Vyrovnať sa s rakovinou pažeráka a viesť svoj najlepší život môže byť náročné v mnohých ohľadoch. Fyzicky si problémy s prehĺtaním a chudnutím často vyžadujú pozornosť. Emocionálne môžete zažiť chvíle hnevu, nedôvery a frustrácie. Život sa spoločensky mení takmer u každého, kto čelí rakovine, pretože sa menia rodinné roly a niektoré priateľstvá sa prehlbujú, zatiaľ čo iné upadajú.
Keď sa ľuďom diagnostikuje rakovina, život sa nezastaví a stres zvyšujú aj praktické záležitosti od financií po poistenie.
To znamená, že existuje niekoľko nástrojov, ktoré vám môžu pomôcť zvládnuť a získať potrebnú podporu, keď čelíte tejto chorobe.
Porta Images / Getty Images
Emocionálne
Či už máte rakovinu pažeráka v počiatočnom štádiu alebo máte pokročilý metastatický nádor, diagnóza je rovnaká. Je to šok, ktorý vám prevráti život naruby. Mnoho ľudí komentuje, že sa na svoj život začnú pozerať ako na „BC“ a „AC“, čo znamená „pred rakovinou“ a „po rakovine“.
To neznamená, že nebudete mať chvíle radosti a dokonca ani pocit vďačnosti a uznania za život, aký ste si predtým nedokázali predstaviť. Ktokoľvek urobil komentár „musíte zažiť minimá v živote, aby ste mohli plne oceniť maximá“, mohol čeliť niečomu ako vy teraz.
Emočné polia
Mať vo svojom živote jedného alebo dvoch ľudí, s ktorými môžete byť praví a čestní, môže byť pri boji s rakovinou na nezaplatenie.
Rakovina je horská dráha vysokých a nízkych hladín a plná emócií. Väčšinou sa tieto pocity nevyskytujú v žiadnom stanovenom vzore a môžete prejsť od pocitu radostného a optimistického po depresiu a ohromenie, za deň alebo dokonca minútu. Je úplne normálne zažiť hnev, strach, frustráciu a odpor. Koniec koncov, práve ste dostali diagnózu, ktorú si nikto nezaslúži a je to taknie jefér.
Je dôležité, a skutočne si vás ctí, porozprávať sa o týchto pocitoch s inou osobou. Predtým si však rozmyslite, kto vo vašom živote vie, kto nie je hodnotiaci a môže iba počúvať. Mnoho ľudí sa snaží veci „napraviť“, aj keď sú to veci, ktoré sa nedajú napraviť. Ale to, že priateľ nemá riešenie, ešte neznamená, že nechceš ventilovať svoje city.
Majte na pamäti, že s rakovinou nemusíte mať vždy pozitívny vzťah. Aj keď tento komentár môžete počuť často, nemáme žiadne štúdie, ktoré by nám hovorili, že zostať pozitívny zlepšuje výsledky.
Vyjadrenie negatívnych emócií, ako sú vaše obavy, váš hnev, vaša zášť a vaše frustrácie, môže znížiť stres, ako aj zápalové hormóny, ktoré naše telo produkuje pri strese.
Zdroje na riešenie problémov
Mnoho rakovinových centier v súčasnosti ponúka poradenstvo pre ľudí s rakovinou a ich blízkych. Toto môže pomôcť nielen rodinám komunikovať a pomôcť ľuďom žijúcim s rakovinou vyrovnať sa, ale niektoré štúdie zistili, že to môže mať dokonca vplyv na prežitie (aspoň u ľudí s rakovinou prsníka).
Pre tých, ktorí majú ťažkosti s návštevou „terapeuta“, by ste ho mali považovať za preventívny alebo ako poistku proti niektorým stresovým faktorom, ktorým budete na svojej ceste nevyhnutne čeliť.
