zvyšok vášho života. Aj keď je cieľom liečba, môže to trvať roky, kým sa k nej dostanete.
Izolácia
Únava a samotná podstata liečby leukémie môžu viesť k izolácii. Indukčná chemoterapia, a najmä vysokodávková chemoterapia podávaná pred transplantáciou kmeňových buniek, môže pre ľudí predstavovať veľmi reálne a vážne riziko infekcie. Aj keď sú priatelia a členovia rodiny zdraví, počas návštev sa často odporúčajú špeciálne opatrenia. Pri akútnych leukémiách, ako je AML, si počiatočná liečba často vyžaduje hospitalizáciu najmenej štyri až šesť týždňov, čo je úplne odlišné od ambulantných infúzií podávaných každých pár týždňov pri iných druhoch rakoviny, ktoré mnohí poznajú.
Pozitívne zmeny
Telefonické hovory, textové správy a videokonferencie môžu ľuďom pomôcť zostať v kontakte a mať obrovský vplyv. Možno budete musieť pozvať ostatných, aby s vami takýmto spôsobom komunikovali - dokonca aj keď hovoríte, že by to bolo užitočné - pretože niektorí môžu mať pocit, že ich oslovenie „vás obťažuje“.
Najlepšia emocionálna podpora môže pochádzať od tých, ktorí vedia na vlastnej koži, čo prežívate. Účasť v skupine na podporu leukémie môže byť neoceniteľná, pretože sa môžete porozprávať s ostatnými, ktorí sa vyrovnávajú s rovnakými výzvami. Môžete sa porozprávať so svojou onkologickou sestrou o osobných stretnutiach alebo skontrolovať miestne podporné skupiny prostredníctvom spoločnosti Leukemia and Lymphoma Society. Môžete tiež vyhľadať online skupinu, ktorá vám môže pomôcť, najmä ak fyzicky nemôžete cestovať. alebo opustiť nemocnicu.
Aj keď by si nikto neprial diagnostikovať leukémiu, cesta nie je úplne negatívna.
Štúdie nám teraz hovoria, že rakovina môže ľudí zmeniť pozitívne.
Vedieť, že súcit, empatia a účel života sa zlepšujú u väčšiny ľudí s rakovinou, by určite neprinútili nikoho, aby si prial diagnózu. Keď však prežívate temné okamihy izolácie, smútku alebo strachu, môže byť myslenie na tieto strieborné obloženia určitou útechou.
Poznámka o neplodnosti
Chemoterapia, rádioterapia, kostná dreň a transplantácie kmeňových buniek môžu ovplyvniť vašu plodnosť. V skutočnosti je to častý jav u pacientov s leukémiou, najmä u pacientov s akútnou leukémiou.
Ak túžite mať deti, váš lekár pravdepodobne pred začatím liečby prediskutoval možnosti zachovania plodnosti a možno už máte vypracovaný plán, kedy môžete zvážiť, či sa pokúsite otehotnieť, a čo to môže fyzicky znamenať.
Vyhliadky problémov s plodnosťou môžu byť ohromujúce. Ak sa cítite takto, pouvažujte nad rozhovorom s terapeutom.
Fyzické
Existuje niekoľko fyzických problémov, ktoré môžu vzniknúť počas liečby leukémie alebo dokonca dobre potom, ako je za vami.
Transfúzie
Potreba transfúzií (červené krvinky, krvné doštičky, biele krvinky, plazma a kryoprecipitát, gama globulín alebo albumín) je pri niektorých formách leukémie veľmi častá. Nielen, že rakovinové bunky v kostnej dreni môžu viesť k nízkej produkcii rôznych typov krviniek, ale aj liečba leukémie môže znížiť krvný obraz. Aj keď sú teraz veľmi bezpečné (krv sa vyšetruje na množstvo infekčných chorôb), s krvnými transfúziami vždy existuje malé riziko.
Ak vám budú robiť transfúzie, je dôležité poznať príznaky transfúznej reakcie, ako je horúčka a zimnica, vyrážka alebo svrbenie, dýchavičnosť, tmavý moč a ďalšie.
Známky transfúznej reakcie
- Horúčka
- Zimnica
- Vyrážka alebo svrbenie
- Lapanie po dychu
- Tmavý moč
- Necítiť sa ako ty
Pretože mnoho ľudí, ktorí majú reakciu, tvrdí, že prvé príznaky sa jednoducho cítia „inak“ alebo „divne“, povedzte svojmu lekárovi, ak máte akékoľvek príznaky, ktoré sa vás týkajú.
