Mozgové nádory môžu postihnúť deti i dospelých všetkých vekových skupín. Aj keď sú niektoré nádory na mozgu smrteľné, nie všetky nádory na mozgu sú životu nebezpečné. Ale mať nádor na mozgu je skúsenosť, ktorá vám zmení život, aj keď sa uzdravíte.
Spojenie s podpornými skupinami pre mozgové nádory vám môže pomôcť zvládnuť každodenné problémy a dozvedieť sa viac o možnostiach liečby. Možno nájdete súcitných kolegov a profesionálov, ktorí vám poskytnú oporu, o ktorú sa môžete oprieť, a to isté môžete urobiť aj pre ostatných - či a kedy sa cítite pripravení ponúknuť podporu.
Advokácia, informovanosť, spoločenské aktivity a získavanie finančných prostriedkov na výskum nádorov na mozgu patria medzi výhody, ktoré môžete využiť tým, že ste súčasťou skupiny na podporu mozgových nádorov.
Nie každá podporná skupina má ale rovnaké rovnaké vlastnosti. Možno sa rozhodnete zúčastniť sa viac ako jednej podpornej skupiny, aby ste vyhoveli vašim potrebám, keď sa naučíte, ako zvládnuť problém po diagnostikovaní nádoru na mozgu. Vybrali sme si najvyššie podporné skupiny pre mozgový nádor, aby sme vám pomohli počas celej liečby a po zotavení.
Sedem najlepších skupín na podporu mozgových nádorov z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Komunita podpory spojenia Brain Tumor
- Najlepšie pre rodičov a deti: Nadácia pre detský mozog
- Najlepšie pre mladých dospelých: Hlúpy Rak
- Najlepšie pre klinické skúšky: Sieť mozgových nádorov
- Najlepšie pre menigióm: Meningioma Mommas
- Najlepšie pre hypofýzu: Skupina na podporu združení hypofýzy
- Najlepšie pre neurofibromatózu: Sieť neurofibromatózy
Najlepšie celkovo: Komunita podpory spojenia Brain Tumor
Komunita podpory spojenia Brain Tumor
Uč sa viacSociálna a emočná podpora asociácie American Brain Tumor Association (ABTA) slúži členom všetkých vekových skupín a typov mozgových nádorov, ako aj ich rodinám a opatrovateľom.
Tieto služby sú určené na usmernenie ľudí pri diagnostike mozgového nádoru alebo kedykoľvek počas procesu jeho prežívania. Služby sociálnej a emočnej podpory ABTA ponúkajú širokú škálu podporných zdrojov, vrátane možnosti zdieľať príbehy, dobrovoľne sa učiť, dozvedieť sa viac o rakovine mozgu a nájsť mentorov.
Služby sociálnej a emočnej podpory ABTA ponúkajú službu porovnávania mentorov, ktorá páruje členov s ľuďmi, ktorí majú podobné skúsenosti. Ľudia sa môžu spojiť s mentorom, aby dostali poradenstvo a odpovede na ich otázky od niekoho, kto má skúsenosti s ich diagnózou.
Jednou z kľúčových vlastností tejto komunity je budovanie sociálneho spojenia pri zachovaní súkromia členov.Na webovej stránke skupiny sa uvádza: „Zamestnanci vyškolených dobrovoľných inštruktorov ponúkajú sociálno-emocionálnu podporu a zdieľajú svoje skúsenosti s diagnostikou, liečbou a starostlivosťou o mozgové nádory.“
Vzdelávanie zahŕňa online informácie o nádoroch na mozgu a tiež webové semináre, ktoré poskytujú najnovšie informácie o výskume a liečbe. Medzi osobné stretnutia patria aktivity ako miestny golf, beh a prechádzky.
