Ak sa vášho života alebo života milovaného človeka dotkla Alzheimerova choroba alebo iný typ demencie, možno vás zaujíma, ako sa môžete vrátiť. Aj keď existuje toľko vynikajúcich organizácií, ktoré sa zameriavajú na demenciu, nemôžeme ich tu bohužiaľ predstaviť všetky.
Namiesto toho sme vybrali niektoré z najlepších charitatívnych organizácií a organizácií v USA na základe ich veľkosti, finančných údajov a rozsahu poskytovaných služieb. Zistite, ako môžete dosiahnuť zmenu.
izusek / Getty ImagesAlzheimerova asociácia
Asociácia Alzheimerovej choroby je pravdepodobne charitatívna organizácia, ktorú poznáte najviac, ak sa zaujímate o Alzheimerovu chorobu. Je to najväčšia nezisková organizácia, ktorá sa venuje tejto veci. V roku 1980 dostala názov Alzheimerova choroba a súvisiace poruchy, Inc.
Organizácia má veľa miestnych kapitol v rôznych komunitách a slúži ako vynikajúci zdroj na podporu ľudí s Alzheimerovou chorobou a demenciou, ako aj ich opatrovateľov. Poskytujú vzdelávanie, financovanie výskumu, advokáciu, miestnu podporu a zdroje pre rodiny a profesionálov.
Medzi ich udalosti patrí:
- Najdlhší deň: Každoročná výzva 21. júna (považovaná za najdlhší deň v roku), ktorá má pripomínať a obhajovať ľudí trpiacich Alzheimerovou chorobou, ktorí majú často pocit, že mnoho dní je veľmi dlhých.
- Prechádzka k Alzheimerovej chorobe: Tu sa odporúča, aby ste od darcov každý rok v septembri sponzorovali komunitnú prechádzku po Alzheimerovej chorobe.
Americká mozgová nadácia
Americká mozgová nadácia (ABF), formálne známa ako Americká akadémia neurologickej nadácie, pracuje na prepojení výskumných pracovníkov s darcami a na zvyšovaní povedomia o chorobách mozgu. Viac ako 32 000 neurológov a ďalších odborníkov je súčasťou Americkej neurologickej akadémie.
Cieľ ABF je jednoduchý, ale vysoký: „liečiť choroby mozgu“. Už nasmerovali viac ako 24 miliónov dolárov na výskum niekoľkých druhov mozgových chorôb, vrátane Alzheimerovej choroby, iných druhov demencie, mozgových príhod, autizmu, mozgových nádorov, bolestí hlavy, ALS (Lou Gehrigova choroba) a sklerózy multiplex.
Program Brain Pavers, program ABF, pomáha uľahčovať zapojenie komunity a sociálnych médií do úsilia pri získavaní finančných prostriedkov výberom aktivít, ako sú umývačky automobilov, koncerty, predaj pečiva, narodeniny a behy / prechádzky, na podporu sponzorovaných darov.
Lieči Alzheimerov fond
Cure Alzheimer's Fund (CAF), tiež známy ako Alzheimer's Disease Research Foundation, zhromažďuje peniaze na výskum liečby a prevencie Alzheimerovej choroby. Organizáciu založili v roku 2004 tri rodiny, ktoré boli frustrované pomalým tempom výskumu stavu.
Spoločnosť CAF prispela do výskumu sumou viac ako 50 miliónov dolárov. Pracujú na získavaní peňazí hľadaním partnerstiev, organizovaním zbierok, ako sú golfové turnaje a kurzy liečenia, a získavaním darov od ďalších záujemcov o financovanie výskumu.
Alzheimerova nadácia Ameriky
Alzheimer's Foundation of America (AFA) založila v roku 2002 opatrovateľka, ktorej matka zomrela po 12 rokoch života s Alzheimerovou chorobou.
AFA sa snaží poskytnúť opatrovateľom demencie zdroje vrátane rodinného vzdelávania, služieb bezplatného skríningu pamäti, školení odborníkov v oblasti starostlivosti o demenciu a podporných skupín na celom svete.
AFA riadi program „Osvetľuj národ“, ktorý každý november každý deň mení farbu orientačných bodov na jeden deň s cieľom zvýšiť povedomie o demencii.
