HIV už nie je život ohrozujúcim ochorením, akým kedysi bolo, ale ľudia, ktorí s ním žijú, stále využívajú silnú sociálnu a emocionálnu podporu. Ako choroba charakterizovaná vysokou úrovňou stigmatizácie, hľadanie ľudí, ktorým sa môžete bezpečne zveriť, pomôže nielen normalizovať HIV vo vašom živote, ale pomôže vám prekonať každodenné výzvy vrátane liečby, prevencie, vzťahov a vášho celkového blahobytu.
V čase, keď sa digitálne interakcie stali spoločenskou normou, ponúkajú skupiny online podpory jeden z najlepších spôsobov, ako spoznať ostatných ľudí žijúcich s HIV v bezpečnom a otvorenom prostredí.
Sedem najlepších skupín na podporu HIV z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Komunitné fórum POZ
- Najlepšie pre ženy: Projekt studne
- Najlepšie pre afroamerických homosexuálov: DROBNÁ SS
- Najlepšia skupina na Facebooku: Poz Place
- Najlepšia podpora peer-to-peer: Kmeň TherapyTribe HIV / AIDS
- Najlepšie pre dospievajúcich a mladých dospelých: Pozitívne rovesníčky
- Najlepšia aplikácia na podporu HIV: myHIVteam
Najlepšie celkovo: Komunitné fórum POZ
Komunitné fórum POZ
Prihlásiť sa terazKomunitné fórum POZ je jedným z najväčších a najdlhšie fungujúcich diskusných fór pre ľudí žijúcich s HIV v Spojených štátoch.
Toto nepretržité komunitné fórum bolo založené vydavateľmi časopisu POZ v roku 2005. Z dôvodu vysokého postavenia a neustáleho pôsobenia tejto publikácie v komunite HIV pritahuje komunitné fórum POZ naďalej tisíce ľudí, ktorí hľadajú informácie a rady týkajúce sa testovania na HIV. , ošetrenie, starostlivosť a prevencia.
Aj keď na fóre POZ Community neexistujú žiadne zvončeky a píšťalky, rady sú jasne rozmiestnené a sledované 24 hodín denne, 7 dní v týždni, aby sa zabránilo zneužívaniu bežnému na iných fórach (napríklad reklama a šarlatánska medicína). Správcovia dôrazne odporúčajú používateľom uvádzať úplné citácie akýchkoľvek zdravotných tvrdení, ideálne pomocou adresy webovej stránky, aby členovia neboli zvedení z cesty.
Komunitné fórum POZ umožňuje registrovaným používateľom uverejňovať tri bezplatné správy denne. Ak túžite po väčšej interakcii, môžete si kúpiť sedemdňové predplatné za približne 10 dolárov, 30-dňové predplatné za približne 15 dolárov alebo 90-dňové predplatné za približne 25 dolárov prostredníctvom služby PayPal.
Po zaregistrovaní sa môžete rozhodnúť prijímať alebo odosielať súkromné správy. Ak máte záujem o stretnutie s ostatnými s HIV, spoločnosť POZ ponúka samostatnú zoznamku.
Najlepšie pre ženy: Projekt studne
Wellness projekt
Prihlásiť sa terazPodľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb tvoria ženy v USA 19 percent všetkých nových infekcií HIV v USA, zatiaľ čo farebné ženy predstavujú približne 78 percent nových infekcií medzi všetkými ženami.
Projekt Well, založený v roku 2002, je nezisková organizácia zameraná na potreby žien a dievčat žijúcich s HIV. Súčasťou jej poslania zvyšovania zdravotnej gramotnosti a podpory peer-to-peer je projekt Well, ktorý registrovaným členom ponúka bezplatné komunitné rady, fóra a ďalšie funkcie. Používatelia sa môžu rozhodnúť, či si vytvoria profilovú stránku (s fotografiou a osobnými údajmi) alebo zostanú v anonymite.
Okrem uverejňovania komentárov v nástenkách a blogoch sa členovia môžu pridávať k verejným skupinám, požadovať prístup k súkromným skupinám alebo vytvárať otvorenú alebo uzavretú vlastnú komunitu. K dispozícii je tiež skupina a funkcia individuálneho rozhovoru.
Spoločnosť Well Project navyše spravuje dva populárne blogy: anglický jazykDievča ako jaa španielskom jazykuUna Chica Como Yo.
Najlepšie pre afroamerických homosexuálov: DROBNÁ SS
DROBNÁ SS
Prihlásiť sa terazAfroameričania, ktorí sú homosexuálmi alebo bisexuálmi, sú vystavení najväčšiemu riziku nákazy vírusom HIV akejkoľvek skupiny v USA. Mnoho ľudí sa nedostatočne venuje prelínaniu zraniteľnosti, ktorá ovplyvňuje týchto mužov - vrátane homofóbie, stigmy, chudoby a nerovného prístupu k zdravotnej starostlivosti. miestni a štátni úradníci v zdravotníctve.
