Ako sa vyrovnať s Lupusom

V lupuse dominujú obdobia chorôb a wellness - vzplanutia, keď sú príznaky aktívne, a remisia, keď príznaky ustúpia. Osvojenie si návykov zdravého životného štýlu, keď sa budete cítiť najlepšie, vám môže pomôcť vyrovnať sa so životom s lupusom a môže vám dokonca pomôcť v boji proti účinkom vzplanutia, keď vzniknú, čo robí tieto stratégie dôležitou súčasťou celkového manažmentu vašej choroby. Zloženie: 100% bavlna.

Pamätajte však, že lupus má tendenciu ovplyvňovať tých, ktorí ho majú rôznymi spôsobmi, takže zmeny životného štýlu, ktoré vám pomôžu najviac, sú vysoko osobné. Okrem toho môže chvíľu trvať, kým vaše investície prinesú užitočné odmeny.

Počas cestovania touto novou cestou zvážte tieto návrhy a nezabudnite na pripomenutie dôležitosti dodržiavania stanoveného liečebného plánu.

LeoPatrizi / Getty Images

Emocionálne

Lupus môže mať niekedy emocionálnu daň, zvlášť keď sa stretnete s príznakmi, ktoré vás môžu obmedziť alebo brániť v tom, čo robíte bežne. Môže sa vám tiež zdať ťažké vysvetliť svoju chorobu ostatným. To je všetko úplne bežné a bude to s časom pravdepodobne jednoduchšie. Tieto návrhy môžu pomôcť.

Urobte si čas pre seba

Uistite sa, že máte čas na veci, ktoré vás bavia. To je nevyhnutné pre vaše duševné zdravie a pohodu, aby ste udržali stres na uzde a aby ste si dopriali čas na relaxáciu, odpočinok a sústredenie sa na svoju chorobu.

Podľa potreby vykonajte úpravy

Pamätajte, že veľa ľudí s lupusom môže pokračovať v práci alebo chodiť do školy, pravdepodobne však budete musieť urobiť nejaké úpravy. Môže to zahŕňať čokoľvek, od znižovania počtu odpracovaných hodín, cez komunikáciu so svojimi učiteľmi alebo profesormi až po skutočnú zmenu zamestnania. Musíte urobiť to, čo je pre vás najlepšie, aby ste sa prispôsobili svojmu zdraviu.

Spravujte svoj stres

Emocionálny stres je považovaný za spúšťač lupusu, takže zvládanie a znižovanie stresu je nevyhnutnosťou. Stres má priamy vplyv aj na bolesť a často zvyšuje jej intenzitu. Snažte sa zvládať tie oblasti vášho života, ktoré spôsobujú najväčší stres.

Emocionálny stres je považovaný za spúšťač lupusu a vzplanutia choroby.

Ďalej považujte relaxačné techniky a hlboké dychové cvičenia za nástroje, ktoré vám pomôžu upokojiť sa. Cvičenie a čas na seba sú ďalšími spôsobmi, ako kontrolovať a odbúravať stres.

Dávajte pozor na mozgovú hmlu

Lupusová hmla, tiež známa ako mozgová hmla, je bežným zážitkom s lupusom a zahŕňa rôzne problémy s pamäťou a myslením, ako je zábudlivosť, chybné umiestňovanie, problémy s jasným myslením, problémy so sústredením alebo problémy s prichádzajúcimi slovami, ktoré sú priamo na špičke vášho tela. jazyk.

Keď prvýkrát zažijete lupusovú hmlu, môže to byť strašidelné a môžete sa báť, že máte demenciu. Lupusová hmla nie je demencia a na rozdiel od demencie sa lupusová hmla časom postupne nezhoršuje. Rovnako ako iné príznaky lupusu, aj táto má tendenciu prichádzať a odchádzať.

Lekári si nie sú istí, čo spôsobuje mozgovú hmlu u ľudí s lupusom, a neexistuje spoľahlivo účinná lekárska liečba tohto príznaku.

Lupusová hmla nie je len kognitívna skúsenosť - môže to byť aj emocionálna skúsenosť. Pretože ovplyvňuje vašu schopnosť myslieť, pamätať si a sústrediť sa, mozgová hmla môže zasahovať do mnohých častí vášho života, niekedy môže dokonca spochybniť samotné jadro. vašej totožnosti. Smútok, smútok a frustrácia sú nielen pochopiteľné, ale aj bežné.