Dlhodobé transfúzie môžu mať za následok preťaženie železom. Keď telo prijme príliš veľa železa, ako to môže byť v prípade tejto liečby, ukladá si nadbytočné množstvo železa v pečeni, srdci a endokrinných žľazách. U tých, ktorí majú veľa transfúzií (všeobecne viac ako 20), je možné zvážiť chelatačnú terapiu v závislosti od krvného testu nazývaného sérový feritín.
Starostlivosť o ústa
Chemoterapeutické lieky, najmä antracyklíny, ako je cerubidín (daunorubicín), môžu viesť k zápalu a bolestiam v ústach (mukozitíde), ako aj k zmenám chuti.
Aj keď sú vredy v ústach väčšinou nepríjemné, môžu narúšať správnu výživu a zvyšovať riziko sekundárnych infekcií, ako je napríklad drozd. Uistite sa, že ste si pravidelne čistili zuby a ďasná pomocou amäkkýzubná kefka a jemná zubná pasta (napríklad sóda bikarbóna) sú dôležité. Vyvarujte sa ústnej vode, pretože to môže zhoršiť príznaky.
Niektorí ľudia používajú domáce lieky na vyplachovanie úst, napríklad jednu čajovú lyžičku sódy bikarbóny na šálke vody, ale váš onkológ vám môže predpísať výplach úst, ktorý sa nazýva trojitá zmes alebo čarovná ústna voda. U niektorého z týchto roztokov je výplach zvyčajne zakričal a víril v ústach asi 30 sekúnd a potom vypľul bez prehltnutia.
Pri bolestiach v ústach je užitočné vyhnúť sa jedlám, ktoré sú korenené, slané alebo obsahujú kyselinu citrónovú, napríklad paradajky. Mäkké jedlá, ako je zemiaková kaša a tvaroh, sú zvyčajne dobre tolerované, rovnako ako melóny, jahody a jablkový džús.
Zmeny chuti „kovových úst“ nie sú zvyčajne vážne, ale môžu byť veľmi nepríjemné. Niektorí ľudia považujú za užitočné používať plastový riad a jesť rôzne jedlá studené alebo chladené. Hovädzie a bravčové mäso býva najotravnejším jedlom. Pretože veľká časť chuti pochádza z čuchu, môže tento príznak zmierniť aj pitie tekutín slamkou.
Únava
Únava je jedným z najčastejších príznakov, ktoré ľudia spomínajú pri liečbe leukémie. Únava z rakoviny, na rozdiel od bežnej únavy, zvyčajne pretrváva aj pri odpočinku a obmedzuje každodenné činnosti.
Niektoré príčiny únavy z rakoviny môžu byť liečiteľné a je dôležité sa poradiť so svojím lekárom, aj keď si myslíte, že tento príznak je primárne nepríjemný a nie závažný.
Vyrovnanie sa s únavou počas liečby možno uľahčiť požiadaním o pomoc (adovoľovaťiní, aby vám pomohli), uprednostnenie aktivít, stimulácia seba samého, aby ste to nepreháňali v dňoch, keď sa cítite dobre, a plánovanie aktivít, ktoré je potrebné robiť v ten deň, v ktorom sa cítite najlepšie. Niektoré z alternatívnych spôsobov liečby rakoviny, ako jóga, meditácia, relaxácia, obrázky so sprievodcom a ďalšie, tiež účinne znižujú únavu u niektorých ľudí.
Kontrola bolesti
Niektorí ľudia s leukémiou majú výrazné bolesti, zatiaľ čo iní majú minimálne alebo žiadne bolesti. Prvým krokom pri vyrovnávaní sa s bolesťou je pochopenie, že nemusíte len tolerovať, aby sa to považovalo za „odvážne.“ Najodvážnejšia vec, ktorú človek môže urobiť, je priznať svojmu onkológovi, že bolesti má, a hovorte o spôsoboch riešenia. Bolesť môže mať na rakovinu negatívny vplyv emocionálne aj fyzicky.
Prvým krokom pri hodnotení bolesti pri rakovine je určenie typu bolesti. Existuje mnoho rôznych typov bolesti s leukémiou, od bolesti kostí (v dôsledku nadmerne aktívnej kostnej drene) až po bolesti súvisiace s nervami (neuropatická bolesť), pričom každá z nich sa lieči jedinečným spôsobom.