To je dôvod, prečo organizácie ako nezisková organizácia THRIVE SS, ktorú založili traja afroamerickí muži v roku 2015, zostávajú životne dôležité pre túto nedostatočne obsluhovanú populáciu. Od svojho založenia sa spoločnosť THRIVE SS rozrástla zo 45 mužov v Atlante v štáte Georgia na viac ako 3 500 v miestnych kapitolách po celých USA.
Zatiaľ čo programy neziskovej organizácie sú zamerané hlavne na živé podporné skupiny - vrátane skupín BYOB brunch a potlucks organizovaných miestnymi kapitolami -, pre tých, ktorí sa nemôžu osobne zúčastňovať na udalostiach, existujú aj online podujatia podpory peer-support a živé webináre.
V centre podpory modelu THRIVE SS je niečo, čo nazýva „Podpora Judy“, termín používaný na označenie kultúrneho sebaprijatia a odmietnutia homofóbie a rasizmu.
THRIVE SS je zadarmo, ale žiada členov, aby prispeli, ak si to môžu dovoliť.
Najlepšia skupina na Facebooku: Poz Place
Poz Place
Prihlásiť sa terazNa Facebooku existuje veľa HIV spoločenstiev, z ktorých mnohé nie sú podkopávané ich poslaním, ale nedostatkom zapojenia alebo uľahčenia komunity. Preto veľa zhasne asi o rok neskôr.
Jednou z facebookových komunít, ktorá je schopná udržať dynamiku už viac ako sedem rokov, je Poz Place. Spoločnosť Poz Place, ktorú v roku 2012 založila Brittany Cameron, špecialistka na HIV a pozitívne vzťahy s matkami a vrstovníkmi, ponúka voľný a bezpečný priestor pre kohokoľvek, kto potrebuje podporu HIV, bez ohľadu na jeho sexuálnu orientáciu, pohlavie alebo stav HIV.
Ako súkromná skupina na Facebooku vyžaduje služba Poz Place registráciu a súhlas s dodržiavaním pravidiel komunity. Toto nezabezpečuje iba dôvernosť, ale poskytuje používateľom otvorené, čestné a nekritické prostredie.
Poz Place s viac ako 5 800 registrovanými členmi patrí medzi najväčšie súkromné podporné skupiny na Facebooku. Ako člen môžete očakávať, že uvidíte kdekoľvek od päť do 10 príspevkov za deň a rýchlu odpoveď na všetky vaše otázky týkajúce sa HIV.
Najlepšia podpora peer-to-peer: Kmeň TherapyTribe HIV / AIDS
Kmeň TherapyTribe HIV / AIDS
Prihlásiť sa terazTherapyTribe je bezplatná online wellness komunita, ktorá ponúka ľuďom so špecifickými potrebami podpory miesto na bezpečné a dôverné pripojenie. Medzi ôsmimi hlavnými skupinami uvedenými na webových stránkach je kmeň HIV / AIDS pre ľudí, ktorí hľadajú podporu peer-to-peer od ostatných ľudí žijúcich s touto chorobou.
Aj keď primárnym cieľom TherapyTribe je spájať používateľov s licencovanými terapeutmi a poradcami, existuje fórum iba pre členov, ktoré používateľom umožňuje uverejňovať komentáre alebo odpovedať na otázky a / alebo obavy ostatných v komunite.
Úspech spoločnosti TherapyTribe spočíva v jej schopnosti uspokojovať emočné potreby svojich členov. Aj keď to nemusí být první místo, kde byste se mohli obrátit na doporučení lékaře nebo se ptát na nejnovější výzkumy nebo léčby, portál HIV / AIDS má více než 11 000 registrovaných uživatelů, kteří nabízejí slova podpory nebo povzbuzení vždy, když je situace drsná. A to nie je maličkosť.
Môžete tiež odosielať a prijímať správy z mobilného zariadenia, vytvárať okruh priateľov medzi registrovanými používateľmi a dokonca aj založiť blog na zdieľanie so svojou sociálnou sieťou. Ak bude mať TherapyTribe nejaké negatíva, bol by to nedostatok sprostredkovateľa a diskusných fór.
Najlepšie pre dospievajúcich a mladých dospelých: Pozitívne rovesníčky
Pozitívne rovesníčky
Prihlásiť sa terazV USA sa zhruba jedna z piatich nových infekcií HIV vyskytuje u ľudí mladších ako 25 rokov, z ktorých iba 30 percent je schopných udržať nezistiteľnú vírusovú záťaž pri liečbe terapeutickými liekmi.
