Sara Monika / Getty Images
Vaše dieťa ešte nerozpráva. Alebo sa zdá, že má problém reagovať na rovesníkov. Alebo trávi viac času ako obvykle krútením, hojdaním alebo otváraním a zatváraním dverí. Môžu to byť príznaky autizmu, ale takéto správanie možno vysvetliť mnohými inými dôvodmi.
Počas čakania na diagnózu (alebo dokonca až po stanovení diagnózy) môžete vo svojom vlastnom dome poskytnúť zásahy sami, ktoré môžu mať pozitívny vplyv na život vášho dieťaťa.
Intervencie vs. terapie
Nie je absolútny rozdiel medzi intervenciou a terapiou. V skutočnosti sa tieto dva pojmy prekrývajú. Všeobecne však platí:
- Terapiu poskytuje vyškolený odborník. Intervenciu môže poskytnúť rodič alebo opatrovateľ.
- Terapie majú konkrétne súbory postupov a pokynov, ktoré by sa mali dodržiavať. Intervencie môžu byť otvorenejšie a kreatívnejšie.
- Terapia má zvyčajne konkrétne ciele a ciele, ktoré sa majú splniť (napríklad vyslovenie X počtu slov v konkrétnom čase). Intervencie by mali viesť k zlepšeniu, ale zisky sa nemusia merať formálne.
- Terapie majú zvyčajne formálne názvy a vytvára ich niekto zvlášť. Napríklad Ivor Lovaas sa zaslúžil o vývoj aplikovanej behaviorálnej analýzy. Intervencie môžu byť založené na konkrétnom súbore pokynov, ale môžu byť tiež idiosynkratické a založené na potrebách dieťaťa a osoby poskytujúcej intervenciu.
Aj keď rodičia môžu poskytovať neformálne, ale užitočné intervencie, základom je, že príprava a poskytovanie formálnych terapií si vyžaduje oveľa viac tréningu a skúseností.
A čo viac, pretože terapie sú dosť formálne a intenzívne, pre rodičov môže byť problematické, aby sa stali terapeutmi svojich detí. Terapeuti tam nie sú preto, aby poskytovali lásku a emocionálnu podporu: sú tu len na to, aby učili a zlepšovali zručnosti a správanie.
To neznamená, že rodičia nemôžu poskytovať terapie. Mnohí môžu a môžu. Ale pre malé deti sú neformálne zásahy dobrou voľbou - najmä v oblastiach alebo situáciách, kde je ťažké nájsť odborníkov na včasný zásah.
Prečo intervencie pred diagnostikou?
Príznaky autizmu sa musia prejaviť skôr, ako má dieťa 3 roky (podľa diagnostických kritérií). Tieto príznaky nemusia spustiť poplašné zvony, ak sú relatívne mierne alebo ak napodobňujú príznaky iných porúch (ako to často býva).
Neskorá reč, spoločenské oneskorenie a podobné problémy môžu odrážať bežné rozdiely vo vývoji dieťaťa alebo ich môžu spôsobovať problémy ako apraxia reči, problémy so sluchom alebo problémy so sluchom.
Keď sa ukáže, že príznaky sú závažné, môže trvať istý čas, kým sa vykoná správne vyhodnotenie, aby sa zistilo, či je diagnóza autizmu vhodná. A dokonca aj po diagnostikovaní existujú obruče, ktoré treba preskočiť, kým nebude k dispozícii včasný zásah.
V niektorých oblastiach je terapeutov včasnej intervencie veľmi málo a služby môžu byť fľakaté. Ak vaša rodina neovláda prvý jazyk angličtiny, stane sa to ešte väčším problémom.
Hodnota včasnej intervencie
Včasná intervencia pre deti mladšie ako 6 rokov môže byť pre deti s autizmom veľmi cenná. Aj keď pre rast a vývoj neexistuje „okno príležitosti“, nikdy sa nemôžete pokaziť tým, že budete s dieťaťom tráviť čas navyše a pomáhať mu tak budovať zručnosti, rozširovať emočné vzťahy a učiť sa vhodné správanie. Je to naozaj iba súčasť dobrého rodičovstva.
Okrem základnej skutočnosti, že včasná intervencia môže iba pomôcť a nikdy nemôže ublížiť vášmu dieťaťu:
- V niektorých prípadoch môže včasná intervencia pomôcť napraviť príznaky do takej miery, že dieťa môže nastúpiť do materskej školy so schopnosťami a správaním zodpovedajúcim veku.
- V mnohých prípadoch môže intervencia, najmä v oblasti emocionálneho spojenia, dieťaťu uľahčiť učenie, aj keď sú jeho príznaky závažnejšie.
