Či už ste rodič, blízky človek alebo ošetrovateľ, starostlivosť o niekoho so svalovou dystrofiou vyžaduje obrovskú fyzickú, duševnú a emocionálnu výdrž, ako aj vzdelanie o chorobe a všetkom, čo môže so sebou priniesť. Urobte všetko pre to, aby ste sa pripravili na to, čo vás môže stretnúť. Vyzbrojte sa informáciami, ktoré vám môžu pomôcť poskytnúť najlepšiu pomoc osobe vo vašom živote s MD. Využite zdroje, ktoré vám môžu pomôcť pri vašej starostlivosti. A hlavne nezabudnite, že nie ste sami. Postupne hľadajte podporu.
Veľmi dobre / Emily Roberts
Vedomosti
Znalosti o svalovej dystrofii vám môžu dať pocit kontroly nad tým, čo môže byť ako opatrovateľka nepredvídateľnou a náročnou skúsenosťou.
Tým, že viete čomohol môže sa stať, že budete lepšie predvídať a reagovať na výzvy svojho blízkeho.
Ak navštevujete schôdzky lekára jednotlivca, ďalšie informácie o chorobe vám tiež môžu pomôcť položiť otázky v jeho mene a inak sa zasadzovať za jeho starostlivosť, ak vás k tomu privítajú.
Sprievodca diskusiou o doktorovi o svalovej dystrofii
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Pošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Pri zhromažďovaní informácií z rôznych zdrojov - lekárov, webových stránok, organizácií, iných opatrovateľov a pacientov - nezabudnite na tieto základné skutočnosti:
- Pamätajte, že existujú rôzne typy svalovej dystrofie. To, čo niekto zažíva, sa môže líšiť v závislosti od typu, ktorý má.
- Primárnym príznakom svalovej dystrofie je svalová slabosť, ale môžu sa vyskytnúť ďalšie príznaky a komplikácie, ktorých závažnosť sa u vášho blízkeho môže časom zmeniť. Takže starostlivosť, ktorú dnes musíte poskytnúť, nemusí byť starostlivosť, ktorú musíte poskytnúť zajtra.
- Miera postupu sa líši od človeka k človeku. Snažte sa neporovnávať skúsenosti svojho blízkeho s ostatnými.
Praktické
Ak žijete s niekým, kto má MD, pravdepodobne budete musieť urobiť nejaké praktické zmeny, ktoré vám môžu uľahčiť život.
Domov
Svojim blízkym môžete pomôcť ľahšie sa orientovať v jeho domácnosti vykonaním niektorých strategických zmien. Aj keď niektoré môžu byť časovo náročné a nákladné, môžu mať veľké výhody. Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA) ponúka tieto a ďalšie tipy:
- Na hlavnom poschodí domu vytvorte spálňu (a ak je to možné, kúpeľňu).
- Znížte ťažkosti tým, že položíte predmety na nízke police alebo implementujete technológiu, ktorá umožní vášmu blízkemu, povedzme, zapnúť svetlá pomocou jeho smartphonu.
- Pridajte rampu, aby ste sa vyhli nutnosti používať vonkajšie schody.
- Zvážte rozšírenie dverí, aby ste umožnili ľahší priechod s invalidným vozíkom, alebo nainštalujte závesy, ktoré sa vyklápajú dovnútra a von.
- Rozhodnite sa pre sprchovacie kreslo alebo iné produkty prístupnosti. Existujú niektoré, ktoré pomáhajú nielen vášmu blízkemu od vás, ošetrovateľa, napríklad zdvíhacie systémy.
Dostať sa okolo
Môžete prispôsobiť svoje vlastné nastavenie tak, aby bolo vhodnejšie na obchádzanie s MD, ale nemôžete zmeniť celý svet okolo. Zoznámte sa s tým, ktoré oblasti vo vašom okolí sú prístupné pre ľudí so zdravotným postihnutím. Môžete tiež zvážiť úpravy vášho auta, ktoré uľahčia nastupovanie a vystupovanie, ako aj zariadenia ako trstina alebo invalidný vozík, ktoré môžu vášmu blízkemu pomôcť, aby bol o niečo stabilnejší, keď je vonku a vonku (aj keď ho nepoužíva). normálne).
Finančné záležitosti
Pokiaľ ide o finančné problémy, môže byť užitočná podpora, povzbudenie a vedenie od ostatných, ktorí sa dostali do podobnej situácie.
