Ako sa vyrovnať s Hodgkinovým lymfómom

Od diagnóz po postliečenie (prežitie) si zvládnutie Hodgkinovho lymfómu (HL) pravdepodobne bude vyžadovať použitie trifecty nástrojov - emočnej podpory pri zvládaní šoku z diagnózy a náročnosti liečby; stratégie na zmiernenie fyzických príznakov a vedľajších účinkov; a spoliehanie sa na iných ľudí pri poskytovaní podpory.

Dragon Images / Getty Images

Emocionálne

Vyrovnať sa s rakovinou je ako výzva na vytrvalosť s občasnými šprintmi. Keď ste prvýkrát diagnostikovaní, najlepším prvým krokom (väčšinou) je chvíľu si vydýchnuť. Odtiaľ:

Dozviete sa čo najviac o svojej chorobe: Môže to byť posilňovanie v čase, keď budete pravdepodobne cítiť úzkosť a akoby ste stratili kontrolu nad svojím životom. Prakticky povedané, sebapoznanie vám umožní byť aktívnym členom vášho tímu starostlivosti o rakovinu a obhajcom vašej starostlivosti. Vyhľadajte spoľahlivé informácie online a opýtajte sa svojho lekára na veľa otázok.

Priveďte priateľa alebo dôveryhodného člena rodiny na lekárske stretnutia, a to nielen na zabezpečenie emočnej podpory, ale tiež na kladenie otázok, ktoré vám môžu pripadať ťažké, a na dôkladné zaznamenávanie.

Nechajte sa cítiť svojimi pocitmi: Pravdepodobne budú všade na stolnom tenisu, a to je normálne.

Nájdite niekoho, s kým môžete byť „skutoční“: Môže to byť člen rodiny alebo, ešte lepšie, súcitný a vyrovnaný priateľ, s ktorým sa môžete podeliť o svoje myšlienky. Avšak vzhľadom na to, že depresia a úzkosť sú pre ľudí s rakovinou bežné, môže byť terapeut najlepší zo všetkých. Váš lekár vás môže odporučiť k poradcovi, ktorý sa špecializuje na onkológiu a má praktické znalosti o problémoch, ktorým čelíte. Veľa centier na liečbu rakoviny má tiež zamestnancov duševného zdravia.

Fyzické

Hodgkinov lymfóm spôsobuje málo príznakov, ale všetky typy rakoviny majú tendenciu ľudí nadmerne unavovať, napriek tomu často nemôžu dobre spať. HL tiež spôsobuje svrbenie kože. Liečba HL - konkrétne chemoterapia a, ak je to potrebné, radiačná terapia - majú bežné vedľajšie účinky, ktoré môžu byť nepríjemné, nepohodlné a emocionálne náročné.

Vedľajšie účinky na chorobu

Nepohodlie a ďalšie príznaky, ktoré sa vyskytujú počas liečby rakoviny, môžu často prameniť jednak z choroby, jednak z liečby. Udržujte svojho lekára v obraze o tom, čo prežívate, aby ste mohli spolu bývať v zdrojoch alebo zdrojoch vašich príznakov.

Problémy so spánkom

Dostatočný odpočinok je pre liečenie mimoriadne dôležitý, ale veľa ľudí s HL sa vyrovná s nespavosťou spojenou s rakovinou. Porozprávajte sa so svojím lekárom o možnostiach liečby problémov so spánkom. Únava môže byť výsledkom chorôb ako aj anémie vyvolanej útlmom kostnej drene (častý vedľajší účinok chemoterapie).

Povedzte svojmu lekárovi, ako ste unavení, aby mohol vylúčiť liečiteľné príčiny, ako je anémia, nízka hladina kyslíka v krvi, spánkové apnoe alebo lieky. Z vašej strany je dostatok spánku, pravidelné stravovanie, výživné stravovanie, mierne cvičenie a pomoc od ostatných, čo sú spôsoby, ako zvládnuť extrémnu únavu.

