Vysvetlenie bolesti a únavy lupusom priateľom a rodine

Interakcia s rodinou a priateľmi, ktorí nechápu, aké je to žiť s lupusom, je jedným z najnáročnejších zážitkov pri zvládaní choroby.

Mohli by trvať na tom, že únava je jednoducho unavená, a obviňovať váš čas v posteli z vlastnej lenivosti alebo z toho, že sa nesnažíte dostatočne vstať. Mohli by to brať osobne a rozhnevať sa, že ste museli opakovane rušiť plány kvôli únave alebo vzplanutiu. To by mohlo spôsobiť, že sa naštvajú alebo nakoniec s vami prerušia vzťahy.

Ak blízki nerozumejú lupusu, obzvlášť závažné bežné príznaky ako únava a bolesť, interakcia s nimi môže byť zložitá. Váš vzťah s nimi by mohol pomôcť nájsť spôsoby, ako im pomôcť pochopiť bolesť a únavu.

Uveďte konkrétne príznaky bolesti

Mike Henry / Getty Images

Bolesťmôže znamenať rôzne veci. Pri opise svojej bolesti uveďte konkrétny typ bolesti, ktorú prežívate. Napríklad je to ostrá bolesť? Bodavá bolesť? Tupá bolesť? Pocit pálenia? Zakaždým, keď sa vás niekto dotkne, máte pocit, akoby sa tlačil do modriny, aj keď v skutočnosti žiadna modrina nie je?

Okrem toho vysvetlite, kde sa bolesť nachádza. Je to na celom tele (rozsiahla bolesť)? Prudká bolesť žalúdka? Bolesť kĺbov? Bolesť chrbta? Bolesť kolena?

Vysvetlite, aký to má na vás vplyv. Máte problém ráno vstať z postele kvôli bolestiam kĺbov a stuhnutiu svalov? Bolí vás písanie perom? Bolí vás pri chôdzi bodavá bolesť v kolenách?

Tu je niekoľko príkladov, ako niekomu vysvetliť svoju bolesť:

"Je pre mňa ťažké chodiť. Mám ostrú, bodavú bolesť po oboch stranách bokov."

"Stuhnutosť svalov a kĺbov mi spôsobuje bolesť, keď sa hýbem. Keď sa ráno pokúšam vstať z postele a natiahnuť a rozvinúť končatiny, má to pocit, akoby som ich od seba zvedala. Cítia sa opuchnuté a bolestivé. Ja cítia sa ako Tin Man, pretože sa cítia zamrznutí na svojom mieste, čo je strašidelné, ale tiež si vyžaduje, aby som pomaly vstal z postele. “

„Celé moje telo sa cíti ako obrovská modrina. Myslím tým bez urážky, ale prosím, nedotýkaj sa ma. Aj jemný dotyk môže byť pre mňa bolestivý.“

"Kĺby v nohách majú pocit, akoby horeli. Bolí ma chôdza."

Popíšte únavu spôsobmi, na ktoré sa môžu ľudia bez lupusu vzťahovať

Sporrer / Rupp / Getty Images

Únava je pre ľudí náročná, aby pochopili, kto ju nikdy nezažil. Slovoúnavasa používa v každodennom rozhovore u ľudí bez chronického ochorenia ako spôsob vysvetlenia, že sú veľmi unavení. To len zvyšuje zmätok okolo únavy.

Dobrým spôsobom, ako im pomôcť pochopiť únavu, je opísať ju spôsobom, ktorý súvisí s niečím, čo zažili alebo si vedia predstaviť. Inak býva predstava o únave príliš abstraktná a neurčitá.

Únava, dokonca aj u ľudí s chronickým ochorením, prichádza v rôznych úrovniach intenzity. Nájdite príklady, ktoré sa týkajú vašej situácie.

