Štúdie preukázali, že účasť v skupine na podporu demencie môže mať pozitívny výsledok na duševné zdravie človeka a zároveň zlepšiť kvalitu života ľudí s demenciou a ich opatrovateľov. Skupiny podpory ponúkajú skvelú príležitosť zdieľať s ostatnými v starostlivom prostredí. Môžu byť tiež dobrým miestom na kladenie otázok, získavanie informácií o miestnych zdrojoch a osvojovanie si nových spôsobov riadenia problémov spojených s demenciou.
Či už ste novo diagnostikovaní, ste v počiatočných štádiách ochorenia, ktoré spôsobuje demenciu, alebo sa staráte o osobu s demenciou, je dôležité nájsť dokonalú podpornú skupinu. To však môže byť náročné, pretože je treba brať do úvahy veľa vecí - napríklad uprednostňujete stretnutia online alebo tvárou v tvár?
Najdôležitejšie je nájsť komunitu, ktorá vyhovuje vašim potrebám. Našli sme najvyššie podporné skupiny pre demenciu, aby ste sa mohli ukázať a spájať spôsobom, ktorý vám vyhovuje najlepšie.
Sedem najlepších skupín na podporu demencie z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Alzheimerova asociácia
- Najlepšie pre demenciu s Lewyho telieskami: Asociácia demencie s Lewyho telieskami (LBDA)
- Najlepšie pre opatrovateľov: Aliancia rodinných opatrovateľov
- Najlepšie pre Parkinsonovu demenciu: Americká asociácia Parkinsonovej choroby (APDA)
- Najlepšie pre mentorstvo: Mentori demencie
- Najlepšie sociálne médiá: Pamäť ľudia
- Najlepšie miestne: Alzheimerova choroba a demencia vo Wisconsine
Najlepšie celkovo: Alzheimerova asociácia
Alzheimerova asociácia
Uč sa viacAlzheimerova choroba predstavuje 60% až 80% všetkých prípadov demencie a odhaduje sa, že s touto chorobou dnes žije 6,2 milióna Američanov vo veku 65 rokov a starších. Alzheimerova asociácia sa venuje riešeniu potrieb ľudí so všetkými typmi demencie, nielen s Alzheimerovou chorobou.
Alzheimerova asociácia je nezisková organizácia, ktorá sa považuje za odborný online zdroj ponúkajúci informácie o všetkom, čo potrebuje človek s demenciou. Osobné a online stretnutia, ktoré skupina ponúka, sú k dispozícii na rôznych miestach v celej krajine a dajú sa nájsť prostredníctvom jej vyhľadávacieho nástroja online.
Ponuky zahŕňajú skupiny peer- a profesionálne vedené pre opatrovateľov, ľudí s demenciou a ďalšie, ktoré sa zaoberajú Alzheimerovou chorobou (a inými formami demencie). Existujú aj skupiny dostupné pre ľudí s Alzheimerovou chorobou v mladšom veku a v ranom štádiu.
Alzheimerova asociácia poskytuje osobné stretnutia, online skupiny, skupiny na podporu videa, stretnutia, ktoré sa stretávajú po telefóne, a ďalšie. Všetky možnosti sú bezplatné.
Najlepšie pre demenciu s Lewyho telieskami: Združenie pre demenciu s Lewyho telieskami (LBDA)
Združenie pre demenciu s Lewyho telieskami (LBDA)
Uč sa viacDemencia s Lewyho telieska (LBD) je stav zahŕňajúci abnormálne bielkovinové usadeniny v mozgu, ktorý sa nazýva „Lewyho telieska“. Tieto usadeniny ovplyvňujú normálnu chemickú hladinu mozgu, čo môže mať za následok abnormálne myslenie, pohyb a správanie, ako aj poruchy nálady.
Združenie Lewy Body Dementia Association (LBDA) ponúka niekoľko typov virtuálnych skupín, internetové diskusné fóra a ďalšie. Jej podporná skupina pre Facebook ponúka virtuálne (na základe priblíženia) stretnutia pre každého, kto žije s demenciou s Lewyho telieskami - aj pre tých, ktorí ešte nie sú diagnostikovaní, ale hľadajú informácie.
Ak hľadáte kombinovanú podpornú skupinu pre ľudí s diagnostikovanou demenciou s Lewyho telieskami a ich partnerov v starostlivosti, je spoločnosť Living Together with Lewy ďalšou dostupnou skupinou na Facebooku. Táto sa zameriava na pomoc tým, ktorí sú novo diagnostikovaní, ľuďom s včasnými príznakmi stavu a iným, ktorí hľadajú radu ohľadom možnej diagnózy.
