Prispôsobenie sa životu s detskou mozgovou obrnou a učenie sa, ako efektívne zvládať tento stav, je vedúcim faktorom, ktorý určuje kvalitu života osoby s detskou mozgovou obrnou i ostatných členov rodiny.
Schopnosti ľudí, ktorí žijú s detskou mozgovou obrnou, sa nesmierne líšia. Ak máte detskú mozgovú obrnu, môžete byť pripútaný na invalidný vozík a bez pomoci nemôžete jesť, môžete byť športovec, ktorý prerušovane používa ortézu, alebo môžete mať schopnosti ležiace kdekoľvek medzi týmito dvoma extrémami. vyžaduje celý rad stratégií, ktoré sa preukázali ako účinné pri živote s detskou mozgovou obrnou.
Ak detská mozgová obrna spôsobí vážne zdravotné postihnutie, je potrebné odhodlanie rodiny a podpora profesionálnych opatrovateľov.
Ak je vaša mozgová obrna mierna, sú to skôr vaše vlastné zvládacie schopnosti ako zvládanie opatrovateľských schopností, ktoré určujú vašu celkovú schopnosť prispôsobiť sa a maximalizovať vaše schopnosti a spokojnosť so životom ako celkom.
Sprievodca diskusiou o doktorovi s mozgovou obrnou
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Stiahnite si PDF Sprievodcu pošlite e-mailomPošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Emocionálne
Emocionálny dopad diagnózy detská mozgová obrna sa dostaví veľmi skoro. Na rodičov je diagnóza vo všeobecnosti výraznejšie zasiahnutá ako na dieťa vzhľadom na nízky vek prejavu symptómov.
Prijatie
V závislosti od rozsahu postihnutia existujú takmer vždy inherentné obmedzenia v tom, čo môže človek s detskou mozgovou obrnou dosiahnuť. Prijatie tejto skutočnosti je vo väčšine prípadov nevyhnutné.
Kladný postoj
Pozitívny prístup je úplne kompatibilný s prijatím. Väčšina ľudí s detskou mozgovou obrnou a ich rodiny majú celkovo pozitívny výhľad a nezaoberajú sa negatívnym myslením.
Určiť si ciele
V niektorých situáciách je človek s detskou mozgovou obrnou schopný prekonať prekážky a dosiahnuť fyzické, kognitívne alebo iné schopnosti. Pre všetkých ľudí s detskou mozgovou obrnou môžu hmatateľné a realistické ciele poskytnúť motiváciu a tiež uspokojenie z dobre vykonanej práce.
Duchovná účasť
Osoba s detskou mozgovou obrnou má schopnosť vyjadriť názor na účasť na duchovných činnostiach a na vystavení sa činnostiam založeným na viere, a môže mať úžitok, keď sa tieto želania uľahčia.
Poznávacie
Niektorí ľudia s detskou mozgovou obrnou majú poruchu učenia a ak vy alebo vaše dieťa máte poruchu učenia, stále máte potenciál učiť sa vlastným tempom.
Vzdelávanie
Vzdelávanie je posilňovacím nástrojom pre každého, vrátane ľudí trpiacich detskou mozgovou obrnou. Vzdelávanie umožňuje využívať výhody lepších pracovných príležitostí, dozvedieť sa, ako hospodáriť s peniazmi, a čítať všeobecné vedomosti a zábavu. Je nevyhnutné vyhľadať vzdelávacie zdroje, ktoré sú zlučiteľné s vašimi schopnosťami.
FatCamera / E + / Getty ImagesFyzické
Ak máte vy alebo vaše dieťa detskú mozgovú obrnu, môže byť bezpečné obchádzanie domáceho prostredia a vonkajších cieľov výzvou. Možno budete potrebovať invalidný vozík, chodítko alebo rovnátka, aby ste sa dostali z miesta na miesto.
Okrem profesionálne odporúčaných zariadení na pomoc s pohybom sú rodinné stratégie kľúčovými komponentmi zaistenia bezpečnosti a maximalizácie slobody obchádzania domu a vonkajšieho sveta.
Možno bude potrebné, aby vám rodina a opatrovatelia prispôsobili tú pravú rutinu.
Šport
Športové aktivity pre ľudí trpiacich detskou mozgovou obrnou sú ponúkané vo väčšine komunít. Tieto aktivity môžu poskytnúť rôzne spôsoby, ako sa naučiť športovať pre osobné úspechy, a tiež by ste sa mohli zapojiť do súťaží.
Mobilné zariadenia
Invalidné vozíky a chodítka možno zvyčajne prispôsobiť tak, aby poskytovali správne množstvo podpory bez toho, aby vás zbytočne obmedzovali alebo nedostatočne využívali vaše fyzické schopnosti.
Domáce prostredie
Váš dom je možné prispôsobiť rampami, koľajnicami, výplňou a ďalšími konštrukčnými prvkami, aby sa dom čo najviac osamostatnil.
Preprava
Autá je možné prispôsobiť tak, aby boli prístupné pre telesne postihnutých, čo umožňuje užívanie si života mimo domu.
Bezbariérové verejné a priateľské miesta pre zdravotne postihnuté osoby
Oboznámenie sa s blízkymi verejne prístupnými verejne prístupnými priestormi, ako sú reštaurácie, múzeá a parky, vám umožní zapojiť sa do vašej komunity a využiť výhody svojho okolia.