Príklad č. 1: Pretože každý v určitom období svojho života ochorel na prechladnutie alebo chrípku, použitie týchto skúseností ako príkladu zvyčajne funguje. Povedzte niečo ako: "Vieš, ako sa cítiš, keď máš horúčku? Celé tvoje telo je vyčerpané energiou a bolí ťa to všade. Bez ohľadu na to, ako veľmi chceš vstať z postele, môžeš len ležať alebo spať? Keď Hovorím, že som unavený a nemôžem vstať z postele, to je podobné tomu, ako sa cítim. Ibaže nemám nádchu ani chrípku. Lupus spôsobuje moju únavu. "

Príklad č. 2: Ďalším častým zážitkom je pocit vyčerpania po prehnanom cvičení. Dalo by sa povedať niečo ako: „Už ste sa niekedy príliš namáhali pri cvičení a jediné, čo potom robíte, bolo ísť domov a ľahnúť si na gauč a pozerať sa na televíziu? Predstavte si, že okrem jedno alebo dvojhodinového tréningu, ako môžete sa cítiť po 26 míľovom maratóne? Tak to pre mňa niekedy býva. Sú dni, keď sa zobudím a bolia ma všetky svaly, akoby som bežal 26 míľ deň predtým. Okrem toho, čo som robil včera, bolo ísť do práce. Chcela som dnes ísť do práce, ale ledva som stihla umyť si zuby do kúpeľne.

Príklad č. 3: Môžu existovať príklady z vášho života, ak ste zažili niečo, čo môžete popísať tak, ako si to ostatní bez lupusu vedia predstaviť a pochopiť.

Napríklad: „Chcel som ísť do telocvične, ale kým som sa tam obliekol a odviezol som sa autom, stačilo len dať dokopy dve stoličky a ležať tam dve hodiny. To je únava.“

Príklad č. 4: Teória lyžice: Teória lyžice Christine Miserandino bola veľmi úspešná pri pomáhaní ľuďom vysvetliť únavu nielen v komunite lupusov, ale aj v komunitách chronických chorôb, kde je únava hlavným príznakom. Je k dispozícii vo viacerých jazykoch, je ľahko čitateľný a zrozumiteľný. Môžete si stiahnuť kópiu a rozdať ju priateľom a rodine na prečítanie.

Požiadať o pomoc

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Občas, najmä počas svetlice, budete potrebovať pomoc. Spravidla platí, že čím viac vašich blízkych pochopí, čo prežívate, tým viac ich môže podporovať - ​​tým viac ich bude chcieť mať.

Pre niektorých je požiadanie o pomoc často ľahšie povedané ako urobené, ale nebojte sa požiadať o pomoc. Vaši blízki vám chcú pomôcť. Poskytuje im spôsob, ako sa naďalej angažovať vo vašom živote, a konkrétny spôsob, ako vám ponúknuť podporu.

Majte jasno v tom, čo od nich potrebujete. To, čo potrebujete, sa vám môže javiť zrejmé, ale nie im. Môžete napríklad povedať: „Potrebujem, aby ste si pamätali, že keď zruším plány, nemá to s vami nič spoločné. Viac ako čokoľvek iného chcem ísť von. Ak to zruším, pokúste sa pochopiť, že je to preto, lebo necítim sa dobre, a naďalej zostaň mojím priateľom a naďalej ma pozývaj na miesta. “

A keď sú vaši blízki nápomocní a podporujú vás, uznajte ich pomoc. To im pomáha rozpoznať, že ich správanie bolo pre vás užitočné, ale tiež ďakujeme za dlhú cestu.

Vysvetlite zmeny nálady

Bolesť aj steroidy môžu spôsobiť zmeny správania.

Bolesť môže spôsobiť toľko nepohodlia, že môže mať negatívny vplyv na náladu človeka. Steroidy môžu tiež spôsobiť podráždenosť a zmeny nálady. Dajte svojim blízkym vedieť, aby vaše správanie nebrali osobne, a majte s nimi jasno v tom, čo od nich potrebujete, aby ste im pomohli pri prekonávaní týchto skúseností.

Je tiež dobré porozprávať sa s reumatológom, ak máte bolesti dostatočne silné na to, aby ovplyvnili vaše nálady, alebo ak steroidy spôsobujú zmeny v správaní.

