sanjeri / Getty Images
Kľúčové jedlá
- Pacienti s rakovinou krvi a ďalší s ťažkými a chronickými chorobami majú často ťažkosti s prenosom svojich lekárskych záznamov medzi poskytovateľmi.
- Spoločnosť pre leukémiu a lymfómy (LLS) vyvinula dobrovoľný register pacientov na zhromažďovanie ďalších údajov od pacientov s rakovinou krvi.
- LLS dúfa, že údaje, ktoré zhromaždí, podporia budúci výskum rakoviny krvi vrátane štúdií o účinnosti vakcíny COVID-19 u pacientov s rakovinou krvi.
Spoločnosť pre leukémiu a lymfómy (LLS) vyzýva pacientov s rakovinou krvi, aby sa zaregistrovali do Národného registra pacientov s LLS. Pre pacientov môže byť náročné koordinovať zdieľanie svojich lekárskych záznamov medzi viacerými liečebnými tímami zapojenými do ich starostlivosti.
Na riešenie týchto ťažkostí vytvorila LLS v spolupráci so spoločnosťou Ciitizen, spoločnosťou, ktorá digitálne zostavuje lekárske záznamy, platformu, do ktorej sa pacienti môžu prihlásiť a mať k nim ľahký prístup v rámci systémov zdravotnej starostlivosti. LLS tiež dúfa, že údaje o pacientovi z registra by mohli byť užitočné pre budúci výskum.
Spolupráca so spoločnosťou Ciitizen
Anil Sethi, zakladateľke a generálnej riaditeľke spoločnosti Ciitizen, mladšej sestre, Tanii, diagnostikovali metastatický karcinóm prsníka. Počas posledných šiestich mesiacov svojho života musela Sethiho rodina cestovať po celej krajine do 17 rôznych inštitúcií, navštíviť 23 rôznych odborníkov, pričom pri každej návšteve musela opakovať svoju anamnézu a údaje.
Po svojej smrti v roku 2017 Sethi opustila prácu riaditeľa zdravotných záznamov spoločnosti Apple a vytvorila spoločnosť Ciitizen, ktorá dáva pacientom moc a kontrolu nad ich vlastnými zdravotnými údajmi. Poskytuje tiež klinickým lekárom informácie, ktoré potrebujú na presnejšie a včasnejšie rozhodovanie o liečbe týkajúcej sa starostlivosti o pacienta.
Ľahší prístup
Sethi hovorí Verywellovi, že najdôležitejšie zdravotné informácie, ako sú výsledky zobrazovacích testov a klinické poznámky lekára, sa zvyčajne ukladajú ako PDF alebo tlačené kópie - čo sťažuje ich prevod na vypočítateľné údaje, ako sú diagnostické a procedurálne kódy. Vydal sa na zlepšenie prístupu k týmto kľúčovým záznamom.
"Museli sme postaviť stroj, ktorý vie, ako čítať klinický text v týchto dokumentoch, premeniť tieto texty na vypočítateľné výrazy a ukladať lekárske záznamy v digitálnom formáte, ktorý môžu pacienti vziať k viacerým poskytovateľom," hovorí Sethi.
Pomocný výskum
Okrem vedenia lekárskych záznamov na jednom bezpečnom mieste si LLS predstavovala, že vedci môžu pomocou uložených údajov sledovať trendy a poskytovať témy budúcich klinických skúšok.
„Predstavili sme si, že register môže poskytnúť odpovede na otázky, ktoré sami pacienti pomáhajú generovať, nielen na otázky, ktoré chcú vedieť lekári alebo farmaceutické spoločnosti,“ hovorí Verywell Gwen Nichols, MD, hlavná lekárka pre LLS. „Mohli by sme sa tiež dozvedieť o škodlivých účinkoch terapií alebo neobvyklých komplikáciách, ktoré sa vyskytujú oveľa rýchlejšie, pretože zdieľame údaje. Potom by to vygenerovalo nápady pre LLS na podporu výskumu. “
Čo to pre vás znamená
Ak ste vy alebo váš blízky pacient s rakovinou krvi, možno budete chcieť vstúpiť do registra LLS, ktorý vám pomôže spravovať a koordinovať vaše lekárske záznamy a dokonca prispieť k výskumu. Ak sa chcete dozvedieť viac, navštívte webovú stránku Ciitizen.
Ako funguje register?
Ak pacient požiada o pripojenie do registra LLS, spoločnosť Ciitizen sa v jeho mene obráti na svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Pacienti potom majú prístup k akýmkoľvek lekárskym informáciám, ktoré Ciitizen zhromažďuje prostredníctvom zabezpečeného portálu pre pacientov.
Gwen Nichols, MD
Predstavovali sme si, že register môže poskytnúť odpovede na otázky, ktoré sami pacienti pomáhajú generovať, nielen na otázky, ktoré chcú vedieť lekári alebo farmaceutické spoločnosti.
- MUDr. Gwen Nichols"Pacientom povieme: 'Budeme študovať x." Súhlasíte s účasťou na tejto výskumnej štúdii? “Hovorí Nichols.„ Na tieto údaje sa náhodne nepozeráme bez vedomia účelu. Majú možnosť povedať nie. ““
Všetky lekárske záznamy sú de-identifikované pre akýkoľvek zber dát alebo výskumné účely a LLS upozorní pacientov pred použitím ich údajov z akéhokoľvek dôvodu.
