SKUPINY PODPORY PRE FIBROMYALGIU A ME / CFS

Prečo podporná skupina?

Málokto chápe, aké to je mať chronické bolesti alebo byť neustále vyčerpaný. Ak to sami nezažili, je pre nich ťažké skutočne pochopiť frustráciu, ktorej čelíte v tých dňoch, keď jednoducho nemôžete myslieť na rovinu a je ťažké viesť jednoduchý rozhovor.

A povedzme si na rovinu: väčšina ľudí nechce počuť o tom, ako strašne sa cítime neustále. Aj keď chcú byť zdravým ľuďom oporou, často im je nepríjemné rozprávať o chorobe.

Ak ste v okolí iných chorých ľudí, spoločenský tlak na to, aby ste o chorobe nehovorili, je preč. Keď ľudia s týmito stavmi narazia na niekoho iného s podobnými príznakmi po prvýkrát, môže to byť obrovská úľava vedieť, že nie sú sami. Mnoho z nás tiež ľahšie hovorí otvorene o tom, čo sme prechádzať s ľuďmi, ktorí to zažili.

Emocionálne vzostupy a pády sú bežné pre tých z nás, ktorí sa zaoberajú chronickým a potenciálne vyčerpávajúcim ochorením. Niekedy pomáha vedieť, že nie ste sami a že niekto iný, kto je vonku, skutočne dostane to, čo hovoríte. FMS a ME / CFS sú tiež svojou povahou podmienky, ktoré sa musíte naučiť zvládať. Ľudia, ktorí „boli pri tom, urobili to“, môžu byť často tými najlepšími, ktorí vám pomôžu nájsť to, čo vám pomáha najviac.

Ako môžem nájsť skupinu?

Môžete nájsť nespočetné množstvo skupín podpory online a v závislosti od toho, kde žijete, môžete ich nájsť aj vo svojej komunite.

Skupiny online majú niekoľko skvelých funkcií:

Sú vždy k dispozícii

Nemusíte sa obliekať a vychádzať z domu

Môžete sa stretnúť s ľuďmi z celého sveta

Majú však aj určité nevýhody. Takmer každé online fórum môže prilákať trollov, ktorí sú práve tu, aby boli nepríjemní. Anonymita online pripojenia môže u niektorých ľudí spôsobiť aj to najhoršie. Hľadajte chatovacie miestnosti alebo stránky s aktívnymi moderátormi, ktorí minimalizujú tento druh vecí.

Predtým, ako sa prihlásite do skupiny online a začnete zdieľať osobné informácie, prehľadajte vlákna, aby ste zistili, či je tón všeobecne pozitívny alebo negatívny. Venujte pozornosť tomu, či existuje veľa spamových príspevkov a či existuje správca, ktorý dokáže riešiť problémy.

Stránky a skupiny na sociálnych sieťach môžu byť tiež skvelé, najmä pokiaľ ide o uzavreté alebo tajné skupiny. Tie sa však hľadajú ťažšie.

Nezabúdajte, že všetko, čo zverejníte online, sa vás môže vrátiť. Možno budete chcieť zvážiť druhé priezvisko, aby ste chránili svoje súkromie v prípade, že vám spoločnosť Google poskytuje súčasný alebo potenciálny zamestnávateľ, ako súčasť právneho prípadu alebo ak žiadate o zdravotné postihnutie.

Ak chcete nájsť skupinu vo vašej oblasti, vždy existuje Google. Môžete tiež požiadať svojho lekára, skontrolovať v miestnych nemocniciach a informácie o miestnych zdrojoch a programoch získať od zdravotnej poisťovne. Ak nenájdete miestnu skupinu, môžete zvážiť jej založenie.

Je smutné, že pretože ich zvyčajne vedie niekto s týmito chorobami, podporné skupiny pre nás majú tendenciu zmiznúť takmer hneď, ako začnú. Ak vo vašej blízkosti nie je skupina špeciálne zameraná na fibromyalgiu alebo syndróm chronickej únavy a nechcete ju začať, neváhajte zvážiť podporu skupín pre ďalšie stavy s podobnými vlastnosťami. To môže zahŕňať chronickú bolesť, artritídu, lupus alebo roztrúsenú sklerózu. Pravdepodobne vás privítajú, najmä preto, že niektorí z ich členov majú pravdepodobne aj tak prekrývajúcu sa fibromyalgiu.