Svrbivá pokožka

Zhruba u 30% ľudí s Hodgkinovým lymfómom sa vyvinie trvalé a veľmi nepríjemné svrbenie. Úľava od takzvaného „Hodgkinovho svrbenia“ môže byť náročná: Niektorým ľuďom pomáhajú lieky ako antidepresíva a antihistaminiká. Môžu byť tiež užitočné alternatívne terapie (masáž, akupunktúra a lieky).

Vedľajšie účinky liečby

Hodgkinov lymfóm sa zvyčajne lieči chemoterapiou a niekedy aj následným ožarovaním. Môžu vás stretnúť:

Nevoľnosť a zvracanie

Kedysi jeden z najobávanejších vedľajších účinkov chemoterapie, tieto nepríjemné príznaky sa stali menej závažnými a menej častými pre mnohých ľudí s rakovinou vďaka moderným liekom formulovaným tak, aby menej pôsobili na gastrointestinálny systém. Mnoho ľudí má v súčasnosti malú alebo žiadnu chemoterapiu vyvolaná nevoľnosť.

Pre tých, ktorí to robia, existuje niekoľko liekov proti nevoľnosti, ktoré vám môže lekár predpísať; niektoré môžu byť uvedené v kombinácii. Príklady zahŕňajú:

• Emend (aprepitant)
• Dekadron (dexametazón)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoklopramid)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Kompazín (prochlorperazín)
• Phenergan (prometazín)

Podľa Národného onkologického ústavu (NCI) sa čoraz viac kanabinoidy podávajú na prevenciu a zmiernenie nevoľnosti a zvracania spôsobených chemoterapiou, takže môže byť vhodné preskúmať dostupnosť legálnej lekárskej marihuany vo vašom štáte spolu s lekárom. Medzitým môžete urobiť nefarmaceutické kroky, aby ste zabránili poruchám GI počas chemoterapie.

10 spôsobov, ako zabrániť nevoľnosti a vracaniu počas chemoterapie

1. Jedzte malé, časté jedlá.
2. Počas jedla nepite tekutiny, ale medzi tým pite veľa tekutín.
3. Pred ošetrením nejedzte jedlá, ktoré sú mastné a majú vysoký obsah tuku.
4. Po jedle zostaňte sedieť pol hodiny.
5. Uložte si svoje obľúbené jedlá, keď skončíte s chemoterapiou.
6. Vyvarujte sa zápachu, vďaka ktorému sa budete cítiť dobre.
7. Noste oblečenie, ktoré je okolo brucha voľné.
8. Nefajčite (ešte lepšie, zvyk úplne nakopnite).
9. Necvičte hneď po jedle.
10. Urobte svoje prostredie a jedlo čo najestetickejšie.

Strata váhy

Niektoré vedľajšie účinky chemoterapie, ako sú zmeny chuti (kovové ústa) a vredy v ústach, môžu sťažiť konzumáciu jedla v čase, keď je nevyhnutné prijímať dostatok kalórií a živín. Odborník na výživu proti rakovine vám môže poskytnúť radu, ktorá vám pomôže prekonať tieto problémy, napríklad recepty na mäkké jedlá, ktoré si môžete pripraviť doma, a tekuté doplnky výživy zakúpené v obchode.

Strata vlasov

Môže to byť nepríjemný vedľajší účinok chemoterapie a dobre mienené komentáre „Bude rýchlo rásť“ pravdepodobne nepomôžu. Existujú spôsoby, ako si s tým poradiť, od nechať si vyrobiť parochňu z vlastných vlasov pred vypadnutím alebo zakúpiť si paruku z ľudských vlasov až po objatie peknej šatky alebo atraktívneho klobúka.