Strieborné obloženia
Určite nechceme zdiskreditovať skutočné výzvy a nikdy by sme nenavrhovali, aby sa človek zdržal vyjadrenia skutočných obáv a hnevu, ktoré rakovina prináša. Ale pre tých, ktorí bojujú, môže pomôcť vedieť, že výskum nám hovorí, že rakovina mení ľudí dobrými spôsobmi, ako aj zrejmými spôsobmi, ktoré ste zažili. Mnoho ľudí s rakovinou zaznamenáva vo svojom živote nové ocenenie pre život, viac súcitu s ostatnými, viac vnútornej sily a prehlbovanie dobrých vzťahov.
Ak je pre vás ťažké nájsť strieborné obloženia, niektorí pozostalí zistili, že vedenie denníka vďačnosti pomáha. Do denníka si môžete zapísať tri veci, za ktoré ste každý deň vďační. Niekoľko dní budete môcť iba napísať: „Dnes nevyhorela žiadna žiarovka v našom dome.“ Napriek tomu to mnohým ľuďom pomohlo.
Ďalšou technikou, ktorá pomohla mnohým prežiť vyrovnať sa, je „prerámovanie“. Prerámovanie v podstate prežíva rovnakú situáciu, ale interpretuje ju v inom svetle.
Napríklad namiesto toho, aby ste smútili za stenčenými vlasmi z chemoterapie, môžete si dopriať prestávku od holenia.
Fyzické
Rakovina pažeráka patrí medzi fyzicky najnáročnejšie druhy rakoviny, pretože zasahuje do každodennej činnosti, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť: jesť a prehĺtať jedlo. Strata chuti do jedla, chudnutie a únava sú tiež takmer univerzálne a môžu ďalej ovplyvňovať to, ako sa cítite fyzicky aj emočne.
Avšak našťastie onkológovia v súčasnosti kladú oveľa väčší dôraz na kvalitu života počas liečby a dá sa urobiť veľa. Neváhajte spomenúť nejaký príznak.
Je to vlastne akt odvahy podeliť sa o svoje obavy so svojím lekárom a požiadať o pomoc. Medzi bežné fyzické problémy patrí nasledujúce.
Ťažkosti s prehĺtaním
V čase, keď bola diagnostikovaná rakovina pažeráka, už mnoho ľudí zmenilo svoje stravovacie návyky a vylúčilo potraviny ako mäso a surovú zeleninu. Často sa pažerák zúži v čase stanovenia diagnózy a po operácii. Dá sa však urobiť veľa.
Váš onkológ vám môže dať spoluprácu s rečovým patológom, aby ste sa naučili prehĺtať bez udusenia. Možno vás navštívi onkologického výživového poradcu, ktorý vám môže pomôcť pri navigácii k potravinám, ktoré budete najlepšie znášať. Bolesť sa dá liečiť liekmi.
Existuje mnoho rôznych postupov, ktoré možno vykonať aj na otvorenie pažeráka, od radiačnej terapie a laserových zákrokov po zavedenie stentu a ďalšie. Ak máte ťažkosti s dostatočnou výživou, môže vám odporučiť kŕmnu sondu.
Chudnutie a strata chuti do jedla
Chudnutie môže byť tiež náročné a mnoho ľudí zhodilo najmenej pár kilogramov v čase, keď im bola diagnostikovaná. Dozvedáme sa, že rakovinová kachexia, skupina príznakov, ktorá zahŕňa chudnutie, stratu svalovej hmoty a stratu chuti do jedla, nielenže znižuje kvalitu života, ale je aj dôležitou príčinou úmrtnosti.
Okrem rozhovorov s onkologickým výživovým poradcom môže váš onkológ odporučiť doplnky. Existujú aj niektoré lieky, ktoré sa dajú použiť na zlepšenie chuti do jedla.
