Diagnóza zápalového ochorenia čriev (IBD) prináša pacientom a ich rodinám sériu otázok a výziev. Mnoho ľudí s IBD siaha po podpore pri porozumení svojej choroby a pri nadväzovaní kontaktov s ostatnými pacientmi. Pre tých, ktorí žijú s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, existuje niekoľko charitatívnych a neziskových organizácií, ktoré ponúkajú rôzne služby na pomoc pri orientácii v živote s IBD.
Takéto skupiny ponúkajú všetko od osobnej podpory cez telefonické linky pomoci až po pomoc s otázkami zdravotných nákladov a zdravotným postihnutím. Spojenie s miestnou organizáciou podpory IBD a prijímanie ponúkaných informácií a pomoci je dôležitou súčasťou cesty pacienta a cestou, ktorá môže pomôcť zmierniť niektoré z jedinečných výziev, ktoré IBD vytvára. Ďalej nájdete skupiny na podporu pacientov v USA, Kanade a Európe, ktoré venovali svoje zdroje pomoci pacientom.
Crohn’s & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
Nadácia Crohn’s & Colitis Foundation (tiež známa ako nadácia) je najväčšia nezisková skupina zameraná na poskytovanie služieb ľuďom s IBD v Spojených štátoch. Založená pôvodne v roku 1967 ako Národná nadácia pre ileitídu a kolitídu, je nadácia podporovaná prostredníctvom darov od priaznivcov i priemyslu. Nadácia Crohn’s & Colitis Foundation má rozsiahlu sieť vrátane spoločností Take Steps a spin4 Crohn’s & colitis.
Ľudia s IBD môžu využívať nielen miestne ponúkané podporné skupiny, ale aj:
- Pre deti s IBD ponúkaný letný tábor
- Centrum pomoci IBD, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť so špecialistom na IBD prostredníctvom e-mailu alebo telefónu
- Crohn’s & Colitis Community, online podporná skupina, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu virtuálne spájať
- Aktuálne výskumné iniciatívy sponzorované nadáciou a ich partnermi
- Advokátske iniciatívy, ktoré napomáhajú záujmom pacientov a zdravotníckych pracovníkov vo vládnych inštitúciách a poskytujú financovanie výskumu
- The National Council of College Leaders (NCCL), a mládežnícka skupina, ktorá pracuje na zvyšovaní vzdelania a podpory ľudí s IBD prostredníctvom rôznych iniciatív zameraných na obhajobu a získavanie finančných prostriedkov.
- Členstvo v nadácii Crohn’s & Colitis Foundation pre ľudí s IBD alebo pre kohokoľvek, kto má záujem pomôcť ľuďom s IBD (za malý dar)
Crohn’s a Colitis Canada
Spoločnosť Crohn’s and Colitis Canada bola založená v roku 1974 skupinou rodičov a opatrovateľov, ktorých sa IBD dotkla. Nadácia ponúka širokú škálu podporných služieb pre tých, ktorí majú IBD a žijú v Kanade, jednej z krajín najviac postihnutých chorobami.
Od skromných začiatkov v prijímacej miestnosti plnej ľudí znepokojených nedostatkom vzdelávacích zdrojov alebo výskumných iniciatív podporujúcich ľudí s IBD alebo liečbou sa z nej stal celonárodný zdroj s desiatkami miestnych kapitol. K dnešnému dňu získala viac ako 100 miliónov dolárov.
Crohn’s and Colitis Canada podporuje niekoľko výskumných iniciatív vrátane vývoja nových liečebných postupov a metód na zlepšenie kvality života pacientov s IBD. Jedným z výskumných zameraní je projekt GEM, ktorý sa snaží pochopiť príčiny IBD štúdiom osôb, ktorým hrozí riziko vzniku určitej formy ochorenia.
Ľudia s IBD sa môžu zapojiť do programov Crohn’s a Colitis Canada prostredníctvom mnohých programov, ktoré zahŕňajú:
- Gutsy Walk, prechádzka po fundraisingu, ktorá tiež pomáha pacientom dostať sa do fitka
- Camp Got2Go (dve lokality v Kanade)
- Štipendijný program IBD, ktorý ponúka 10 individuálnych jednorazových štipendijných ocenení až do výšky 5 000 dolárov študentom s IBD, ktorí získavajú postsekundárne vzdelanie
- Séria Gutsy Learning, ktorá ponúka niekoľko videí, ktoré môžu ľudia s IBD použiť na získanie ďalších informácií o svojej chorobe
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je charitatívna organizácia so sídlom vo Veľkej Británii, ktorá ponúka podporu a informácie pre ľudí žijúcich s IBD. Okrem toho podporuje a financuje výskum, ktorý sa snaží „zlepšiť život ľudí všetkých vekových skupín s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou“.
Spoločnosť Crohn’s & Colitis UK, ktorá bola založená v roku 1979, má programy ako In the UK and Family Network, ktoré poskytujú zábavné podujatia a príručky pre rodičov detí s IBD, ktoré majú osobitné záujmy, napríklad navigáciu v školskom systéme s chronickým ochorením.