Existuje celý rad metód na zvládnutie bolestí spôsobených rakovinou a kombinácia niekoľkých z nich je zvyčajne najúspešnejšia. To môže zahŕňať opioidné aj neopioidné lieky proti bolesti, intervenčné techniky bolesti, ako sú nervové bloky a stimulácia miechy, ako aj integračné terapie, ako je transkutánna elektrická nervová stimulácia (TENS), akupunktúra a masáž (ktoré môžu uvoľňovať endorfíny). Zistilo sa tiež, že zníženie stresu znižuje množstvo bolesti pre ľudí trpiacich rakovinou. Ak máte ťažkosti, váš onkológ vás môže odkázať na špecialistu na bolesť.
Imunizácie
Existuje niekoľko dôležitých otázok týkajúcich sa očkovania pre ľudí žijúcich s rakovinou. Živé vakcíny sú živé, ale oslabené organizmy, ktoré môžu spôsobiť infekciu u ľudí so zníženou imunitou. Živé vakcíny by sa nemali dostávať ľuďom, ktorí majú neutropéniu v dôsledku liečby rakoviny.
Ľudia, ktorí sú imunosupresívni, by sa mali tiež vyhýbať kontaktu s ostatnými, ktorí dostali živé vakcíny, pretože existuje riziko šírenia vírusov, a teda riziko infekcie. Medzi príklady živých vakcín patria vakcíny FluMist (vakcína proti nosovej chrípke), vakcína proti žltej zimnici, Varivax (vakcína proti ovčím kiahňam), Zostivax (vakcína proti pásovým oparom), Rotarix (proti rotavírusom), BCG (vakcína proti tuberkulóze), adenovírus a vakcíny proti týfusu.
Počas liečby rakoviny existujú niektoré odporúčané imunizácie a o vakcínach sa môže uvažovať, ak je riziko infekcie spôsobenej baktériami alebo vírusmi väčšie ako riziko samotnej vakcíny. Aj keď sú inaktivované vakcíny zvyčajne bezpečné (až na niekoľko výnimiek), nie sú vždy účinné, ak imunitný systém nefunguje normálne. Imunizácie môžu byť tiež neúčinné pre tých, ktorí sú liečení Rituxanom (rituximabom) alebo inými monoklonálnymi protilátkami na leukémiu.
Po transplantácii kmeňových buniek nedostávajú príjemcovia úľavu z chrípky počas prvých šiestich mesiacov po transplantácii. Ľudia, ktorí sú na steroidoch ako súčasť chemoterapeutického režimu, môžu mať zvýšené riziko z vakcíny proti chrípke.
Je dôležité porozprávať sa s vašim onkológom o načasovaní, pretože každý je iný, ale očkovanie zvyčajne funguje lepšie, ak sa uskutoční najmenej dva týždne pred začiatkom chemoterapie alebo štyri týždne po ukončení chemoterapie. Ak sa podáva onkologicky uprostred chemoterapie, mnohí onkológovia odporúčajú očkovať ju tesne pred ďalším cyklom, keď je počet bielych krviniek najvyšší, ale môže sa líšiť v závislosti od konkrétneho chemoterapeutického režimu.
Zatiaľ čo u ľudí s rakovinou nie je vyššia pravdepodobnosť vzniku nasledujúcich infekcií, u tých, ktorí sa nakazia, je pravdepodobnejšie, že na túto chorobu ochorejú alebo zomrú.
- Pneumónia: Pneumokoková pneumónia je hlavnou príčinou smrti, ktorej sa dá predísť očkovaním. U ľudí s rakovinou, ktorí ešte neboli očkovaní, by sa mal najskôr podať liek Prevnar (PCV13) a potom PPSV23.
- Chrípka: Podľa Centra pre kontrolu chorôb (CDC) spôsobila chrípka v Spojených štátoch počas chrípkovej sezóny 2017 - 2018 odhadom 959 000 hospitalizácií a 79 400 úmrtí. Fluzone je forma vakcíny proti chrípke, ktorá sa odporúča ľuďom, ktorí sú imunosupresívne.
Riziko infekcie
Infekcie sú hlavnou príčinou chorôb a úmrtí ľudí liečených chemoterapiou alebo transplantáciami kmeňových buniek na leukémiu. Existuje niekoľko spôsobov, ako môžu ľudia znížiť riziko infekcií, keď sú imunosupresívni, vrátane:
- Precvičovanie opatrnosti s domácimi zvieratami: Najlepšie je nechať niekoho iného vyčistiť vtáčiu klietku, akvárium alebo podstielku alebo vyzdvihnúť po psovi. Odporúča sa tiež vyhýbať sa plazom.
- Preventívne opatrenia pri jedle: Choroby prenášané jedlom môžu byť vážne. Často odporúčaná neutropenická strava podporuje postupy, ako je vyhýbanie sa surovým vajciam, mäsu alebo morským plodom; starostlivá kontrola a umývanie všetkého ovocia a zeleniny; vyhýbajte sa mäkkým syrom, ako je brie alebo niva; vyhýbanie sa medu a ďalšie.
