Zen Rial / Getty Images
Trojročná Ashley neznáša svoj nový srdcový monitor. Plače, keď ju rodičia pripevnia, a plače, keď ju odstránia. Neustále zápasí s drôtmi a snaží sa odtrhnúť nálepky - mávajúce okraje odhaľujúce stopy fialových modrín pod nimi. Jej matka Christine ju zastaví tesne predtým, ako ich úplne vytrhne.
"Ale prečo to musím nosiť, mamička?" Pýta sa Ashley.
Christine nevie, ako povedať svojmu batoľa, že lekári majú podozrenie, že má zápal srdca v súvislosti s diagnózou COVID-19 spred siedmich mesiacov. Namiesto toho zabalí pravdu do príbehu vhodného pre 3-ročné dievča a zaobchádza s ňou ako s tabletkami, ktoré tlmí v mäkkých potravinách, aby dcéra ľahšie prehĺtala.
"Vieš, Ashley, toto je veľmi zvláštne a sotva si ho niekto oblečie, ale vybrali si ťa, pretože tvoje srdce je také krásne, že ho lekári chcú vyfotografovať, aby v ňom videli všetku tvoju lásku a prejavili ju." iným lekárom, “hovorí. "Takže, keď ho nosíš, chcem, aby si skutočne premýšľal o všetkej láske vo svojom srdci - myslím na všetkých a na všetko, čo tak miluješ."
Ashley o tom na pár sekúnd uvažuje.
"Môžem myslieť na zajačikov a vtáčiky?" ona sa pýta.
"Áno," hovorí Christine. "Áno, samozrejme, môžeš."
Stačí, aby Ashley prestala s monitorom robiť starosti.
Myokarditída: To je diagnóza príliš komplikovaná na to, aby sa to dalo vysvetliť trojročnému dieťaťu. Christine si je dobre vedomá jeho významu spolu s dôsledkami, pretože ho má tiež. Medzi príznaky tohto stavu, ktoré sa čoraz viac objavujú u tých, ktorí predtým dostali COVID-19, patrí zápal vnútorného srdcového svalu a dýchavičnosť.
Odkedy sa ich rodina v marci dohodla na SARS-CoV-2, 40-ročná Christine a jej manžel JJ (40) starostlivo vytvorili fasádu normálu aj napriek zhoršujúcim sa podmienkam Christine a jej dvoch detí, Ashley a Bena, ktorým bolo práve 6 rokov. Traja z nich sú diaľkoví dopravcovia COVID-19, ktorí žijú s hromadou príznakov, ktoré sa vyvíjajú deň čo deň.
Na jednej strane rodina patrí k vysokému percentu ľudí, ktorí sa zotavili z COVID-19. Na druhej strane, Ashley musí celé mesiace nosiť Holterov monitor, Ben nemôže chodiť bez toho, aby sa navinul, a Christine obličky sú v akútnom zlyhaní. Nemyslia si, že takto má vyzerať zotavenie.
Podľa Christine iba neskoro v noci ona a JJ sklamali svojich strážcov. Je to ich nevyslovený rituál: Po uložení detí do postele si sadnú a neurobia nič viac, iba pozerajú na stenu spálne. JJ ide úplne nehybne, zatiaľ čo Christine ho zovrie za ruku a nechá sa rozplakať. Dvojica tak sedí asi tak hodinu.
Potom strávia zvyšok noci prípravou plánu na záchranu životov svojich detí.
Účinky látky COVID-19 na deti
"Nikdy sme si nemysleli, že sa nám to stane," hovorí Christine Verywellovi. "Neviem, ako sme ochoreli." Len neviem. Som tým posadnutý a chodím stále dookola. Stále rozmýšľam, či by za mnou niekto predtým prišiel a povedal, že je to hrozné a môže sa to stať tvojej rodine - áno, tvojej šťastnej a zdravej rodine - všetko by som zmenil. “
Kým však vedela, už bolo neskoro. Christine a jej deti prišli s bronchitídou a zápalom pľúc začiatkom marca, tesne pred vydaním príkazu na prístrešok (neskôr mali všetky pozitívne testy na SARS-CoV-2). V tom čase im bolo povedané, že SARS-CoV-2 sa ešte nerozšíril do ich malého mesta v Severnej Karolíne a že by sa infiltroval iba do veľkých miest. Povedali im, že aj keby sa nakazili, všetci by sa rýchlo uzdravili, ich deti neboli takmer ovplyvnené.
