Život s lupusom je ťažký a podporné skupiny pre lupus môžu byť veľkou pomocou pri riešení týchto problémov.
Mnoho pacientov s lupusom sa cíti osamelo a izolovane, pretože ľudia v ich živote nechápu - alebo dokonca neveria - tomu, čo prežívajú. Dobrá podporná skupina vám môže pomôcť cítiť sa videným a počutým, poskytnúť vám spoločnosť a nadviazať kontakt s ľuďmi, ktorí našli úspešné spôsoby, ako sa vyrovnať s chorobou a zmenami, ktoré ovplyvňuje váš život. príznaky a smútok za overeným starým životom môžu mať veľký vplyv na to, ako sa cítite.
Nájsť správnu skupinu podpory však nie je vždy ľahké. Našťastie máte veľa možností. Môže sa vám páčiť myšlienka miestnej skupiny podpory, ale máte problém s nájdením jedného alebo vaše príznaky môžu urobiť z online podpory lepšiu voľbu. Zistili sme tých najlepších, takže môžete nájsť skupinu, ktorá je pre vás to pravé. Väčšina z nich je online, ale niekoľko z nich má aj možnosti skupinových stretnutí.
Sedem najlepších skupín podpory lupusu z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Aliancia pre výskum lupusu
- Najlepšie pre tých, ktorí majú viac chorôb: Mocný
- Najlepšie pre konkrétne skupiny: LupusConnect
- Najlepšie na vyhľadanie klinických štúdií: Inteligentní pacienti
- Najlepšie na pripojenie: MyLupusTeam
- Najlepší osobný Kaleidoskop bojujúci proti lupusu
- Najlepšie pre Facebook: Lupus Warriors
Najlepšie celkovo: Aliancia pre výskum lupusu
Aliancia pre výskum lupusu
Prihlásiť sa terazLupus Research Alliance, registrovaná nezisková organizácia podľa 501 (c), tvrdí, že je popredným svetovým súkromným donorom výskumu lupusu. Jeho komunitné fórum je iba jedným aspektom toho, čo ponúka. Vo fóre nájdete čistý a prehľadný dizajn. Môžete prechádzať aktuálnymi vláknami alebo triediť podľa kategórie. Musíte sa stať členom, ale je to zadarmo.
V komunitnej sekcii je tiež blog, ktorý obsahuje informácie o širokej škále tém súvisiacich s lupusom, vrátane výskumných a obhajobných akcií. V ďalších oblastiach tohto webu môžete získať podrobnejšie informácie o výskume a pripravovaných liečebných postupoch, ako aj slovník, lekárske a finančné zdroje a vzdelávacie materiály o lupuse.
Unikátnou vlastnosťou podpornej skupiny sú videá od členov, priateľov a rodiny, vedcov, lekárov a obhajcov, ktoré pomáhajú zlepšovať život ľudí s lupusom. Majú byť „bohatým svedectvom o odhodlaní, výzvach, poznatkoch a výsledkoch, ktoré nám dávajú nádej, posilňujú našu komunitu a motivujú nás, aby sme pokračovali v našej dôležitej práci“.
Je dôležité poznamenať, že fórum má súkromnú sekciu, ale čokoľvek zverejnené mimo tejto sekcie je verejné a dostupné pre vyhľadávače. Na tomto (a akomkoľvek) verejnom fóre môžete zvážiť používateľské meno, ktoré s vami nemôže byť spojené.
Najlepšie pre tých, ktorí majú viac chorôb: Mocný
Mocný
Prihlásiť sa terazThe Mighty je stránka sociálnych médií s fórami podpory zameranými na viac ako 600 zdravotných stavov. Okrem lupusu môžete nájsť skupiny pre chronickú bolesť a početné stavy spojené s bolesťou. To je užitočné, ak žijete s viacerými diagnózami, pretože podporu nájdete na jednom mieste.
Fóra majú neformálnu štruktúru, ktorá vám umožňuje prechádzať konverzáciami a pripájať sa, kam chcete. A nebojte sa: Stránka pracuje na udržiavaní pozitívneho a podporného prostredia. Vyžaduje sa bezplatné členstvo. Vaše príspevky môžu vidieť iba členovia, takže sa nemusíte obávať toho, že by vaše zdravotné informácie boli k dispozícii kdekoľvek na internete.
Spoločnosť Mighty bola založená v roku 2014 a jej hlavným cieľom bola pomoc ľuďom. Podporuje to príjmy z reklamy, ale reklamy sú jemné a nenarušujú vaše rozposielanie alebo prechádzanie webom.
Najlepšie pre konkrétne skupiny: LupusConnect
Inšpirovať
Prihlásiť sa terazBezplatná online komunita LupusConnect je súčasťou Lupus Foundation of America, charitatívnej organizácie podľa 501 (c). Jeho hlavným cieľom je „zlepšiť kvalitu života všetkých ľudí postihnutých lupusom prostredníctvom programov výskumu, vzdelávania, podpory a advokácie“.