Môžete sa porozprávať so svojím lekárom o možnostiach, ako zabrániť vypadávaniu vlasov pri chemoterapii, ale väčšina z nich prinajlepšom prináša zmiešané výsledky. Jedna z nich, chladenie pokožky hlavy, sa v skutočnosti neodporúča pre ľudí s rakovinou súvisiacou s krvou, ako je Hodgkinov lymfóm.

Modrina

S účinkami chemoterapie na kostnú dreň súvisí tiež stav nazývaný trombocytopénia, pri ktorom je znížený počet krvných doštičiek v krvi. Medzi príznaky patrí ľahké podliatiny alebo červené škvrny na koži, bolesti kĺbov a svalov, vonkajšie krvácanie (napríklad z nosa alebo z ďasien, keď si umývate zuby) .V zriedkavých prípadoch môže dôjsť k vnútornému krvácaniu.

Okrem niekoľkých lekárskych prístupov k liečbe trombocytopénie (podľa pokynov lekára) môže byť užitočné jesť veľa potravín bohatých na vitamín B12, foláty a železo - živiny dôležité pre produkciu zdravých krvných doštičiek. Upozorňujeme, že najlepšie je živiny zvyšovať pomocou potravín, pretože niektoré doplnky môžu interferovať s účinnosťou liečby rakoviny.

Znížená imunita

Chemoterapia zvyšuje riziko infekcie znížením počtu bielych krviniek, a preto je dôležité prijať akékoľvek opatrenia, aby ste neochoreli:

• Vyhnite sa davom.
• Držte sa ďalej od chorých priateľov a rodiny (pochopia, že si musíte udržiavať odstup, kým sa opäť nedostanú).
• Nepoužívajte zubné kefky iných ľudí, nejedzte nádobu, poháre ani make-up.
• Jedzte iba dobre pripravené mäso a ryby (dajte si prestávku na sushi), ba dokonca aj vajcia (žiadne tekuté žĺtky).
• Skontrolujte ovocie a zeleninu, či sa na nich nepoškodia, a dôkladne ich umyte.
• Nejedzte med (môže obsahovať baktériu, ktorá spôsobuje botulizmus).
• Na surové bielkoviny a zeleninu používajte samostatné krájacie dosky.
• Vynechajte bufet a šalátový bar v reštauráciách.
• Nejedzte plesnivé syry, napríklad Stilton a modré, alebo dokonca brie.
• Pri domácich miláčikoch buďte opatrní: Požiadajte niekoho iného, ​​aby nabral podstielku alebo zobral psie hovienka.
• Na zníženie rizika škrabnutia používajte radšej elektrický holiaci strojček ako holiaci strojček.
• Kúpte si každý deň vaňu alebo sprchu.
• Použite mäkkú zubnú kefku.
• Na ochranu pred vystavením potenciálnym patogénom, napríklad pri utieraní výtoku z batoliat, používajte jednorazové rukavice.
• Často a dobre si umývajte ruky.

Radiačná dermatitída

Po chemoterapii Hodgkinovho lymfómu sa niekedy používa ožarovanie. Medzi najbežnejšie vedľajšie účinky patrí konštelácia kožných príznakov podobných prejavom nadmernej expozície slnku, ako je začervenanie, svrbenie a suchosť známe ako radiačná dermatitída.

Po dokončení liečby sa pokožka zvyčajne rýchlo hojí, aj keď postihnuté oblasti môžu zostať mierne sfarbené (ako opaľovací krém). Do tej doby existujú jednoduché spôsoby, ako sa vyrovnať s nepríjemnými pocitmi:

• Kúpať sa alebo sa sprchovať vo vlažnej vode.
• Nepoužívajte vyhrievaciu podložku na plochu.
• Nepoužívajte voňavé mydlá, parfumy, krémy, dezodoranty, kozmetiku alebo krémy na ošetrenú oblasť, pokiaľ to neschváli váš lekár.
• Noste voľný odev okolo ošetrenej oblasti, aby ste zabránili podráždeniu odieraním látky o pokožku.
• Zostaňte mimo slnka (a určite nechoďte do solária) - aj po ukončení radiačnej terapie.
• Snažte sa nepoškriabať, nech vás pokožka bude svrbieť akokoľvek.