Viac ako 2 600 organizácií má členstvo v AFA, čo dokazuje ich záväzok ku kvalitnej starostlivosti o Alzheimerovu chorobu a neustále vzdelávanie v tejto oblasti. AFA poskytuje organizáciám granty aj na ďalšie programy zamerané na starostlivosť o demenciu a jej podporu.
Fisherovo centrum pre výskum Alzheimerovej choroby
Fisher Center for Alzheimer's Research Foundation (FCARF) na alzinfo.org založili filantropi Zachary Fisher a David Rockefeller v roku 1995. Ich cieľom bolo vybudovať špičkové výskumné centrum na hľadanie liečby Alzheimerovej choroby.
Okrem výskumu, ktorý uskutočňujú, poskytuje FCARF vzdelávacie zdroje prostredníctvom svojich webových stránok, vydáva štvrťročný časopis s názvomChráni vašu pamäť,a využíva väčšinu svojich darov na partnerstvo s mnohými ďalšími národnými a medzinárodnými výskumníkmi, ktorí majú podobné ciele.
Nadácia pre výskum a prevenciu Alzheimerovej choroby
Alzheimerova nadácia pre výskum a prevenciu (ARPF) sa zaviazala k cieľu prevencie Alzheimerovej choroby prostredníctvom výskumu, vzdelávania a skríningu pamäte. Bola založená v roku 1993.
Na rozdiel od obmedzenia zamerania na liečbu, ARPF dôrazne zdôrazňuje holistickú a integrujúcu medicínu. Ich vzdelávanie spočíva v informovaní spoločenstiev a odborníkov o stratégiách pre zdravie mozgu dnes, ako aj o prevencii demencie pre budúcnosť.
Medzi štyri „piliere prevencie“ ARPF patria:
- Strava
- Fyzické cvičenie
- Zvládanie stresu
- Duchovná zdatnosť
Jasné zaostrenie
Bright Focus je organizácia zameraná na tri rôzne oblasti:
- Alzheimerova choroba
- Makulárna degenerácia
- Glaukóm
Poskytla viac ako 100 miliónov dolárov na výskumné granty na Alzheimerovu chorobu, viac ako 21 miliónov dolárov na výskum makulárnej degenerácie a viac ako 28 miliónov dolárov na výskum glaukómu. Existuje už od roku 1973. Ešte pred niekoľkými rokmi sa však Bright Focus nazývala Americká nadácia pre zdravotnú pomoc.
Okrem vyčlenenia finančných prostriedkov na výskum sa spoločnosť Bright Focus zameriava na zvyšovanie povedomia a poskytovanie vzdelávania a podpory pre ľudí postihnutých mozgovými alebo očnými chorobami a pre ich opatrovateľov. Pravidelne usporadúvajú podujatia, ako napríklad večere s oceneniami, na počesť výskumníkov a vyzdvihnutie práce, ktorú robia v oblasti chorôb mozgu a očí.
Asociácia demencie s Lewyho telieskami
Združenie Lewy Body Dementia Association (LBDA) je organizácia, ktorá sa zaviazala obhajovať, vzdelávať a podporovať osoby postihnuté demenciou spôsobenou Lewyho telieskami. Demencia s Lewyho telieskami (LBD) je jedným typom demencie, ktorá je v niektorých ohľadoch podobná Alzheimerovej chorobe, ale má mnoho svojich vlastných a odlišných problémov.
LBDA pôvodne organizovali rodinní opatrovatelia ľudí žijúcich s týmto ochorením. Aj keď je veľa ľudí oboznámených s Alzheimerovou chorobou, LBDA pracuje na zvyšovaní povedomia a podpore LBD, pretože je to choroba, ktorá je oveľa menej známa alebo pochopená.
Centrum služieb pre rodinu s Alzheimerovou chorobou
Centrum Alzheimerových rodinných služieb je pre tento zoznam jedinečné tým, že je jednou z dvoch organizácií zameraných na miestne a národné zameranie. Avšak jeho veľkosť a hĺbka služieb pre ľudí s Alzheimerovou chorobou a ich rodiny sú dosť významné.