- Vyhýbajte sa davom a chorým ľuďom
- Časté umývanie rúk (a zaistenie, aby si ich umývali aj priatelia a členovia rodiny)
U tých, ktorí boli vystavení chrípke, môže liečba znížiť riziko infekcie a skrátiť jej trvanie, ak ochoriete. Lieky ako Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) a Rapivab (peramivir) sú najúčinnejšie, ak sa začnú užívať čo najskôr po expozícii.
Sprievodca diskusiou o leukémii
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Pošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Sociálne
Váš spoločenský kruh a miesto v ňom sa môže zmeniť, keď máte leukémiu, rovnako ako vaše interakcie s ostatnými. Blízki priatelia môžu zmiznúť, pretože si nie sú istí, ako majú veci riešiť. Môžu sa objaviť noví priatelia, často tí, ktorí čelili rakovine sami alebo u milovaného človeka. Vaša rola v rodine sa môže zmeniť, čo môže byť užitočné aj stresujúce. To určite neplatí pre každého, ale je dobré si uvedomiť túto možnosť.
Okrem toho sa vaše interakcie s ostatnými môžu stať napätými alebo dokonca zaťažujúcimi, keď pracujete na prekonaní svojej choroby a zameraní na to najdôležitejšie - vaše zdravie.
Komunikácia
Rovnako ako v iných situáciách v živote, je nevyhnutná dobrá komunikácia. Môže to zahŕňať aj odmietnutie, keď ste možno raz povedali áno, a udržiavanie silných hraníc, aj keď ich musíte opakovane posilňovať.
Je dôležité ctiť si svoje priania a potreby.
Pri množstve možností liečby, ktoré sú teraz pri leukémii k dispozícii, ľahko vznikne konflikt, keď sa vaši priatelia a členovia rodiny vyjadria, že uprednostňujete iný prístup. Možno budete musieť ľuďom pokojne a úprimne poďakovať za návrhy, ale dôrazne im dať vedieť, že výber je len na vás.
Majte na pamäti a pripomínajte svojim blízkym, že nikto nemôže čítať myšlienky. Byť priamym, skôr ako len dúfať, že niekto uvidí potrebu alebo rozpozná pocit, môže znížiť pravdepodobnosť, že vám alebo vášmu blízkemu ublížia, alebo že v ňom bude cítiť zášť.
Keď čelíte leukémii, budete mať obmedzenú energiu a nemusíte vracať každý prijatý hovor. Ak si dáte povolenie rozprávať sa iba s tými, s ktorými sa budete rozprávať, môže to pomôcť pri znižovaní stresu a zvládaní únavy.
Ak chcete mať svojich blízkych stále v povedomí a využívať ich ponuky pomoci, zvážte použitie jedného z mnohých online nástrojov dostupných práve na tento účel alebo požiadajte niekoho, aby tak urobil za vás.
Weby ako CaringBridge a ďalšie vám môžu pomôcť poskytovať aktualizácie všetkým členom vašej rodiny a priateľom bez toho, aby ste trávili hodiny telefónom. Niektorých ľudí baví písanie denníkov, zatiaľ čo iní si určia priateľa, ktorý bude pravidelne robiť aktualizácie. Čítanie komentárov vám môže pomôcť cítiť sa v spojení a poskytnúť podporu. MyCancerCircle je súkromná podporná komunita opatrovateľov, ktorí sa starajú o priateľa alebo člena rodiny s rakovinou. Lotsa Helping Hands je ďalšia stránka, na ktorej sa môžu ľudia zaregistrovať, aby vám priniesli jedlo, zajazdili si a oveľa viac.
Praktické
Keď vám diagnostikujú rakovinu, bolo by pekné, keby sa svet trochu spomalil. Ale každodenné problémy nezmiznú a môžu sa cítiť ohromujúce, keď sa spoja s prácou na plný úväzok, ktorá predstavuje život s mnohými typmi leukémie.
Financie
Účty za lekárske ošetrenie môžu vyčerpať aj rozsiahle portfólio vzhľadom na typy a dĺžky liečby, ktoré sa používajú pri mnohých formách leukémie. Ako prvý krok si starostlivo preštudujte svoju poistnú zmluvu, volajte a pýtajte sa na čokoľvek, čomu nerozumiete. Môže byť potrebné predchádzajúce povolenie na ošetrenie a bude pravdepodobne potrebné urobiť určité kroky, aby ste sa uistili, že ste poistený.
