Systémová skleróza je stav, ktorý je poznačený abnormálnym rastom spojivového tkaniva, ako je kolagén, vo vašom tele. Toto tkanivo podporuje vašu pokožku a vnútorné orgány.
Andrew Brookes / Getty ImagesPovažuje sa za autoimunitné ochorenie; imunitný systém vášho tela začne ošetrovať vašu pokožku a ďalšie tkanivá ako cudzím votrelcom. Potom začne napádať kolagén, z ktorého sa skladá vaša pokožka a vnútorné orgány. Keď systémová skleróza ovplyvňuje vašu pokožku, bežne sa to nazýva sklerodermia.
Ak máte podozrenie, že máte systémovú sklerózu, jednou z najdôležitejších vecí, ktorú môžete urobiť, je získať presnú diagnózu stavu. Správna diagnostika vášho stavu vám môže zabezpečiť najlepšiu liečbu.
Prvé kroky
Diagnózu systémovej sklerózy diagnostikuje zvyčajne lekár počas klinického vyšetrenia. Vyšetrenie pokožky a ďalších príznakov môže viesť lekára k podozreniu na systémovú sklerózu alebo sklerodermiu. Medzi príznaky, ktoré sa môžu vyskytnúť pri systémovej skleróze, patria:
- Zhrubnutie alebo stiahnutie pokožky prstov a okolo úst
- Lesklá pokožka
- Nevysvetliteľné vypadávanie vlasov
- Epizódy studených farieb a bolesti prstov a niekedy prstov na nohách (Raynaudov fenomén)
- Bolesť kĺbov
- Malé usadeniny vápnika alebo uzliny pod kožou
- Nadúvanie brucha po jedle
- Zápcha
- Ťažkosti s prehĺtaním
- Lapanie po dychu
Charakteristickým znakom sklerodermie je zhrubnutie kože prstov.
Ak máte niektorý z týchto príznakov, okamžite vyhľadajte svojho lekára. Môže mať podozrenie na systémovú sklerózu. Ak je to tak, možno urobiť ďalšie testy, ktoré pomôžu diagnostike. Diagnostické testy môžu zahŕňať:
• Röntgenové vyšetrenie hrudníka, CT hrudníka a pľúcne funkčné testy na zistenie postihnutia pľúc
- Krvné testy na hľadanie autoprotilátok
- Krvné a močové testy na zistenie postihnutia obličiek
- EKG a echokardiogram na zisťovanie postihnutia srdca
- Zriedkavo je nevyhnutná biopsia postihnutej kože
Keď už máte diagnostikovanú systémovú sklerózu, je čas začať s liečbou. V súčasnosti neexistuje žiadny liek na túto chorobu, ale existuje veľa prístupov k znižovaniu symptómov, zlepšeniu vašej každodennej funkcie a obmedzeniu progresie ochorenia.
Otázky, ktoré je potrebné položiť počas diagnostického procesu
Počas diagnostiky budete pravdepodobne mať veľa otázok. Je to normálne a je dôležité plne porozumieť svojmu stavu, aby ste sa ubezpečili, že s ním zaobchádzate správne.
Medzi bežné otázky, ktoré sa musíte opýtať lekára počas diagnostiky, patria:
- Kto dostane systémovú sklerodermiu? Systémová skleróza sa vyskytuje častejšie u žien ako u mužov a priemerný vek jej nástupu je zvyčajne 30 až 50 rokov, hoci môže postihnúť kohokoľvek v akomkoľvek veku.
- Prečo si to dostal? Lekári a vedci si nie sú istí, prečo ľudia trpia systémovou sklerózou alebo sklerodermiou. Osobne ste neurobili nič, čím by ste chorobu dostali.
- Je systémová sklerodermia liečiteľná? Systémová skleróza je liečiteľný stav. Liečebné režimy sa zameriavajú na zmiernenie symptómov a kontrolu základnej autoimunitnej odpovede.
- Aká je vaša prognóza? Na systémovú sklerózu neexistuje žiadny liek, takže kontrola zápalu a vaša imunitná odpoveď je dôležitou súčasťou vašej starostlivosti.
- Ako by ste mali začať s liečbou? Váš lekár bude s vami spolupracovať, aby zabezpečil, že užívate správne lieky na váš konkrétny typ systémovej sklerózy. Systémovú sklerózu obvykle lieči lekár, ktorý sa volá reumatológ.
Najdôležitejšou vecou, ktorú môžete počas diagnostiky urobiť, je naučiť sa všetko, čo môžete, o svojom stave a spolupracovať so svojím lekárom, aby ste začali s najlepšou liečbou.
Po diagnostikovaní
Po diagnostikovaní systémovej sklerózy vám váš lekár môže pomôcť správne liečiť tento stav. Existujú rôzne typy systémovej sklerózy a typ, ktorý máte, môže byť vodítkom pri rozhodovaní lekára o liečbe. Medzi tieto typy patria:
- Obmedzená kožná systémová skleróza (lcSSc): Postihnutie kože je obmedzené na ruky / spodné časti paží, chodidlá / podkolenia a tvár. CREST syndróm je forma lcSSC. CREST je skratka pre jeho najvýznamnejšie znaky: kalcinóza, Reynaudov fenomén, dysfunkcia pažeráka, sklerodaktylia a telangiektázie. U ľudí s lcSSc sa môžu vyvinúť závažné vaskulárne komplikácie vrátane poškodenia prstov spôsobených Raynaudovým fenoménom a pľúcnou hypertenziou (vysoký krvný tlak medzi srdcom a pľúcami).
- Difúzna kožná systémová skleróza (dcSSc): Postihnutie kože začína ako v prípade lsSSc, ale nakoniec postihuje celú končatinu a často aj trup. U ľudí s dcSSc sa môže vyvinúť postihnutie pľúc, srdca alebo obličiek.
- Systémová skleróza sínusová (bez) sklerodermie: Malé percento ľudí so SSc nemá detekovateľné postihnutie kože, ale majú iné znaky SSc.
- Morphea: Forma lokalizovanej sklerodermie, ktorá vedie k stvrdnutým miestam na koži, ktoré majú často oválny alebo okrúhly tvar. Nezúčastňujú sa na tom krvné cievy ani vnútorné orgány.
Okrem liekov na potlačenie imunitného systému a zníženie zápalu sú k dispozícii aj ďalšie spôsoby liečby, ktoré vám pomôžu zvládnuť systémovú sklerózu. Môžu to byť:
- Svetelná terapia na ošetrenie napnutia pokožky
- Fyzikálna terapia na udržanie optimálnej pohyblivosti a funkcie
- Všeobecné cvičenie
- Masť pre lokalizované oblasti napnutia pokožky
Pretože u každého sa u systémovej sklerózy vyskytnú rôzne príznaky, nájdenie najlepšej liečby pre vás môže vyžadovať určitú prácu. Vaša presná liečba musí byť špecifická pre váš zdravotný stav a prvoradá je spolupráca so svojím lekárom pri liečbe systémovej sklerózy.
Slovo od Verywell
Ak spozorujete začervenanie, lesklé škvrny a napnutie pokožky, môžete mať systémovú sklerodermiu, autoimunitné ochorenie ovplyvňujúce kolagénové tkanivo vo vašom tele. Aby ste dostali presnú diagnózu, musíte navštíviť svojho lekára. Na potvrdenie diagnózy možno použiť jednoduché vyšetrenie, krvný test a rozbor moču. Potom môžete byť na ceste k správnej liečbe.
Získaním presnej diagnózy môžete získať najlepšiu liečbu svojho stavu, aby ste si udržali optimálnu úroveň aktivity a funkcií.