Pri navigácii v zdravotnej starostlivosti sa môžete stretnúť s odmietnutím krytia vášho plánu zdravotnej starostlivosti. Proces obhajoby krytia platieb a požiadania poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o opätovné zaslanie žiadosti o platbu môže byť vyčerpávajúci, ale stojí za to a často sa oplatí.
Možno budete mať možnosť získať výhody a odpočty daní za hotové náklady spojené s poskytovaním starostlivosti.
Nezabudnite si uložiť potvrdenky. Zoznámte sa s federálnymi a štátnymi daňovými pravidlami a špecifikáciami vášho flexibilného výdavkového účtu, ak ho máte, a zvážte rozhovor s účtovníkom alebo daňovým úradníkom.
Zasadzuje sa za svojho milovaného
V školskom prostredí a na pracovisku existuje viac zariadení a výhod pre jednotlivcov so zdravotným postihnutím ako kedykoľvek predtým. Napriek tomu možno budete musieť obhajovať svojho milovaného človeka, pretože nie každá škola alebo pracovisko je vybavené alebo oboznámené s tým, čo váš milovaný človek potrebuje (alebo možno tým, čo je podľa zákona povinné poskytovať).
Spoznajte práva svojich blízkych podľa zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA); Úrad pre kongresové práva na pracovisko ponúka praktický, destilovaný kontrolný zoznam umiestnení na pracovisku vyžadovaných ADA.
Vaša rola ako obhajcu môže znamenať nielen požiadavku na zabezpečenie prístupnosti, ale aj prevzatie iniciatívy, aby ste škole alebo pracovisku ukázali, ako je možné uskutočniť praktické kroky, ktoré požadujete.
Váš milovaný človek s MD sa časom naučí, ako sa zasadzovať za seba, a nebude sa na vás musieť vždy spoliehať.
podpora
Starostlivosť o niekoho so svalovou dystrofiou - alebo s akýmkoľvek pretrvávajúcim ochorením - môže byť prínosom, ale aj únavou a izoláciou. Ak chcete efektívne zvládnuť úlohu opatrovateľa a vyhnúť sa syndrómu vyhorenia, využite zdroje, ktoré máte k dispozícii.
Rodina a priatelia
Či už ste rodič starajúci sa o dieťa so svalovou dystrofiou alebo milovaný človek starajúci sa o dospelého, každý potrebuje občas prestávku. Rodina, priatelia alebo dokonca dobrovoľníci vo vašej komunite často chcú pomôcť, ale možno nevedia, ako to urobiť.
Ak niekto zakročí, aby vám pomohol poskytnúť starostlivosť osobe s MD:
- Uveďte konkrétne svoje potreby, aby si vaši pomocníci boli vedomí úloh, ktoré sa od nich budú vyžadovať, keď sa zapoja.
- Navrhnite harmonogram tak, aby osoba s MD aj váš opatrovateľ mali štruktúru a pochopenie toho, ako deň postupuje od jednej aktivity k druhej.
- Uistite sa, že je ľahké nájsť vaše núdzové kontaktné informácie, aby pomocníci vedeli, ako sa dostať k vám a ďalším potrebným ľuďom, ak by sa stalo niečo neočakávané.
Zvážte ďalšie spôsoby, akými sa ľudia môžu postaviť a uľahčiť vám tak každodenný život. Napríklad:
- Požiadajte priateľa o ponuku, aby pre vás niečo vyzdvihol v lekárni.
- Spýtajte sa, či niekto môže trochu sledovať vaše ďalšie deti, aby si oddýchol od iných opatrovateľských povinností.
- Prijmite ponuky, aby ste svojej rodine každú chvíľu uvarili jedlo.
Keď vám pomôžu rodina a priatelia, nemusíte sa cítiť vinní za to, že ste dostali ich pomoc; toto je čas, aby ste si oddýchli a živili sa.
Pomoc zvonku
Ak je to možné, zvážte získanie externého (alebo žijúceho) asistenta osobnej starostlivosti, ktorý by mohol pomôcť osobe s MD pri kúpaní, chodení na toaletu, vstávaní a vstávaní z postele, obliekaní a varení.
Môžete tiež zvážiť prenájom sestry (alebo dokonca plánovanie dobrovoľných dobrovoľníkov) v noci, aby ste sledovali svoje dieťa alebo blízkeho, aby ste mohli nerušene spať.
Ľudia často zisťujú, že vonkajšia pomoc podporuje nezávislosť oboch strán, čo bude pravdepodobne vítaná zmena.
Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA) môže byť skvelým zdrojom. Je to pozoruhodná organizácia, ktorá poskytuje ošetrovateľom množstvo zdrojov, vrátane článkov a diskusných skupín online, podporných programov a odporúčaného zoznamu na čítanie. Stránka Ďalšie zdroje MDA ďalej poskytuje informácie o federálnych, štátnych a miestnych agentúrach, ktoré slúžia viacvrstvovým potrebám populácie MD.
Okrem zdrojov starostlivosti ponúkajú programy, ako je každoročný letný tábor MDA, kde si deti so svalovou dystrofiou môžu užiť týždeň zábavy. Táto bezplatná príležitosť (financovaná priaznivcami MDA) tiež ponúka rodičom (a iným opatrovateľom) zaslúžený oddych.
Lekársky tím
V závislosti od typu svalovej dystrofie, ktorú má vaše dieťa alebo blízki, bude potrebné vymenovať lekára, často viacerých.
Napríklad vaše dieťa alebo milovaná osoba môže mať pravidelne naplánovaný termín fyzioterapie, a to buď na klinike, alebo vo vašej domácnosti. Počas schôdzok buďte otvorení diskusii o obavách a kladeniu akýchkoľvek otázok týkajúcich sa starostlivosti o niekoho s MD. Aj keď môžete poskytovať starostlivosť doma, nie ste jediným členom tímu starostlivosti o človeka.
Ďalšie potenciálne stretnutia v zdravotníctve môžu zahŕňať:
- Návštevy lekára (napríklad pediatr, neuromuskulárny špecialista, ortopedický chirurg alebo kardiológ)
- Tie, ktoré sa vyžadujú pri prebiehajúcich testoch (napríklad testovanie funkcie pľúc, testy minerálnej hustoty kostí a röntgenové snímky chrbtice na kontrolu skoliózy)
- Očkovanie (napríklad ročná chrípka a pneumokokové vakcíny)
- Konzultácie s výživovými a genetickými poradcami
- Návštevy sociálnych pracovníkov s cieľom posúdiť potrebu nepretržitých služieb, ako sú asistenčné zariadenia, invalidné vozíky, ventilátory a výťahy.
Očakáva sa, že sa obrátite na lekársky tím svojho milovaného s prosbou o podporu a vedenie. Nakoniec otvorená komunikácia medzi všetkými stranami optimalizuje starostlivosť a kvalitu života.
Starostlivosť o seba
Samošetrenie je ako opatrovateľ mimoriadne dôležité. Najprv je dôležité starať sa o svoje vlastné telo. To znamená zabezpečiť, aby ste cvičili, výživne jedli a pravidelne navštevovali lekára.
Ak máte ťažkosti s nájdením času na cvičenie alebo ste jednoducho príliš vyčerpaní, zvážte časovo nenáročné alebo menej náročné spôsoby, ako zapadnúť do svojho harmonogramu. Môžete napríklad vyskúšať domáce tréningy založené na televízii alebo ísť na dlhé denné prechádzky do prírody alebo na miestnu vnútornú dráhu so svojím blízkym, ak je to možné.
Okrem starostlivosti o svoje fyzické zdravie dbajte aj na svoju emočnú pohodu.
Depresia je medzi opatrovateľmi bežná, preto si dávajte pozor na príznaky depresie, ako je trvale znížená nálada, problémy so spánkom, strata alebo zvýšenie chuti do jedla alebo pocity beznádeje.
Ak sa obávate depresie, navštívte svojho lekára alebo odborníka na duševné zdravie.
Ako rodič môžete pociťovať pocit viny aj z dôvodu, že „dáte“ svojmu dieťaťu dedičnú chorobu. Tento pocit je normálny a môže pomôcť pri rozhovore s ostatnými rodičmi. Ak vaša vina neutícha alebo vedie k depresii, vyhľadajte odbornú pomoc.
Ak chcete bojovať proti stresu a požiadavkám starostlivosti o opatrovateľa a rovnako sa deliť o stranu, ktorá vám poskytuje odmenu, zvážte pripojenie sa k podpornej skupine pre opatrovateľov. Môžete tiež zvážiť účasť na terapiách mysle a tela, ktoré podporujú relaxáciu a odbúravanie stresu, napríklad jóga alebo meditácia všímavosti.
Aj keď starostlivosť o milovaného človeka so svalovou dystrofiou nie je ľahká, mnohí nájdu striebornú podšívku, či už ide o získanie hlbšej a zdravšej životnej perspektívy, zlepšenie duchovnosti alebo hľadanie krásy v malých každodenných radovánkach.
Zostaňte na svojej opatrovateľskej ceste húževnatí a oddaní, nezabúdajte na starostlivosť o svoje vlastné potreby a o pomocnú ruku sa obráťte na ostatných.
