Rodičovstvo dieťaťa s poruchou autistického spektra (ASD) môže byť pre všetkých zúčastnených náročné, frustrujúce a stresujúce. Autizmus u detí často vedie k nezhodám o najlepšej liečbe, platnosti diagnózy a o tom, koľko času a peňazí treba dieťaťu venovať.
U niektorých párov vedie proces riešenia a riešenia týchto problémov k pevnejšiemu zväzku. Pre ostatných však môže mať stres skutočný vplyv na vzťah. Výskum v skutočnosti ukazuje, že rodičovstvo dieťaťa s autizmom je spojené so zvýšenými manželskými konfliktmi.
Tu je päť konfliktov, ktoré môžu rodičia dieťaťa s ASD zažiť, a čo s tým môžete urobiť.
Peter Cade / Getty ImagesNemáte rovnaké starosti s vývojom dieťaťa
Možno vám starý rodič, učiteľ alebo opatrovateľka vášho dieťaťa hovorí, že na vašom dieťati vidí niečo „vypnuté“. Možno dieťa na rozhovor nereaguje, jeho hra sa mu zdá príliš osamelá alebo jeho vývoj hovoreného jazyka je trochu pomalý.
Tento druh pozorovaní nie je pre žiadneho rodiča ľahký a nie je neobvyklé, že každý rodič má veľmi odlišnú odpoveď. Napríklad jeden rodič môže byť defenzívny alebo odmietavý, alebo iný môže byť príliš znepokojený, keď sleduje každé neobvyklé správanie alebo oneskorenie vo vývoji. Jeden môže trvať na tom, aby sa dieťa dalo hodnotiť, zatiaľ čo druhý problém ignoruje.
Výzvy autizmu riešite rozdielne
Deti s ASD sa navzájom líšia a líšia sa od neurotypických detí. Pre niektorých rodičov tieto rozdiely predstavujú výzvu, ktorú treba splniť, alebo príležitosť rásť a vzdelávať sa. Pre ostatných rodičov môžu byť rovnaké rozdiely ohromujúce a rozrušujúce.
Na to, aby sme zistili, ako sa zapojiť do interakcie s dieťaťom v autistickom spektre, je potrebná energia a predstavivosť, a tento proces môže byť vyčerpávajúci. Pre rodiča, ktorý má viac trpezlivosti a dokáže sa ľahšie spojiť s dieťaťom, môže byť lákavé prevziať väčšinu zodpovednosti. Ak im to nevadí, môže to byť najlepšie a druhému rodičovi sa môže cítiť úľava. Angažovanejší rodič však môže časom pohoršiť a rodičia, ktorí by mali pracovať ako „tím“, sa môžu rozpadnúť.
Aj keď má jeden z rodičov sklon prevziať väčšinu zodpovednosti, je dôležité, aby druhý rodič strávil so svojím dieťaťom kvalitný čas kvôli všetkým zúčastneným.
Niekoľko štúdií uvádza nárast psychickej tiesne, vrátane depresie, úzkosti, zníženej súdržnosti rodiny a vyhorenia, medzi opatrovateľmi detí s ASD v porovnaní s opatrovateľmi detí s iným vývojovým postihnutím.
Nesúhlasíte s ošetreniami
Ak má dieťa jednoznačnú lekársku diagnózu, možnosti liečby majú tendenciu byť tiež priame, takže rodičia môžu byť na jednej vlne. Liečba autizmom však nie je ničím priamym.
Po prvé, definícia toho, čo spĺňa podmienky na diagnostiku ASD, sa v priebehu času dramaticky zmenila. Od roku 2013, keď vyšlo piate vydanie Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-5), rovnaká diagnóza poruchy autistického spektra sa uvádza aj u detí so širokou škálou úrovní závažnosti symptómov. Medzi deti s ASD patria aj tie, ktoré fungujú vysoko, sú nefunkčné a sú kdekoľvek medzi nimi.
Z tohto dôvodu neexistuje žiadna univerzálna liečba ASD a žiadny „liek“. Možnosti zahŕňajú rôzne dobre preskúmané, osvedčené terapie a lieky, ako aj nepreukázané spôsoby liečby, ktoré môžu byť rizikové. Jeden z rodičov bude možno chcieť držať konzervatívnych opatrení, zatiaľ čo druhý má záujem o preskúmanie nových možností.
