Ak je osobe diagnostikovaná Alzheimerova choroba (AD), často existuje zmätok. Mnoho ľudí si kladie otázku, čo ďalej. Môžu existovať nezodpovedané otázky a neistota ohľadom budúcnosti. Môže pomôcť hľadanie podpory od ostatných ľudí, ktorí žijú s AD.
Mnoho podporných skupín ponúka vzdelávací komponent na riešenie otázok, ktoré môžu mať ľudia s novodiagnostikou. Členovia podpornej skupiny si často navzájom dávajú tipy, ako zvládnuť rôzne vznikajúce výzvy. Informácie môžu poskytnúť nielen podporné skupiny pre Alzheimerovu chorobu, ale štúdie preukázali, že môžu pomôcť pri znižovaní depresie a zlepšovaní kvality života a sebaúcty u ľudí s AD, ktorí majú mierne kognitívne poruchy (skorý Alzheimerova choroba), ako aj u tých, ktorí trpia neskorším ochorením. štádiách ochorenia (tj. Alzheimerova demencia).
Nájdenie správnej podpornej skupiny môže ľuďom pomôcť prekonať priepasť medzi počiatočným šokom z poznania, že majú Alzheimerovu chorobu, vedomím, čo môžu očakávať, a nakoniec prijatím diagnózy, aby mohli viesť zmysluplný život. Počas tohto hľadania si však treba uvedomiť veľa premenných: Komunity sú ponúkané online, osobne a oveľa viac a každá z nich má svoje výhody a nevýhody. Neexistuje správna odpoveď, pokiaľ ide o to, ktorá skupina je najlepšia; nakoniec bude skutočne dôležitá skupina, ktorá pracuje pre vás.
6 najlepších skupín na podporu Alzheimerovej choroby z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Alzheimerova asociácia
- Najlepšie pre opatrovateľov Alzheimerovej choroby: Alzheimerova nadácia Ameriky (AFA)
- Najlepšie pre manželov: Asociácia manželského partnera
- Najlepšie pre mentorstvo: Mentori demencie
- Najlepšie pre aktivity: Pamäťová kaviareň
- Najlepšie pre mladšiu Alzheimerovu chorobu: Klinika centra pamäti a starnutia UCSF
Najlepšie celkovo: Alzheimerova asociácia
Alzheimerova asociácia
Prihlásiť sa terazAlzheimerova asociácia je národná nezisková organizácia, ktorá pomáha organizovať mnoho rôznych typov podporných skupín, vrátane online a osobných skupín, ktoré sa stretávajú po celej krajine.
Organizácia ponúka komunity pre ľudí s Alzheimerovou chorobou, opatrovateľov a priateľov a členov rodiny. Každej skupine pomáha skúsený a vyškolený moderátor, napríklad osoba, ktorá bola opatrovateľkou osoby s AD alebo odborníkom v odbore.
Alzheimerova asociácia ponúka program sociálnej angažovanosti v počiatočnom štádiu, ktorý pomáha ľuďom cítiť sa pohodlne pri stretávaní a interakcii s ľuďmi. Skupina sa venuje aktivitám, ako je bowling, bejzbalové hry a ďalšie.
Účastníkom skupín pre začiatočníkov v rámci sociálnej angažovanosti sa odporúča, aby hovorili po telefóne; môžu chatovať s niekým, kto tiež dôverne žije s AD, spojiť sa s ostatnými, ktorí môžu odpovedať na ich otázky, poskytnúť povzbudenie a inšpiráciu.
Všetky podporné skupiny Alzheimerovej asociácie sú bezplatné a niektoré sú poskytované v rôznych jazykoch. Online program obsahuje vývesku (kde členovia zdieľajú informácie, ako sú praktické tipy), dokonca existujú aj súkromné online komunity usporiadané podľa tém. Miestne kapitoly je možné vyhľadať pomocou online vyhľadávacieho nástroja stránky.
