Transplantácia orgánu je postup zachraňujúci život, ktorý navždy zmení váš život. Problémy ako imunosupresia a následná starostlivosť môžu obmedziť vaše možnosti cestovania a môžu dokonca vstúpiť do hry pri rozhodovaní o tom, kde chcete žiť, a o vašom vlastnom plánovaní rodiny.
Existuje niekoľko skupín na podporu transplantácie, z ktorých niektoré sú špecifické pre určitý typ transplantácie orgánu a iné zahŕňajú všetky transplantácie orgánov. Keď uvažujete o najlepšej skupine pre vás, je dôležité si uvedomiť, že vaše osobné skúsenosti sa formujú nielen podľa typu transplantácie, ktorú ste podstúpili (alebo na ktorú čakáte), ale aj podľa faktorov, ako je váš vek a dôvod vášho transplantácia.
8 najlepších skupín na podporu transplantácií do roku 2021
- Najlepšie celkovo: Medzinárodná organizácia príjemcov transplantátov (TRIO)
- Najlepšie pre deti: Detská nemocnica UPMC v Pittsburghu
- Najlepšie pre advokáciu: Organizácia na podporu transplantácií
- Najlepšie na transplantáciu srdca: American Heart Association
- Najlepšie na transplantáciu pľúc: Druhý vietor
- Najlepšie na transplantáciu obličky: Transplantačné spoločenstvo Národnej obličkovej nadácie
- Najlepšie na transplantáciu pečene: Skupina Inspire Support od American Liver Foundation
- Najlepšie pre deti po transplantácii pečene: Rodiny s pečeňou
Najlepšie celkovo: Medzinárodná organizácia príjemcov transplantátov (TRIO)
Medzinárodná organizácia pre príjemcov transplantátov (TRIO)
Prihlásiť sa terazTransplant Recipients International Organisation (TRIO) je medzinárodná nezisková organizácia, ktorá má veľa miestnych kapitol. Môžete sa pripojiť ako člen medzinárodnej podpornej skupiny alebo sa pripojiť k miestnej kapitole vo vašej oblasti, z ktorých niektoré sa konajú osobne. Môžete sa tiež spojiť s administrátormi a dozvedieť sa viac o začatí miestnej kapitoly vo vašej komunite.
Podporná skupina TRIO sa zameriava na povedomie o transplantácii, podporu, vzdelávanie a advokáciu. Organizácia slúži ľuďom, ktorí čakajú na transplantáciu alebo im transplantácia bola. Vzdelávací obsah a príbehy členov sú prístupné na webových stránkach.
Jeden z programov TRIO, „Lend A Helping Ear“, spája členov, ktorí sú ochotní podeliť sa o skúsenosti s ostatnými, ktorí potrebujú podporu. Existuje aj podskupina zameraná na opatrovateľov, ktorá je partnerom s Transplant Caregivers - Partners for Life, súkromnou skupinou na Facebooku.
Povedomie o transplantácii je zamerané na poskytovanie informácií ľuďom, ktorí sa chcú dozvedieť viac o tom, čo to znamená byť darcom transplantátu orgánu a ako sa ním stať.
Program TRIO je prevádzkovaný zamestnancami správcov.
Najlepšie pre deti: Detská nemocnica UPMC v Pittsburghu
Detská nemocnica UPMC v Pittsburghu
Prihlásiť sa terazTransplantácie v detstve zahŕňajú celoživotné úvahy, keď sa deti učia navštevovať školu a zúčastňovať sa na činnostiach pri zohľadnení svojich zdravotných obmedzení. Rodičia majú tiež obavy z starostlivosti o deti a ich starostlivosti o samostatnosť a starostlivosť o seba.
Detská nemocnica UPMC v Pittsburghu má vyhradenú podpornú skupinu pre deti, ktoré podstúpili alebo dostávajú transplantáciu orgánu. Na tejto webovej stránke sú k dispozícii vzdelávacie videá a zdroje.
K dispozícii sú tiež letné tábory pre deti po transplantácii, ktoré ponúkajú kompletný harmonogram zábavných aktivít a vzdelávacích programov.
Rodičom, ktorých deti sú opatrované v UPMC, sú k dispozícii rodinné zdroje. Patrí sem prístup do spální, sprchy a práčovne. Existuje aj podporná skupina pre rodičov, aby sa rodiny mohli spojiť s ostatnými, ktorí rozumejú výzvam transplantácie orgánov. Rodinám je k dispozícii obmedzená finančná pomoc.
Zatiaľ čo sa môže podporná skupina UPMC pripojiť zadarmo, detský tábor vyžaduje účastnícky poplatok.
Najlepšie pre advokáciu: Organizácia na podporu transplantácií
Organizácia na podporu transplantácií
Prihlásiť sa terazOrganizácia na podporu transplantácií má veľa cieľov, vrátane zvyšovania povedomia komunity o darcovstve orgánov a podpory príjemcov transplantovaných orgánov prostredníctvom štipendií, vzdelávania a vytvárania sietí. Ich podporná skupina slúži okresu Westchester a okolitým oblastiam, zatiaľ čo ich programy na zvyšovanie povedomia a advokáciu majú celoštátny dosah.
