Skleróza multiplex (MS) je progresívne ochorenie - ochorenie, ktoré sa časom mení a zhoršuje - a nie je možné ho vyliečiť. Ak vám diagnostikovali SM, bude potrebné, aby vás pravidelne navštevoval neurológ - lekár, ktorý sa špecializuje na choroby a stavy ovplyvňujúce nervový systém.
Môže to byť samozrejme neurológ, ktorého vám doporučil váš pravidelný lekár, keď ste začali mať príznaky. Ak však z nejakého dôvodu máte pocit, že tento lekár nie je pre vás ten pravý, môžete mať strach z vyhliadky na hľadanie nového.
Verywell / Hugo Lin
Kľúč: Postupujte krok za krokom a zamerajte sa na odborníka na roztrúsenú sklerózu, o ktorom si myslíte, že mu môžete dôverovať, že sa o vás bude starať teraz i v budúcnosti.
Krok 1: Získajte zmysel pre svoje možnosti
Neexistujú lekári, ktorí by vyrezávali súbory cookie. Neurológovia pristupujú k starostlivosti o pacientov s SM z rôznych výhodných miest. Niektorí môžu mať špeciálne odborné znalosti alebo silné stránky, ktoré rezonujú s vašou anamnézou.
Je potrebné mať na pamäti niekoľko bežných rozdielov medzi lekármi:
Špecializácia
Aj keď sa veľa lekárov zameriava iba na SM, iní liečia viaceré neurologické choroby a poruchy, ako je mŕtvica, Alzheimerova choroba a epilepsia.
Možnou výhodou spolupráce s neurológom iba s SM je, že pravdepodobne uvidí viac pacientov s MS ako praktickejší lekár a môže mať skúsenosti s viacerými variáciami ochorenia. Personál takého lekára môže byť navyše zvlášť dobre informovaný a schopný odpovedať na veľa vašich základných otázok.
Prístup k liečbe
Niektorí neurológovia sa vo veľkej miere spoliehajú na lieky upravujúce chorobu a s takouto liečbou začnú prakticky každého nového pacienta. Iní používajú holistickejší prístup a do starostlivosti o pacienta integrujú psychologickú podporu, výživové poradenstvo a fyzikálnu terapiu. Môžu vám dokonca navrhnúť a pomôcť vám využiť možnosti doplnkovej a alternatívnej medicíny (CAM), napríklad jogu, meditáciu a ďalšie.
Zapojenie do výskumu
O pacientov sa stará veľa neurológov, ktorí sa venujú výskumu roztrúsenej sklerózy v akademických lekárskych centrách. Prihlásenie sa k takýmto lekárom má svoje klady a zápory. Jednou z výhod je, že bývajú aktuálne pri najnovších liečebných postupoch. Na druhej strane ich zapojenie do výskumu môže spôsobiť, že budú menej prístupní.
Krok 2: Nulovanie na pohodlnom mieste
Ak nájdete lekára, ktorý sa javí ako dokonalý, ale nachádza sa v určitej vzdialenosti, je potrebné to mať na pamäti. Aj keď ste ochotní cestu absolvovať, môže byť múdre odhadnúť faktory, ako sú protichodné záväzky, cestovné náklady a únava.
Mať lekára na diaľku môže byť tiež nevýhodné, ak potrebujete okamžitú liečbu príznakov MS.
Krok 3: Vytvorte širokú sieť
Vyzbrojení širokou predstavou o type lekára a starostlivosti, ktoré hľadáte, začnú zhromažďovať mená.
Pretože nakoniec hľadáte lekára, ktorý akceptuje vaše zdravotné poistenie, možno budete chcieť začať tým, že získate zoznam neurológov, ktorí sú podľa vášho plánu a v ľahkej cestovnej vzdialenosti. Väčšina webových stránok operátorov má nástroje, ktoré vám pomôžu vyhľadať podľa toho; Prípadne môžete požiadať o pomoc zákaznícky servis.
Či už začínate so zoznamom neurológov vo svojom poistnom pláne alebo nie, dobré zdroje odporúčaní a / alebo postrehy o lekároch, ktorých zvažujete, zahŕňajú:
- Miestne alebo online podporné skupiny pre SM: Požiadanie členov, ktorí sa liečili konkrétnym lekárom, je jedným z najlepších spôsobov, ako získať POV pacienta od všetkého, od prístupnosti a čakacích dôb na schôdzky, až po spánok a štýl komunikácie.
- Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex (NMSS): Nájdite svoju miestnu kapitolu na telefónnom čísle 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) alebo na webových stránkach NMSS.
- Americká akadémia neurológie (AAN): Webová stránka tejto odbornej organizácie môže poskytovať informácie o konkrétnych lekároch.
- PubMed: Toto je databáza lekárskeho výskumu Národnej knižnice medicíny. Na serveri PubMed môžete vyhľadať meno lekára tak, že napíšete priezvisko a prvé začiatočné písmeno, za ktorým bude nasledovať výraz „roztrúsená skleróza“, aby ste sa dozvedeli viac o výskumných štúdiách, do ktorých alebo na ktorých sa konkrétny lekár podieľal.
Krok 4: Veterinujte kandidátov
Lekár nebude jedinou osobou v neurologickej praxi, ktorú budete chcieť vziať do úvahy pri svojom rozhodovaní.
Porozprávajte sa s recepčným
Aj keď je niekedy možné naplánovať si stretnutie s lekárom na webovej stránke praktického lekára, aspoň na úvodné stretnutie je vhodné zavolať do kancelárie a hovoriť s vedúcim kancelárie alebo recepčným. Získate predstavu o všeobecnej atmosfére a tiež budete pravdepodobne schopní odpovedať na niektoré svoje všeobecné otázky týkajúce sa napríklad lekára a jeho štýlu.