Najlepšie pre opatrovateľov Alzheimerovej choroby: Alzheimerova nadácia Ameriky (AFA)
Alzheimerova nadácia Ameriky
Prihlásiť sa terazPre opatrovateľov Alzheimerovej choroby je často ťažké zúčastniť sa na skupinových stretnutiach s osobnou podporou kvôli pracovným povinnostiam. S týmto vedomím Alzheimerova nadácia Ameriky (AFA) každý týždeň ponúka bezplatné telefonické stretnutia podpory.
AFA ponúka profesionálne podporované skupiny vedené licencovanými sociálnymi pracovníkmi, čo umožňuje opatrovateľom príležitosť spojiť sa s ostatnými a zdieľať ich príbehy, otázky, odpovede, emócie a ďalšie. Stretnutia sú naplánované na rôzne časy počas týždňa a zahŕňajú všeobecnú podporu opatrovateľov, rodinné interakcie a riešenie konfliktov. Existujú aj možnosti, aby sa opatrovatelia navzájom rozprávali jeden za druhým.
Zaregistrujte sa do bezplatnej podpornej skupiny pre opatrovateľov zavolaním na bezplatnú linku pomoci organizácie. Pracovný deň a víkendy je k dispozícii sociálny pracovník, ktorý vám pomôže so zápisom alebo odpovie na akékoľvek otázky.
Najlepšie pre manželov: Asociácia manželského partnera
Asociácia manželského partnera
Prihlásiť sa terazZdruženie Well Spouse Association ponúka bezplatné celonárodné podporné skupiny pre manželov a partnerov ľudí, ktorí trpia dlhodobými chorobami, ako je Alzheimerova choroba. Tento program ponúka podporu manželkám, manželom a partnerom chronicky chorých alebo zdravotne postihnutých ľudí.
Nezisková organizácia koordinuje národnú sieť podporných skupín a robí všetko od uľahčenia mentorského programu až po zverejnenie bulletinu, aby ľudí informovala. Jeho webová stránka ponúka zdroje na zvládanie a prežitie, vrátane chatovacieho fóra pre opatrovateľov v manželstve.
Asociácia Well Manžel / Manželka tiež poskytuje nepretržitú podporu členom, ktorých manželia zomreli, obhajuje v mene opatrovateľov a neustále hľadá nové nástroje, ktoré by manželom / manželkám a ich rodinám v starostlivosti pomohli vyrovnať sa s emocionálnym a finančným stresom spojeným s chronickým ochorením alebo zdravotným postihnutím. .
Táto služba ponúka rekreačné aktivity, ktoré majú účastníkom skupiny poskytnúť potrebné odpočinkové príležitosti, pretože pre opatrovateľov sú dôležité prestávky. K dispozícii sú víkendové aktivity na oddych, ale poplatok sa líši v závislosti od lokality.
Skupiny osobnej podpory ponúka štát, pričom sa poskytuje aj telefonická podpora.
Najlepšie pre mentorstvo: Mentori demencie
Mentori demencie
Prihlásiť sa terazMnoho podporných skupín je štruktúrovaných pre tých, ktorí sú v počiatočných štádiách ochorenia, pretože práve vtedy ľudia zvyčajne fungujú na najvyššej úrovni. Existuje však celoplošná online podporná skupina, ktorá zahŕňa tých, ktorí bojujú s Alzheimerovou demenciou, neskorým štádiom stavu.
Spoločnosť Dementia Mentors, ktorú založil Gary Joseph LeBlanc, ktorý sa dve desaťročia staral o starostlivosť o demenciu pre oboch svojich rodičov, poskytuje platformu pre ľudí trpiacich demenciou všetkých typov vrátane Alzheimerovej choroby. Podpora sa poskytuje prostredníctvom vzdelávacích videí, ktoré zaznamenávajú, aké je to žiť s demenciou.
Asi najcennejším nástrojom, ktorý web ponúka, je bezplatný mentorský program pre ľudí s touto chorobou. Mentori sú všetci dobrovoľníci, ktorí majú sami demenciu.
Ak chcú používatelia požiadať o školenie, musia vyplniť online formulár o chorobe súvisiacej s demenciou, ktorú majú a kde žijú. Ďalej ich Dementia Mentors spojí s mentorom, ktorý má tiež Alzheimerovu chorobu, a pošle odkaz, ktorý otvorí okno online videorozhovoru.
