Ak sa staráte o blízkeho človeka s diagnostikovanou trojnásobne negatívnou rakovinou prsníka (TNBC), asi vás zaujíma, ako ho podporovať. Tento podtyp rakoviny - alebo dokonca rakovina všeobecne - možno nepoznáte.
Getty ImagesDobrým miestom na začiatok je naučiť sa všetko, čo môžete, o tomto type rakoviny, vrátane toho, čo môže váš milovaný počas liečby a po liečbe zažiť.
Pochopenie toho, čo znamená mať trikrát negatívny karcinóm prsníka, vám pomôže uspokojiť potreby vášho milovaného človeka a tiež vám umožní nájsť si oporu pre seba ako opatrovateľa.
Pochopenie TNBC
Na rozdiel od iných druhov rakoviny prsníka nemá trojnásobne negatívna rakovina prsníka estrogénové receptory, receptory progesterónu alebo HER2 receptory (bielkoviny, ktoré podporujú rast rakoviny prsníka).
Termín „trikrát negatívny“ znamená, že karcinóm prsníka je negatívny na estrogén, negatívny na progesterón a HER2.
Približne 10 - 20% diagnostikovaných karcinómov prsníka je trikrát negatívnych. Mladšie ženy, ženy afrického, latinskoamerického alebo karibského pôvodu a ženy s mutáciami BRCA majú vyššiu pravdepodobnosť diagnostikovania TNBC.
Trojitý negatívny karcinóm prsníka býva agresívnejší a šíri sa rýchlejšie ako iné typy rakoviny prsníka, takže je náročné ho liečiť. Chemoterapia je hlavnou liečbou TNBC.
Zatiaľ čo cielená terapia podávaná po aktívnej liečbe môže pomôcť zabrániť opakovaniu u iných foriem rakoviny prsníka, pre TNBC to neplatí.
Liečba zameraná na špecifické receptory nebude fungovať pri rakovine, pri ktorej receptory chýbajú, ako v prípade trojitého negatívneho karcinómu prsníka.
Preto mnoho bežných liekov používaných na liečbu rakoviny prsníka, ako je tamoxifén a Herceptin (trastuzumab), účinne nelieči TNBC.
Stále prebiehajú výskumy s cieľom nájsť cielené terapie pre triple-negatívny karcinóm prsníka, ale v súčasnosti nie sú k dispozícii žiadne.
V dôsledku toho sa ľudia s diagnostikovanou trojnásobne negatívnou rakovinou prsníka často obávajú recidívy rakoviny po ukončení aktívnej liečby. Výskum ukázal, že riziko recidívy je najvyššie počas prvých piatich rokov po diagnostikovaní. Po piatich rokoch riziko recidívy pre TNBC klesá.
Čo môžeš urobiť
Aj keď sa rodina a priatelia považujú za „neformálnych opatrovateľov“ (v tom zmysle, že nie sú špeciálne vyškolení), majú tendenciu prevziať väčšinu opatrovateľských povinností.
Podľa správy Americkej rakovinovej spoločnosti môžu neformálni opatrovatelia stráviť starostlivosťou o niekoho s rakovinou až osem hodín denne najmenej celý rok.
Starostlivosť môže mať veľa podôb. Úroveň potrebnej starostlivosti bude závisieť od individuálnych potrieb osoby, ako aj od závažnosti jej ochorenia a dĺžky liečby.
Napríklad, ak je vášmu blízkemu diagnostikovaná rakovina prsníka v počiatočnom štádiu, možno bude potrebovať pomoc s praktickými problémami, nebude však vyžadovať domácu fyzickú starostlivosť.
Predbežná úprava
Pred začiatkom liečby sa porozprávajte o niektorých spôsoboch, ako plánujete so svojím blízkym pomôcť. Spôsoby, ako ich môžete podporiť vo fáze predúpravy, môžu zahŕňať:
- Robenie si poznámok počas stretnutí s lekármi
- Vyplňovanie poistných udalostí a iná administratíva
- Pomáhame vášmu blízkemu požiadať o finančnú pomoc
- Výskum chirurgov a onkológov s rakovinou prsníka s rozsiahlymi skúsenosťami s liečbou ľudí s triple-negatívnym karcinómom prsníka
- Poskytovanie dopravy na schôdzky a domov z nich
- Nakupovanie parochní a iných pokrývok hlavy (ak sa pripravujú na vypadávanie vlasov vyvolané chemoterapiou)
- Príprava obytného priestoru na optimálne pohodlie a komfort počas liečby
- Počúvajte obavy svojho milovaného bez toho, aby ste sa snažili ovládnuť konverzáciu
Jednou z najcennejších vecí, ktoré môžete urobiť pre milovaného človeka s rakovinou, je poskytnúť emočnú podporu. Niekedy váš milovaný bude najviac potrebovať, aby ste ho iba počúvali.
