S chronickou bolesťou na úrovni epidémie je potreba podporných skupín obrovská. Život s bolesťou je ťažký a väčšina ľudí, ktorí sa s ním nezaoberali, nerozumie bojom.
Chronická bolesť má mnoho foriem a má mnoho príčin: systémové stavy, ako je artritída a fibromyalgia; bojové zranenia u veteránov; a lokalizované nepohodlie, ako sú bolesti chrbta, hlavy a migrény. Príčinou môžu byť aj opakované stresové poruchy a pretrvávajúca bolesť pri operácii alebo úraze.
Mnoho lekárov zatiaľ nie je dobre vyškolených v tom, ako liečiť chronickú bolesť. Niektorí ľudia vo vašom živote nemusia pochopiť alebo dokonca veriť, že vaša bolesť je skutočná. To všetko môže ľudí s chronickými bolesťami nechať izolovaných a zúfalo potrebných na úľavu.
To je miesto, kde prichádzajú podporné skupiny, ktoré poskytujú bezpečné miesto, kde nájdete emocionálnu podporu a dozviete sa o liečbe a stratégiách riadenia. Máte veľa možností, pričom skupiny podpory existujú online, v miestnych komunitách alebo dokonca cez telefón. V našom zozname nižšie nájdete najlepšie skupiny na podporu chronickej bolesti a nájdite tú pravú pre vás.
6 najlepších skupín na podporu chronickej bolesti do roku 2021
- Najlepšie celkovo: Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť
- Najlepšie pre rodiny s deťmi: Spojenie bolesti
- Najlepšie pre online fóra: Mocný
- Najlepšie na formovanie podporných vzťahov: MyChronicPainTeam
- Najlepšie pre štruktúru: Chronická bolesť anonymná
- Najlepšie na vyhľadanie alebo založenie miestnych skupín podpory: Americká asociácia chronickej bolesti
Najlepšie celkovo: Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť
Prihlásiť sa terazNárodná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť (NFMCPA) ponúka podporné skupiny a množstvo ďalších zdrojov. Aj keď sú členstvá k dispozícii, nikdy sa od vás nebude vyžadovať, aby ste sa pripojili. Ktokoľvek môže použiť zdroje a pripojiť sa ku komunitám zadarmo.
Organizácia hostí podporné komunity pre kohokoľvek s chronickou bolesťou a špeciálne pre ľudí s fibromyalgiou, vrátane podskupín s užšími zameraniami, ako sú novodiagnostikovaní, súčasný výskum, typy liečby, príznaky, zvládanie a ďalšie.
Táto stránka tiež ponúka vzdelávacie články o rôznych súvisiacich témach a vedie zoznamy miestnych podporných skupín, ktoré vám pomôžu nájsť jeden vo vašej komunite. V sekcii zdroje nájdete databázu poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o chronickej bolesti a fibromyalgii.
NFMCPA je registrovaná nezisková organizácia podľa 501 (c). Aj keď sú jej zdroje bezplatné, organizácia podporuje ľudí, aby zaplatili malý poplatok, ktorý im pomôže podporiť ich.
Najlepšie pre rodiny s deťmi: Spojenie bolesti
Spojenie bolesti
Prihlásiť sa terazPain Connection ponúka podporu prostredníctvom niekoľkých bezplatných programov, lokálnych aj prostredníctvom videa. Táto webová stránka obsahuje zoznam skupín pre osobnú podporu, ktoré hosťuje po celej krajine v Michigane, Massachusetts, Ohio, Iowe, Kalifornii a ďalších (a mnoho z nich organizuje aj videokonferencie). Aj keď ich zatiaľ nie je príliš veľa, organizácia ponúka školenie pre každého, kto by si chcel nejaké začať vo svojej oblasti.
Ak sa nemôžete osobne zúčastniť schôdzky, môžete sa zaregistrovať do bežných podporných skupín pre videokonferencie Pain Connection Live. Musíte sa zaregistrovať vopred, ale neplatí sa žiadny poplatok. Videokonferencie sú ponúkané v rôznych časoch a dňoch, aby vyhovovali rôznym harmonogramom.
Okrem toho má program Pain Connection program s názvom Pediatric Pain Warriors, ktorý sa zameriava na deti a ich rodiny / opatrovateľov. Cieľom Pediatric Pain Warriors je „poskytnúť zdroje, vzdelanie, podporu a ústup pre všetkých postihnutých pediatrickou bolesťou.“ V súčasnosti spája deti s bolesťou prostredníctvom programu s paličkovým perom s názvom PainPals. Súčasťou programu sú aj webové semináre a pobyty pre deti s chronickými bolesťami a ich rodiny.
Pain Connection je súčasťou nadácie U.S. Pain Foundation, ktorá je registrovanou neziskovou organizáciou podľa 501 (c).
