Hepatitída C je infekčné vírusové ochorenie pečene, ktoré postihuje asi 1% populácie USA alebo zhruba 2,4 milióna ľudí. Pretože sa v počiatočných štádiách často objavuje bez príznakov a počas chronického štádia je takmer úplne „tiché“, veľa ľudí si ani neuvedomuje, že boli infikovaní, kým choroba nepokročila. Aj keď sú k dispozícii novšie spôsoby liečby hepatitídy C, tieto lieky sú mimoriadne nákladné a nie vždy ich poisťovne okamžite schvália, kým nebude skóre fibrózy (miera poškodenia pečene) pokročilejšie.
To môže na ľudí žijúcich s hepatitídou C spôsobiť veľký emočný stres, ktorí si často musia počkať na schválenie liečby. Aj keď poisťovňa poskytne zelenú na konkrétnu liečbu, môžu sa vyskytnúť vedľajšie účinky a prebiehajúce testy, ktoré potvrdia, či bol vírus odstránený.
V týchto časoch môžu byť podporné skupiny záchranným lanom pre ľudí, ktorí čelia neistote hepatitídy C. Poskytujú tiež východisko pre tých, ktorí sa chorobou cítia stigmatizovaní, a ponúkajú im prostriedky na zdieľanie skúseností s ostatnými, ktorí úplne chápu, o čo ide. cez.
Sedem najlepších skupín na podporu hepatitídy C do roku 2021
- Najlepšie celkovo: Americká pečeňová nadácia
- Najlepšie komunitné fórum: Diskusné fórum HP C
- Najlepšia komunita peer-to-peer: Denná sila
- Najlepšie pre tých, ktorí čakajú na transplantáciu pečene: Klinika Mayo Connect
- Najlepšie na úzkosť alebo depresiu: Centrálna hepatitída
- Najlepšie pre používateľov Facebooku: HepatitisC.net
- Najlepšia aplikácia skupiny podpory: CaringBridge
Najlepšie celkovo: Americká pečeňová nadácia
Americká pečeňová nadácia
Prihlásiť sa terazAmerická pečeňová nadácia (ALF), ktorá bola založená v roku 1976, zostáva vedúcou neziskovou organizáciou v krajine zameranou na diagnostiku, liečbu a prevenciu hepatitídy C.
V roku 2013 vytvorila skupina ALF (v spolupráci s vývojárom aplikácií Insight) jednu z najkomplexnejších online komunít pre ľudí s ochorením pečene. Nielen bezplatná komunitná rada pre členov sa venuje konkrétne hepatitíde C, ale má aj fóra venované rakovine pečene, transplantáciám pečene, výžive a strave a potrebám ošetrovateľa.
To, čo na webovej stránke ALF chýba, pokiaľ ide o ľahkú navigáciu, viac ako vyrovnáva vyšší štandard informačnej interakcie o hepatitíde C. Komunitná rada má prísne funkcie ochrany súkromia a ponúka nepretržité uľahčenie, aby sa zabránilo zneužívaniu a šíreniu dezinformácií.
Najlepšie komunitné fórum: Diskusné fórum HP C
Activeboard
Prihlásiť sa terazDiskusné fórum Hep C je priamym a užitočným zdrojom pre každého, kto žije s hepatitídou C. Športové usporiadanie je také základné ako Craigslist, avšak bezplatná stránka prilákala viac ako 4 000 registrovaných používateľov, ktorí uverejnili viac ako 120 000 príspevkov týkajúcich sa viac ako 9 000 tém.
Sila diskusného fóra o hepatitíde C spočíva v jeho jednoduchosti. Po schválení vášho členstva administrátorom fóra môžete ľahko nájsť témy, ktoré vás zaujímajú, skontrolovať a pridať komentáre, alebo dokonca založiť nový predmetový reťazec. Stránka je úplne zadarmo a nezaťažená reklamou.
Fórum vám nemusí poskytnúť najmodernejšie informácie, ktoré nájdete v iných online zdrojoch, ale vzájomné interakcie sú takmer vždy robustné, podporujúce a povznášajúce. Je to skvelé miesto na nahlásenie, či niekedy potrebujete emocionálnu podporu.