Nevedeli, že môžu byť tak chorí, a určite nevedeli, že tak chorí zostanú.
Christine, diaľková doprava COVID-19 a mama 2
Nikdy sme si nemysleli, že sa nám to stane. Neviem, ako sme ochoreli.
- Christine, diaľková doprava COVID-19 a mama 2Okrem srdcového stavu Ashley prežíva mdloby, o ktorých majú lekári podozrenie, že sú to vlastne záchvaty. Stratila kontrolu nad močovým mechúrom, nedokáže regulovať svoju telesnú teplotu a pri najmenšej forme fyzickej aktivity sa namotáva, má závraty a je malátna. Ben trpí chronickou únavou, ktorá ho niekedy núti zaspať uprostred hodín online v materskej škole. Trápi ho dýchavičnosť, nočné potenie, bolesti na hrudníku a nevysvetliteľné vyrážky. Všetko, čo chce, je behať a hrať tak, ako predtým, ale nemôže pre to nájsť výdrž. Christine musí za ním stopovať stoličku, aby nespadol na zem.
"Je to, akoby niečo zobralo moje deti," hovorí Christine. "Sú len prázdne." Nie sú sami sebou. Neboli sami sebou už mesiace. “
Zatiaľ čo u väčšiny detí sa nemusí rozvinúť ťažký COVID-19, štúdie ukazujú, že každé tretie dieťa hospitalizované s COVID-19 končí na jednotke intenzívnej starostlivosti (ICU). Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) uvádza zoznam astmy, cukrovky a obezita medzi základnými zdravotnými stavmi, ktoré prispievajú ku komplikáciám COVID-19 u detí. Ben a Ashley však nevykazovali žiadny zo stavov, ktoré ohrozujú deti. Neexistovali žiadni predchodcovia, ktorí by rodinu varovali.
Christine chce, aby každý rodič pochopil, že deti nie sú imúnne - ani proti COVID-19, ani voči jeho dlhodobým účinkom.
"Chcem chrániť ďalšiu matku pred tým, aby si prešla peklom, ktoré práve prežívam - možno môžeme nechať dieťa mimo nemocnicu, možno dokážeme zabrániť dieťaťu v dýchaní, možno to dokážeme tak," že mama môže svoje dieťa hojdať na spánok, “hovorí. "Nechcem strašiť ľudí, ale myslím si, že každý má právo na všetky informácie: Keď príde COVID, môže to navždy zmeniť váš život."
Kelly Fradin, MD, autorizovaná pediatrička a autorka knihy Rodičovstvo v pandémii: Ako pomôcť svojej rodine prostredníctvom COVID-19, hovorí spoločnosti Verywell, že bežné vírusy ako chrípka, RSV a metapneumovírusy môžu spôsobiť vážne zdravotné problémy a komplikácie vrátane dlhodobý pobyt na JIS, záchvaty, operácie a dokonca smrť.
"Nepochybujem o tom, že niektoré deti absolvovali hrozné zložité kurzy z COVID-19." Títo pacienti si zaslúžia, aby ich príbehy boli vyšetrené a bola im poskytnutá špičková lekárska starostlivosť, “hovorí. "Odporúčam však rodičom, aby si pamätali, že tieto príbehy sú zriedkavé." Postupom času budeme mať viac informácií o tom, ako často sa u detí vyskytujú dlhotrvajúce príznaky. “
V súčasnosti neexistujú žiadne pediatrické štúdie s vakcínami SARS-CoV-2. Keď sa školy v USA otvoria, Christine sa obáva, že rodičia nemusia byť pripravení na potenciálne následky COVID-19. Nedávna štúdia ukazuje, že deti si môžu ukladať vysoké hladiny vírusovej RNA v krku a nosu, a najväčšia doterajšia štúdia sledovania kontaktov COVID-19 objasňuje ich účinky: že deti patria k najväčším šírencom vírusu. Zloženie: 100% bavlna.