Najlepšie pre rodičov a deti: Nadácia pre detský mozog
Nadácia pre detský mozog
Uč sa viacNadácia Childhood Brain Tumor Foundation slúži deťom, ktoré majú v súčasnosti mozgové nádory, deťom, ktoré prežili mozgový nádor, a ich rodičom. Niektorí, ktorí prežili detský nádor na mozgu, môžu mať dlhodobé účinky a problémy s kvalitou života, ako sú mobilita, plodnosť a kognitívne schopnosti, a to aj po vyliečení.
Keď sa deti a rodiny naučia zvládať tieto zložité problémy, možno budú potrebovať trvalú podporu a usmernenie. Rodiny môžu byť súčasťou komunity tým, že sa zúčastnia miestnych dobrovoľníckych akcií alebo galavečerov a dobrovoľníckej činnosti, ktoré zbierajú finančné prostriedky na výskum mozgových nádorov v detstve.
Webová stránka poskytuje deťom a ich rodičom miesto, kde si môžu prečítať skúsenosti ostatných, ktorí prežili detský nádor na mozgu. Na webe môžu získať aktualizované informácie o liečbe a výskume a vy sa môžete prihlásiť na odber bulletinov.
Nadácia Childhood Brain Tumor Foundation je financovaná sponzormi a partnermi a zahŕňa radu a poradcov. Tri hlavné aspekty tejto podpornej skupiny sú komunita, zdroje a podpora.
Najlepšie pre mladých dospelých: Hlúpy Rak
Hlúpy Rak
Uč sa viacHlúpy rakovina, ktorú v roku 2012 založil Matthew Zachary, ktorému diagnostikovali rakovinu mozgu vo veku 21 rokov, slúži mladým dospelým, ktorí majú rakovinu mozgu alebo ktorí prežili rakovinu mozgu. Teraz to zahŕňa aj podporu a vzdelávanie pre mladých dospelých, ktorí majú iné typy rakoviny, hoci jej prvotné poslanie bolo zamerané na rakovinu mozgu.
Jedným z hlavných cieľov skupiny je budovanie pocitu komunity prostredníctvom osobných a digitálnych stretnutí s cieľom znížiť pocit izolácie, ktorý môžu mať adolescenti a mladí dospelí s rakovinou mozgu.
Stupid Cancer má tiež blog, ktorý predstavuje osobné príbehy komunity, a jeho webová stránka obsahuje aj webové semináre zamerané na témy, ktoré sú pre mladých dospelých osobitne zaujímavé, ako sú randenie a plodnosť.
Organizácia je financovaná priaznivcami a korporátnymi partnermi a podporná skupina zamestnáva profesionálny personál. Okrem personálu sa podporná skupina spolieha aj na vedúcich stretnutí dobrovoľníkov, ktorí organizujú a usporadúvajú miestne, osobné udalosti alebo digitálne stretnutia. Komunita víta návrhy členov na konania a aktivity.
Najlepšie pre klinické skúšky: Sieť mozgových nádorov
Sieť mozgových nádorov
Uč sa viacBrain Tumor Network je nezisková organizácia financovaná z príspevkov, ktorá slúži pacientom s mozgovými nádormi vo veku od 18 rokov. Skupinou podpory je zameranie na bezplatnú službu, ktorá pomáha pacientom orientovať sa v možnostiach liečby.
Hlavná služba siete Brain Tumor Network sa spolieha na dobrovoľnícku poradenskú sieť neurochirurgov, neurononkológov a ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti po celej krajine. Členom bude pridelený osobný navigátor, ktorý im pomôže s procesom zhromažďovania záznamov a ich odosielania do siete Brain Tumor Network.
Sieť odborníkov preskúma záznamy a liečby vrátane zobrazovacích štúdií a vzoriek biopsie, aby poskytla možnosti individuálnej liečby, ktoré môžu zahŕňať klinické skúšky.