Okrem vzdelania organizácia na podporu transplantácií aktívne pracuje na prihlásení ľudí, aby sa stali darcami orgánov.
Organizácia ponúka štipendium na „uctenie si pamiatky zosnulých členov“ a na podporu významu darcovstva orgánov, očí a tkanív. Každý rok sa senior zo strednej školy v štáte New York vyberie zo skupiny uchádzačov, ktorí získajú štipendium na základe svojich snáh o obhajobu a povedomie.
Programy advokácie uskutočňované Organizáciou na podporu transplantácií zahŕňajú legislatívne lobistické kampane na zvýšenie prístupu k výskumu a liečbe. Skupina ďalej predstavuje vzdelávacie programy v školách a komunitných centrách.
V organizácii na podporu transplantácií pracujú dobrovoľníci a sú financované z členských príspevkov a darov.
Najlepšie na transplantáciu srdca: American Heart Association
American Heart Association
Prihlásiť sa terazDospelí a deti, ktoré prežili transplantáciu srdca, potrebujú celoživotnú srdcovú starostlivosť a majú po transplantácii pretrvávajúce zdravotné ťažkosti. Skupina na podporu transplantácie srdca American Heart Association je národná sieť preživších a kandidátov na transplantáciu srdca, ktorí sa môžu navzájom spojiť, aby im poskytli podporu, radu a odporúčania.
Podporná skupina hostí online zbierku vzdelávacích materiálov vrátane knižnice článkov a videí o živote príjemcu transplantácie srdca.
Stránka komunity má vyhradený priestor, kde môžu členovia uverejňovať otázky, komentáre a odpovede. Témy siahajú od všeobecných obáv o život s transplantovaným srdcom až po včasnejšie problémy (napríklad zdravotné riziká, ktoré predstavuje COVID-19).
Môžete sa tiež pripojiť na súkromnú stránku Facebooku American Heart Association a spojiť sa s ostatnými, ktorí majú rovnaké obavy.
Podporná skupina American Heart Association sa môže bezplatne pripojiť a je podporovaná zo súkromných, firemných a nadačných darov. Ako registrovaný člen alebo ošetrovateľ môžete počas pracovnej doby zavolať moderátora komunity, ktorý vám poskytne rady a odporúčania.
Najlepšie na transplantáciu pľúc: Druhý vietor
Druhý vietor
Prihlásiť sa terazSecond Wind je skupina na podporu transplantácie pľúc, ktorá poskytuje informácie o transplantáciách pľúc, komunitnú sieť a program finančnej pomoci pre tých, ktorí prežili transplantáciu pľúc, a kandidátov na ňu.
Webová stránka poskytuje registrovaným členom vyhľadávací nástroj na vyhľadanie a spojenie s ostatnými, ktorí podstúpili podobné skúsenosti s transplantáciou pľúc. Členov uvedených v zozname Vyhľadanie členov je možné osloviť, iba ak udelíte súhlas so zverejnením ich mien a informácií v adresári.
Second Wind tiež ponúka finančnú pomoc uchádzačom, ktorí majú kvalifikáciu. Fond je určený na pomoc s liečebnými nákladmi a súvisiacimi nákladmi priamo súvisiacimi s transplantáciou pľúc, ktoré nie sú kryté poistením. Výška finančnej pomoci, ktorú môže člen dostať, je obmedzená, a členovia organizácií, ktoré poskytujú podobné financovanie, sú neoprávnení. (Tieto skupiny sú uvedené na webových stránkach Second Wind.)
Second Wind je financovaný z členských príspevkov a príspevkov darcov.
Najlepšie na transplantáciu obličky: Transplantačné spoločenstvo Národnej obličkovej nadácie
Zdvorilosť National Kidney Foundation
Prihlásiť sa terazTransplantácie obličky sú najbežnejším typom transplantácie orgánov od žijúceho darcu. Darcom obličky je často osoba príbuzná s príjemcom. Transplantácia obličky je predmetom záujmu darcu a príjemcu, pričom obidvaja musia pochopiť zdravotné dôsledky pred a po operácii.
Transplantačná komunita Národnej nadácie pre obličky je podporná skupina pre ľudí, ktorí podstúpili alebo čakajú na transplantáciu obličky, ako aj pre ich rodiny. Skupina online podpory ponúka vzdelávací materiál o živote s transplantovanou obličkou, interaktívne diskusné fórum a prístup do súkromnej komunity na vzájomné nadväzovanie kontaktov a interakciu s ostatnými.
Do podpornej skupiny Transplantickej komunity sa môžu pridávať a moderovať pracovníci administratívy. Program je financovaný súkromnými, firemnými a nadačnými darcami.
Najlepšie na transplantáciu pečene: Skupina Inspire Support od American Liver Foundation
Americká pečeňová nadácia
Prihlásiť sa terazTransplantácii pečene zvyčajne predchádza dlhý záchvat s ochorením pečene, počas ktorého ľudia často prežívajú extrémne choroby a choroby. Po transplantácii môžu nastať extrémne zmeny v životnom štýle, ktoré môžu byť rovnako náročné.
