Vysoko funkčný autizmus (HFA) nie je ani oficiálnou diagnózou, ani neexistuje dohodnutá definícia toho, čo tento pojem znamená. V najširšom zmysle slova môže vysoko funkčný autizmus znamenať čokoľvek z nasledujúceho:
- Osoba s relatívne miernymi príznakmi, ktoré sú napriek svojej miernosti dostatočne významné na to, aby si zaslúžili diagnózu autistického spektra
- Osoba s autizmom, ktorej IQ je vyššie ako 70
- Osoba s autizmom, ktorá úspešne naviguje v typickom školskom alebo pracovnom prostredí
- Osoba, ktorá je schopná úspešne maskovať príznaky autizmu, takže ich má očakávaným spôsobom a dokáže „prejsť“ na neurotypické
- Osoba, ktorá mala v jednom okamihu diagnózu Aspergerov syndróm - diagnóza, ktorá sa od roku 2013 nepoužíva
Zmätok ešte zvyšuje skutočnosť, že mnoho ľudí s autizmom môže byť bystrých a dokonalých, ale majú závažné príznaky (napríklad úzkosť a senzorická dysfunkcia), ktoré významne ovplyvňujú ich každodenné fungovanie.
Hero Images / Getty Images
HFA vs. Aspergerov syndróm
Do roku 2013 bolo mnohým ľuďom, o ktorých sa dá povedať, že majú vysoko funkčný autizmus, diagnostikovaný buď Aspergerov syndróm alebo PDD-NOS (všadeprítomná vývojová porucha, ktorá nie je inak uvedená).
Existujú však rozdiely, ktoré tieto dve diagnózy odlišujú:
- Aspergerov syndróm bol zreteľnou diagnózou, ktorá popisovala osobu s priemernou alebo nadpriemernou inteligenciou a jazykovými znalosťami zodpovedajúcimi veku, ktorá mala tiež značné sociálne a komunikačné problémy.
- PDD-NOS bola všeobecná diagnóza. Často sa chápe tak, že znamená to isté ako „vysoko funkčný autista“, ale skutočne zahŕňal jednotlivcov na všetkých funkčných úrovniach, ktorých príznaky úplne nekorelovali s klasickým autizmom.
Možno významnejšie sa zdá, že ľudia s Aspergerovým syndrómom nezdieľali určité osobné vlastnosti, ktoré nezdieľajú všetci ľudia s vyšším IQ a autizmom. Napríklad úzkosť bola často príznakom Aspergerovho syndrómu, ale nejedná sa o jednu, ktorú zdieľajú všetci, o ktorých sa dá povedať, že majú HFA.
Od roku 2013, po vydaní Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch, piate vydanie (DSM-5), nie sú PDD-NOS ani Aspergerov syndróm oficiálnou diagnostickou kategóriou v USA. Oba sú teraz zahrnuté do diagnózy poruchy autistického spektra. O tých na vyššom konci spektra sa hovorí, že majú „ASD 1. úrovne“.
HFA a autizmus úrovne 1
Existuje iba jedna veľká skupina ľudí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (ASD), ale ľudia s autizmom sa navzájom stále veľmi líšia. Na objasnenie týchto rozdielov teda DSM-5 obsahuje aj funkčné úrovne. Ľudia, ktorí sú bystrí a verbálni, zvyčajne dostanú diagnózu ASD úrovne 1.
Rozdiel stále neponúka jasnú charakteristiku toho, čo ASD úrovne 1 vlastne je. Napríklad:
- Ľudia s ASD úrovne 1 môžu prejavovať náklonnosť, plniť každodenné úlohy a používať jazykové, čitateľské a matematické schopnosti zodpovedajúce veku. Na druhej strane nemusí byť schopný udržiavať očný kontakt, udržiavať konverzáciu, zapojiť sa do hry alebo zachytávať sociálne podnety.
- Ľudia s ASD úrovne 1 môžu mať značné oneskorenie reči a jazyka, ale môžu sa zúčastniť inkluzívneho akademického programu kvôli svojim akademickým zručnostiam primeraným veku.
- Ľudia s ASD úrovne 1 môžu mať pomerne mierne reči a spoločenské oneskorenie, ale môžu mať vážne senzorické problémy, ktoré im znemožňujú účasť na inkluzívnom akademickom programe.
- Ľudia s ASD úrovne 1 môžu mať vážnu úzkosť, poruchy učenia a zmyslové problémy, ale stále majú reč primeranú veku a výnimočné schopnosti v oblasti hudby, matematiky a inžinierstva.
S diagnostikou ASD úrovne 1 sú možné kombinácie silných stránok a výziev takmer nekonečné. Toto nielen sťažuje charakterizáciu správania, ale tiež vás môže zmiasť, pokiaľ ide o úroveň potrebnej kvalifikovanej podpory.
Určenie potrieb podpory
Aj keď len málo ľudí s vysoko funkčným autizmom potrebuje pomoc s používaním toalety alebo so základnou hygienou, môže veľmi dobre potrebovať veľkú podporu v iných prostrediach. Napríklad veľmi bystrý jedinec so závažnými zmyslovými problémami, úzkosťou a vytrvalosťou môže mať na pracovisku skutočne ťažšie obdobie ako menej inteligentný jedinec s menšou úzkosťou a menšími zmyslovými problémami.
A čo viac, „slabšie fungujúci“ jedinec môže stráviť väčšinu svojho dňa v podporovanom prostredí, kde je možnosť nebezpečných interakcií takmer nulová. Medzitým bude musieť byť vysoko funkčný jedinec navigovaný vo svete plnom zložitých a nebezpečných situácií.
Aj keď je rozumné myslieť si, že ľudia s vysoko funkčným autizmom potrebujú menšiu podporu, v skutočnosti ich v skutočnosti čelia väčšie výzvy v porovnaní s menej funkčnými ľuďmi v ústavnej starostlivosti.
Navigácia vo výzvach
Autizmus je hádanka - nie preto, že by jednotlivci s autizmom boli takí záhadní, ale preto, že neustále sa meniace definície autizmu znamenajú, že nemôžeme dospieť k definitívnemu záveru.
Menia sa nielen definície, ale menia sa aj spoločenské očakávania, ktoré robia vysokofunkčný autizmus tak náročným. V minulosti bola komunikácia tvárou v tvár kľúčom k osobnému úspechu; dnes je veľa ľudí so sociálnymi problémami viac ako schopných komunikovať s ostatnými online, nadviazať priateľstvo prostredníctvom sociálnych médií alebo dokonca udržať prácu na diaľku.
Niektoré firmy ako Google najímajú vysoko funkčných autistov kvôli ich jedinečným schopnostiam, zatiaľ čo iné si nevedia predstaviť zamestnať osobu so zníženými sociálnymi schopnosťami.
Ak vám to dáva pocit, že definícia vysoko funkčného autizmu je mätúca, nie ste sami. Aspoň teraz však chápete, prečo je tento výraz tak tvrdý na nechty - a viete, že ste v dobrej spoločnosti.