Pozvite blízkych na podporu skupín a udalostí súvisiacich s lupusom

Vynikajúcim spôsobom, ako vaši blízki lepšie porozumieť lupusu, je zapojiť sa do komunity lupusov. Vypočutie skúseností ostatných s lupusom v podporných skupinách a účasť na vzdelávacích udalostiach o lupuse im pomôže dozvedieť sa viac o chorobe a o tom, ako ovplyvňuje jej životy, vrátane vašich.

Vedieť, kedy to nechať ísť

Markus Moellenberg / Getty Images

Ľudia nie vždy reagujú na vaše pokusy s nimi komunikovať o vašom živote s lupusom. Môžu vás naďalej označovať za lenivých a neveriť vašim príznakom, pretože nevyzeráte choro. Môžu neúnavne ponúkať scestné rady, ako sa môžete z choroby pomodliť alebo vyliečiť špeciálnou stravou. Mohli by zmiznúť.

Žiadna z týchto správaní nie je vaša chyba.

Napríklad ich dobre mienené, ale zavádzajúce rady majú tendenciu pochádzať z miesta skutočného záujmu o vaše blaho a z ich vlastného želania, aby ste boli v poriadku, pretože vás majú radi.

Niekedy je to tak, že majú strach z toho, čo sa vám môže stať, a tento strach je silnejší ako ich schopnosť vyrovnať sa. Alebo sa možno presvedčili, že byť tu pre vás je jednoducho príliš komplikované.

Možno to budú brať osobne, keď zrušíte plány.

Každý reaguje inak na chorobu svojho milovaného človeka a spôsob, akým reaguje na váš život s lupusom, súvisí s tým, ako sa s takouto realitou vyrovná.

Z tohto dôvodu vám niektorí ľudia nedokážu poskytnúť potrebnú podporu. Alebo niektorí ľudia môžu mať obmedzenú podporu. Možno nemôžu byť poslucháčmi, ktorých potrebujete, keď máte zlý deň, ale sú vynikajúcou spoločnosťou, keď sa potrebujete dobre zasmiať.

Ostatní ľudia prestanú byť natoľko podpornými, že sa stanú pre vás toxickými. Je dôležité vedieť, že máte povolenie dištancovať sa od a obmedziť komunikáciu s ľuďmi, o ktorých máte pocit, že sú emočne nezdraví.

A smútok je normálnou reakciou na túto stratu vzťahu. Bohužiaľ to nie je ojedinelý zážitok, pokiaľ ide o život s vážnym chronickým ochorením, takže zdieľanie vášho príbehu s podpornou skupinou bude pre mnohých ľudí znieť povedome. Zdieľanie vášho príbehu vám tiež môže pomôcť vyrovnať sa so stratou.

Používajte vyhlásenia „I“

Namiesto vyhlásení „Vy“ používajte výroky „Ja“. Predstavujú šetrnejší spôsob riešenia konfrontácií a pomáhajú znižovať úroveň obranyschopnosti druhého človeka. Napríklad namiesto toho, aby ste povedali „Ste kruté, že ma neustále obviňujete z toho, že som ohľaduplný, keď som zrušil plány,“ mohli by ste skúsiť niečo ako: „Cítil som sa zranený, keď ste ma obvinili z toho, že som ohľaduplný za zrušenie plánov. von, mal by som, ale cítil som sa tak zle, musel som zostať v posteli. Ver mi, oveľa radšej by som sa cítil dobre a chodil s tebou von, ako aby som sa cítil tak, ako som sa cítil ja. “

Dobrá komunikácia ide ďaleko

Rovnako ako je dôležité naučiť sa dobre komunikovať so svojím lekárom, je dôležité tieto komunikačné schopnosti využívať aj so svojimi priateľmi a rodinou. Aj keď to môže byť ako práca, môže to pomôcť zlepšiť vaše vzťahy a tiež úroveň podpory, ktorú vám poskytujú. To vám zase môže pomôcť vylepšiť život s lupusom.