Existujú možnosti finančnej podpory pri rakovine, ale môže to tiež trvať istý čas. Porozprávajte sa s niekým vo vašom onkologickom centre o možnostiach, ktoré sú k dispozícii. Niektoré z charitatívnych organizácií a organizácií zaoberajúcich sa rakovinou krvi vám môžu tiež poskytnúť finančnú pomoc alebo vás nasmerovať, kam hľadať. S deťmi si môžete pozrieť aj niektoré z organizácií poskytujúcich prianie.
Buďte svojim vlastným advokátom
Pokiaľ ide o život s leukémiou, asi najdôležitejšou radou je byť svojím vlastným obhajcom v starostlivosti o rakovinu. Patrí sem aj to, aby ste sa o rakovine alebo rakovine svojho blízkeho dozvedeli čo najviac. Znamená to klásť veľa otázok. Znamená to osloviť ostatných, ktorí môžu mať odpovede - na otázky od možností liečby až po finančnú pomoc - keď sami nemáte odpovede.
Nielenže vám obhajoba samého seba pomôže pomôcť vám, aby ste mali väčšiu kontrolu nad tým, čo sa deje, ale v skutočnosti to môže zlepšiť aj výsledky.
Pre priateľov a rodinu
Málokto prežíva rakovinu izolovane a o leukémii by sa malo uvažovať ako o „rodinnej chorobe“, pretože na blízkych je zasiahnutá toľkými spôsobmi. Pocit bezmocnosti môže byť obzvlášť náročný. Konflikt je tiež mimoriadne častý. Žiadni dvaja ľudia nie sú rovnakí a môžu vzniknúť nezhody ohľadom možnosti liečby a oveľa viac.
Okrem toho, že budete rešpektovať želania svojho blízkeho a venovať si čas počúvaniu (a uvedomíte si, že veci nepotrebujete a často nemôžete „opravovať“), je nevyhnutné dbať na seba. Nedostatok spánku, vynechávanie jedál a nedostatok prestojov sú hlavnými príčinami stresu, ktorý môže mať vplyv nielen na vás, ale aj na vašu schopnosť poskytovať podporu.
Pozostalosť
Vďaka zlepšeniu liečby leukémie a miere prežitia žije veľa ľudí roky alebo desaťročia po liečbe (alebo pri pokračovaní liečby) a v súčasnosti sa čoraz častejšie venuje pozornosť otázke „prežitia“.
Starostlivosť o pozostalosť
Keď je liečba dokončená, mnoho onkológov v súčasnosti dokončuje plán starostlivosti o pozostalých pre svojich pacientov.
Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu má teraz pokyny týkajúce sa starostlivosti o pozostalých. Patria sem pokyny pre dlhodobé sledovanie pre deti, dospievajúcich a mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, ako aj pokyny pre skríning a zvládanie neskorých účinkov liečby rakoviny.
Bohužiaľ, aj keď ľudia prežijú leukémiu a sú považovaní za „vyliečených“, zdravotné problémy spojené s liečbou môžu znížiť kvalitu života. Výskyt neskorých účinkov u dospelých je menej známy, ale zistilo sa, že 60 až 90 percent detí, ktoré prežili rakovinu, má jeden alebo viac chronických zdravotných problémov súvisiacich s predchádzajúcou liečbou rakoviny, ako je chemoterapia.
Niektoré z neskorých účinkov liečby rakoviny, ktoré sa vyskytujú u dospelých aj detí, zahŕňajú dlhotrvajúcu únavu, kognitívne problémy („chemobrain“), rednutie kostí a osteoporózu, problémy so srdcom, periférnu neuropatiu a sekundárne rakoviny.
Rovnako ako boli vypracované plány a usmernenia o starostlivosti o pozostalých, v mnohých rakovinových centrách bola prijatá rehabilitácia rakoviny (napríklad program STAR), ktorá pomáha ľuďom vyrovnať sa s týmito dlhodobými účinkami. Pre mnohé z týchto problémov existujú terapie, ktoré môžu zlepšiť kvalitu života.
Neskoré účinky liečby môžu byť tiež sociálne a praktické, ako napríklad problémy s učením u detí, diskriminácia v zamestnaní a ťažkosti so získaním zdravotného a životného poistenia u dospelých. Niekoľko organizácií môže pomôcť ľuďom vyrovnať sa s týmito obavami. Príkladom je nezisková organizácia Cancer and Careers, organizácia, ktorá pomáha ľuďom s rakovinou orientovať sa v zamestnaní počas liečby aj po nej.
Ako môžete znížiť riziko leukémie?
-is-treated.jpg)