Riešenie prekážok liečby a starostlivosti o mladých ľudí s HIV sa líši od prekážok starších dospelých. Líšia sa nielen postoje a spoločenské tlaky, ale líšia sa aj spôsoby komunikácie mladých ľudí.
Medzi novšie platformy schopné osloviť túto mladšiu populáciu patrí Positive Peers, súkromná podporná aplikácia určená špeciálne pre dospievajúcich a mladých dospelých žijúcich s HIV.
Positive Peers je systém podpory 24/7, ktorý poskytuje všetky funkcie, ktoré mobilní používatelia požadujú: komunitné fóra, súkromné chaty, skupinové chaty, blogy o zdraví a wellness od iných mladých ľudí s HIV, pripomienky na doplnenie liekov, kalendár schôdzok s automatickými pripomienkami , ako aj mapy krvných testov na zaznamenávanie, sledovanie a zdieľanie vašich výsledkov. Existujú aj meditačné videá, ktoré pomáhajú znižovať stres a krízová linka pre tých, ktorí potrebujú individuálnu podporu.
Positive Peers je zadarmo, ale je k dispozícii iba pre ľudí vo veku od 13 do 34 rokov. Ak chcete získať aplikáciu, musíte najskôr poskytnúť naskenovanú kópiu platného ID (napríklad vodičský preukaz, pas alebo rodný list) a potvrdenie o vaša diagnóza (napríklad test na HIV, kópia vírusovej záťaže a počet CD4 alebo podpísané vydanie od lekára).
Najlepšia aplikácia na podporu HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Prihlásiť sa terazĎalšou bezplatnou aplikáciou, ktorá funguje podobne ako Positive Peers, ale je k dispozícii všetkým nad 18 rokov, je myHIVteam, jedna z viac ako 35 mobilných aplikácií vytvorených v San Francisku MyHealthTeam.
Aplikácia myHIVteam, ktorá je navrhnutá na zlepšenie používateľského zážitku, žiada registrujúcich, aby poskytli podrobnosti o svojej diagnóze (vrátane aktuálnych príznakov a dátumu počiatočnej diagnózy) spolu so zoznamom liekov a vedľajších účinkov.
Toto umožňuje používateľom nadviazať kontakt s ostatnými, ktorí užívajú rovnaké lieky alebo majú rovnaké zdravotné problémy. Členov môžete tiež filtrovať podľa laboratórnych výsledkov, príznakov alebo vedľajších účinkov (ako je nevoľnosť, lipodystrofia alebo neuropatia).
Aplikácia myHIVteam vám navyše umožňuje vytvárať tímy, zverejňovať o sebe informácie a odosielať a prijímať súkromné alebo skupinové správy. Pretože ľudia v serveri MyHIVTeam majú tendenciu byť k stavu otvorenejší, odpoveď je často užitočnejšia, podrobnejšia a priateľskejšia, ako by ste našli na nástenke komunity.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu HIV?
Podporné skupiny pre HIV sú pre mnohých ľudí žijúcich s HIV životne dôležité a poskytujú im prostriedky na zdieľanie ich skúseností, hľadanie rád a odporúčaní a podporu od ostatných, ktorí úplne rozumejú tomu, čo prežívajú.
HIV sa líši od mnohých iných chorôb, ktoré sa vyznačujú vysokou úrovňou stigmatizácie, čiastočne preto, že väčšina prípadov je sexuálna. Z tohto dôvodu zostáva až 15 percent z 1,1 milióna Američanov žijúcich s HIV nediagnostikovaných, zatiaľ čo okolo 49 percent liečených je schopných udržiavať potrebnú úroveň dodržiavania liekov, aby bola infekcia úplne pod kontrolou.
Zatiaľ čo sa veľa ľudí obráti na osobné podporné skupiny pre HIV, komunitné centrá LGBTQ + a kliniky verejného zdravia sú skvelými prostriedkami. Tí, ktorí žijú vo vidieckych oblastiach alebo sa obávajú prezradenia, sa spoja so skupinami technickej podpory online, ktoré ponúkajú pohodlie a dôvernosť.
Podporné skupiny pre HIV sú niekedy inzerované ako podporné skupiny pre HIV / AIDS, aj keď znamenajú úplne to isté.Pretože ľudia s HIV si môžu vďaka moderným terapiám HIV vychutnať takmer normálnu dĺžku života, zdravotnícki pracovníci už nepociťujú potrebu rozlišovať ľudí podľa štádia ich ochorenia.
Je pre mňa online vhodná skupina na podporu HIV?
