Ak si myslíte, že je ťažké porozumieť autizmu vášho dieťaťa, máte pravdu. Autizmus je samozrejme komplexná porucha, ale to je len polovičný problém. Druhú polovicu tvoria dobre mienení odborníci, ktorí starostlivo zahaľujú svoje vyjadrenia o vašom dieťati tak, aby mohli (a robia!) Zavádzať rodičov o úrovni výziev a schopností ich dieťaťa.
Suprijono Suharjoto / Stocksy UnitedBežne nepochopené podmienky týkajúce sa autizmu
Prečo by profesionál úmyselne mýlil rodiča? Vo väčšine prípadov sa aktívne nepokúšajú zmiasť. Jednoducho zhromažďujú svoje diagnózy, popisy a odporúčania v zmysle, ktorý si bude myslieť, že budú jemnejšie alebo možno politicky korektnejšie. Výsledkom však je, že mnoho rodičov môže skončiť nepochopením situácie svojho dieťaťa. Tu je to, čo tieto výrazy skutočne znamenajú.
Vývinové oneskorenie je zvyčajne synonymom vývinového postihnutia
Pojem „meškanie“ ste už určite počuli mnohokrát, keď ste diskutovali o autizme vášho dieťaťa. Spravidla je súčasťou vyhlásenia typu „vaše dieťa má oneskorenie vo vývoji“.
Všetci vieme, čo je „oneskorenie“. Všetci sme mali v živote meškanie. Kontroly, vlaky, lietadlá a večera sa často meškajú. A potom, ak počkáme a podnikneme príslušné kroky, dorazia. A myslíme si, že „lepšie neskoro ako nikdy“.
Ale termín „oneskorenie“, keď sa používa na opis dieťaťa s autizmom, nemusí nutne znamenať schopnosť, ktorá sa má rozvinúť neskoro. Častejšie sa jedná o schopnosť, ktorá sa nikdy nerozvinie alebo sa nemusí rozvinúť úplne.
U detí s autizmom sa v skutočnosti môžu rozvíjať zručnosti, keď dospievajú - autizmus je však celoživotná porucha, ktorá zahŕňa celý rad rozdielov a výziev, ktoré nezmiznú. Ak vaše dieťa skutočne rozvíja schopnosti a schopnosti, nie je to tak preto, že sa prirodzene „chytilo“, ale preto, že tvrdá práca a terapie mali pozitívny vplyv.
Čo je zlé na tom, keď veríte, že vaše dieťa „dobehne“ a stane sa v autistickom žargóne „nerozoznateľným od svojich typických rovesníkov?“ V niektorých prípadoch rodičia predpokladajú, že ich dieťa nepotrebuje nič iné ako čas, aby to stihlo. To samozrejme neplatí: včasná a intenzívna terapia je pre mladíka s autizmom rozhodujúca a dokonca aj pri takýchto službách bude takmer s istotou autista žiť celý život.
Výnimočné deti sú zdravotne postihnuté, nie mimoriadne nadané
Je to skvelý pocit, keď počujete, že vaše autistické dieťa je „výnimočné“. Až kým nepochopíte, čo tento pojem v skutočnosti myslí.
V 99 percentách prípadov pojem „výnimočný“ znamená „lepší ako priemerný“ alebo „úžasný“. Ale keď sa to používa na opis detí s autizmom, znamená to niečo úplne iné. Výnimočnosť v prípade detí so špeciálnymi potrebami znamená niečo bližšie k „na rozdiel od iných detí z dôvodu ich problémov a zdravotného postihnutia“.
Je veľmi ľahké, keď sa dieťaťu povie „výnimočné“, chodiť okolo v teplej žiare hrdosti. Tento pocit, bohužiaľ, môže viesť k nedorozumeniam medzi rodičmi, terapeutmi a učiteľmi - a môže spôsobiť problémy so službami a výsledkami vášho dieťaťa.
Kognitívna výzva znamená to isté ako „nízke IQ“
Pred niekoľkými desaťročiami boli „moron“ a „idiot“ odborné výrazy popisujúce konkrétne úrovne inteligencie merané IQ testom. Pretože výrazy boli také zraňujúce a pejoratívne, zmenili sa na všeobecnejší výraz „mentálne retardovaný“. Len pred pár rokmi bol „mentálne retardovaný“ na dôchodku, a to z veľmi rovnakých dôvodov.