Únava
Únava je takmer univerzálna a môže mať vplyv aj na emočnú pohodu. Možno vás bude frustrovať, že sa nemôžete zúčastňovať aktivít, ktoré ste predtým robili. Tí okolo vás, ktorí nechápu rozdiel medzi únavou z rakoviny a normálnou únavou, to nemusia pochopiť a to môže ešte viac zvýšiť vašu frustráciu. Únava, ktorá súvisí s rakovinou, sa nedá dobre eliminovať dobrým spánkom.
Niektoré tipy, ktoré pomohli niektorým ľuďom vyrovnať sa s únavou z rakoviny, zahŕňajú:
- Naučiť sa žiadať a prijímať pomoc: Prijímanie pomoci môže byť ťažké, ak ste boli vždy nezávislí. Jedným zo spôsobov, ako o tom premýšľať, je myslieť na tých, ktorí ponúkajú pomoc. Milovaní často hovoria o jednej z najťažších vecí, ktorým čelili, keď má milovaný človek rakovinu, je pocit bezmocnosti. Prijatím pomoci pomôžete nielen sebe, ale pomôžete milovanej osobe vyrovnať sa s týmto veľmi ťažkým pocitom.
- Stanovenie priorít pre váš deň: Naplánujte si činnosti, ktoré si vyžadujú najviac energie v dennú dobu, keď sa cítite najlepšie.
- Mierne intenzívne cvičenie: Môže to znieť neintuitívne, ale mierne cvičenie môže pomôcť pri únave aj pri znižovaní hmotnosti.
- Stimulácia: Dajte si povolenie, aby vám vykonávanie aktivít trvalo dlhšie. Je veľmi užitočné venovať si čas krátkemu odpočinku po celý deň, než sa snažiť dosiahnuť príliš veľa naraz.
Sebaobhajovanie v starostlivosti o rakovinu
Keď ste diagnostikovaní, je dôležité dozvedieť sa čo najviac o svojej rakovine. Nielenže vám výskum rakoviny pomáha cítiť sa lepšie nad svojou situáciou a lepšie sa rozhodovať, ale v niektorých prípadoch sa zmenil aj výsledok.
Ak bojujete za to, aby ste boli vlastným obhajcom, môže to byť úloha, ktorú môže obsadiť niekto z vašich blízkych. Opäť sa milovaní cítia bezmocní a podporujú vás tým, že chodia na schôdzky, kladú otázky vášmu lekárovi, zaoberajú sa otázkami poistenia a oveľa viac, a často tak môžu uspokojiť potrebu vášho milovaného človeka a zároveň vám pomôžu vyrovnať sa s touto chorobou.
Diskusná príručka pre lekára o rakovine pažeráka
Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.
Pošlite sebe alebo milovanej osobe.
Prihlásiť SeTáto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.
Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.
Sociálne
Zároveň vieme, aká izolovaná môže byť diagnóza rakoviny, a dozvedáme sa, že sociálne vzťahy sú kľúčové pre maximalizáciu kvality života ľudí s rakovinou. Ako ovplyvňuje diagnóza pažeráka spoločensky ľudí a čo môžete urobiť?
Zmeny vzťahov
Vzťahy sa môžu dramaticky meniť. Možno zistíte, že starí priatelia, od ktorých by ste očakávali, že vám budú najväčšou oporou, zrazu zmiznú. To neznamená, že sú zlí ľudia. Nie každý dokáže zvládnuť neistotu a strach, ktoré prichádzajú s diagnózou rakoviny.
Zároveň môžete zistiť, že vo vašom živote zohrávajú oveľa väčšiu úlohu vzdialenejší známi alebo dokonca noví priatelia. Ak ste zistili, že niektoré zo zmien sú srdcervúce, nie ste sami.
V rámci rodiny sa môže zmeniť aj vaša rola. V závislosti od vašej predchádzajúcej roly to môže byť jedna z najťažších vecí, ktorým čelíte. Ak sa cítite naštvaný, pretože ste prešli do role „potrebných“, nezabudnite, že často existujú výhody, ktoré nie sú zrejmé hneď.