Ak ste skutočne nepohodlní, povedzte to svojmu lekárovi, ktorý vám môže predpísať masť alebo krém na zmiernenie nepohodlia.

Neaplikujte si na pokožku žiadny krém ani iné topické produkty dve hodiny pred alebo dve hodiny po ožarovaní (pokiaľ to neurčí váš lekár), pretože to môže ovplyvniť množstvo žiarenia, ktoré sa dostane do vášho tela.

Radiačná pneumonitída

Pri ožarovaní hrudníka je pomerne častý zápal pľúc, radiačná pneumonitída. Našťastie je tento vedľajší účinok liečiteľný pomerne ľahko. Ak spozorujete kašeľ alebo dýchavičnosť, informujte svojho lekára, pretože neliečená radiačná pneumonitída môže bez liečby viesť k trvalej pľúcnej fibróze. Žiarenie do brucha môže spôsobiť nevoľnosť a zvyčajne vedie aj k trvalej neplodnosti.

Zhoršená plodnosť

Chemoterapia môže poškodiť alebo dokonca zničiť reprodukčné štruktúry, čo môže mať vplyv na plodnosť mužov i žien, ako aj zvýšiť riziko anomálií plodu, ak dôjde k otehotneniu.

Aj keď táto vyhliadka môže byť zničujúca, pomocou plánovania predúpravy je možné prekonať reprodukčné vedľajšie účinky chemoterapie. Pre mužov je najlepšou možnosťou zmraziť zdravé spermie (kryokonzervácia). Aj keď je to trochu komplikovanejšie, ženy môžu embryá zmraziť. Mrazenie vajec je menej zavedená technológia, ale v niektorých prípadoch môže fungovať.

Špecialista na plodnosť alebo perinatológ (lekár, ktorý sa špecializuje na starostlivosť o ženy, ktoré mali rakovinu) vám môže pomôcť pochopiť vaše možnosti a zmierniť vašu úzkosť.

Sociálne

Väčšina ľudí s rakovinou má rodinu a priateľov, ktorí chcú pomôcť, ale dostať túto pomoc môže byť ťažké. Niektoré bežné dôvody:

• Spravidla rád robíš veci pre seba.
• Nechcete byť príťažou.
• Vaša rodina a priatelia majú plné ruky práce s vlastným životom.
• Nechcete sa cítiť dlžní.
• Nechcete sa vzdať kontroly, ktorá prichádza so schopnosťou zvládnuť všetko sami.

Ak pre vás niektorý z týchto krúžkov platí, možno vám bude pripomínať, že by ste neváhali ponúknuť pomoc alebo podporu priateľovi alebo milovanej osobe, ktorá sa vyrovnáva s rakovinou. Ak to budete mať na pamäti, môže sa zmierniť akákoľvek vina, ktorú môžete pociťovať, keď sa opriete o tých, ktorí tu pre vás chcú byť.

Podporné skupiny ponúkajú príležitosť komunikovať s komunitou ľudí, ktorí čelia rovnakým výzvam ako vy. Váš onkológ alebo centrum na liečbu rakoviny vás možno bude môcť spojiť s miestnou skupinou špeciálne pre pacientov s Hodgkinovým lymfómom alebo s pacientmi, ktorých členovia sú v rovnakom štádiu rakoviny ako vy (napríklad novodiagnostikovaní).

Podporu môžu poskytnúť aj online komunity a ďalšie zdroje. Napríklad spoločnosť Leukemia & Lymphoma Society (LLS) má dobre zavedenú online podpornú skupinu, ako aj program typu peer-to-peer, ktorý spája nových pacientov s vyškolenými dobrovoľníkmi, ktorí prešli skúškou lymfómu.