Najlepšie pre online fóra: Mocný
Mocný
Prihlásiť sa terazThe Mighty je stránka sociálnych médií, ktorá ponúka fóra podpory pre ľudí so širokou škálou zdravotných problémov - podľa stránky viac ako 600 - vrátane chronickej bolesti a súvisiacich stavov. Ak žijete s viacerými ochoreniami (ako to má veľa ľudí s chronickými bolesťami), možno budete môcť nájsť podpornú skupinu pre všetky z nich na tejto jednej stránke.
Cieľom spoločnosti The Mighty, ktorá bola založená v roku 2014, vždy bola pomoc ľuďom. Podporuje to príjmy z reklamy, ale reklamy sú jemné a pri zverejňovaní alebo prehliadaní webu nepôsobia rušivo.
Fóra Mighty sú neformálne štruktúrované, aby vám umožnili prehliadať konverzácie a ľahko sa pripájať. Stránka pracuje na udržiavaní pozitívneho a podporného prostredia. Členstvo je povinné, ale je bezplatné. Pretože vaše príspevky môžu vidieť iba členovia, nemusíte sa obávať, že vaše zdravotné informácie budú viditeľné na internete.
Výhodou takýchto online fór je, že sa môžete kedykoľvek prihlásiť. Nie je však možné zaručiť, že ostatní ľudia budú na vaše príspevky reagovať okamžite. Ak hľadáte štruktúrovanú skupinu s nastavenými časmi stretnutí, nemusí to byť pre vás ten pravý formát.
Najlepšie na formovanie podporných vzťahov: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Prihlásiť sa terazPodobný ako The Mighty - ale s menej preplneným dizajnom a intímnejším cítením - je MyChronicPainTeam. Je súčasťou siete s názvom MyHealthTeams, ktorá hostí fóra technickej podpory pre 40 rôznych zdravotných stavov vrátane reumatoidnej artritídy, fibromyalgie, spondylitídy, migrény, potravinových alergií a syndrómu dráždivého čreva. Tieto komunity sú k dispozícii online a prostredníctvom mobilných aplikácií s bezplatným členstvom.
Po pripojení si môžete vytvoriť profil, zdieľať svoj príbeh a začať uverejňovať príspevky. Rovnako ako The Mighty je to neštruktúrované fórum, kde môžete kedykoľvek vstúpiť a chatovať.
MyHealthTeams je nezávislá spoločnosť podporovaná rizikovým kapitálom. Web hovorí, že víziou spoločnosti je poskytovať „bezpečné, objektívne a sociálne siete zamerané na pacienta.“ Hlavná stránka obsahuje odkazy na krízové siete, ako sú horúce linky pre samovraždu a zneužívanie, a tiež webové stránky.
Ak máte problém so senzorickým preťažením, môže byť tento web pre vás lepší ako niektoré ďalšie. Dizajn je čistejší a jednoduchší, s veľkým bielym priestorom a bez kričiacich farieb, ktoré by boli zdrvujúce pre tých, ktorí majú fibromyalgiu a podobné podmienky.
Najlepšie pre štruktúru: Chronická bolesť anonymná
Chronická bolesť anonymná
Prihlásiť sa terazChronická bolesť anonymná (CPA) ponúka 12-krokový program pre život s chronickou bolesťou. Je to podobné ako pri programoch pre závislosť, napríklad Anonymní alkoholici, ale organizácie spolu nesúvisia.
Poslanie organizácie znie: „Pozvať všetkých ľudí trpiacich chronickými bolesťami alebo chronickými chorobami, aby prijali vyrovnanosť žiť jeden deň po druhom, užívať si jeden okamih po druhom a pozerať sa na ťažkosti ako cestu k mieru. Veríme, že keď sa odovzdáme Sile väčšej ako sme my sami, nájdeme silu a nevyspytateľný pokoj. “
Stretnutia sú štruktúrované tak, aby vás sprevádzali 12 krokmi. (Upozorňujeme, že 12 krokov je z veľkej časti založených na viere v Boha alebo vo vyššiu moc, takže tento program nemusí byť vhodný pre ľudí bez náboženského alebo duchovného zamerania).
CPA ponúka osobné stretnutia na niekoľkých miestach po celej krajine, ako napríklad Arizona, Havaj, Pensylvánia a ďalšie, ako aj online stretnutia zamerané na priblíženie.
Organizácia predáva knihu, ktorá bude súčasťou programu. Nie je to však potrebné a neexistujú žiadne členské príspevky ani poplatky. CPA ponúka aj školiace materiály pre ľudí, ktorí by chceli založiť skupinu vo svojej vlastnej komunite, a je registrovanou neziskovou organizáciou podľa 501 (c).