Odborníci dnes namiesto toho, aby označovali dieťa ako dieťa s „nízkou inteligenciou“, často označia dieťa za „kognitívne oneskorené“ alebo „intelektuálne postihnuté“.
Čo znamenajú tieto pojmy? Každému z rodičov by sa dalo odpustiť, ak si myslel, že to myslí „oneskorene, ale pravdepodobne to čoskoro dobehne“. Niektorí ľudia si myslia, že odkazujú na náročné správanie (známe tiež ako zlé správanie). Ale nie. Rovnako ako predtým znamenajú „vykazuje slabý výkon pri teste IQ“. Samozrejme, nie všetky IQ testy sú vhodné pre deti s autizmom a veľmi často sa ukazuje, že deti s autizmom majú oveľa lepšie rozumové schopnosti, aké by mohol naznačovať typický IQ test.
Autistické vášne sú v skutočnosti posadnutosťou
Vášniví ľudia sú väčšinou buď úžasní milenci, alebo skutočne oddaní jednotlivci. Môžete byť vášnivým bozkom, vášnivým umelcom alebo dokonca vášnivým námorníkom.
Aj keď sú niektorí ľudia s autizmom vášniví obvyklým spôsobom, neznamená to, čo sa pod pojmom rozumie, keď ich používajú odborníci na autizmus. Termín vášnivý sa skôr používa ako eufemizmus pre vytrvalých, čo znamená, že nie sú schopní prestať robiť stále to isté. Dieťa s „autistickou vášňou“ by teda mohlo mať potrebu opakovane splachovať toaletu , donekonečna pozerať to isté video alebo hovoriť o vlakoch s vylúčením všetkých ostatných tém rozhovoru.
Televízny rozhovor je narušená forma reči
Keď rodičia oznámia, že ich dieťa sa zúčastňuje „videohovoru“ alebo „televízneho rozhovoru“, môže to byť potešené. Nakoniec ich dieťa používa slová a dokonca pokračuje v rozhovoroch o predmete, ktorý zaujíma ostatných! Ale nie. „Televízny rozhovor“ alebo „videohovor“ neznamená rozprávanieotelevízna šou; namiesto toho to znamená hovoriťPáči sa mi totelevízna šou. Ďalším odbornejším pojmom je echolália.
Čo je to echolalia? Mnoho detí s autizmom (a tiež niektorí tínedžeri a dospelí) môže rozprávať, ale namiesto vlastných slov doslova recituje riadky z obľúbených televíznych programov, filmov alebo videí. Môže to byť nefunkčná forma sebapokojného správania (slová nič neznamenajú, je však dobré opakovať tie isté zvuky). Môže to však byť tiež prvý krok k používaniu funkčného jazyka, najmä keď dieťa používa slová postavy na vyjadrenie toho, čo má na mysli.
Skriptovanie znamená opakovanie rovnakých slov stále dokola
Bolo by rozumné myslieť si, že „písanie skriptov“ pre dieťa s autizmom môže zahŕňať poskytnutie písma pre dieťa v konkrétnej sociálnej situácii. Alebo možno pre vyššie fungujúce dieťa písanie skriptu, ktorý sa použije v situácii vyvolávajúcej úzkosť. Ale nie.
Rovnako ako v prípade videoreklám alebo televíznych hovorov je skriptovanie iba ďalším výrazom pre rovnaký typ zapamätanej postupnosti slov, ktoré sa môžu alebo nemusia použiť na komunikáciu. Hovorí sa tomu „skriptovanie“, pretože dieťa si scenár doslova zapamätalo a recituje ho.
Rituály sú opakujúce sa správania bez funkčného účelu
Je neobvyklé, že vôbec počujete slovo „rituál“, a keď ho budete počuť, bude to takmer vždy v súvislosti s náboženskými obradmi. Všetky kostoly, synagógy a mešity majú rituály (akcie a slová, ktoré sa každý týždeň opakujú rovnakým spôsobom a v rovnakom poradí) súvisiace s modlitbou, čítaním, hudbou atď.