Ďalšou oblasťou možného nesúhlasu je, aký druh vzdelávacieho prostredia je pre vaše dieťa najlepší. Niektorí rodičia môžu chcieť, aby ich dieťa bolo „mainstreamované“ s neurotypickými deťmi vo verejnej škole, zatiaľ čo iní sú presvedčení, že by najlepšie robili v autistickej alebo súkromnej škole.
Aká je najlepšia liečba autizmu?Stali ste sa expertom na autizmus, zatiaľ čo sa váš partner vyhýba téme
Ak je jeden z rodičov - často matka - primárnym opatrovateľom, tento rodič často začína ako človek, ktorý sa o autizme dozvie ako prvý. Sú to tí, ktorí sa rozprávajú s učiteľmi, stretávajú sa s pediatrami vo vývoji a zabezpečujú hodnotenie.
Pretože matky sú zvyčajne najviac zapojené už v ranom veku, často sa z nich stávajú vášnivé výskumníčky a sústredené obhajkyne. Dozvedia sa o zákone o špeciálnom vzdelávaní, terapeutických možnostiach, zdravotnom poistení, podporných skupinách, programoch pre špeciálne potreby, špeciálnych táboroch a možnostiach učebne.
To všetko môže sťažiť naskočenie a prevzatie rovnakej zodpovednosti za svoje dieťa pre partnerov, ktorí nie sú primárnymi opatrovateľmi. Ak sa jeden z rodičov prihlási k zodpovednosti a autorite, druhý sa môže cítiť ako outsider.Môžu prevziať zodpovednosť za obvyklých vývoj súrodencov alebo domácich prác, zatiaľ čo zostanú trochu v tme o tom, čo ich partner a dieťa s ASD chystajú.
Nesúhlasíte s tým, koľko času a peňazí treba venovať svojmu dieťaťu
Výchova autistického dieťaťa je časovo náročná a nákladná. Ako rodič dieťaťa s ASD sa budete musieť zúčastňovať stretnutí špeciálneho vzdelávania, stretávať sa s učiteľmi a terapeutmi a v niektorých prípadoch venovať čas výskumu a možnostiam liečby.
Nie všetky terapie sú kryté poistením a ak sa rozhodnete poslať svoje dieťa do súkromnej školy, pravdepodobne budete musieť zaplatiť poriadny poplatok za školné.
Možno by vás zaujímalo, či má zmysel opustiť prácu, aby ste mohli riadiť autistické terapie, dať hypotéku do domu na zaplatenie súkromnej školy zameranej na autizmus, alebo sa ponoriť do vysokoškolského fondu druhého dieťaťa a zaplatiť terapeutický tábor. Nie je neobvyklé, že sa rodičia nezhodnú v tom, koľko minúť, na čo, na ako dlho a za akú cenu stojí súčasná alebo budúca bezpečnosť rodiny.
Stratégie na záchranu vzťahov
Kľúčom k zachovaniu dobrého vzťahu je udržiavanie otvorených komunikačných liniek. Aj keď so svojím manželom alebo partnerom nesúhlasíte, je dôležité počúvať ich názory a dôvody, prečo majú silný názor na to, čo je pre dieťa najlepšie.
Aj keď sa zdá, že je ľahšie rozdeliť a podrobiť si vládu, páry by sa mali usilovne usilovať o zdieľanie a spoluprácu na veciach týkajúcich sa ich dieťaťa, kedykoľvek je to možné. Deti s autizmom potrebujú dôslednosť a prejavovanie „jednotného frontu“ je prospešné.
Niektoré páry to umožňujú hľadaním podpory od rodiny alebo komunity. Príležitostný večer na rande, finančná podpora alebo iba plačúce rameno môže pomôcť zmierniť stres. Ďalšia vec, ktorú je potrebné zvážiť, je respiračná starostlivosť. Kľúčové je požiadať o pomoc, keď ju potrebujete, a nie ju jednoducho otužovať.
Nakoniec obaja rodičia chcú to, čo je pre ich autistické dieťa najlepšie, a každý bude mať úžitok z toho, keď majú rodičia silný vzťah. Naučiť sa robiť kompromisy a hľadať spoločnú reč vám umožní oceniť silné stránky vášho dieťaťa a zároveň zaistíte, že dostane potrebnú pomoc, aby efektívne fungovalo doma, v škole a v komunite.