Huntingtonova choroba nie je reverzibilná, ale niektoré z týchto účinkov je možné riadiť a kontrolovať tak, aby sa zlepšila kvalita života osôb trpiacich touto chorobou a ich blízkych. Liečba môže pomôcť zvládnuť nedobrovoľné pohyby svalov a psychózy.
Nikdy nie je príliš skoro začať sa so svojím lekárom rozprávať o svojej liečbe Huntingtonovej choroby. Ak máte diagnostikovaný stav alebo viete, že sa u vás vyvinie, mali by ste si liečbu začať plánovať vopred.
SelectStock / Getty Images
Domáce opravné prostriedky a životný štýl
Účinky vášho stavu môžete zmierniť niektorými domácimi stratégiami. S poklesom ovládania a koordinácie motora môžete optimalizovať svoju bezpečnosť tak, že sa budete vyhýbať schodom, budete mať chodítko a keď budete mať sprchu, budete mať podporné zábradlie.
Keď klesnú vaše kognitívne schopnosti, mohlo by vám prospieť vedenie kalendára, zameranie sa na jednu vec po druhej a udržiavanie zvládnuteľného zoznamu úloh, aby ste sa držali na dobrej ceste, keď budete mať veci hotové.
Akonáhle sa objavia vaše príznaky správania a zmeny nálady, dodržiavanie známeho harmonogramu a predchádzanie neočakávaným alebo náhlym zmenám vo vašom živote môže pomôcť znížiť dopad týchto príznakov na váš každodenný život.
Predpisy
Na zmiernenie niektorých príznakov Huntingtonovej choroby sa používa množstvo liečebných postupov na lekársky predpis. Tieto liečby nezvrátia samotné ochorenie ani nezastavia jeho progresiu.
Možno budete potrebovať niekoľko rôznych liekov na zvládnutie každého z rôznych príznakov a niekedy jeden alebo viac vašich liekov môže zosilniť účinky Huntingtonovej choroby, preto sa musia dávkovať opatrne.
Chorea
Perorálne lieky používané na zníženie chorey sa užívajú denne alebo niekoľkokrát denne.
Xenazín (tetrabenazín) a Austedo (deutetrabenazín) sú schválené na zníženie chorea pri Huntingtonovej chorobe. Predpokladá sa, že tieto lieky účinkujú prostredníctvom interakcie s neurotransmitermi v mozgu.
Niekedy sa amantadín, liek, ktorý je schválený na liečbu Parkinsonovej choroby, používa na liečbu chorea mimo označenia.
Zmeny nálady
Depresia je najbežnejším príznakom nálady spojeným s Huntingtonovou chorobou, aj keď sa môže vyskytnúť aj úzkosť. Tieto príznaky je možné liečiť antidepresívami alebo liekmi proti úzkosti za starostlivého sledovania vedľajších účinkov a zváženia možných liekových interakcií.
Psychiatrické príznaky
Halucinácie a zmeny správania sa dajú liečiť antipsychotickými liekmi. Niektoré antipsychotiká zvyšujú riziko mimovoľných pohybov a tieto vedľajšie účinky môžu mať zásadný vplyv na kvalitu vášho života, takže je potrebné dôsledne sledovať vedľajšie účinky.
Komplikácie
Ak sa u vás vyvinú komplikácie Huntingtonovej choroby, budete potrebovať liečbu na zvládnutie tejto konkrétnej komplikácie.
Huntingtonova choroba môže viesť k výživovým deficitom v dôsledku kognitívnych zmien a dysfágie (problémy s prehĺtaním). Možno vám pomôžu výživové doplnky, ktoré zabraňujú chudnutiu a podvýžive.
Infekcie, ako je zápal pľúc, sa dajú často liečiť antibiotikami. Možno bude potrebné liečiť svalové spasticity alebo stuhnutosť svalov svalovými relaxanciami. A záchvaty, ktoré môžu byť súčasťou juvenilnej Huntingtonovej choroby, sa liečia antikonvulzívami.
Ak máte silné svalové stuhnutie, ktoré spôsobuje bolesť alebo brzdí vaše pohyby, je úprava liečby zvyčajne prvým typom liečby, pretože niektoré z antipsychotických liekov používaných pri liečbe Huntingtonovej choroby môžu spôsobiť stuhnutie svalov.
Fyzikálna terapia môže tiež pomôcť. Ak to nepomôže, môžu sa predpísať svalové relaxanciá.
Chirurgické zákroky a špecializované zákroky
Možno budete potrebovať niekoľko špecializovaných liečebných postupov na zvládnutie rôznych účinkov Huntingtonovej choroby. Môže byť nevyhnutná fyzikálna terapia, pracovná terapia a reč a prehĺtanie.
U niektorých ľudí s Huntingtonovou chorobou, najmä u juvenilnej formy Huntingtonovej choroby, môže byť stuhnutie svalov problémom a môže si vyžadovať procedurálny zákrok presahujúci medikamentóznu liečbu.