Naučiť sa prijímať môže byť rovnako ako prejav lásky, aj ako dávanie. Niektoré páry zistili, že tento posun v role s rakovinou prehĺbil ich vzťah veľmi zvláštnym spôsobom.
Podpora komunít
Podporné skupiny môžu byť neoceniteľné v tom, že ponúkajú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia mnohým podobným výzvam, a sú tiež spôsobom, ako sa dozvedieť o najnovšom výskume rakoviny pažeráka. Prečo? Pretože ľudia žijúci s touto chorobou sú veľmi motivovaní učiť sa.
Napriek tomu nie každý má rád skupiny a vo vašej komunite nemusí byť podporná skupina pre pažerák. Aj keď existuje všeobecná skupina na podporu rakoviny, nemusíte sa stotožňovať s ostatnými s rôznymi druhmi rakoviny. Únava spojená s liečbou môže tiež obmedziť vašu schopnosť cestovať na schôdzku.
Internet dnes našťastie ponúka ľuďom spôsob, ako sa spojiť s ostatnými s rovnakou rakovinou na celom svete. Nemusíte opustiť pohodlie domova. Existujú komunity online podpory (napríklad Inspire a ďalšie) a niekoľko skupín na Facebooku určených špeciálne pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou pažeráka. Ak ste súkromná osoba, tieto skupiny vám môžu, ak chcete, poskytnúť anonymný spôsob účasti v komunite.
Riešenie stigmy
Rakovina pažeráka, podobne ako rakovina pľúc, priniesla stigmu „choroby fajčiara“, aj keď najbežnejšia forma rakoviny pažeráka dnes vôbec nesúvisí s fajčením. Napriek tomu by nikto nemal mať rakovinu dlaždicových buniek. zaoberať sa otázkou: „Fajčili ste?“ a každý s rakovinou si zaslúži rovnakú podporu a starostlivosť.
Ak bojujete s niektorými necitlivými komentármi, ktoré ľudia dávajú, môže vám to pomôcť uvedomiť si, že v pozadí tejto otázky mnoho ľudí dúfa, že odpoviete áno, a myslíte si, že to bude mať menšie riziko.
Ale každý, kto má pažerák, môže ochorieť na rakovinu pažeráka, či už fajčil, alebo nie.
Praktické
Zdá sa, že v dnešnej dobe je každý ohromne zaneprázdnený, a to je bez rakoviny. Vrhanie rakoviny na zoznam úloh sa môže cítiť ako posledná kvapka na povestnom ťavom chrbte. Aké sú niektoré z týchto obáv?
Zamestnanie
Tí, ktorí pracujú v čase diagnózy, musia čeliť nielen svojej rakovine, ale aj tomu, čo majú robiť so svojou prácou. Liečba rakoviny pažeráka, najmä ak máte chirurgický zákrok, často premení liečbu rakoviny na prácu na plný úväzok.
Pred rozhovorom so svojím nadriadeným alebo spolupracovníkmi môže byť užitočné dobre sa pozrieť, aké sú vaše možnosti. Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytovali „primerané ubytovanie“ tým, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou. Môže to zahŕňať prácu na diaľku, flexibilitu s pracovnou dobou a ďalšie. Nezisková organizácia Cancer and Careers ponúka vynikajúce informácie a pomoc pri navigácii, čo robiť až po prácu.
Napriek tomu je pre mnohých ľudí dokonca nemožné pracovať. Aj keď to ešte nepotrebujete, je užitočné skontrolovať si invalidný program, ktorý máte v práci, alebo individuálny invalidný program, ktorý môžete mať. Možnosť podať žiadosť o zdravotné postihnutie je tiež možnosťou, ale môže to chvíľu trvať. Onkologickí sociálni pracovníci to často odporúčajú urobiť hneď, ako si myslíte, že je to nevyhnutnosť.