Dementia Mentors ponúka aj virtuálne pamäťové kaviarne, čo sú online skupiny pre socializáciu a zdieľanie informácií alebo skúseností. Päť až šesť z týchto kaviarní každý týždeň hostí mentor.
Členovia skupiny a účastníci môžu slobodne diskutovať o svojom boji s Alzheimerovou chorobou, klásť otázky, dávať si tipy a zdieľať príbehy. Primárnym cieľom organizácie je jednoducho poskytnúť ľuďom žijúcim s demenciou spôsob, ako nadväzovať sociálne väzby a podporovať sa navzájom.
Všetky služby ponúkané spoločnosťou Dementia Mentors sú zadarmo.
Najlepšie pre aktivity: Pamäťová kaviareň
Pamäťová kaviareň
Prihlásiť sa terazMyšlienka kaviarne Memory sa začala písať v Holandsku v roku 1997, keď chcel holandský psychiater pomôcť rozbiť stigmu spojenú s demenciou. Ale ako sa táto myšlienka rozšírila do celej Európy a zvyšku sveta, vyvinula sa z nej miesto, kde bolo možné osloviť ľudí s problémami s pamäťou všetkých druhov (nielen z demencie).
Jeden bežný problém s pamäťou spojený s Alzheimerovou chorobou sa nazýva mierne kognitívne poškodenie (MCI), ktoré zahŕňa problémy s pamäťou, ktoré ešte nie sú také závažné, aby zasahovali do každodenného života. Je to štádium kognitívneho poklesu, ktoré je horšie ako bežné starnutie, ale ešte nie také závažné ako Alzheimerova demencia.
Každá pamäťová kaviareň má iné zameranie a formát. Niektoré sa zameriavajú na poskytovanie vzdelávania, zatiaľ čo iné sú zamerané na jednotlivé aktivity a ponúkajú skupinové aktivity ako hudba, tanec a umenie. Existujú dokonca komunity, ktoré ponúkajú riadené fóra pre mozgové cvičenia, ktoré pomáhajú zlepšovať pamäť podporou reminiscencie. Pamäťové kaviarne navyše poskytujú miesto pre vzájomnú podporu a sociálnu interakciu.
Pamäťové kaviarne využívajú nielen ľudia s demenciou alebo MCI (a inými problémami s pamäťou), ale na týchto aktivitách sa môžu podieľať aj opatrovatelia. Je to skvelý spôsob, ako sa socializovať, nájsť zábavu a pridať skupinovú interakciu do rutiny.
Pamäťové kaviarne môžu byť ponúkané ako skupinová online aktivita (prostredníctvom akejsi platformy pre videohovory, ako je Zoom) alebo ako osobné stretnutia, ktoré často pridávajú výhody, ako sú napríklad potlucks alebo umelecké projekty. Na webe nájdete rôzne ponuky stretnutí.
Najlepšie pre mladšiu Alzheimerovu chorobu: Klinika centra pamäti a starnutia UCSF
Klinika centra pamäti a starnutia UCSF
Prihlásiť sa terazAlzheimerova choroba s mladším nástupom (tiež označovaná ako Alzheimerova choroba s včasným nástupom) je zriedkavá forma ochorenia. Zahŕňa typ demencie, ktorá postihuje ľudí mladších ako 65 rokov.
Podľa Alzheimerovej asociácie sa približne u 5% ľudí s Alzheimerovou chorobou (AD) objavia príznaky pred dosiahnutím veku 65 rokov. To naznačuje, že približne 250 000 ľuďom v USA bola diagnostikovaná forma AD s mladším nástupom. Pretože mladší - sada AD sa považuje za zriedkavú, nie je veľa zdrojov (vrátane podporných skupín), ktoré sú špeciálne určené pre mladších ľudí s AD a ich rodinných príslušníkov.
Ak však žijete v oblasti San Francisca, existuje miestna komunita sponzorovaná Klinikou UCSF Memory and Aging Center Clinic. Bol vytvorený špeciálne pre tých, ktorým bola diagnostikovaná AD v mladom veku a ich opatrovateľom alebo manželom / manželkami / príbuznými. Na to, aby členovia skupiny získali kvalifikáciu, musia: byť v miernom alebo skorom štádiu Alzheimerovej choroby, diagnostikovaní pred 65. rokom života alebo mať významného iného alebo opatrovateľa, ktorý sa zúčastní na skupine.