LupusConnect ponúka množstvo fór zameraných na rôzne typy ľudí, takže si môžete nájsť fórum, ktoré vám vyhovuje. Existujú skupiny zamerané na dospievajúcich, vrátane skupín pre mladých dospelých, dospievajúcich a rodičov detí a dospievajúcich s lupusom. Existujú aj komunity pre mužov s lupusom, tehotné ženy s lupusom a opatrovateľov. Ďalšia ponuka je pre rodených hovoriacich po španielsky.
Táto stránka tiež ponúka centrum zdrojov, kde sa môžete dozvedieť o výskumných iniciatívach, stať sa obhajcom, pripojiť sa k akcii Walk to End Lupus Now alebo vytvoriť vlastnú zbierku na pomoc pri výskume. Existuje tiež stránka, na ktorej môžete kontaktovať zdravotníckeho pedagóga a získať osobnú pomoc vyplnením formulára.
Nadácia The Lupus Foundation of America má navyše osobné podporné skupiny po celej krajine. V súčasnosti existujú skupiny asi v polovici štátov, najmä v oblastiach s vyššou populáciou. Môžete vyhľadávať podľa štátov a vyhľadať skupinu, ktorá je vám najbližšia.
Najlepšie na vyhľadanie klinických štúdií: Inteligentní pacienti
Inteligentní pacienti
Prihlásiť sa terazFórum lupusov inteligentných pacientov ponúka čisté a jednoduché rozloženie, v ktorom sa dá ľahko prechádzať, a stačí sa zaregistrovať na bezplatné členstvo. Rovnako ako niekoľko ďalších v tomto zozname, aj tento web obsahuje fóra pre všetky druhy zdravotných stavov, vrátane fóra pre autoimunitu vo všeobecnosti. Je to neformálne fórum, ktoré môžete kedykoľvek navštíviť.
Jedna časť stránky je venovaná zdieľaniu príbehov od členov komunít, ako aj od výskumníkov. Táto stránka tiež ponúka hľadanie klinických pokusov pre ľudí, ktorí majú záujem o sledovanie výskumu alebo hľadanie skúšok, na ktorých by sa mohli zúčastniť, aby mohli vyskúšať experimentálnu liečbu.
Inteligentní pacienti sú spoločnosťou založenou na princípe, že chorí ľudia - pacienti - sú nedostatočne využívaným zdrojom. Zakladatelia na tomto webe hovoria: „Sledovali sme, ako sa pacienti stávajú odborníkmi na ich podmienky - a vidíme, že ich znalosti zlepšujú starostlivosť, ktorú dostávajú. So správnymi nástrojmi môžete to urobiť aj vy a ďalší pacienti. “
Najlepšie na pripojenie: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Prihlásiť sa terazMyLupusTeam je obdobou hry The Mighty and Smart Pacienti, má však efektívny dizajn a intímnejšie cítenie.
Je súčasťou webu s názvom MyHealthTeams, ktorý ponúka online fóra podpory pre asi tri tucty zdravotných stavov vrátane chronickej bolesti, reumatoidnej artritídy, fibromyalgie, migrény, depresie a endometriózy. Komunity sú všetky dostupné online a prostredníctvom mobilných aplikácií. Stránka vyžaduje bezplatné členstvo.
Po pripojení k tímu si môžete vytvoriť profil, zdieľať svoj príbeh a začať uverejňovať príspevky. Je to neštruktúrované fórum, kam sa môžete kedykoľvek prihlásiť a chatovať.
MyHealthTeams je nezávislá spoločnosť podporovaná rizikovým kapitálom, ktorej cieľom je poskytovať „bezpečné a objektívne sociálne siete riadené pacientmi“. Hlavná stránka má tiež odkaz na krízové siete, ako sú horúce linky a webové stránky pre samovraždu a zneužívanie.
Najlepší osobný hráč: Kaleidoskop bojujúci proti lupusu
Kaleidoskop
Prihlásiť sa terazPredtým známa ako Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus je nezisková organizácia podľa 501 (c) s poslaním „vzdelávať verejnosť a informovať lekársku komunitu o lupuse“.
Zameriava sa na obhajobu podpory pacientov a spolupracuje s vládou a nadáciami „na pomoci pri financovaní výskumu liečby“. Táto webová stránka obsahuje rešpektovaný blog, ktorý sa zaoberá všetkými aspektmi lupusu a spôsobmi ovplyvňujúcimi váš život, ako aj informáciami o najnovších lekárskych výskumoch.
Kaleidoscope Fighting Lupus v súčasnosti hostí skupiny osobnej podpory na dvoch miestach: Portland v Oregone a Springfield v štáte Massachusetts. Ak sa nenachádzate v žiadnej z týchto oblastí, môžete sa obrátiť na túto organizáciu a pomôže vám nájsť podporné skupiny prevádzkované organizáciami, s ktorými spolupracuje. Skupiny, ktoré ponúka Kaleidoscope Fighting Lupus, vám majú umožniť zdieľať svoje príbehy a počúvať ostatných a zároveň získať potrebnú emocionálnu a fyzickú podporu.
