Detská mozgová obrna sa nedá vyliečiť, niektoré príznaky sa však dajú zvládnuť a pokročilým plánovaním sa dá zabrániť väčšine zdravotných komplikácií. Kvalitu života detí a dospelých s detskou mozgovou obrnou je možné podstatne zlepšiť správnymi lekárskymi intervenciami a pozornou domácou starostlivosťou.
Veľmi dobreŽivotný štýl
Ak žijete s detskou mozgovou obrnou, sú rutiny a stratégie, ktoré sami riadia alebo uľahčujú rodina a opatrovatelia, ústrednými súčasťami prevencie komplikácií a maximalizácie využitia vašich schopností.
Cvičenie
Okrem profesionálnych fyzioterapeutických sedení je častá a pravidelná fyzická aktivita efektívnym spôsobom, ako maximalizovať kontrolu motora, predchádzať svalovým kontraktúram (extrémna stuhnutosť svalov) a udržiavať zdravú váhu.
Aj keď ste vážne postihnutý mozgovou obrnou, je možné neustále sa fyzicky vyzývať v medziach svojich schopností.
Vedci tiež zistili, že intenzívna fyzická aktivita, nie však mierna alebo ľahká aktivita, môže zlepšiť kardiorespiračnú zdatnosť u detí s detskou mozgovou obrnou.
Premiestnenie tela
Ak vy alebo váš drahý s detskou mozgovou obrnou nie ste fyzicky schopní otočiť sa a pohybovať sa na invalidnom vozíku alebo v posteli dlhšiu dobu, opatrovatelia musia dodržiavať plán častého otáčania, aby sa predišlo komplikáciám, ako sú preležaniny, krvné zrazeniny a infekcie .
Pomoc s používaním toalety
Podľa stupňa postihnutia potrebujú niektorí ľudia s detskou mozgovou obrnou pomoc pri použití toalety. Dôsledný harmonogram a vhodne prístupné toalety môžu pomôcť pri sanitárnom procese, aby sa zabránilo komplikáciám, ako sú infekcie kože, infekcie močového mechúra a zápcha.
Výživa
Dodržiavanie správnej výživy, aby ste zaistili dostatok kalórií, vitamínov a minerálov a zároveň sa vyhýbali nezdravým potravinám, môže zabrániť chorobám, ako sú choroby kostí, pečene, srdca a mŕtvica.
Voľnopredajné terapie
Neexistujú žiadne voľne predajné lieky, ktoré pomáhajú pri prejavoch mozgovej obrny, môžu sa však odporúčať vitamínové doplnky.
Vitamín D a vápnik
Deti a dospelí, ktorí majú detskú mozgovú obrnu, majú vyššiu pravdepodobnosť výskytu zlomenín kostí v dôsledku rednutia kostí. Existujú určité dôkazy, že suplementácia vitamínom D a vápnikom môže poskytnúť určitú výhodu pri znižovaní vývoja slabých kostí, čo môže znižovať výskyt zlomenín kostí.
Predpisy
Existujú lieky na predpis, ktoré môžu zmierniť niekoľko bežných príznakov a súvisiacich účinkov na detskú mozgovú obrnu.
Ak vy alebo váš drahý s detskou mozgovou obrnou máte ťažkosti s prehĺtaním, užívanie týchto liekov si vyžaduje obzvlášť starostlivé plánovanie.
Uvoľňovače svalov
Svalová stuhnutosť a spasticita mozgovej obrny obmedzuje kontrolu motora a môže prispieť k bolesti v pokoji alebo pri aktivite. Niekedy môže dočasné uvoľnenie svalových relaxátorov dočasne zmierniť problémy spojené so stuhnutosťou svalov.
Lieky proti záchvatom
Záchvaty sa vyskytujú častejšie u ľudí s detskou mozgovou obrnou ako u bežnej populácie. Existuje množstvo účinných liekov proti záchvatom a ten pravý pre vás závisí od typu záchvatov, ktoré prekonáte, ako aj od vašej reakcie na lieky.
Bisfosfonát
Krehkosť kostí je častá u detí a dospelých s detskou mozgovou obrnou. Ľudia, ktorí majú detskú mozgovú obrnu, pravidelne používajú bisfosfonát, liek, ktorý sa môže užívať ústami alebo injekčne. Dôkazy naznačujú, že bisfosfonát inhibuje pokles kostnej denzity, čo môže pomôcť pri prevencii zlomenín kostí. Súčasné dôkazy však definitívne nepreukazujú, že bisfosfonát predchádza zlomeninám kostí alebo spevňuje kosti.
Intervenčná terapia
Väčšina ľudí s detskou mozgovou obrnou môže využívať niekoľko druhov špecializovaných terapeutických techník. Tieto interaktívne terapeutické techniky si vyžadujú vedenie a vedenie od profesionálneho terapeuta so skúsenosťami s rehabilitáciou mozgovej obrny. Terapia môže prebiehať v rehabilitačnom zariadení so špecializovaným vybavením alebo doma.