Ich poslaním v Huntington Beach v Kalifornii je slúžiť obyvateľom tejto oblasti žijúcim s demenciou ponúkaním programu dennej starostlivosti, ktorý je strategicky navrhnutý tak, aby obohatil život jej účastníkov.
Poskytujú tiež podporu opatrovateľom prostredníctvom linky dôvery a komunitného vzdelávania online alebo prostredníctvom vzdelávacích programov, ako je napríklad séria Mind Booster. Dary sa používajú na podporu programov priamej starostlivosti a služieb podpory opatrovateľov, ktoré ponúkajú.
Alzheimerova nadácia na Long Islande
Long Island Alzheimer's Foundation (LIAF) je ďalšou miestnou charitatívnou organizáciou pre Alzheimerovu chorobu, ktorú vyzdvihujeme. LIAF, ktorá sa nachádza v New Yorku, bola založená v roku 1988, aby slúžila ľuďom v jej komunite, ktorí žijú s demenciou. Ponúkajú niekoľko rôznych programov, z ktorých každý sa zameriava na inú fázu alebo výzvu Alzheimerovej choroby.
Ich cieľom je zabezpečiť zmysluplné aktivity pre starších dospelých s demenciou a zabezpečiť, aby boli rodinní príslušníci jednotlivca podporovaní ako opatrovatelia. Okrem oddychovej starostlivosti a ďalších vzdelávacích zdrojov tiež ponúkajú rodinným príslušníkom služby sociálnej práce, ktoré im pomáhajú udržiavať pohodu.
Klinické štúdie
Ďalším spôsobom, ako „vrátiť“, je účasť na klinických skúškach.
Výskum Alzheimerovej choroby a iných druhov demencie stále pokračuje, dobrovoľníci sú však vždy potrební.
U účastníkov výskumných štúdií bolo najmä nedostatočné zastúpenie menšín (vrátane Latinx a Black), napriek tomu je u týchto populácií vyššie riziko demencie. Pre určité pokusy sú tiež potrební kognitívne neporušení dobrovoľníci.
Účasť na klinických skúškach je dôležitá, aby sme sa mohli dozvedieť, aké účinné môžu byť nové lieky a liečebné prístupy, a ďalej si prehlbovať porozumenie toho, čo skutočne spôsobuje rozvoj Alzheimerovej choroby a súvisiacich demencií.
Zrieknutie sa zodpovednosti
Aj keď sú kognitívne skúšky nevyhnutné na dosiahnutie cieľa v liečbe a prevencii demencie, je dôležité, aby ste úplne porozumeli potenciálnym rizikám a výhodám konkrétneho klinického skúšania, ktorého sa zúčastňujete.
Nezabudnite túto možnosť prediskutovať so svojím lekárom a so svojimi blízkymi, aby ste mohli o svojej účasti urobiť informované rozhodnutie.
Dobrovoľníctvo
Zdieľanie času a talentov môže byť tiež skvelým spôsobom, ako sa im vrátiť. Môžete mať dary hudby alebo umenia, ktoré môžete zdieľať v miestnom opatrovateľskom dome alebo v domove s asistenciou.
Obráťte sa na riaditeľa aktivít a dohodnite si mesačný program, alebo si len tak zahrajte na klavír. Môžete sa rozhodnúť pravidelne navštevovať ľudí žijúcich s demenciou, či už žijú vo svojom dome alebo v zariadení.
Ak máte malé deti alebo pracujete v škole alebo v dennom stacionári, pripravte si návštevu obyvateľov demenčnej jednotky alebo denného stacionára pre dospelých. Pri interakcii detí s dospelými s demenciou majú obe skupiny ľudí významný úžitok.
Slovo od Verywell
Keď sa konkrétna choroba alebo stav dotkne vášho života, darovanie v prospech tejto príčiny je jedným zo spôsobov, ako reagovať. Tieto a mnoho ďalších organizácií sa venuje reakcii na krízu Alzheimerovej choroby a demencie - práci na efektívnej liečbe, liečbe, prevencii, starostlivosti a individuálnej podpore a komunitnému vzdelávaniu a povedomiu.
Darovanie peňazí, času alebo iných darov je jedným zo spôsobov, ako môžeme spolupracovať a stáť jednotne proti Alzheimerovej chorobe a iným typom demencie.