Najlepšia komunita peer-to-peer: Denná sila
Denná sila
Prihlásiť sa terazDailyStrength je bezplatný online podporný nástroj, ktorý vytvorili zakladatelia digitálnej zdravotnej platformy Sharecare. DailyStrength je navrhnutý tak, aby spájal ľudí so zdravotnými alebo emocionálnymi problémami pri interakciách medzi jednotlivcami alebo skupinami.
K dnešnému dňu existuje viac ako 500 podporných skupín, ktoré ponúka DailyStrength, vrátane skupín zameraných na hepatitídu C, cirhózu, rakovinu pečene a podporu a zdravie pečene. Medzi populárne diskusné reťazce patrí koinfekcia hepatitídou C / HIV, transplantácia pečene, hepatitída C a tehotenstvo.
Okrem uverejňovania a odpovedania na komentáre ponúka DailyStrength okamžité správy a jedinečnú funkciu denníka, ktorá vám umožňuje zdieľať váš príbeh (prostredníctvom fotografií a textu) s ostatnými vo vašej skupine. Môžete dokonca okamžite zaslať „objatie“ ďalším, ktorí to potrebujú.
Napriek atraktívnemu rozhraniu a intuitívnej navigácii trpí DailyStrength nedostatkom moderovania a občasnou infiltráciou lekárskych dezinformácií. (Jedným z príkladov je fórum o Morgellonovej chorobe.)
DailyStrength je nielen bezplatný a pohodlný, ale tiež poskytuje škálu multimediálnych nástrojov, vďaka ktorým sa vaše interakcie dostanú na vyššiu úroveň.
Najlepšie pre tých, ktorí čakajú na transplantáciu pečene: Klinika Mayo Connect
Mayo Clinic
Prihlásiť sa terazHepatitída C je hlavnou príčinou transplantácie pečene v Spojených štátoch. Napriek zavedeniu novšej a účinnejšej liečby zostáva transplantácia pečene realitou pre tisíce ľudí s pokročilou infekciou, u ktorých došlo buď k zlyhaniu pečene alebo k rakovine pečene.
Zaradenie do zoznamu čakateľov na transplantáciu pečene môže byť mimoriadne stresujúce, pretože priemerná čakacia doba je okolo 11 mesiacov, ak máte kvalifikáciu. Je preto dôležité, aby ľudia, ktorí čelia transplantácii, dostali kvalitné informácie a podporu, aby im pomohli prekonať ťažké časy .
Mayo Clinic Connect umožňuje ľuďom v zozname čakateľov a ich blízkym vyhľadať radu, odporúčania a informácie o transplantáciách pečene (a iných druhoch orgánových transplantácií). Diskusné kluby sú mimoriadne aktívne, často s viac príspevkami za deň. Registrácia je povinná, ale prístup k diskusným fóram a funkciám správ je bezplatný.
Na Mayo Clinic Connect nie je nič zvlášť fantazijné alebo inovatívne, ale stránka vyniká poskytovaním nepretržitého odborného moderovania, dôvernosťou členov a znalým pohľadom od ostatných, ktorí podstúpili alebo sa pripravujú na transplantáciu pečene.
Transplantácie pečene sú dnes po transplantácii obličiek druhým najbežnejším transplantátom orgánov v Spojených štátoch.
Najlepšie na úzkosť alebo depresiu: Centrálna hepatitída
Centrálna hepatitída
Prihlásiť sa terazSú chvíle, kedy potrebujete viac ako online podporu, ak máte hepatitídu C. Platí to najmä vtedy, ak prežívate úzkosť alebo depresiu, ktoré sú poháňané izoláciou a osamelosťou. Živé podporné skupiny môžu poskytnúť ľudský kontakt potrebný na prekonanie mnohých z týchto negatívnych emócií.