Rozhovor s lekárom
Priďte na prvé stretnutie so zoznamom pripravených otázok vrátane:
- Ako často ma budeš chcieť vidieť?
- Aký je váš prístup k liečbe? Máte štandardný protokol alebo mi vytvoríte plán na mieru?
- Budete ochotní pomôcť koordinovať moje ošetrenie s inými odborníkmi?
- Odporúča alebo podporuje doplnková a alternatívna medicína?
- Ako sa vám páči, keď vás kontaktujete medzi pravidelnými a plánovanými schôdzkami?
- Existuje zdravotná sestra v pohotovosti?
Neváhajte položiť tieto alebo akékoľvek ďalšie otázky; presadiť sa a ubezpečiť sa, že dostanú odpoveď. Ak vás to znepokojuje, prineste dôveryhodného priateľa alebo člena rodiny, aby si urobil poznámky, položil doplňujúce otázky a obhajoval vás. Táto osoba vám môže po vymenovaní poskytnúť aj svoj názor na lekára, čo môže byť obzvlášť užitočné, ak ste na zábere s konkrétnym lekárom.
Príprava na schôdzky
Len čo si vyberiete lekára, môžete neustále robiť veci, aby ste boli oprávneným pacientom pri každej návšteve. Na úvod nepredpokladajte, že sa váš lekár ujme vedenia a povie vám všetko, čo potrebujete vedieť napríklad o vašom najnovšom zobrazovacom teste alebo nových príznakoch.
Zaobchádzajte s lekármi ako s dôležitými obchodnými rokovaniami - pripravte sa na ne. Nechajte si vopred usporiadať svoje myšlienky a otázky a nemyslite si, že prekračujete svoje hranice: Váš lekár vás bude skutočne rešpektovať, že ste prišli pripravení, a ocení vaše úsilie. Použite nášho Sprievodcu pre diskusiu s lekárom nižšie, aby ste sa pripravili na schôdzku a začali s lekárom rozhovor o svojom stave.
Diskusná príručka pre lekárov s roztrúsenou sklerózou
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Stiahnite si PDF Sprievodcu pošlite e-mailomPošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Aktualizujte svojho lekára
Na skratke, v priamych bodoch, zhrňte, ako sa cítite a ako na vás ovplyvňuje vaša SM. Napríklad, aby ste svojmu lekárovi pomohli pochopiť vašu bolesť, príznak, ktorý možno obzvlášť ťažko opísať, zapíšte si čo najviac deskriptorov a buďte veľmi konkrétni.
Napríklad nehovorte, že vás bolí chrbát, ale skôr „bolia ma kríže a bolesť mi niekedy vystreľuje po zadnej nohe.“ Alebo keď popisujete, ako sa bolesť cíti, použite slová ako „pulzujúca“, „ostrá“ alebo „bodná“.
Uveďte aj zoznam úprav životného štýlu, ktoré robíte - t. J. Zmeny v stravovaní, cvičení a doplnkoch. Informujte svojho lekára o všetkých alternatívnych liečebných postupoch, ktoré dostávate, ako je akupunktúra, chiropraktická starostlivosť a masážna terapia.
Rozhodnite sa, čo chcete vylepšiť
Urobte si zoznam všetkého, čo sa týka vášho zdravia, čo chcete zlepšiť. Ak napríklad oznámite lekárovi, že máte problémy so spánkom, môže zmeniť dennú dobu užívania liekov, čo môže mať veľký vplyv.
Uveďte akékoľvek ďalšie otázky
Pamätajte, že nemôže existovať zlá otázka alebo téma, najmä pokiaľ ide o starostlivosť o vašu zdravotnú starostlivosť. To, čo si niektorí ľudia môžu myslieť, že je nepodstatné - povedzme, že nedokážete dokončiť nedeľnú krížovku - môže byť pre vás veľká vec. Na objasnenie sú dôležité aj neobvyklé obavy, ako je napríklad zvedanie, či laserové ošetrenie chĺpkov spôsobí relaps SM, aj keď na ne možno budete pýtať iba vy.
Tip
Stanovte priority pre svoje otázky alebo obavy, aby sa riešili najdôležitejšie veci pre prípad, že dôjde čas.
Pripravte si plán na zaznamenávanie poznámok
Aj pri bežných prehliadkach môže byť užitočné vziať so sebou niekoho, aby si urobil poznámky a položil otázky, ktoré vás možno nenapadnú. Ak je daná osoba členom rodiny alebo niekým, kto s vami trávi veľa času, môže tiež byť schopný prispieť svojim lekárom k pozorovaniu postupu vašej MS.
Dajte si Pep Talk
Či už máte „syndróm bieleho plášťa“, čo znamená, že ste nervózni z lekárov, alebo ste úplne spokojní so svojím neurológom, zaujmite k svojim schôdzkam pozitívny prístup. Pripomeňte si, že aj keď je váš neurológ lekársky génius, nedokáže čítať vaše myšlienky ani vidieť, čo sa deje s vašimi príznakmi mimo jeho pracoviska, pokiaľ mu to nepoviete.
Slovo od Verywell
Diagnostika sklerózy multiplex môže byť pre vás a vášho blízkeho drvivou dobou a vyhľadanie neurológa, ktorý by sa o vás postaral, je prvým krokom na tejto dlhej ceste. Skúste to brať deň čo deň a pamätajte, že nie ste sami a môžete sa znova cítiť dobre.