Sprievodca diskusiou o doktorovi s mozgovou obrnou
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Stiahnite si PDF Sprievodcu pošlite e-mailomPošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Logopédia
Logopédia je odborný zásah zameraný na opakovanie cvičení a techník, ktoré zlepšujú výslovnosť slov. Kľúčovým cieľom logopédie je naučiť sa efektívne komunikovať s ostatnými.
Terapia prehĺtaním
Bezpečné stravovanie je jednou z schopností, ktorú môžu mať ľudia s detskou mozgovou obrnou nedostatočné. Problémy so žuvaním a prehĺtaním môžu spôsobiť nebezpečné dusenie a pľúcne infekcie.Práca s patológom rečového jazyka na precvičovaní techník, ktoré zvyšujú schopnosť ovládať žuvanie a prehĺtanie, môže tieto schopnosti optimalizovať pre bezpečnejšie stravovanie.
Fyzická terapia
Budovanie sily a koordinácie pomocou starostlivo navrhnutých fyzikálnych terapeutických sedení môže zabrániť oslabeniu svalov, zabrániť kontraktúram a optimalizovať svalovú koordináciu. Fyzikálna terapia pri detskej mozgovej obrne zahŕňa aktívne pohyby svalov, ktoré majú určitú silu na zlepšenie kontroly, ako aj pasívne pohyby na zabránenie kontraktúr.
Pracovná terapia
Pracovná terapia zahŕňa osobný plán učenia sa a zdokonaľovania praktických zručností, ako je starostlivosť o seba, používanie pomocných zariadení a obchádzanie z jedného miesta na druhé.
Kognitívna terapia
Formálne vzdelávanie v škole a kognitívne cvičenia založené na terapii sú dôležitou súčasťou riadenia mozgovej obrny. Väčšina detí s detskou mozgovou obrnou má schopnosť učiť sa. Čítanie, matematiku, umelecké myslenie a schopnosť riešiť problémy je možné dosiahnuť na základe vzdelávacieho prístupu šitého na mieru s realistickými a primerane nastavenými cieľmi.
Pomocné zariadenia
Väčšina ľudí s detskou mozgovou obrnou musí používať nejaký lekársky predpísaný prístroj.
Dioptrické okuliare, nášivky na oči, vizuálne pomôcky
Deti s detskou mozgovou obrnou môžu mať problémy so sledovaním očí alebo so zrakom, ktoré si vyžadujú väčší zásah ako bežné okuliare na predpis.
Včasný zásah príslušnými zariadeniami môže pomôcť napraviť niektoré problémy, ako napríklad lenivé oko, čo vedie k lepším vizuálnym schopnostiam po celý život.
Podpora svalov
Zariadenia ako dlahy a traky predpísané odborníkom môžu pomôcť dosiahnuť množstvo želaných výsledkov.
- Prevencia pádov a úrazov
- Prevencia kontraktúr
- Budovanie kontroly svalov
- Zdokonaľovanie jemnej motoriky
Chirurgické zákroky a zákroky
Neexistujú postupy, ktoré by liečili detskú mozgovú obrnu, ale existujú postupy, ktoré pomáhajú pri niektorých príznakoch a komplikáciách mozgovej obrny.
Spasticita
Svalová spasticita a rigidita môžu interferovať s ovládaním motora a spôsobiť bolesť. Okrem liekov na predpis, ktoré fungujú systémovo, existujú aj niektoré postupy, ktoré môžu zmierniť spasticitu.
- Injekcie: Cielené injekcie paralytických látok, ako je botulotoxín, môžu dočasne znížiť spasticitu, v podstate „uvoľniť“ svaly, aby mohli fungovať na maximálnu kapacitu.
- Chirurgia: Chirurgické zákroky môžu za určitých okolností poskytnúť určitú úľavu od spasticity mozgovej obrny.
Ventrikuloperitoneálny skrat pre hydrocefalus
Štrukturálne abnormality mozgu sa všeobecne nedajú chirurgicky napraviť pri detskej mozgovej obrne, ale niekedy sú štrukturálne abnormality mozgu spojené s rozšírením komôr alebo prebytočnou tekutinou v mozgu.
V niektorých situáciách môže táto akumulácia tekutín postupovať a spôsobiť ďalšie poškodenie mozgu. V týchto prípadoch môže skrat VP, zariadenie, ktoré je možné chirurgicky umiestniť na zmiernenie hromadenia tekutín, zabrániť ďalšiemu tlaku na mozog.
Predĺženie svalov
Niekedy môže byť chirurgický zákrok na predĺženie dĺžky svalov, najmä nôh, efektívnym spôsobom, ako zlepšiť pohyblivosť a zmierniť bolesť u niektorých detí s detskou mozgovou obrnou.
Detská mozgová obrna: Zvládanie, podpora a dobrý život