Najlepšie na vyhľadanie alebo založenie miestnych skupín podpory: Americká asociácia chronickej bolesti
Americká asociácia chronickej bolesti
Prihlásiť sa terazAmerická asociácia chronickej bolesti (ACPA) hostí celoštátne miestne podporné skupiny. V súčasnosti má komunity vo väčšine štátov, ktoré nájdete v ľahko použiteľnom zozname. Ak vo vašej blízkosti nie je žiadny, môžete ich kontaktovať ohľadom založenia skupiny podpory ACPA vo vašej komunite.
Podľa tejto stránky je cieľom skupiny ACPA „poskytnúť podporu, potvrdenie a vzdelanie v oblasti zvládania bolesti a životných zručností“. Členovia skupiny uľahčujú stretnutia a nezameriavajú sa na príznaky ani neposkytujú nijaké ošetrenie. Sú skôr prostriedkom pre ľudí zdieľať to, čo sa naučili, a povzbudiť ostatných, aby vytvorili spokojnejší život.
Webová stránka ACPA ponúka tiež niektoré zdroje, vrátane vzdelávacích informácií, aktuálnych správ týkajúcich sa chronickej bolesti, informácií o aktuálnom výskume a informačného vestníka. Ak sa chcete zúčastňovať stretnutí podporných skupín, nemusíte byť členom. Ak sa chcete stať členom organizácie, môžete tak urobiť za dar vo výške približne 25 USD alebo viac.
ACPA je registrovaná nezisková organizácia podľa 501 (c).
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu chronickej bolesti?
Skupiny na podporu chronickej bolesti sa môžu stretnúť osobne, online alebo telefonicky s cieľom poskytnúť emočnú podporu, priateľstvo a prípadne vzdelávanie o bolestivých stavoch, liečbe a stratégiách riadenia.
Čo to stojí?
Mnoho skupín podpory je k dispozícii zadarmo, niektoré si však môžu účtovať poplatok. Ostatní, najmä tí, ktorí sú podporovaní neziskovými organizáciami, môžu požiadať o dary na pomoc s financovaním skupiny.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu chronickej bolesti?
Štruktúry podporných skupín sa líšia. Niektoré sú zamerané na ústredný program, iné sú menej formálne. Organizátori zvyčajne v skupinách so stretnutiami vyberú tému alebo témy, ktoré im môžu poskytnúť zdroje, ako sú informačné balíčky alebo špeciálni rečníci. Online fóra sú najmenej štruktúrované a ľudia sa do nich zapoja podľa vlastného uváženia.
Je pre mňa vhodná skupina na podporu chronickej bolesti?
Ak sa chcete rozhodnúť, či je pre vás vhodná skupina na podporu chronickej bolesti, položte si niekoľko otázok:
- Cítite sa izolovaní kvôli svojej chronickej bolesti?
- Potrebujete viac emočnej podpory?
- Máte pocit, že nikto vo vašom živote nechápe, čo prežívate?
- Potrebujete pomoc s hľadaním spôsobov, ako sa vyrovnať so svojou bolesťou?
Ak ste odpovedali na ktorúkoľvek z týchto otázok kladne, mohla by vám pomôcť podporná skupina.
Možno budete musieť navštíviť niekoľko komunít, kým nájdete tú, ktorá vám bude vyhovovať. Žiadna skupina nebude tou pravou pre každého. Pri hľadaní premýšľajte, či by ste uprednostnili voľne plynúcu štruktúru, ktorú môžete navštíviť kedykoľvek, pravidelne naplánovanú schôdzku, individuálnu telefonickú podporu alebo niečo iné.
Pretože chronická bolesť môže sťažiť pravidelnú účasť na osobných stretnutiach, mnoho ľudí, ktorí s ňou žijú, sa rozhodne pre skupiny online podpory alebo fóra. A samozrejme, vždy môžete patriť do viacerých.
Ako vyberáme najlepšie skupiny pre chronickú bolesť
Všetky podporné skupiny v tomto zozname sú bezplatné a prijímajú kohokoľvek s chronickými bolesťami. Podporuje ich rešpektovaná charitatívna organizácia alebo spoločnosť, ktorá sa osobitne venuje poskytovaniu služieb (a nie produktov) ľuďom s chronickým zdravotným stavom.
Majú pozitívne recenzie online a ľahko použiteľné funkcie. Mnohé z nich ponúkajú vynikajúcu škálu zdrojov, ako sú napríklad vzdelávacie články NFMCPA a skupiny pre pozvanie Pain Connection, alebo fórum, ktoré je dobre naformátované a moderované tak, aby z neho bola pozitívna skúsenosť, ako napríklad The Mighty a MyChronicPainTeam.
.jpg)
.jpg)