Navigátori môžu tiež pomôcť spojiť členov s miestnou komunitnou skupinou pacientov s mozgovými nádormi a tých, ktorí prežili, pre osobnú komunitu podpory. V rámci svojho multidisciplinárneho tímu má sieť Brain Tumor Network aj onkologického sociálneho pracovníka, ktorý je k dispozícii na poskytovanie poradenstva a podpory členom a ich rodinám.
Najlepšie pre menigióm: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Uč sa viacMeningiómy sú najbežnejším primárnym typom nádoru na mozgu. Aj keď tieto nádory majú často dobrú prognózu, najbežnejšou liečbou je chirurgický zákrok. Po liečbe môže mnoho ľudí, ktorí prežili meningióm, naďalej prežívať pretrvávajúce zdravotné problémy, o ktorých by možno chceli diskutovať s ostatnými, ktorí prežili.
Meningióm Mommas spája pacientov, ktorí majú novodiagnostikovaný meningióm a pozostalých po meningióme, prostredníctvom online podpornej skupiny pre Facebook. Členovia môžu prostredníctvom skupiny komunikovať s ostatnými pacientmi a pozostalými, zdieľať svoje osobné tipy a pomáhať si navzájom pri vyrovnávaní sa, keď sa dozvedia, čo môžu čakať.
Mnoho členov podpornej skupiny sa tiež rozhodne posunúť podporu komunity ďalej tým, že sa bude osobne stretávať prostredníctvom miestnych stretnutí a pozdravov a malých spoločenských stretnutí. Meningióm Mommas tiež pracuje na zvyšovaní povedomia o meningiómoch a dôležitosti výskumu meningiómov.
Komunita tiež tvrdo pracuje na fundraisingových iniciatívach pre výskum špecifický pre meningiómy. Finančné prostriedky sa získavajú prostredníctvom príspevkov, ako aj podujatí, napríklad behov. Spoločnosť Meningioma Mommas poskytla výnosy na sľubné výskumné projekty na niekoľkých významných univerzitách v USA, ako sú Stanfordská univerzita, Harvardská univerzita, Univerzita v Utahu a ďalšie.
Najlepšie pre hypofýzu: Skupina na podporu združení hypofýzy
Skupina na podporu združení hypofýzy
Uč sa viacNádory hypofýzy môžu zahŕňať celoživotné problémy, ktoré môžu mať vplyv na preživších, ako napríklad potreba hormonálnej suplementácie alebo riziko neplodnosti. Asociácia hypofýzových sietí môže pomôcť a je medzinárodnou neziskovou organizáciou pre pacientov s nádormi hypofýzy aj pre ich blízkych.
Asociácia hypofýzových sietí tieto potreby rieši pomocou svojpomocných skupín, podporných skupín a skupín na Facebooku. Všetky sú zamerané na poskytovanie komunity a môžu sa konať v sociálnom prostredí alebo na komunitnom mieste.
Podporné skupiny sa konajú v lekárskom prostredí a sú zamerané na učenie sa nových stratégií zvládania a zručností pri riešení problémov. Vedú ich a vedú odborníci v oblasti duševného zdravia. Pre všetky svojpomocné skupiny je prítomný odborník na duševné zdravie, ktorý pomáha účastníkom spracovávať emocionálne náročné problémy, ktoré vychádzajú z komunitnej skúsenosti. Aj keď nie sú nijako direktívne, majú vzdelávací komponent.
Okrem skupín osobne prevádzkuje Skupina pre podporu združení hypofýzy dve online komunity na Facebooku, kde môžu pacienti a ich rodiny navzájom komunikovať. Táto možnosť je k dispozícii na účasť v ktoromkoľvek alebo všetkých formátoch podpory.
Najlepšie pre neurofibromatózu: Sieť neurofibromatózy
Sieť neurofibromatózy
Uč sa viacNeurofibromatóza je celoživotný stav charakterizovaný rastom nádorov na nervoch, mozgu, chrbtici a ďalších miestach v tele. Sieť Neurofibromatóza Network má viac ako 18 000 členov v celej krajine a na celom svete a je podpornou skupinou a diskusiou. sieť pre ľudí s diagnostikovanou neurofibromatózou a ich rodiny.