Praktické

Od dňa, keď vám bude diagnostikovaná, až do konca po ukončení liečby, ale stále pravidelne navštevujete svojho lekára kvôli následným vyšetreniam, bude mať Hodgkinov lymfóm hmatateľný vplyv na vaše financie, prácu a každodenný život.

Financie

Aj pri najkomplexnejšom pláne zdravotného poistenia môže rakovina vyčerpať vaše zdroje. Prvá vec, ktorú by ste mali urobiť po diagnostikovaní, je preštudovať si svoje zásady (alebo to nechať urobiť dôveryhodným priateľom alebo blízkym), aby ste sa ubezpečili, že rozumiete dôležitým podrobnostiam, ako napríklad tomu, aké procedúry a liečby budú zahrnuté, v akom rozsahu a či Potrebujem predchádzajúce povolenie.

Ak aj s poistením budete potrebovať pomoc so zaplatením starostlivosti. Ak nie ste zdravotne poistení, môže byť pre vás k dispozícii aspoň určitý stupeň finančnej podpory z iných zdrojov. Centrum pre rakovinu, kde sa vám venuje starostlivosť, by malo byť schopné nasmerovať vás k životaschopným možnostiam.

Možno budete tiež môcť získať finančnú pomoc prostredníctvom charitatívnej organizácie a organizácie zaoberajúcej sa rakovinou krvi. Napríklad Lymphoma Research Foundation a LLS majú granty a programy na pomoc pacientom s lymfómom pri výdavkoch spojených s liečbou.

Práca

Ak vy a váš lekár máte pocit, že budete môcť pokračovať v práci počas liečby Hodgkinovho lymfómu, poraďte sa so svojím zamestnávateľom o akomkoľvek akomodácii, ktorú budete potrebovať. Napríklad chemoterapia môže byť vyčerpávajúca, a preto vám môže prospieť kratší pracovný deň.

Niektoré pracoviská sú podľa štátneho alebo federálneho zákona povinné umožniť zamestnancom, ktorí prechádzajú liečením závažného zdravotného stavu, flexibilný rozvrh. Podrobnosti získate u ministerstva práce vášho štátu.

Medzi ďalšie zdroje informácií patria zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím a zákon o rodinnej a lekárskej dovolenke.

Každodenný život

Ak zistíte, že potrebujete pomoc s každodennými záležitosťami, ako je stravovanie alebo preprava na lekára, nad rámec toho, čo vám dokáže poskytnúť vaša rodina alebo priatelia, požiadajte svoje onkologické centrum, aby vás nasmerovalo na miestne organizácie, ktoré poskytujú tento typ pomoci.

Môžete sa tiež obrátiť na CancerCare, národnú organizáciu, ktorá poskytuje bezplatnú odbornú pomoc pacientom s rakovinou. Na jeho webových stránkach nájdete funkciu Pomocná ruka, ktorá vám umožňuje vyhľadávať konkrétne typy pomoci na základe typu rakoviny a PSČ.

CancerCare je tiež vynikajúcim zdrojom konkrétnych informácií o lymfóme, finančnej pomoci a ďalších.

Slovo od Verywell

Hodgkinov lymfóm je zriedkavý a vysoko liečiteľný. Okrem toho, že sa dostanete cez vplyv diagnostikovania a liečby, je dôležité tešiť sa na život po skúsenosti - na obdobie, ktoré sa často označuje ako prežitie. Mnoho onkológov a centier na liečbu rakoviny ponúka rehabilitačné programy na rakovinu, ktorých cieľom je pomôcť ľuďom dosiahnuť pri liečbe pozitívny „nový normálny stav“ a pripraviť ich napríklad na možnosť sekundárnych druhov rakoviny alebo dokonca srdcových chorôb súvisiacich s liečbou rakoviny. váš onkológ a rovnako ako ďalší, ktorí prežili Hodgkinov lymfóm, o orientácii vo vašom vlastnom živote po liečbe.