Vakcíny COVID-19: Majte prehľad o tom, aké vakcíny sú k dispozícii, kto ich môže dostať a aké sú bezpečné.
Projekt COVKIDS odhaduje, že 3,4 milióna detí malo v USA koronavírus. Z týchto detí sa mnohé z nich úplne uzdravili. Ale mnohí, ako Ashley a Ben, nie.
Ashley a Ben boli za posledných šesť mesiacov u viacerých kardiológov, pulmonológov a neurológov. Obaja sú naplánovaní na absolvovanie rôznych lekárskych vyšetrení, Christine však zatiaľ tvrdí, že skúšky iba diagnostikovali a vylúčili podmienky. Neurčili liečbu. Rovnako ako v prípade dospelých diaľkových dopravcov zatiaľ neexistujú nijaké poznatky o dlhodobom vplyve látky COVID-19 na deti a neexistuje jasný obraz o tom, ako bude vyzerať prognóza. Lekári majú podozrenie, že dysautonomia - dysregulácia autonómneho nervového systému - môže byť koreňom mnohých problémov na diaľku. Ashley ju testuje tento mesiac.
„Autonómny nervový systém je súčasťou nášho mozgu, ktorý riadi náš krvný tlak, srdcovú frekvenciu a stresovú reakciu. Dysautonomia sa týka prípadov, keď tieto poruchy fungujú a človek má nepravidelnosti v týchto základných procesoch, “hovorí Fradin. "Niektoré deti prejavujú nepravidelný srdcový rytmus alebo neobvykle nízke teploty." Pretože dysautonomia je u detí zriedkavá, možno bude potrebné, aby rodiny kontaktovali odborníkov, ktorí majú viac skúseností. “
Keďže chýbali jasné pokyny, obrátila sa Christine na podporné skupiny online, ktoré boli pôvodne šité na mieru dospelým, teraz však hostia mnohých rodičov detských diaľkových dopravcov. Christine udržiava aktívny kontakt s približne 30 ďalšími matkami. Niektoré majú príbehy, ktoré zrkadlia jej, zatiaľ čo iným sa darí oveľa horšie, a to s deťmi, ktoré sú teraz úplne pripútané na lôžko alebo na invalidných vozíkoch. Jednou z jej najbližších priateľov z týchto skupín je matka v írskom Belfaste so synom, ktorý má vážne poškodenie pečene a už nemôže vstať z postele. Má 8 rokov.
„V noci zhromažďujú matky z celého sveta fakty a snažia sa zachrániť naše deti,“ hovorí. "Mamičky sa zúfalo snažia, aby ľudia videli svoje deti ako ľudí, nie ako číslo." Vieme, že ľudia skutočne chcú pre svoje rodiny urobiť to najlepšie, ale nikdy neviete, ako na vás COVID ovplyvní. Možno budete jedným z tých šťastných a bude to ako chrípka, ale možno budete ako my. “
Mýtne za to, že sme pacientom na diaľku aj rodičom
Christine príznaky sú najsilnejšie, aj keď ich udržuje najtichšie. Vo februári bola fit a aktívna, bez zdravotných stavov, ktoré by spôsobovali jej náchylnosť na závažné príznaky COVID-19.
Za posledných pár mesiacov sa u nej objavilo niekoľko rôznych stavov: myokarditída, kostochondritída (zápal rebier), poškodenie pľúc, pľúcne embólie, mozgová hmla, chronická únava, bolesti na hrudníku, nevoľnosť, opuchy tváre, horúčky a ťažkosti s dýchaním.
Uplynulý víkend išla na urgentnú starostlivosť so silnými bolesťami obličiek a krvou v moči. Lekári jej tam povedali, že musí byť hospitalizovaná v nemocnici, pretože môže mať zlyhanie obličiek. Keď išla domov, zbalila si kufre a svojim deťom povedala skrátenú verziu, prečo musí ísť do nemocnice. Okamžite sa pokazili. Za posledných päť mesiacov ju videli sanitku odvezenú dvakrát.
"Ale sľúbil si, že sa máš lepšie," povedal Ben.
Takže namiesto do nemocnice si dala na chrbát ľadový obklad a sedela so svojimi deťmi v posteli a „pražila“ marshmallow nad videom ohňa na YouTube. O dva dni neskôr sa jej výsledky testu vrátili: akútne zlyhanie obličiek.