Sociálne
Sociálne interakcie a komunity môžu byť v mnohých ohľadoch prospešné pre ľudí s detskou mozgovou obrnou a pre ich rodiny.
Škola
Školská dochádzka poskytuje dennú štruktúru, vzdelávanie, socializáciu s rovesníkmi a pocit dôvery a spolupatričnosti pre tých, ktorí trpia detskou mozgovou obrnou. Školy neustále zlepšujú svoje služby pre študentov so špeciálnymi potrebami a učia sa prispôsobiť výučbu, zatiaľ čo dávajú študentom šancu zostať súčasťou skupiny.
Rodičia často musia vopred komunikovať o konkrétnych potrebách, aby škola mohla navrhnúť pre žiaka prospešný plán.
Letné tábory
Tábory určené na ubytovanie detí a dospelých so zdravotným postihnutím môžu poskytnúť bezpečnú a zábavnú príležitosť na socializáciu, hranie outdoorových aktivít, ako je plávanie, a budovanie zručností pri športe a rekreácii.
Rodinné stretnutia
Rozšírené rodinné stretnutia môžu poskytnúť najlepšiu príležitosť ľuďom žijúcim s detskou mozgovou obrnou spojiť sa s milujúcou sieťou. Širšia rodina môže tiež pomôcť pri zdieľaní bremena starostlivosti, aby občas uľavila primárnym opatrovateľom (zvyčajne rodičom a súrodencom osoby s detskou mozgovou obrnou).
Komunitné udalosti
Okolité komunity alebo komunity založené na viere môžu byť pre človeka žijúceho s detskou mozgovou obrnou utešujúcim miestom. Cíti sa prijatý ako súčasť rozšírenej komunity a môže človeku žijúcemu s detskou mozgovou obrnou spôsobiť zmenu známeho scenérie.
Zamestnanie
Tínedžeri a dospelí, ktorí žijú s detskou mozgovou obrnou, môžu byť zamestnaní. Krajské a štátne zdroje môžu poskytnúť smer pri hľadaní zamestnávateľov, ktorí vyhovejú a podporujú zamestnancov, ktorí majú obmedzenia. Práca v tejto funkcii poskytuje sebadôveru, kamarátstvo a buduje zručnosti a nezávislosť.
Praktické
Počet špeciálnych stratégií môže pomôcť optimalizovať váš život a život vašej rodiny.
Technológie
Počítačová komunikácia a kontrola mobilných zariadení môžu poskytnúť ďalšiu úroveň nezávislosti, ak máte detskú mozgovú obrnu. Online aktivity môžu poskytnúť príležitosť na bezpečnú interakciu s ostatnými vo forme správ, hier a doučovania.
Prázdniny
Vystavenie inému prostrediu a uvoľnenie z bežnej rutiny pomáha všetkým ľuďom, vrátane jedincov s detskou mozgovou obrnou a ich opatrovateľom. Mnoho cieľov je prístupných pre hendikepovaných a podporné skupiny môžu často ponúknuť poradenstvo a odporúčania pre miesta, ktoré vyhovejú vašim schopnostiam.
Žiadať o pomoc
Ak máte ľahkú detskú mozgovú obrnu, je cenné požiadať o pomoc priateľov alebo rodinu alebo profesionálov, keď to potrebujete. A ak ste ošetrovateľom osoby, ktorá žije v hlbokej situácii mozgovej obrny, požiadanie o pomoc môže tiež zmierniť záťaž a stres, ktoré nepochybne prežívate, a poskytne vám viac času pre seba, aby ste mohli poskytnúť láskyplnú starostlivosť, ktorú ktoré chcete poskytnúť.
Rezidenčné bývanie
Mnoho opatrovateľov ľudí s detskou mozgovou obrnou prežíva hlboký stres, ktorý môže viesť k osobným zdravotným problémom a nevôle. Nie je neobvyklé, že rodiny vyhľadávajú pobytové zariadenie pre osobu s detskou mozgovou obrnou. Odborníci, ktorí sú s týmto stavom oboznámení, môžu poskytovať nepretržitú starostlivosť, zatiaľ čo členovia rodiny môžu často navštevovať.
Dôvera
Dôvera v ostatných môže byť obrovským problémom, pokiaľ ide o detskú mozgovú obrnu. Ak sú narušené fyzické alebo kognitívne schopnosti, môže byť ťažké vedieť, komu dôverovať.
Existujú stratégie, ktoré vám môžu uľahčiť duševný pokoj a zároveň vám pomôžu vyhnúť sa tým, ktorí by mohli chcieť využiť výhody ľudí s fyzickým alebo kognitívnym deficitom. Medzi tieto stratégie môže patriť použitie kamier na sledovanie opatrovateľov, vytvorenie systémov, v ktorých finančnú činnosť dvakrát skontroluje viac ľudí, a snaha o rozvoj siete skutočných a dôveryhodných priateľov, ktorí súhlasia s tým, že budú hľadať svojho blízkeho, ktorý žije fyzicky alebo kognitívne. postihnutie spôsobené detskou mozgovou obrnou.
Starostlivosť o ľudí s detskou mozgovou obrnou