Finančné obavy
Finančné obavy sú značné pre mnohých ľudí, ktorí čelia rakovine. Život s vedľajšími účinkami rakoviny sám o sebe a liečbou rakoviny často znemožňuje prácu, pričom sa súčasne vytvárajú účty.
Nákup lacného notebooku v čase diagnostiky a uchovanie všetkých vašich príjmových dokladov v jednom priečinku môže byť užitočné pri sledovaní vašich lekárskych výdavkov. To vám môže pomôcť, keď sa začnete zaoberať účtami, ktoré vám vzniknú a sú nevyhnutné, ak plánujete zahrnúť lekárske odpočty do daní. Daňové odpočty pre ľudí s rakovinou môžu zahŕňať všetko od účtov lekára až po počet kilometrov, ktoré cestujete za liečbou.
Ak bojujete s nákladmi na liečbu, môže mať nejaké návrhy sociálny pracovník vo vašom onkologickom centre.
Existuje tiež niekoľko možností finančnej pomoci pre ľudí s rakovinou, ktorá môže poskytnúť pomoc s nákladmi od cestovných nákladov po lieky na predpis.
Ďalšou možnosťou je zhromaždiť si nejaké peniaze sami. Od účtov Go Fund Me až po plánovanie finančnej zbierky existuje množstvo hotových nápadov, ako zvládnuť finančné otrasy rakoviny.
Koniec životnosti
Nikto nerád hovorí o tom, čo sa môže stať, ak alebo keď liečba prestane fungovať, a dozvedeli sme sa, že tieto dôležité rozhovory sa často nechávajú na poslednú chvíľu, čím ľuďom odopierajú veľa podpory a zdrojov, ktoré mohli dostať.
Príprava na koniec života nie je niečím, čo by si niekto želal urobiť, ale môže pomôcť zabezpečiť, aby sa vaše želania splnili, ak rakovina bude postupovať. Vyrovnávanie sa s terminálnou rakovinou nie je ktokoľvek, kto môže robiť sám. Ak váhate, či s týmito rozhovormi prísť, majte na pamäti, že vaši blízki sa pravdepodobne cítia rovnako a zdržiavajú sa, aby nedostalityrozčúlený.
Pre priateľov a rodinu
Len málo ľudí prekoná rakovinu sám a priatelia a členovia rodiny prežívajú rovnakú škálu emócií a veľa problémov. V niektorých ohľadoch je pocit bezmocnosti opatrovateľa ešte ťažší.
Poskytovanie podpory
Existuje mnoho spôsobov, ako môžete podporiť milovaného človeka pri rakovine, ale najdôležitejšie je jednoducho počúvať. Mnoho ľudí chce veci „napraviť“, ale ľudia s rakovinou často chcú byť iba vypočutí.
Namiesto sústredenia sa na to, čo môžeterobiťpre svoju milovanú osobu, premýšľajte o tom, čo môžetebyťpre nich. Najväčší strach z mnohých ľudí s rakovinou zomiera sám.
Pripomínajte svojmu blízkemu často, že ste tam a nikam nechodíte.
Získanie podpory
Veľa hovoríme o tom, ako sa starať o niekoho s rakovinou, ale starostlivosť o seba ako opatrovateľa je rovnako dôležitá. Je dôležité obrátiť sa na svoj vlastný systém podpory.
Nie je to zanedbávanie svojej milovanej osoby alebo sebeckosť, že si urobíš čas pre seba. Dobrá „starostlivosť o seba“ je skôr nevyhnutná, ak chcete svojej milovanej osobe poskytnúť starostlivosť, ktorú si zaslúži.
Veľa počujeme aj o podporných skupinách a komunitách pre ľudí žijúcich s rakovinou. Niektoré onkologické organizácie, napríklad CancerCare, uznávajú potreby opatrovateľov a ponúkajú podporné skupiny a komunity špeciálne pre opatrovateľov.
.jpg)