Podporná skupina Inspire spoločnosti American Liver Foundation slúži dospelým, ktorí podstúpili alebo čakajú na transplantáciu pečene.
Skupina podpory ponúka príležitosti na vytváranie sietí prostredníctvom aktívnej verejnej diskusnej skupiny. Témy zahŕňajú komplikácie chorôb pečene a vedľajšie účinky potransplantačných liekov. Súkromná komunita podpory dostupná po registrácii umožňuje osobnejšie interakcie.
Podporná skupina Inspire ponúka tiež aktualizované informácie o klinických skúškach vrátane informácií o oprávnenosti. Existujú aj zdroje pre opatrovateľov, ktorých sa dotýkajú aj výzvy spojené s transplantáciou pečene.
Členstvo je bezplatné. Podporná organizácia je financovaná z charitatívnych príspevkov od súkromných, firemných a nadačných sponzorov.
Najlepšie pre deti po transplantácii pečene: Rodiny s pečeňou
Transplantácie pečene patria medzi najbežnejšie typy transplantácií orgánov v Spojených štátoch. Deti nielenže potrebujú transplantáciu z iných dôvodov ako dospelí, ale potrebujú aj osobitnú starostlivosť.
Liver Families je podporná skupina, ktorá slúži deťom, ktoré podstúpili alebo čakajú na transplantáciu pečene, ako aj ich rodinám. Skupina online podpory je priateľská k deťom a jej cieľom je poskytnúť svojim členom pohodlný a zábavný priestor.
Organizácia ponúka členom informácie, vzdelanie a príležitosti na vytváranie sietí. Vzdelávací materiál je zameraný špeciálne na detské choroby pečene a obavy z transplantácií pečene u detí.
Registrovaným členom je k dispozícii súkromné fórum, ktoré vám umožní zdieľať svoje skúsenosti a vzájomne sa spojiť s ostatnými.
Členovia môžu tiež nakupovať predmety v online obchode, ktorého zisky pomáhajú financovať podpornú skupinu. Podpornú skupinu pre skupinu Liver Families prevádzkujú dobrovoľníci a je zadarmo.
Časté otázky
Čo sú to skupiny podporujúce transplantáciu?
Podporné skupiny pre transplantáciu sú neziskové organizácie, ktoré poskytujú príjemcom transplantácie alebo čakateľom na transplantáciu informácie, príležitosti na vytváranie sietí, vzdelávanie a moderovanú podporu.
Mnohé z týchto skupín udržiavajú súkromné komunity pre registrovaných členov. Niektoré ponúkajú členom podporné skupiny a špeciálne udalosti, vďaka ktorým sa členovia môžu stretnúť a zdieľať svoje skúsenosti a obavy.
Je pre mňa vhodná skupina na podporu transplantácií?
Život s transplantovaným orgánom môže byť mimoriadne náročný a často vás bude izolovať od ostatných, ktorí chápu vaše obavy (najmä ak žijete v odľahlej alebo malej komunite). Môžete mať prospech z prepojenia v bezpečnom priestore, kde môžete zdieľať skúsenosti, informácie a zdroje s ostatnými, ktorí podstúpili alebo čakajú na transplantáciu orgánu.
Ak ste už podstúpili transplantáciu a chcete podporiť ostatných v núdzi, podporná skupina môže byť skvelým miestom, kde sa môžete stať mentorom a obhajcom komunity.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu transplantácie?
V neziskových podporných skupinách zvyčajne pracujú platení správcovia, zatiaľ čo dobrovoľníci sa zúčastňujú na rôznych aspektoch programu. Súkromné siete sa zvyčajne uskutočňujú na registrovaných stránkach chránených heslom.
Čo to stojí?
Väčšina skupín na podporu transplantácií je zadarmo, ale podporuje finančné príspevky od svojich členov. Niektoré financujú svoje úsilie prostredníctvom ročných členských poplatkov. Špeciálne akcie a tábory sú spravidla spoplatnené.
Prijímajú tieto skupiny poistenie?
Všetky poplatky spojené s podpornými skupinami pre transplantácie (vrátane ročných členských poplatkov, spoločenských udalostí alebo táborov) nie sú hradené zo zdravotného poistenia.
Ako sme si vybrali skupiny na podporu transplantácie
Existuje veľa všeobecných skupín na podporu transplantácií, ako aj špecifických skupín pre každý typ transplantácie orgánov. Vybrali sme najlepších v ich kategóriách na základe ich objektívneho prístupu, rozsahu služieb, dostupnosti a pozitívnych hodnotení od nemocníc a pacientov.
Napríklad sme si vybrali TRIO, pretože ponúka osobné a online skupiny, podpornú skupinu American Liver Foundation’s Inspire kvôli jej pomoci pri klinických skúškach a Liver Families kvôli jej prispôsobenému prístupu k potrebám detí.
.jpg)
-people.jpg)
.jpg)