Pripojiť sa a zúčastňovať sa na ňom je zadarmo, stretáva sa každé dva mesiace a ponúka vzdelávanie o Alzheimerovej chorobe a nový vývoj v oblasti výskumu. Cieľom komunity je poskytovať podporu a validáciu bojom, ktoré rodiny prežívajú, a zároveň učiť zručnosti zvládania a diskutovať o emocionálnych výzvach.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu Alzheimerovej choroby?
Skupiny podpory Alzheimerovej choroby sú stretnutia, ktoré sa konajú buď online, prostredníctvom živých platforiem videohovoru (napríklad Zoom), alebo osobne na rôznych miestach po celej krajine. Ich cieľom je poskytnúť ľuďom priestor na zdieľanie skúseností, získavanie a poskytovanie dôležitých informácií a vzdelávanie sa o Alzheimerovej chorobe pri interakcii s ostatnými.
Je pre mňa skupina na podporu Alzheimerovej choroby správna?
Každý je iný. Niektorým ľuďom vyhovuje zdieľanie otvorene s ostatnými v skupinovom prostredí, zatiaľ čo iní môžu mať okolo tejto myšlienky veľkú obavu.
Ak vám skupinové nastavenie nepomôže, môžete vyskúšať podporné prostredie každý s každým (niečo, čo ponúka Dementia Mentors), alebo chatovať prostredníctvom webinárov, ktoré ponúkajú príležitosť sledovať a počúvať ostatných s AD. Ak skupina, ktorú podporuje laik, nie je dostatočne štruktúrovaná, môže byť ideálna profesionálne vedená podporná skupina, ktorú ponúka napríklad licencovaný odborník na duševné zdravie, poradca alebo terapeut. Nezabudnite sa porozprávať s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a poistenia, aby ste preskúmali možnosti a pokrytie.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu Alzheimerovej choroby?
Skupiny môžu mať rôznu štruktúru v závislosti od typu ponúkaných služieb. Napríklad komunity s dôrazom na sociálne interakcie a aktivity sa budú líšiť od komunít zameraných na mentorstvo. Skupina moderovaná lekárom bude pravdepodobne formálnejšia ako skupina, ktorú vedie laik. A samozrejme, osobné stretnutie poskytne osobnú interakciu, ktorú online fórum nemá.
Väčšinu skupín väčšinou otvára moderátor alebo sprostredkovateľ, ktorý členom dá príležitosť predstaviť sa a následne ponúknuť každému členovi skupiny čas na zdieľanie. Členovia skupiny sú vyzvaní, aby sa podelili o svoje pocity a skúsenosti s ostatnými v otvorenom, akceptujúcom prostredí bez úsudku. Nikto však nie je nútený k interakcii. Pre niektorých je terapeutickejšie iba počúvať, a to je tiež v poriadku.
Koľko stoja skupiny na podporu Alzheimerovej choroby?
Všetky skupiny podpory v tomto zozname sú zadarmo.
Ako sme si vybrali najlepšie skupiny na podporu Alzheimerovej choroby
Skupiny podporujúce Alzheimerovu chorobu na tomto zozname boli vybrané podľa mnohých faktorov, vrátane rozmanitosti typov stretnutí, ponúkaných miest stretnutí, mentorstva, sociálnych aktivít a ďalších. Služby, ktoré obsahovali aktivity a skupiny, ako sú Pamäťové kaviarne, vynikali jedinečným prístupom k spájaniu ľudí s Alzheimerovou chorobou.
Najlepšia celková skupina, Alzheimerova asociácia, bola vybraná kvôli jej rozmanitosti v ponuke podporných skupín a množstvu stretnutí dostupných v celej krajine. Okrem tých, ktorí bojovali s Alzheimerovou chorobou, služba vynikla v komunitách ponúkaných opatrovateľom, priateľom a rodinným príslušníkom.
.jpg)
.jpg)