Medzi ďalšie výhody, ktoré spoločnosť Crohn’s & Colitis UK ponúka, patria:
- Grantová schéma, v rámci ktorej sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť s partnerskými organizáciami a poskytnúť tak vzdelávacie poukazy a prostriedky na každodenné potreby
- Výhody pre osoby so zdravotným postihnutím, na ktoré môžu mať ľudia s IBD vo Veľkej Británii nárok a môžu sa lepšie orientovať s pomocou spoločnosti Crohn's & Colitis UK
- Choď! udalosti po celej Veľkej Británii, ktoré pacientom ponúkajú možnosť zbierať prostriedky na Crohn's & Colitis UK a stretnúť sa s ďalšími pacientmi a opatrovateľmi
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je nezisková organizácia zameraná na „spestrenie života“ ľuďom žijúcim s IBD v Austrálii. Organizácia CCA bola založená pred viac ako 30 rokmi a predtým bola známa ako austrálska asociácia Crohn’s and Colitis Association.
CCA sa zúčastňuje na výskumných štúdiách a ponúka postgraduálne výskumné štipendiá, ale ich primárnym účelom je podpora pacientov s IBD. Zdroje financovania ich programov zahŕňajú dary a komunitné zbierky.
Ľudia ovplyvnení IBD sa môžu stať členmi a prijímaťInside Insight, časopis CCA, karta „Can’t Wait“ a prístup do sekcie webových stránok iba pre členov. Niektoré z programov a služieb, ktoré Crohn's & Colitis Australia ponúka, zahŕňajú:
- Skupiny osobnej podpory po celej Austrálii, ktoré sú otvorené pre ľudí, ktorých životy sú ovplyvnené IBD
- Vyskakovacie večierky pre získavanie finančných prostriedkov na podporu komunity IBD
- Linka pomoci IBD (1-800-138-029), ktorá poskytuje emocionálnu podporu a odporúčania po telefóne
- Changing Lives Výzva, v rámci ktorej môžu účastníci behať, plávať alebo jazdiť na bicykli a získavať prostriedky na podporu programov CCA
Pripojenie sa k liečbe Crohnovej choroby a kolitídy
Pripojenie k liečbe Crohnovou a kolitídou (C až C) je nezisková organizácia na miestnej úrovni vytvorená na podporu pacientov s IBD. Skupina, ktorú založili Stacy Dylan, matka dieťaťa žijúceho s Crohnovou chorobou, a Dana Zatulove, matka dieťaťa žijúceho s ulceróznou kolitídou, sa zaviazala financovať výskum zameraný na pochopenie príčin IBD, ako aj na prevenciu u ľudí vysoké riziko vzniku IBD.
Program C až C získava finančné prostriedky prostredníctvom darov, každoročného galavečera, festivalu Rock the Night to Cure Crohn’s a Colitis, Chip in for Crohn’s golf turnajs a detských klavírnych recitálov. Uzatvárajú tiež partnerstvo s Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles, aby ponúkli skupiny na podporu osôb postihnutých IBD, vrátane pacientov, opatrovateľov, detí a rodín.
Dievčatá s vnútornosťou
Girls With Guts (GWG) je nezisková organizácia, ktorú založila Jackie Zimmerman po pozitívnej reakcii na neformálny víkend osobného spojenia s inými ženami s IBD, ktorá preukázala potrebu ženskej podpornej siete. Dievčatá s vnútornými ústami sú každoročné víkendové stretnutia, ktoré pomáhajú ženám s IBD vytvárať silnejšie priateľstvá a učiť sa, ako lepšie žiť so svojou chorobou.
Spoločnosť GWG zhromažďuje finančné prostriedky priamymi darmi a udalosťami, napríklad globálnou sumou 5 tis. Poskytujú tiež komunite IBD súkromnú skupinu na Facebooku pre ženy postihnuté IBD, informačné videá a program na písanie perami do slimákov.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je nezisková skupina, ktorá vytvorila sieť pacientov, rodín, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov na zlepšenie starostlivosti o deti žijúce s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Podporujú výskum, ktorý je navrhnutý a vykonávaný tak, aby zahŕňal pacientov a rodiny postihnuté IBD.
Medzi výhody, ktoré komunite pacientov s IBD ponúka program ImproveCareNow, patria nástroje pre život s IBD, ako sú príručky o sebahodnotení, plánovači návštev lekárov a Exchange ImproveCareNow Exchange, zabezpečená virtuálna oblasť, kde môžu účastníci zdieľať informácie. Na jar a na jeseň sa každý rok konajú aj komunitné konferencie ImproveCareNow. Organizácia získava prostriedky prostredníctvom priamych darov a spolupráce s priemyselnými a komunitnými partnermi.
Slovo od Verywell
Orientácia v diagnóze IBD je zložitá vyhliadka, a preto by pacienti nemali ísť sami. Lekári a ďalší opatrovatelia môžu byť cennými zdrojmi, ale ľudia žijúci s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou budú potrebovať väčšiu podporu na ceste chorobou.
To je dôvod, prečo sa niekoľko podporných skupín zameraných na pacientov vytvorilo predovšetkým v oblastiach, kde je IBD viac rozšírená, ako sú napríklad Spojené štáty, Kanada a Európa. Ľudia s IBD by mali využiť ponuky, ktoré tieto podporné skupiny IBD poskytujú, aby mohli prežiť čo najlepší život.
.jpg)
-for-hip-replacement.jpg)
.jpg)
.jpg)