Témy podpornej skupiny Žiť spolu s Lewym zahŕňajú udržiavanie nezávislosti, spolupráca pri rozhodovaní o starostlivosti a dobrý život napriek LBD.
LBDA tiež ponúka online podpornú skupinu, ak máte manžela s demenciou Parkinsonovej choroby (PDD) alebo demenciou s Lewyho telieskami (LBD): starostliví manželia LBD.
Väčšina podporných skupín je zadarmo, zhromažďuje dobrovoľné dary alebo si na úhradu výdavkov účtuje iba mierne členské príspevky.
Najlepšie pre opatrovateľov: Aliancia rodinných opatrovateľov
Aliancia opatrovateľa
Uč sa viacAliancia rodinných opatrovateľov ponúka podporné skupiny, ktoré pomáhajú ošetrovateľom pri zmierňovaní stresu, získavajú rady od ostatných v rovnakom odbore a zdieľajú informácie o komunitných zdrojoch.
Bezplatná online komunita ponúka podpornú skupinu, čo jenemoderované - pre členov rodiny, partnerov ľudí s demenciou a opatrovateľov dospelých s chronickými, vysiľujúcimi stavmi, ako je Alzheimerova choroba, mŕtvica, traumatické poranenie mozgu a ďalšie.
Môžete odosielať a prijímať e-mailové správy, aby ste mohli komunikovať počas skupinových diskusií. Family Caregiver Alliance tiež ponúka fórum podpory LGBT komunity pre opatrovateľov homosexuálov, lesbičiek, bisexuálov alebo transrodových osôb.
Family Caregiver Alliance tiež každý mesiac ponúka miestne podporné skupiny iba v oblasti San Francisca. Jedno osobné stretnutie je určené špeciálne pre španielsky hovoriacich opatrovateľov a druhé je všeobecné stretnutie pre opatrovateľov. Môžete zaslať e-mail cez webovú stránku, kde získate ďalšie informácie o tom, kde a kedy sa schôdzky konajú.
Najlepšie pre Parkinsonovu demenciu: Americká asociácia Parkinsonovej choroby (APDA)
Americká asociácia Parkinsonovej choroby (APDA)
Uč sa viacAj keď počiatočné príznaky Parkinsonovej choroby zvyčajne zahŕňajú fyzické príznaky, problémy s myslením, ako je zábudlivosť a slabá koncentrácia, sa môžu objaviť neskôr. Postupom času sa u osoby s Parkinsonovou chorobou môže vyvinúť demencia.
Americká asociácia pre Parkinsonovu chorobu (APDA) je nezisková organizácia, ktorá ponúka všetko od fóra na podporu komunity online s názvom Inteligentní pacienti po sekciu Opýtajte sa lekára, ktorej cieľom je odpovedať na všetky vaše otázky alebo obavy.
APDA ponúka celonárodnú vyhľadávaciu stránku, kde nájdete miestne stretnutia skupinových podporných stretnutí pre pacientov s Parkinsonovou chorobou a ich rodinných príslušníkov a opatrovateľov. Kurzy fitnes pre ľudí s Parkinsonovou chorobou sú k dispozícii po celej krajine a hoci je za to poplatok, APDA môže pomôcť tým, ktorí potrebujú finančnú pomoc.
Existujú zdroje aj pre tých, ktorí majú Parkinsonovu chorobu v ranom veku, veteránov s Parkinsonovou chorobou, španielsky hovoriacich a ďalších. Ak nenájdete, čo hľadáte, na webe APDA je bezplatné číslo a ďalšie informácie.
Všetky stretnutia podpornej skupiny APDA sú bezplatné okrem hodín fitnes.
Najlepšie pre mentorstvo: Mentori demencie
Mentori demencie
Uč sa viacDementia Mentors je jedinečný typ online podpory pre ľudí žijúcich s demenciou, ktorú spoluzaložil Gary Joseph LeBlanc, ktorý sa počas 20 rokov staral o jeho rodičov, keď trpeli touto chorobou.
Táto webová stránka ponúka súkromné individuálne konzultácie a videorozhovory, ktoré umožňujú ľuďom s demenciou možnosť socializovať sa. Všetky služby (vrátane mentorstva) sú zadarmo. Mentori sú dobrovoľníci, ktorí majú sami diagnostikovanú demenciu.
Primárnym cieľom mentorov demencie je ponúknuť sociálne odbytisko prostredníctvom podporného prostredia pre ľudí žijúcich s demenciou. Mentorstvo môže zahŕňať otázky týkajúce sa každodenného života a zvládania demencie, zdieľania skúseností a ďalších tém.