Register a vakcíny COVID-19
Mnoho pacientov s rakovinou má pochybnosti o očkovaní vakcínou COVID-19, pretože doposiaľ žiadne veľké štúdie vakcín nezahŕňali pacientov s rakovinou.
"Od začiatku očkovania dostávame hovory od pacientov s pochopiteľnými obavami, že vakcíny dostaneme a či vakcíny budú fungovať," hovorí Nichols za LLS. "Neposkytujeme lekársku pomoc." Hovoríme tiby ste sa mali porozprávať so svojím lekárom, ale lekári hovoria: 'Len to nevieme. Pravdepodobne by ste mali dostať vakcínu.'”
Riešenie starostí
„Ak ste aktívnym pacientom s rakovinou krvi, vaše riziko úmrtia [z COVID-19] môže byť až 30 až 40%,“ hovorí Nichols. Napriek tomu, že sú si vedomí rizík, mnoho ľudí s rakovinou je zmätených alebo obavy z očkovania.
Pacienti s rakovinou, ktorí sú na chemoterapii a iných liekoch, ktoré potláčajú imunitný systém, majú najväčšie obavy z toho, že im narušená imunita zabráni odpovedať na vakcínu - takže si môžu myslieť, že sú chránení, aj keď nie.
Zároveň je nebezpečné, aby pacienti, ktorí dostávajú imunosupresívnu liečbu, dostali vírusové infekcie, čo ešte viac zvýrazňuje obavy z účinnosti vakcíny.
„Veríme, že pre väčšinu pacientov by malo byť očkovanie v ich najlepšom záujme," hovorí Nichols. „Avšak netušíme, ako dobre vytvoria protilátky proti vakcínam."
Z približne 400 pacientov, ktorí sa do dnešného dňa zaregistrovali v národnom registri LLS, asi polovica z nich uviedla, že bezpečne dostávajú vakcínu COVID-19.
V súčasnosti prebiehajú výskumy účinnosti vakcín COVID-19 u pacientov s rakovinou. LLS dúfa, že získa významnejšie poznatky z údajov o pacientovi v registri.
Mali by byť pacienti s rakovinou očkovaní?
Medzitým Nichols odporúča, aby všetci pacienti s rakovinou mali diskutovať o vakcíne COVID-19 so svojimi poskytovateľmi a väčšina by ju mala dostať. "Ak nemáte dôvod neočkovať žiadny druh očkovania, nie je dôvod si myslieť, že u pacientov s rakovinou existuje väčšie riziko komplikácií spojených s očkovaním," hovorí Nichols.
Nichols však tiež varuje, že získanie vakcíny COVID-19 nevylučuje potrebu neustáleho nosenia pleťových masiek, udržiavania sociálneho odstupu a dodržiavania správnej hygieny rúk.
„Mojou najväčšou obavou je, že ľudia budú očkovaní, budú sa cítiť v bezpečí, začnú viac chodiť na verejnosť a nebudú chránení tak dobre, ako si to myslia,“ hovorí Nichols. "To by lámalo srdce."
Skúsenosti pacienta s registrom LLS
V roku 2010 bola Larrymu Saltzmanovi diagnostikovaná chronická lymfocytová leukémia (CLL). V tom čase mal 56 rokov a bol praktickým rodinným lekárom. "Tieto slová som doručil sám," hovorí Saltzman Verywellovi o svojej diagnóze rakoviny. "Nie je ľahké ich doručiť, ale ešte horšie ich počuť."
Počas prvých troch rokov svojej choroby bol Saltzman stále schopný behať maratóny - fyzickú aktivitu, ktorá ho bavila. V apríli 2013 absolvoval Bostonský maratón a bol inšpiratívnym rečníkom roka na obede udalosti. Práve tam sa stretol s generálnym riaditeľom LLS, ktorý mu povedal o Národnom registri pacientov, ktorý sa stále formoval.
Saltzman sa stal prvým pacientom, ktorý sa oficiálne pripojil k národnému registru LLS, a zostáva aktívnym lídrom v komunite LLS.
Budúcnosť registra
Sethi hovorí, že spoločné lekárske záznamy môžu byť užitočné pre nádorové rady, ktoré skúmajú zložité prípady, ako aj pre pacientov, ktorí hľadajú názory od ďalších lekárov.
„Úlohou spoločnosti Ciitizen v tejto spolupráci je vytvoriť bezpečný a spoľahlivý systém na zhromažďovanie údajov pre základný výskum,“ hovorí Sethi. „Myslíme si, že je to spravodlivý spôsob, ako zapojiť pacientov a dať im hlas do tohto procesu.“
Saltzman povzbudzuje všetkých pacientov s rakovinou krvi, aby sa zapojili do registra LLS v prospech budúcich pacientov a tých, ktorí sa usilujú o pokrok v liečbe rakoviny.
"Povedal by som, že moja osobná cesta má hodnotu nielen pre moju rodinu a seba, ale aj pre niekoho iného, kto sa o mňa stará," hovorí Saltzman. „Ako pacient s rakovinou krvi, ktorý je momentálne v remisii, mám pocit, že je to mostík k ďalšej liečbe. Chcem, aby bolo k dispozícii čo najviac informácií, aby mi v prípade potreby ďalšej liečby boli k dispozícii údaje, ktoré mi pomôžu. “
Lekárske záznamy a práva pacientov
.jpg)
