Lorenzo Odone sa narodil 29. mája 1978 v manželstve Michaely a Augusta Odone. V čase, keď dosiahol školský vek, začali sa u neho prejavovať príznaky problémov s nervovým systémom. V 6 rokoch, v roku 1984, mu bola diagnostikovaná detská mozgová forma adrenoleukodystrofie (ALD), progresívna degeneratívna myelínová porucha, čo znamená, že myelín, „izolácia“ okolo nervov, sa časom rozpadá. V prípade Lorenza došlo k postupnému ničeniu nervov v mozgu. Pri cerebrálnej forme ALD sa príznaky zvyčajne začínajú objavovať v polovici detstva (štyri až osem rokov); miera progresie je variabilná, ale choroba vedie k smrti v priebehu jedného až 10 rokov.
Corbis cez Getty Images / Getty ImagesHľadajte liek
Michaela a Augusto, zničené Lorenzovou diagnózou, sa rozhodli pre výskum ALD, hoci ani jeden z nich nemal vedecké ani lekárske vzdelanie. Nakoniec sa dozvedeli, že ALD necháva telo neschopné odbúravať veľké molekuly tuku, či už ide o molekuly, ktoré si telo vytvára samo, alebo tie, ktoré sa do tela dostávajú prostredníctvom potravy. Po dlhej tvrdej práci pomohli vyvinúť olej vyrobený z olív a repky, ktorý nazvali „Lorenzov olej“. Je známe, že tento olej, ak sa začal skoro u chlapcov s ALD, ale bez príznakov, má určitú výhodu v prevencii formy ALD, ktorú mal Lorenzo.
Film založený na Odonoch
V roku 1992 režisér George Miller pretavil príbeh Odonov a ich boja o nájdenie lieku pre ALD do filmu „Lorenzov olej“ v hlavných úlohách so Susan Sarandon a Nickom Nolte. Sarandon získala za úlohu Michaely Odone nomináciu na Oscara za najlepšiu herečku.
Lorenzov život a choroba
V čase, keď mal Lorenzo 7 rokov, bol, bohužiaľ, pripútaný na lôžko a nebol schopný komunikovať. Opatrovateľky a jeho rodičia sa o neho starali 24 hodín denne. Bol liečený Lorenzovým olejom, aj keď už jeho choroba progredovala. Ďaleko prežil svoju prognózu a dožil sa veku 30 rokov. Zomrel 30. mája 2008, deň po svojich 30. narodeninách. Keď zomrel, jeho otec Augusto a jeho celoživotný priateľ Oumouri Hassane boli po jeho boku. (Jeho matka zomrela na rakovinu pľúc v roku 2002.)