Okrem poskytovania pohodlia sa skupiny na podporu HIV zameriavajú na prekonanie mnohých prekážok, ktoré bránia ľuďom v prístupe k starostlivosti a liečbe alebo k užívaniu ich liekov každý deň podľa potreby. Tieto výzvy môžu zahŕňať emočné problémy, ako je depresia alebo strach z opustenia alebo štrukturálne problémy, ako je prístup k dostupnej liečbe, starostlivosti alebo bývaniu.
Skupina online podpory môže byť ideálna, ak ste izolovaní buď podľa miesta, alebo kvôli nedostatku jednotlivcov, ktorým by ste sa mohli bezpečne zveriť. Aj keď nemusia byť takí intímni ako živé skupiny podpory, ponúkajú súkromie a platformu na úplné vyjadrenie.
Okrem toho je veľa online skupín - vrátane tých na Facebooku - určených pre ľudí konkrétneho veku alebo kultúrnej identity, ktoré im poskytujú prostriedky na komunikáciu v „rovnakom jazyku“.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu HIV online?
Najlepšie skupiny technickej podpory online sa zameriavajú na replikáciu rovnakých prvkov ako tradičné skupiny technickej podpory osobne: bezpečné prostredie bez úsudku, dôvernosť a prísne pravidlá ochrany súkromia a určitá úroveň uľahčenia, aby sa zabránilo zneužívaniu interakcií a šíreniu dezinformácií.
Výber skupiny, ktorá je pre vás to pravé, závisí od vašich individuálnych potrieb. Môže sa stať, že to ťažko zvládate, hľadáte radu alebo vzdelanie, alebo jednoducho túžite po pocite komunity medzi ostatnými, ako ste vy. Pre každého neexistuje univerzálne riešenie.
Aj keď sú niektoré z produktívnejších online skupín väčšie, môžu existovať menšie skupiny so zdieľanými hodnotami, ktoré vám umožnia dôkladnejšiu interakciu. Identifikáciou svojich potrieb budete môcť lepšie nájsť skupinu, ktorá im vyhovuje.
Existujú skupiny pre komunitu LGBTQ +?
V USA tvoria muži, ktorí majú sex s mužmi (MSM), približne 69 percent všetkých nových infekcií. Z tohto dôvodu býva väčší počet podporných skupín pre HIV, ktoré sa zaoberajú potrebami homosexuálnych a bisexuálnych mužov. všeobecne.
To neznamená, že takéto skupiny sú šité na mieru potrebám všetkých homosexuálnych alebo bisexuálnych mužov. Napríklad záujem farebných homosexuálov je v USA stále veľmi nízky. Výsledkom je, že afroamerické MSM majú minimálne 1 ku 2 šancu dostať HIV za celý život.
Štatistiky, ako sú tieto, poukazujú na potrebu podporných skupín, ktoré sú schopné uspokojiť potreby nedostatočne zásobených a vysoko rizikových populácií vrátane farebných, mladých, žien a transsexuálov.
Koľko stoja skupiny na podporu HIV?
Celkovo online podporné skupiny pre HIV nestoja nič. Mnohé prevádzkujú neziskové organizácie a dokonca aj tie, ktoré prevádzkujú komerčné subjekty, ponúkajú bezplatný obmedzený prístup. Spravidla sa vyžaduje registrácia a niektoré weby majú kritériá oprávnenosti.
Skupiny podporujúce online HIV by sa nemali zamieňať s online poradenstvom proti HIV, čo sú často platené služby ponúkané licencovanými terapeutmi.
Aj keď vám podporné skupiny môžu pomôcť prekonať emocionálnu krízu, ich úlohou nie je nahradiť psychiatra alebo iného odborníka na duševné zdravie, ak máte ťažkú depresiu alebo myšlienky na samovraždu.
V takýchto prípadoch by ste mali zavolať buď na horúcu linku HIV / AIDS vo vašom štáte alebo na národnú linku pre samovraždy na telefónnom čísle 1-800-273-8255, pričom obe sú k dispozícii 24 hodín denne, sedem dní v týždni.
Ako sme si vybrali najlepšie online skupiny na podporu HIV
Aj keď existuje veľa skupín na podporu HIV, ktoré môžete nájsť online na miestach ako Facebook, Meetup a Yahoo Groups, vybrané sú zamerané na replikáciu funkcií osobnej skupiny na podporu.
Patrí sem dôverné zabezpečenie členov, pravidlá účasti a poskytovanie určitej úrovne dohľadu a umiernenosti, aby sa zabránilo zneužívaniu interakcií a dezinformáciám. Musí tiež existovať primeraná úroveň online interakcie, aby ľudia v núdzi mohli namiesto odpovedí čakať (alebo nedostávať žiadnu odpoveď) rýchlu odpoveď na otázky a obavy.