Ak vás váš gastroenterológ alebo hepatológ nemôže spojiť s miestnou podpornou skupinou, môžete vyskúšať online lokátor, ktorý ponúka Hepatitis Central. Tento bezplatný nástroj vám umožňuje vyhľadávať podporné skupiny v okruhu piatich až 20 míľ od PSČ. Ak žiadne nie sú, môžete kliknúť na zoznamy svojich štátov a zistiť, či niektoré blízke mestá ponúkajú naplánované stretnutia podpory.
Mnohé z uvedených záznamov pochádzajú z významných lekárskych centier, komunitných zdravotných stredísk alebo neziskových organizácií ako ALF alebo Hepatitis Foundation International. Všetkých 50 štátov je zastúpených popri Kolumbijskom okrese, Portoriku a Amerických Panenských ostrovoch. Väčšina skupín je zadarmo.
Podporné skupiny pre hepatitídu C nemajú nahradiť psychiatra alebo terapeuta, ak prežívate ťažkú depresiu alebo úzkosť. Ak máte príznaky úzkosti alebo depresie, požiadajte svojho lekára o pomoc k odborníkovi na duševné zdravie.
Najlepšie pre používateľov Facebooku: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Prihlásiť sa terazZ početných facebookových komunít vytvorených pre ľudí s hepatitídou C je nepochybne najaktívnejšou komunita HepatitisC.net.
S viac ako 32 000 sledovateľmi a populárnou komunitnou diskusnou skupinou je stránka HepatitisC.net otvorená pre registrovaných používateľov, ktorí môžu uverejňovať obsah, odpovedať na komentáre a využívať všetky výhody ďalších funkcií na hlavnej webovej stránke.
Okrem nastavenia okamžitých správ a ochrany súkromia existuje nepreberné množstvo fór pokrývajúcich všetko od príznakov hepatitídy C a zdravotného poistenia až po najnovšie výskumy.
HepatitisC.net, navrhnutý ako bezplatná služba Health Union, vývojára online portálov pre zdravie, ponúka dôvernosť, prísne pravidlá účasti a aktívne moderovanie komentárov a obsahu používateľov.
Najlepšia aplikácia skupiny podpory: CaringBridge
CaringBridge
Prihlásiť sa terazPriatelia a blízki často vytvárajú najlepší systém podpory pre ľudí trpiacich hepatitídou C. Americká pečeňová nadácia to pochopila, keď schválila CaringBridge, bezplatný nástroj na vytváranie webových stránok pre ľudí so zdravotnými problémami.
CaringBridge vám umožňuje vytvoriť špecializovaný web, na ktorom sa môžu prepojiť priatelia, členovia rodiny a poskytovatelia starostlivosti. Namiesto kontaktovania jednotlivých členov tímu podpory môžete zverejňovať fotografie, záznamy z denníkov, výsledky laboratórnych testov a ďalšie informácie, vďaka ktorým budete mať všetci prehľad.
Aktualizácie je možné prispôsobiť aj tak, aby ich určití jednotlivci nedostali a iní nie. Nastavenie základnej stránky trvá len päť minút pomocou jednoduchého zverejňovania obrázkov jedným kliknutím a ďalších funkcií prispôsobenia. Môžete dokonca získať prostriedky pre seba alebo pre milovanú charitatívnu organizáciu proti hepatitíde C tak, že prepojíte svoje webové stránky CaringBridge, zdieľate správu a klepnete do svojej siete.
Aplikácia CaringBridge je k dispozícii zadarmo v App Store a Google Play.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu hepatitídy C?
Podporné skupiny pre hepatitídu C poskytujú bezpečné prostredie pre ľudí s ochorením, aby sa spojili a podelili sa o svoje osobné poznatky, skúsenosti a obavy. Aj v čase, keď sú novšie priamo pôsobiace antivirotiká schopné vyliečiť infekciu už za osem týždňov, mnoho z 2,4 milióna Američanov s hepatitídou C stále nie je schopných dostať sa k liečbe, často preto, že ich choroba nie je „pokročilá“ dosť "na to, aby sa na ňu kvalifikovali. To môže mnohých novodiagnostikovaných jedincov nechať čakať mesiace a dokonca roky, kým ich zdravotná poisťovňa konečne povolí liečbu 1 000 dolárov za deň.