"Ako rodič nemáte luxus na to, aby ste boli príliš chorí na to, aby ste sa starali o svoje deti." Musíte sa len čo najviac pokúsiť to napraviť, pretože to nemôžu urobiť pre seba, “hovorí. "Môj manžel neustále trvá na tom, aby som sa vrátila k lekárovi a zamerala sa tiež na seba, ale vždy hovorím, že to urobím, keď budem vedieť, že moje deti sú v poriadku." Musím len vedieť, že moje deti sú v poriadku, a potom sa môžem liečiť. “
Christine, diaľková doprava COVID-19 a mama 2
Ako rodič nemáte luxus na to, aby ste boli príliš chorí na to, aby ste sa starali o svoje deti.
- Christine, diaľková doprava COVID-19 a mama 2Aj keď inžinier JJ predtým vykazoval krátke príznaky COVID-19, uzdravil sa. Jeho bremeno je odlišné: žije s obavou, že kedykoľvek môže stratiť celú svoju rodinu.
"Každý deň sa ho pýtam, ako to prekoná, a on mi hovorí, že je iné sledovať, ako sa ti rodina zhoršuje pred očami, a nevedieť, či to cez zimu zvládneš alebo nie?" nakoniec dajte svoju rodinu do krabice, “hovorí Christine. "V noci vstane, aby sa ubezpečil, že všetci dýchajú." Dáva si záležať na tom, aby bol neustále so mnou a s deťmi neustále, pretože skamenel. Stále hovorí, že sa tak bojí, že bude musieť pochovať našu rodinu. “
Teraz sa rodina zúfalo snaží vyhľadať ošetrenie v stredisku pre starostlivosť Post-COVID v Mount Sinai v New Yorku, ktoré je jedným z mála zariadení v krajine zameraných na liečbu pacientov na diaľku. Ak ju nemôžu liečiť, Christine tvrdí, že je to v poriadku. Svojim deťom chce dať iba bojovú šancu. Je zhrozená z toho, ako bude vyzerať ich budúcnosť teraz, keď vírus zanechal stopy na ich vyvíjajúcich sa telách.
"Viem, že to možno nestihnem, ale moje deti musia," hovorí.
Christine a JJ dávajú zmysel, aby svoje deti ubezpečili, že sa všetkým polepší a život sa vráti do normálu. Keď majú deti dostatok energie na hranie, je tu Christine s dvoma stoličkami, ktoré čakajú na ich chytenie. Keď sú príliš chorí na to, aby vyvinuli akúkoľvek fyzickú námahu, vytvára projekty DIY, aby ich udržala v činnosti.
"Museli sme im trochu porozumieť, o čo ide, ale vždy im hovoríme, že bude existovať liek a lekári nás zachránia," hovorí. "Ale pravdou je, že nevieme, či sa máme zlepšiť." Budeme navždy diaľkovými dopravcami? Ideme na to? Vrátime sa niekedy k tomu, čo sme vedeli, alebo je to teraz náš život? “
Deti sa nikdy nesťažujú. Sú odolní a odvážni - niečo, čo sa naučili od svojej matky. Chcú sa vrátiť do normálu, ale až keď sa majú lepšie. Skameneli, aby ochoreli na ostatných, aj keď už nie sú nákazliví.
Nedávno sa Ben spýtal Christine, či môžu usporiadať veľkú párty „Milujem ťa“, keď skončí pandémia a prekonajú svoje choroby.
„Môže prísť každý, koho milujeme, aby sme ho videli a objali?“ Spýtal sa.
Christine ťažko hľadala slová. "Áno, hneď ako to skončí, bude sa konať veľká veľká párty" Milujem ťa "a všetci prídu a všetci sa poriadne objíme a všetkým povieme, ako veľmi sme milujte ich, “povedala.
Benova tvár sa rozbila do jedného z najväčších úsmevov od marca, hovorí Christine. "A vidím všetkých, ktorých milujem?" A nikoho neochoriem? A môžem bežať a môcť po tom dýchať? “
"Áno," povedala Christine. A modlí sa, že má pravdu.