Organizácia tiež ponúka službu s názvom Memory Café, ktorú organizácia označuje ako online spoločenské stretnutie pre ľudí s demenciou. účastníci môžu počas týchto virtuálnych zhromaždení slobodne hovoriť o demencii, ale primárnym zameraním nie je pozornosť venovaná emóciám. Mentori demencie organizujú každý mesiac okolo 26 stretnutí v rôznych časoch počas dňa, aby slúžili ľuďom žijúcim v rôznych časových pásmach. Môžete požiadať o školenie na webovej stránke.
Najlepšie sociálne médiá: Pamäť ľudia
Pamäť ľudia
Uč sa viacExistuje veľa skupín na podporu Facebooku, ktoré ponúkajú súkromné fóra na sociálnych sieťach pre ľudí s demenciou a ich opatrovateľov. Pamäť ľudí je taká, ktorá skutočne vyniká medzi davom.
Skupinu, ktorá sa často označuje za veľmi vrelú a objímajúcu komunitu, tvorilo viac ako 23 500 členov a založil ju Rick Phelps, ktorému diagnostikovali Alzheimerovu chorobu v ranom štádiu. Memory People víta ľudí žijúcich s demenciou spolu s ich opatrovateľmi, členmi rodiny a ďalšími blízkymi.
Jednou z najzaujímavejších vecí na komunite je, že ľudia s demenciou sa nezapájajú do samostatných podporných skupín pre členov rodiny alebo opatrovateľov: Všetci sa navzájom podporujú vzájomnou interakciou na platforme sociálnych médií. Je to jedinečný spôsob, ako sa opatrovatelia môžu učiť od ľudí s demenciou, čo im v konečnom dôsledku môže pomôcť pri poskytovaní lepšej starostlivosti.
Ľudia s demenciou sa zároveň môžu dozvedieť, aké je to starať sa o osobu s demenciou, priamo od opatrovateľov a ďalších členov rodiny. Témy diskusie zahŕňajú všetko, od zdieľania fotografií z nedávnej dovolenky až po riešenie niektorých bežných príznakov Alzheimerovej choroby, ako sú problémy so spánkom.
Správcovia skupiny, ktorí vám pošlú správu s odpoveďou e-mailom (priateľské privítanie, ktoré vám poskytne viac informácií o skupine a umožní vám zobraziť komentáre ostatných členov skupiny), bude musieť predložiť svoje schválenie.
Poznámka: Keď ste členom skupiny, vaše príspevky uvidia iba ostatní členovia, nie široká verejnosť.Za pripojenie alebo účasť sa nevyžaduje žiadny poplatok.
Najlepšie miestne: Alzheimerova choroba a demencia vo Wisconsine
Alzheimerova choroba a demencia vo Wisconsine
Uč sa viacAliancia vo Alzheimerovej chorobe a demencia vo Wisconsine ponúka veľa podporných služieb pre ľudí s demenciou, ich opatrovateľov a rodinných príslušníkov. Aj keď je nezisková organizácia primárne zameraná na poskytovanie podpory opatrovateľom, existuje veľa podujatí, vzdelávacích komponentov a možností zdieľania pre takmer každého, kto bol postihnutý demenciou.
Každý mesiac sa konajú spoločenské stretnutia s názvom „pamäťové kaviarne“ zamerané na ľudí so stratou pamäti, miernym kognitívnym poškodením, skorou Alzheimerovou chorobou a inými typmi demencie, aby sa spojili s ostatnými. Ďalšou skvelou príležitosťou pre tých, ktorí trpia miernou stratou pamäte, je program na zlepšenie pamäte Stretnutie myslí, ktorý obsahuje skupiny rozprávačské a diskusné skupiny o umeleckých dielach.
Niekedy sa tiež ponúkajú osobné stretnutia, ako napríklad podporné skupiny pre dospelé deti starajúce sa o rodičov s demenciou, komunity pre tých, ktorí sa starajú o blízkeho s Parkinsonovou chorobou a ďalšie. Tieto zhromaždenia sa konajú v rôznych okresoch po celom Wisconsine.
Ak hľadáte podpornú službu pre mladého človeka, ktorý bol postihnutý demenciou alebo poruchou pamäti spôsobenou Alzheimerovou, Parkinsonovou chorobou alebo niečím iným, Aliancia Alzheimerovej a demencie ponúka tábory a miestne stretnutia pre tínedžerov a deti, ktoré potrebujú rovnocennú podporu. Medzi témami, o ktorých sa dozvedia, sú zručnosti zvládania.
Všetky podporné skupiny sa môžu pripojiť zdarma. Za letný tábor pre mládež, ako aj za denný tábor zadarmo, sa platí jednorazový poplatok vo výške približne 425 dolárov.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu demencie?
Skupiny na podporu demencie sú stretnutia, ktoré sa konajú online (prostredníctvom virtuálnej platformy pre stretnutia, napríklad Zoom) alebo osobne. Môžu tiež zahŕňať fórum s príspevkami alebo e-mailmi od členov, ktorí posielajú správy na zdieľanie príbehov, kladenie otázok a ďalšie.