Aktívna terapia
Existuje množstvo druhov terapie, na ktorých sa môžete aktívne zúčastňovať. Vaša terapia by bola prispôsobená vašim problémom, čo sa môže meniť počas celej doby trvania vašej choroby.
- Fyzikálna terapia je zameraná na zlepšenie svalovej sily, kontroly a koordinácie.
- Pracovná terapia je zameraná na udržiavanie zručností, ako je starostlivosť o seba.
- Logopédia vám môže pomôcť hovoriť zreteľne, ak sa vaša svalová kontrola zhoršuje a narúša vašu schopnosť hovoriť zrozumiteľným spôsobom.
- S pokrokom Huntingtonovej choroby je veľmi dôležitá liečba prehltnutím. Bezpečnosť stravovania spočíva v učení sa, ako žuť a prehĺtať s lepšou kontrolou svalov, a tiež výbere jedla a tekutín, ktoré nehrozia zadusením. Možno budete musieť podstúpiť diagnostické vyhodnotenie lastovičky ako súčasť plánovania vašej rečovej a lastovičej terapie.
Injekcie alebo chirurgické zákroky do svalov
Ak vaše ošetrenie svalových kŕčov nie je účinné, môžu vám prospieť injekcie botulotoxínu alebo dokonca chirurgické uvoľnenie svalu.
Poradenstvo
Môžete tiež profitovať z psychologického poradenstva alebo behaviorálnej terapie, ktoré vám pomôžu zvládnuť zmeny nálady, pokles kognitívnych schopností a problémy so správaním.
V počiatočných štádiách Huntingtonovej choroby môžete mať problémy s myslením, riešením problémov a zapamätaním si vecí. Váš terapeut vám môže pomôcť so stratégiami, aby ste si stále mohli udržiavať najlepšiu možnú kvalitu života, pretože niektoré z týchto kognitívnych schopností klesajú.
Váš terapeut vám môže pomôcť vyrovnať sa s halucináciami a môže vás viesť k zachovaniu prehľadu v počiatočných štádiách stavu.
Okrem týchto stratégií zameraných na zvládanie príznakov sa môžete stretnúť aj s terapeutom, aby ste prediskutovali emočné pocity, ktoré voči svojej chorobe máte a jej dopad na váš život.
Podpora opatrovateľov
S Huntingtonovou chorobou môžu rodina a opatrovatelia zažiť v dôsledku tohto stavu veľké napätie.
Praktické bremeno starostlivosti o milovaného človeka, ktorého nezávislosť klesá, spolu s emocionálnymi pocitmi zo sledovania toho, ako sa váš drahý tak veľmi mení, a stres z vedomia, že tento stav môžu vyvinúť aj ostatní členovia rodiny, čo môže spôsobiť silný stres. pre opatrovateľov.
Zdroje na podporu môžu zahŕňať odborné poradenstvo, podporné skupiny a pomoc so zdravotnou starostlivosťou.
Ako opatrovateľ môžete pocítiť úľavu, ak príde ošetrovateľka domácej starostlivosti skontrolovať vášho blízkeho, pomôcť s liekmi a poskytnúť rady o bezpečnosti a starostlivosti vo vašom dome.
Možno budete tiež chcieť požiadať o pomoc, ako robiť rozhodnutia týkajúce sa životnej situácie vášho milovaného človeka.
Vznikajúca liečba
Pri liečbe Huntingtonovej choroby sa skúma množstvo nových terapií. Experimentálna liečba je zameraná na zvládnutie špecifických symptómov a na prevenciu samotného stavu.
Experimentálna liečba môže mať vplyv na zápalový proces, aktivitu neurotransmiterov, atrofiu mozgu alebo na kombináciu týchto faktorov.
Uskutočnil sa tiež predbežný výskum skúmajúci možnosť použitia kmeňových buniek ako liečby Huntingtonovej choroby. Cieľom tejto terapie by bolo nahradiť alebo regenerovať bunky v mozgu, o ktorých sa predpokladá, že sú poškodené pri Huntingtonovej chorobe.
Výskum ďalej skúmal aj lieky, ktoré by mohli pomôcť zmierniť psychiatrické a motorické príznaky stavu.
Doplnková a alternatívna medicína (CAM)
Zatiaľ sa nepreukázalo, že by došlo k zásahu CAM, ktorý by zmierňoval Huntingtonovu chorobu alebo akékoľvek príznaky tohto stavu, ale CAM liečby Huntingtonovej choroby sa skúmajú vo výskumných štúdiách.
Kognitívna terapia založená na všímavosti predstavuje určitý prísľub pri zmierňovaní stresu spojeného s týmto ochorením. V prostredí výskumu sa skúmajú bylinné doplnky s cieľom posúdiť, či by bylinky mohli mať potenciálne priaznivé účinky. sú v tejto chvíli v predbežnej fáze.
Slovo od Verywell
Liečba Huntingtonovej choroby spočíva v zvládnutí symptómov. Aj keď na tento stav neexistuje liečba, liečba je dôležitá pre optimalizáciu kvality života, prevenciu komplikácií a zníženie účinkov symptómov a komplikácií, ktoré sa vyskytnú.