- Poskytnúť dieťaťu komunikačné nástroje, či už prostredníctvom reči, znamenia alebo obrázkových tabúľ, je obrovským skokom vpred a môže mu výrazne uľahčiť učenie sa v škole a / alebo prostredníctvom terapií.
- Pochopenie zmyslových výziev dieťaťa môže uľahčiť uspokojenie jeho potrieb doma a komunikovať jeho potreby s terapeutmi a učiteľmi. Dieťa, ktoré má kvôli zmyslovým útokom fyzické bolesti, bude mať veľmi ťažké správať sa, myslieť alebo sa správne učiť.
- Môže byť ťažké spojiť sa s dieťaťom s autizmom. Včasná intervencia poskytnutá opatrovateľom môže byť skvelým nástrojom na vytváranie prepojení prostredníctvom vývojovo vhodnej hry a komunikácie.
- Deti s autizmom sa zriedka učia napodobňovaním; namiesto toho sa najlepšie učia priamym vyučovaním. Vek 2 - 6 je ideálnym časom na to, aby ste svoje dieťa aktívne naučili typické herné zručnosti a tiež fyzické schopnosti, ako je hádzanie, kopanie, strihanie nožnicami atď. Skáčením v predstihu dáte dieťaťu náskok, čo je veľmi dôležité, ak má dieťa ťažkosti alebo meškanie.
Vhodné deti a rodičia
Aj keď vášmu dieťaťu nikdy nemôže ublížiť, keď mu bude venovaná pozitívna pozornosť a podpora zo strany rodičov, niektorým deťom to prinesie väčší úžitok ako iným. Okrem toho sú niektorí rodičia, pre ktorých môžu byť zásahy nesmierne náročné.
Dr. Pamela Dixon je riaditeľkou klinických služieb a začlenenia pre autizmus. Spolu so Svetovou zdravotníckou organizáciou sa podieľala na vývoji vzdelávacieho programu Caregiver Skills Training Program (CST), ktorý učí opatrovateľom stratégie, ktoré im majú pomôcť podporiť rozvoj ich dieťaťa.
Tento program sa používal prevažne v častiach sveta, kde nie sú dostupné terapie, alebo v komunitách v USA, kde rodičia nie sú anglicky hovoriacimi rodičmi. Tento prístup je však vhodný pre každého za správnych okolností. Ako vysvetľuje:
CST je najlepší pre opatrovateľov s deťmi, ktoré sú mladšie a majú obmedzený jazyk. Ide hlavne o to, aby sa začala komunikácia a zapojenie.
Ale nemusí to byť najlepší zápas pre dieťa, ktoré je svojrázne, ale slovné a zasnúbené. Je to najužitočnejšie, ak sa naozaj snažíte vedieť, čo vaše dieťa chce, a zvládnuť náročné správanie.
Dixon ďalej vysvetľuje, že zapojenie rodičov má svoje hranice: „Musíme byť naozaj opatrní, keď žiadame rodičov, aby robili veci, ktoré sú väčšinou úlohou terapeutov. Môžeme rodičov splnomocniť a pripraviť na použitie terapeutických stratégií a myslieť tiež na kapacita opatrovateľa. Je nespravodlivé žiadať od opatrovateľa, ktorý sa zaoberá svojimi vlastnými emocionálnymi problémami, aby bol tiež terapeutom dieťaťa. “
Dixon dodáva, že aj keď rodičia svoje najlepšie deti poznajú najlepšie, chýba im „súbor nástrojov“ terapeutických techník a skúseností, ktorý prináša dlhoročná odborná prax.
Ako poskytovať intervencie
Cieľom intervencií poskytovaných opatrovateľom je spojiť sa s vašim dieťaťom a pomôcť mu vybudovať základné sociálno-komunikačné a behaviorálne schopnosti, ktoré mu umožnia učiť sa a komunikovať s ostatnými. Niekoľko metód je špeciálne navrhnutých tak, aby vám v tom pomohli, a môžete ich začať s účasťou profesionálneho terapeuta alebo bez neho.
Ak sa rozhodnete pokračovať v ktorejkoľvek z týchto techník, stojí za to z dlhodobého hľadiska vyhľadať odbornú podporu: skúsení terapeuti vám pomôžu zostaviť program, stanoviť ciele a vyriešiť problémy, keď sa zdá, že ste narazili na náhornú plošinu.
Prakticky všetky dostupné techniky sú skôr vývojové ako behaviorálne. Inými slovami, zameriavajú sa skôr na emočné zapojenie dieťaťa, symbolické herné schopnosti a komunikačné schopnosti, než na konkrétne alebo behaviorálne schopnosti, ako je schopnosť správne používať slová, ticho sedieť na stoličke, správne písať alebo plniť akademické úlohy.