Čo sa teda myslí pod „rituálmi autistického dieťaťa“? Keď sa „rituály“ používajú v kontexte autizmu, sú to opakujúce sa správania, ktoré nemajú žiadnu konkrétnu funkciu, ale ktoré dieťa považuje za potrebné dokončiť. Takéto rituály sú príznakom obsedantno-kompulzívnej poruchy, ale sú tiež pomerne časté u ľudí s autizmom. Autistické rituály môžu zahŕňať radenie vecí v určitom poradí, zapínanie a vypínanie svetiel, niekoľkokrát splachovanie toalety atď.
Samostimulačné správanie sa málokedy týka masturbácie
Čo by mohlo znamenať „sebastimulácia“? Určite to znie ako eufemizmus pre „stimuláciu genitálií“. A vo výnimočných prípadoch to môže zahŕňať aj správanie autistického dieťaťa, ale väčšinou to tak nie je.
Samostimulačné správanie - často sa označuje ako „stimulácia“ - je vlastne termín používaný na opis správania, ako je hojdanie, švihnutie prstom, hučanie alebo stimulácia. Toto správanie nie je funkčné (nemá mať za následok výsledok), slúži však účelu. V niektorých prípadoch môže stimulácia pomôcť osobe s autizmom zostať v pokoji, keď ju „napadnú“ zvuky, pachy alebo jasné svetlá. Stimulácia môže byť tiež dobrým spôsobom, ako upokojiť úzkosť.
Terapeuti sa často usilujú „uhasiť samostimulačné správanie“. Týmto spôsobom však môžu autistu pripraviť o nástroje potrebné na zachovanie pokoja. Inými slovami, vaše dieťa môže nakoniec obchodovať s „čudným“ správaním aj za „čudnejšie“ emočné poruchy.
Stereotypné správanie nemá nič spoločné so stereotypmi
Stereotypy sú väčšinou nesprávne presvedčenie, ktoré majú ľudia o iných ľuďoch na základe ich rasy, náboženstva, pohlavia, schopností alebo miesta pôvodu. Rozumný rodič by teda mohol predpokladať, že stereotyp súvisiaci s autizmom môže byť nesprávnym predpokladom o autistovi na základe diagnózy.
Ale nepochybne ste prišli na to, keď sa tento výraz používa v kontexte autizmu, málokedy to znamená, čo od neho očakávate. Stereotypné správanie je stimulom, na ktoré odkazuje posledná časť tohto článku. Tiež sa v odbornej literatúre označujú ako „stereotypné“ alebo „stereotypné správanie“. Zoznam oficiálnych príznakov autizmu podľa DSM5 obsahuje:
Stereotypné alebo opakujúce sa motorické pohyby, používanie predmetov alebo reč (napr. Jednoduché motorické stereotypy, radenie hračiek alebo preklápanie predmetov, echolália, idiosynkratické frázy).
Inými slovami, ak vaše dieťa zaraďuje hračky alebo používa televízne rozhovory, je v stereotypnom správaní.
Myslíme na autizmus
Existuje veľa webových stránok a kníh, ktoré obsahujú zoznam a popis výrazov týkajúcich sa autizmu. A keď uvidíte odborný výraz, ktorý nepoznáte (napríklad echolália), môžete si ho vyhľadať. Problém však je, že toľko výrazov používaných na opis autizmu znie povedome. Ako vieš, čo nevieš, keď nevieš, že to nevieš?
Najlepším spôsobom, ako sa ubezpečiť, že konverzáciu sledujete úplne, je pýtať sa, kedykoľvek je to možné, a dôkladne skontrolovať svoje porozumenie. Môžete sa napríklad opýtať učiteľa: „Počul som, že hovoríte, že moje dieťa sa venuje televíznym rozhovorom. Znamená to, že hovorí o televíznych programoch?“ Alebo sa môžete prihlásiť u terapeuta, aby ste si boli istí, že ich terminológia pre vás má skutočne zmysel.
Rovnakú radu je potrebné mať na pamäti, keď počujete učiteľa alebo terapeuta, ako hovorí „napríklad on postupuje“ alebo „ide jej to skvele!“ Predtým, ako sa domnievate, že viete, čo „veľké“ skutočne znamená, sa opýtajte, „aké veľké veci urobila dnes?“ Často zistíte, že vy a učitelia vášho dieťaťa máte veľmi odlišné predstavy o tom, čo toto slovo znamená.
.jpg)