Organizácia sa tiež zúčastňuje na akciách zameraných na advokáciu a zvyšovanie povedomia, o ktorých sa môžete dozvedieť viac na jej webových stránkach. Ak sa chcete dobrovoľne venovať programom prospešným pre výskum a obhajobu lupusu, môžete sa tam prihlásiť.
Najlepšie pre Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Prihlásiť sa terazAk už trávite čas na Facebooku, nejaká skupina by pre vás mohla byť dobrou voľbou.
Na tejto platforme existuje veľa podporných skupín pre lupus, ale Lupus Warriors vyniká. Jeho účelom je pomôcť vám „zdieľať povedomie, informácie a osobné skúsenosti s bojom proti lupusu“.
Je to veľká a aktívna skupina s mnohými správcami a moderátormi, ktorí sa snažia pracovať na tom, aby boli veci sústredené a pozitívne. Ak sa chcete pripojiť, musíte požiadať o členstvo a vyplniť krátky dotazník. Členstvo je bezplatné.
Lupus Warriors je uzavretá skupina, čo znamená, že vaše príspevky nemôže vidieť nikto, kto nie je členom. Reklamy a získavanie finančných prostriedkov nie sú povolené. Skupina jasne zverejnila pravidlá, ktorých cieľom je zaistiť, aby bola skupina podporovaná a „bez drámy“, ako aj na ochranu súkromia členov.
Ak sa chcete pozrieť na túto skupinu, nezabudnite kliknúť na odkaz vyššie, namiesto vyhľadávania na Facebooku, pretože viac skupín používa meno Lupus Warriors.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu lupusu?
Skupiny na podporu lupusu sú miesta, kde sa môžu ľudia postihnutí týmto ochorením stretnúť osobne alebo online, aby si navzájom poskytovali emocionálnu podporu, kamarátstvo, praktické rady týkajúce sa života s lupusom a informácie o stratégiách liečby a riadenia.
Je skupina podpory lupusu pre mňa to pravé?
Existuje veľa motivácií pre hľadanie podpornej skupiny. Ak sa cítite izolovaní alebo osamelí, potrebujete emocionálnu podporu alebo chcete nájsť stratégie riadenia alebo liečby, ktoré fungovali pre ostatných, môže vám byť nápomocná jedna z vyššie uvedených komunít.
Možno sa budete musieť pokúsiť vyskúšať niekoľko skupín, kým sa rozhodnete pre tú pravú pre vás.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu lupusu?
Štruktúra sa líši v závislosti od skupiny, ktorú si vyberiete. Online komunity sú zvyčajne neštruktúrované. Môžete sa kedykoľvek zapojiť a zúčastňovať sa toľko a tak často, ako chcete. Môžu mať rôzne sekcie pre rôzne témy alebo iba jeden hlavný priestor pre všetky vlákna.
Skupiny osôb sú štruktúrovanejšie s pravidelnými časmi stretnutí, organizátormi a témami stretnutí. Organizátori môžu prizvať prednášajúcich hostí a pre každé stretnutie stanoviť inú vzdelávaciu tému. Nájdete tiež rôzne úrovne štruktúry od jednej osobnej skupiny k druhej.
Možno zistíte, že uprednostňujete jeden štýl pred druhým, alebo že je najlepšia kombinácia osobnej skupiny a online fóra.Všetko závisí od vašich vlastných potrieb.
Čo to stojí?
Všetky skupiny tu uvedené sú bezplatné, ale tie, ktoré prevádzkujú neziskové organizácie, môžu požiadať o dary na pokrytie nákladov. Väčšina skupín osôb je zadarmo, ale opäť môžu požiadať o dary. Ostatné skupiny si môžu účtovať malý poplatok za účasť.
Ako sme si vybrali najlepšie skupiny na podporu lupusu
Všetky uvedené skupiny sú zadarmo, akceptujú kohokoľvek, kto má lupus, a sú podporované uznávanými charitatívnymi organizáciami alebo spoločnosťami, ktoré sa osobitne zameriavajú na poskytovanie služieb (nie produktov) ľuďom, ktorí žijú s lupusom a chronickými chorobami.
Aby bolo možné zostaviť tento zoznam, musia byť online fóra a webové stránky dobre navrhnuté, ľahko použiteľné a moderované, aby boli skúsenosti pozitívne. Okrem toho väčšina z nich obsahuje ďalšie zdroje, vrátane vzdelávacích článkov od Lupus Research Alliance a ponuky Lupus Connect, ktorá vás spojí s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Skupiny osobne, ako napríklad Kaleidescope Fighting Lupus, urobili škrty, pretože za nimi stála spoľahlivá organizácia a na svojej webovej stránke má jasné informácie.