Skupina ponúka na webe verejne prístupný komponent s otázkami a odpoveďami, ktorý je rozdelený na časti ako „NF 1 a deti“ alebo „NF 1 a tehotenstvo“. Tieto diskusie sú hodnotené na základe úrovne ich užitočnosti. Existuje tiež súkromná skupina pre uzavreté diskusie s členmi.
Súčasťou siete Neurofibromatóza sú aj miestne pobočky a skupiny na Facebooku. Komunita ponúka udalosti pre pacientov všetkých vekových skupín vrátane koncertov a príležitostí pripojiť sa k obhajobným skupinám alebo osvetovým kampaniam.
K dispozícii sú tiež zdroje na aktivity pre deti, ako napríklad tábory pre deti, ktoré majú NF.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu mozgového nádoru?
Skupina na podporu mozgových nádorov je zdrojom pre ľudí, ktorí majú mozgový nádor alebo sa z neho dostali. Niektoré podporné skupiny sa zameriavajú na rôzne skupiny, ako sú napríklad deti, rodiny, opatrovatelia alebo určité typy mozgových nádorov. Spravidla sú financované z darov a fungujú ako neziskové firmy. Poskytujú informácie, pripojenia a siete.
Je pre mňa skupina na podporu mozgových nádorov správna?
Vy alebo vaša rodina sa možno budete chcieť obrátiť na podpornú skupinu pre mozgové nádory z rôznych dôvodov: hľadanie ďalších, ktorí zažili rovnaký stav, priateľstvo, naučenie sa starostlivosti o člena rodiny, ktorý má mozgový nádor, alebo riešenie emocionálnej traumy. .
Vy alebo váš rodinný príslušník by vám mohlo prospieť, keby ste sa pripojili k viac ako jednému z nich, ak niektorý z nich nespĺňa vaše potreby. Pamätajte na to, že možno nebudete nevyhnutne chcieť zostať súčasťou skupiny na podporu mozgových nádorov potom, čo sa vyvinie váš život a zmenia sa vaše potreby, a to je úplne v poriadku.
Ako sú štruktúrované skupiny podporujúce mozgový nádor?
Spravidla sú zamerané na misiu. Táto misia môže byť o spájaní ľudí, zvyšovaní povedomia, poskytovaní informácií alebo získavaní peňazí. Spravidla existujú platené správy alebo zamestnanci a úroveň poradného dohľadu. Veľkou súčasťou prebiehajúcich projektov môžu byť aj dobrovoľníci.
Čo to stojí?
Drvivá väčšina skupín podporujúcich mozgové nádory je zadarmo a všetky naše výbery v tomto článku sú tiež. Niektoré z nich majú finančnú zbierku a pravdepodobne budete požiadaní, aby ste prispeli. Keď sa zúčastňujete udalostí, môžete dostávať žiadosti o dary e-mailom alebo telefonicky alebo osobne. Možno vás požiadajú, aby ste pomohli skupine získať peniaze tým, že sa obrátite na svojich priateľov alebo rodinu, aby ste prispeli k dosiahnutiu cieľa.
Ako sme si vybrali najlepšie skupiny na podporu mozgových nádorov
Pri hodnotení funkcií rôznych skupín podpory sme skontrolovali viac zdrojov a kritérií, vrátane toho, či skupina poskytla vyhlásenie o svojich službách, ponuky pacientov a podporných rodinných zdrojov a charakteristiky a podporu, ktorú poskytuje každá skupina.
Pri výbere našich najlepších riešení pre skupinu podporujúcu mozgové nádory sa uplatnili funkcie ako dostupnosť, súkromie pacienta, presnosť a spoľahlivosť lekára, aktualizované informácie, nezaujatý prístup a profesionalita.
-needed.jpg)