Mnoho skupín technickej podpory online využíva platformy sociálnych médií na zdieľanie informácií. Všetky skupiny sú zamerané na to, aby ponúkli ľuďom a ľuďom trpiacim rôznymi druhmi demencie príležitosť na získanie a podporu.
Niekoľko skupín ponúka vzdelávacie informácie o demencii a informácie o tom, kde nájsť zdroje komunity. Iní sa primárne zameriavajú na povzbudenie členov, aby sa podelili o svoje skúsenosti, emocionálne sa navzájom podporujú a poskytujú tipy, ako zvládať každodenné situácie. Žiadne dve skupiny nie sú rovnaké, ale každá z nich je zameraná na nejaký aspekt života s diagnózou (alebo blížiacou sa diagnózou) demencie.
Je pre mňa skupina na podporu demencie správna?
Aj keď existuje veľa rôznych typov skupín na podporu demencie, cieľom je ponúknuť ľuďom miesto, kde sa môžu cítiť v spojení s ostatnými, ktorí prežívajú podobné skúsenosti.
Väčšina opatrovateľov zistí, že najväčším prínosom zo stretnutí podporných skupín je pocit, že nie sú sami. Zdieľanie skúseností a podpora pri obchodovaní môžu byť pre ľudí s demenciou (a ich rodinných príslušníkov a opatrovateľov) prospešné v mnohých ohľadoch.
Ale neformálne podporné skupiny nemusia byť pre každého. Niektorí zistia, že potrebujú štruktúrovanejšie prostredie; môže byť potrebná odborná pomoc, ako je poradenstvo alebo terapia (v skupinovom alebo individuálnom prostredí). Ak účasť v skupine na podporu demencie nie je správnym riešením, poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže ponúknuť odporúčanie terapeutovi, poradcovi alebo inému odborníkovi v oblasti duševného zdravia.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu demencie?
Skupiny na podporu demencie sú štruktúrované rôzne, v závislosti od skupiny. Mnohé organizuje a vedie moderátor skupiny, niekto, kto má skúsenosti v odbore (napríklad ošetrovateľ demencie), ale nie je plateným profesionálom.
Moderátor víta nových členov, vydáva skupinové oznámenia a rozposiela informácie o skupine (t. J. Uvítacie e-mailové správy). Keď moderátor otvorí schôdzu, každý člen skupiny má zvyčajne príležitosť na úvod.
Členom skupiny sa odporúča, aby diskutovali o konkrétnych výzvach, ktoré prežívajú, alebo zdieľali príbehy alebo vyjadrili emócie. Ale nikto nie je nútený zdieľať informácie. Skupiny sú štruktúrované tak, aby členom poskytli príležitosť komunikovať vlastným spôsobom. Často sa žiada, aby sa pripojili aj rečníci.
Koľko stoja skupiny na podporu demencie?
Väčšina podporných skupín a ďalších služieb na tomto zozname je zadarmo. Skupiny, ktoré si účtujú poplatok, sú zvyčajne tie, ktoré zamestnávajú profesionálov, ako sú sociálni pracovníci, tréneri fitnes, licencovaní poradcovia atď.
Prijímajú tieto skupiny poistenie?
Poistné platby sa na väčšinu z týchto skupín nevzťahujú, pretože sú bezplatné. Ak skupinu podporuje licencovaný odborník, obráťte sa na poskytovateľa zdravotného poistenia a zistite, či je krytá služba skupinovej alebo individuálnej terapie.
Ako sme si vybrali skupiny na podporu demencie
Tieto podporné skupiny pre demenciu vybral odborník v oblasti Alzheimerovej choroby, ktorý je oboznámený s online zdrojmi pre ľudí s demenciou. Najdôležitejšou úvahou pri výbere navrhovanej skupiny bola dôveryhodnosť webovej stránky - ako dlho bola zriadená, skúsenosti moderátorov skupiny a ďalšie.
Ďalej sme sa pozreli na to, aký typ skupín je k dispozícii: či existuje množstvo ponúkaných fór, vrátane živých virtuálnych stretnutí, osobných stretnutí a e-mailových fór. Uvažovalo sa aj o skupinách pre konkrétne segmenty obyvateľstva - španielsky hovoriacich účastníkov, ľudí v komunite LGBTQ a ďalších.
Niektoré komunity boli vybrané preto, lebo ponúkali jedinečné podporné služby, ktoré sa často ťažko dajú nájsť ako mentorstvo. Celkovo sme si vybrali širokú škálu skupín s vynikajúcimi službami a rôznymi spôsobmi pripojenia.