Okrem toho v Spojených štátoch v dôsledku prebiehajúcej krízy opiátov naďalej rastie počet infekcií spôsobených hepatitídou C, ktorých počet sa od roku 2010 do roku 2016 viac ako strojnásobil.
Dynamika ako táto spôsobuje, že skupiny podporujúce hepatitídu C sú o to dôležitejšie pre tých, ktorí čakajú na liečbu, alebo ktorí majú ťažkosti s triezvosťou pri reinfekcii.
Je pre mňa skupina na podporu online hepatitídy C tá pravá?
Okrem povzbudenia poskytujú podporné skupiny pre hepatitídu C bezpečné útočisko pre tých, ktorí nie sú schopní alebo ochotní zdieľať svoj stav s ostatnými.
Napriek veľkému pokroku v liečbe zostáva hepatitída C vysoko stigmatizovaná a nepochopená choroba. Pretože toto ochorenie je tak úzko spojené s injekčným užívaním drog a HIV, ľudia sú často opatrní pri zverejňovaní svojho statusu zo strachu pred úsudkom, klebetami alebo odmietnutím. Aj keď dôjde k odhaleniu, veľa ľudí bude chcieť vedieť „ako rozumiem “a či ste alebo nie ste nákazliví.
Tieto tlaky môžu sťažiť život s hepatitídou C. Prístupom do komunity ďalších ľudí, ktorí rozumejú tomu, čo prežívate, sa môžete vyhnúť stigmatizácii a strachu, ktoré mnohých vedú k izolácii, depresii a zneužívaniu návykových látok.
Iní s hepatitídou C môžu potrebovať väčšiu funkčnú podporu, najmä tí, ktorí už môžu mať pokročilú cirhózu alebo rakovinu pečene. Pre nich môže byť podporná skupina pre hepatitídu C viac ako emocionálne záchranné lano: môže to byť cesta k neoceniteľným informáciám a odporúčaniam.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu hepatitídy C?
Podpora proti hepatitíde C má rôzne tvary a veľkosti. Ten „pravý“ nakoniec vychádza z vašich individuálnych potrieb a cieľov.
Na osobné podporné skupiny obvykle dohliada facilitátor, ktorý zabezpečuje, aby boli stretnutia štruktúrované podľa konkrétnych cieľov a pravidiel interakcie. Niektoré môžu byť neformálnejšie ako iné, ale stretnutia sú vždy zamerané na cieľ, aby sa členovia mohli naučiť normalizovať hepatitídu C v ich živote.
Pretože nie každá komunita má osobné podporné skupiny, mnoho ľudí sa obráti na online skupiny, aby vyplnili prázdnotu. Ostatní ich prijmú za svoju anonymitu. Najlepšie skupiny technickej podpory online replikujú rovnaké vlastnosti ako tradičná skupina technickej podpory a zaisťujú bezpečné prostredie bez úsudku s prísnymi pravidlami ochrany osobných údajov.
Koľko stoja skupiny podporujúce hepatitídu C?
Pretože väčšina skupín na podporu osôb je založená na komunitách, za pripojenie sa zvyčajne neplatí žiadny poplatok. Mnohé z nich prevádzkujú neziskové organizácie alebo lekárske strediská, zatiaľ čo iné sú súčasťou väčších podporných služieb pre HIV alebo stredísk pre liečbu návykových látok.
Väčšina skupín technickej podpory online je zadarmo, aj keď niektoré môžu vyžadovať malý poplatok za predplatné (zvyčajne na odblokovanie funkcií, ako sú okamžité správy alebo neobmedzené zverejňovanie príspevkov). Ale tieto stránky sú skôr výnimkou ako pravidlom. Na zvončekoch skupiny podpory online nakoniec nezáleží ani tak tak ako na úrovni, rýchlosti a kvalite interakcií.
Podporné skupiny pre hepatitídu C by sa nemali zamieňať s online poradenstvom o hepatitíde C, z ktorých mnohé sú platené služby poskytované terapeutmi alebo sociálnymi pracovníkmi s licenciou.