Pri vývoji malého dieťaťa sú dôležitejšie vývojové schopnosti ako behaviorálne schopnosti. Možno ešte dôležitejšie je, že sú to tiež zručnosti, ktoré vám a vášmu dieťaťu pomôžu nadviazať citové väzby a naučiť sa navzájom komunikovať.
Floortime
Floortime je vývojová terapia, ktorú vytvoril Dr. Stanley Greenspan. Bol študovaný po celé desaťročia a ukázalo sa, že je účinný. Jeho účelom je pomôcť rodičom doslova padnúť s deťmi s autizmom na zem a hrať sa tak, aby si budovali angažovanosť, komunikáciu a emocionálne spojenie.
Je dôležité vedieť, že hra Floortime nie je ako obyčajná hra: je zámerná, zameraná na dieťa a vyžaduje, aby boli úspešné niektoré špecifické zručnosti. Môže byť ťažké presvedčiť deti s autizmom, aby sa „hrali“, takže si budete musieť vybudovať určité zručnosti.
Našťastie Floortime vytvoril niekoľko materských školiacich materiálov, ku ktorým je ľahký prístup. Na webe Interdisciplinárnej rady pre rozvoj a vzdelávanie (ICDL) nájdete video série, online školiace programy, virtuálne rodičovské skupiny a tréneri Floortime.
JASPER
Doktor Dixon veľmi odporúča iniciatívu JASPER ako prístup rodičov k včasnej intervencii, ktorý je priateľský k rodičom. Podľa webovej stránky JASPER „sa zameriava na základy sociálnej komunikácie (spoločná pozornosť, napodobňovanie, hra) a využíva naturalistické stratégie na zvýšenie rýchlosti a zložitosti sociálnej komunikácie“.
JASPER má s Floortime veľa spoločného: je to dobre preskúmaná technika, ktorá pomáha budovať sociálne, emocionálne a symbolické schopnosti myslenia. Jeho najdôležitejšou vlastnosťou je zameranie na „spoločnú pozornosť“, ktorú možno označiť ako „viac osôb venovať pozornosť niečomu súčasne“.
Spoločná pozornosť je pre mnohé autistické deti ťažkou zručnosťou, ktorú sa majú naučiť - a je mimoriadne dôležitá pre sociálnu komunikáciu a akademické vzdelávanie. Na rozdiel od Floortime však JASPER nemá na svojej webovej stránke veľa rodičovských zdrojov; Ak sa chcete naučiť techniky, možno budete musieť kontaktovať organizáciu.
Predčasný model Denver
Ďalším vysoko ceneným programom pre autizmus v ranom detstve je model Early Start Denver Model (ESDM). ESDM existuje už nejaký čas a hoci sa často ponúka v predškolských zariadeniach, dá sa použiť aj doma.
ESDM ponúka semináre pre rodičov (osobné aj virtuálne), ktoré vám pomôžu začať. Webová stránka ESDM ponúka celý zoznam rodičovských trénerov spolu s ich e-mailovými adresami. Je to vynikajúci zdroj a dobrý spôsob, ako začať s včasným zásahom.
Pripravované online školenie CST
Podľa Dr. Dixona budú na jeseň 2021 pre rodičov, ktorí sa zaujímajú o prístup CST, k dispozícii online školiace kurzy. Toto je základnejší prístup ako ktorýkoľvek z terapeutických modelov, pretože je určený na krátkodobé použitie.
Myšlienka spočíva v tom, že CST umožní rodičom začať pracovať so svojimi deťmi „na počkanie“, kým dostanú úplné vyhodnotenie a dostupnosť profesionálneho terapeutického rozvrhu. Ak chcete zistiť, kedy je CST k dispozícii, môžete naďalej monitorovať web Autism Speaks.
Slovo od Verywell
Prvé roky sú vývojovo dôležité pre všetky deti a včasná intervencia môže byť pre deti s autizmom veľmi užitočná. Je však dôležité mať na pamäti, že autizmus je celoživotná diagnóza a vaše zapojenie bude potrebné počas celého života vášho dieťaťa.
Ani najlepší včasný zásah a najoddanejšie zapojenie rodičov autizmus „nevylieči“, môže to však v živote vášho dieťaťa spôsobiť veľmi významné zmeny. V priebehu času bude vaše dieťa pravdepodobne potrebovať rôzne terapie, ktoré mu pomôžu so sociálnymi zručnosťami, akademickými pracovníkmi, výkonným fungovaním, zmyslovými výzvami a ďalšími.
Ako hovorí doktor Dixon, toto je maratón a nie šprint. Musíte samozrejme urobiť všetko, čo je v vašich silách, aby ste uspokojili potreby dieťaťa s autizmom, ale nezabudnite, že potrebujete, aby ste preň mali energiu pri všetkých jeho hlavných životných míľnikoch. Dávaj na seba pozor.