Ak svojej milovanej osobe umožníte, aby reagovala a spracovala svoju diagnostiku rakoviny akýmkoľvek spôsobom, ktorý je pre neho prirodzený (či už je to plač alebo rozčúlenie, alebo oboje), pomôže vám to ubezpečiť, že nemusí podstúpiť tento zážitok sám.
Počas liečby
Liečba triple-negatívneho karcinómu prsníka je všeobecne agresívna. Vedľajšie účinky liečby môžu byť intenzívne a dlhotrvajúce. Vaša milovaná osoba môže najviac potrebovať vašu pomoc a podporu, keď cíti fyzický a emocionálny dopad liečby.
Medzi spôsoby, ako môžete podporiť svojho blízkeho počas liečby, patria:
- Byť „chemoterapiou“, ktorá zostáva s vašim blízkym počas dlhých hodín liečby
- Bežiace pochôdzky
- Poskytovanie starostlivosti o deti
- Pomoc pri domácich prácach
- Beriem ich na schôdzky a nosím domov
- Doprajte svojmu milovanému „čas na oddych“ vo všetkých veciach s rakovinou prsníka, ako napríklad v kine, na obede alebo na nákupe.
- Navštíviť ich doma, keď sa im práve nechce ísť von, ale chceli by ste spoločnosť alebo niekoho, s kým by ste sa mohli porozprávať
- Pravidelné telefonovanie, písanie SMS, e-maily alebo dokonca odosielanie rukou písaných poznámok a premyslených darčekov, ktoré pripomínajú vášmu priateľovi, že na neho myslíte, a zdvihnú náladu
- Dajte im vedieť, že môžete byť ich „go-to“ osobou pre emocionálnu podporu počas liečby a po nej
Starostlivosť o seba
To, koľko pomoci od vás váš milovaný bude potrebovať, bude závisieť od toho, ako zareaguje na liečbu, od iného typu pomoci, ktorú dostáva, od zodpovednosti a ďalších faktorov.
Niekto s trikrát negatívnym karcinómom prsníka môže potrebovať niekoľkohodinovú pomoc počas dňa. Ak ste primárnou osobou, ktorá sa stará o vašu milovanú osobu, budete chcieť nájsť spôsoby, ako zvládnuť stres a vyhnúť sa vyhoreniu ošetrovateľa.
Zákon o rodinnej a lekárskej dovolenke vyžaduje, aby spoločnosti v USA umožnili zamestnancom každoročne čerpať až 12 týždňov neplateného voľna na starostlivosť o manžela, rodiča alebo dieťa.
Ak sa budete starať o člena rodiny, prediskutujte svoje potreby na voľno so šéfom a personálnym oddelením zamestnávateľa. Pomôže vám to chrániť prácu, keď máte neplatené voľno na účely starostlivosti.
Dôležitou súčasťou vášho tímu je aj sociálny pracovník v nemocnici alebo liečebnom centre, kde sa starostlivosti venuje vášmu blízkemu. Okrem toho, že vás sociálny pracovník pomôže naučiť sa zvládať stres, môže vás tiež spojiť s komunitnými zdrojmi.
Medzi komunitné služby, ku ktorým máte prístup, patria:
- Starostlivosť o deti
- Finančná asistencia
- Pomoc pri domácich prácach
- Donáška jedla zdarma alebo lacno
- Online alebo telefonické poradenstvo
- Podporné skupiny pre opatrovateľov
Slovo od Verywell
Ak má váš drahý trikrát negatívny karcinóm prsníka, prvá vec, ktorú môžete urobiť, je pomôcť, aby ste sa o jeho diagnóze dozvedeli všetko, čo sa dá. Byť informovaný vás pripraví na plánovanie dopredu, či už ide o zabezpečenie dopravy pre vášho blízkeho, získanie nejakej pomoci po celom dome, alebo nasadenie podporného tímu, ktorý sa k nim z času na čas prihlási.
Nesnažte sa robiť všetku starostlivosť sami. Požiadajte o pomoc ešte skôr, ako cítite, že ju potrebujete.
Možno budete chcieť hovoriť so šéfom napríklad o tom, že si musíte vziať dovolenku z práce, obrátiť sa na priateľov a rodinu, aby vám pomohli so starostlivosťou o deti, alebo sa opýtať sociálneho pracovníka na komunitné zdroje.
Tiež by ste sa mali uistiť, že poznáte príznaky vyhorenia opatrovateľa, a mať vypracovaný plán, ktorý vám poskytne podporu a oddych, keď budete potrebovať prestávku.
Koľko a aký druh pomoci bude váš milovaný potrebovať, bude závisieť od toho, ako zareaguje na liečbu, závažnosti jeho ochorenia a ďalších individuálnych faktorov.
Každý, kto má rakovinu, však potrebuje emocionálnu podporu od niekoho, komu na ňom záleží. Riešenie praktických potrieb vášho blízkeho počas liečby rakoviny je nevyhnutné, ale emočné uistenie, že máte informovaného a chápajúceho ošetrovateľa, je skutočne neoceniteľné.
.jpg)
.jpg)