Pri prechádzaní týmto smerom sa obráťte na praktické kroky, ktoré vám pomôžu zvládnuť príznaky:

• Hneď ako si všimnete príznaky lupusovej hmly, zapíšte si ich, vrátane toho, čo ste robili, čo sa stalo a dátumu. Robte si poznámky k vášmu najbližšiemu lekárovi.
• Všetko (schôdzky, udalosti, mená, podrobnosti konverzácie) si zapisujte do poznámok, kalendára, plánovača, denníka alebo čohokoľvek, čo vám pomôže zapamätať si veci, ktoré potrebujete. Uistite sa, že máte vždy so sebou niečo na napísanie pre prípad, že si spomeniete na niečo dôležité. Toto si uľahčíte, čím viac si to zapamätáte.
• Použite vo svojom smartfóne funkcie pripomienok, kalendára a poznámok alebo vyskúšajte súvisiace aplikácie. Odfoťte veci, ktoré si musíte pamätať. Pošlite si texty alebo e-maily ako pripomenutia. Nastavte si budíky pre svoje lieky.
• Hneď, ako si na ne spomeniete, ihneď si zapíšte otázky, ktoré máte pre svojho lekára. Podľa potreby pridajte do zoznamu a vezmite si ho so sebou na ďalšiu schôdzku.
• Buďte k sebe milí. Lupusová hmla nie je vaša chyba a dozviete sa, ako sa s ňou vyrovnať. Keď sa cítite frustrovaní, zhlboka sa nadýchnite - a nebojte sa zasmiať.

Fyzické

Existuje mnoho spôsobov, ako sa vyrovnať s fyzickými príznakmi lupusu, vrátane diéty, cvičenia, liekov, ochrany pred slnkom a dostatočného odpočinku.

Umiernite svoju stravu

Jedna častá mylná predstava, ktorú môžete mať, je, že existujú „dobré“ a „zlé“ jedlá a že zahrnutie alebo vylúčenie týchto položiek do stravy s lupusom buď zhorší alebo zmierni vaše príznaky lupusu. Zvyčajne to tak nie je.

Existuje len málo dôkazov, že lupus môže byť vyvolaný alebo spôsobený vzplanutím konkrétnymi potravinami alebo jedným jedlom.

Ako pri každej strave, kľúčovým faktorom je umiernenosť. Napríklad plátok bohatého syra nespustí vzplanutie alebo zápal, ale strava plná bohatých syrov môže.

Ak máte lupus, stavy spojené s vaším lupusom môžu spôsobiť špecifické príznaky, ktoré by mohli byť spojené s diétou.

Na druhej strane môžu byť odporúčané určité obmedzenia stravovania v závislosti od konkrétnych príznakov alebo stavov súvisiacich s lupusom. Tu je niekoľko príkladov:

• Chudnutie / nechuť do jedla: Strata chuti do jedla je častá, keď ste novo diagnostikovaní a často sa prejavuje chorobou, prispôsobením vášho tela novým liekom alebo oboma spôsobmi. Tieto obavy môžete zmierniť konzultáciou s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o úpravách stravovania. Môže byť tiež užitočné jesť menšie jedlá častejšie.
• Prírastok hmotnosti: Je bežné, že ľudia priberajú na váhe s použitím kortikosteroidov, ako je prednison. Je dôležité porozprávať sa so svojím reumatológom, aby ste sa uistili, že užívate najnižšiu možnú dávku a pritom stále kontrolujete svoje príznaky. Začiatok cvičebného programu môže byť veľmi užitočný a môže pomôcť nielen pri regulácii hmotnosti. Ukázalo sa, že pomáha aj krátkodobé výživové poradenstvo.
• Lieky: Váš liek môže spôsobovať množstvo problémov, od pálenia záhy po bolestivé vredy v ústach, ktoré môžu mať vplyv na spôsob stravovania. Po rozhovore so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti zistíte, či sú potrebné úpravy liekov alebo dávkovania. V niektorých prípadoch môžu anestetiká používané v ústach (podobné tým, ktoré sa používajú u dojčiat) znížiť bolesť vredov v ústach.
• Osteoporóza: Osteoporóza je stav, pri ktorom kosti vášho tela strácajú hustotu a tým sa ľahko lámu. Aj keď tento stav často postihuje staršie ženy po menopauze, môže postihnúť aj každého, kto určitý čas užíva kortikosteroidy. Niektoré štúdie v skutočnosti preukázali, že úbytok kostnej hmoty môže nastať už za týždeň po užití steroidov. Je dôležité prijímať dostatok vitamínu D a sledovať hladinu krvi; možno budete musieť užívať aj doplnok vápnika.
• Ochorenie obličiek: Ak máte diagnostikovanú chorobu obličiek v dôsledku lupusu (lupusovej nefritídy), váš lekár vám môže navrhnúť špeciálnu diétu - potenciálne nízku hladinu sodíka, draslíka alebo bielkovín - spolu so štandardnými možnosťami liečby. kurkuma (kurkumín) má ochranný účinok proti lupusovej nefritíde, aspoň u myší.
• Kardiovaskulárne ochorenia: Lupus môže spôsobiť kardiovaskulárne komplikácie vrátane aterosklerózy (kôrnatenie tepien), lupusovej myokarditídy a vysokého krvného tlaku. Pri liečbe aterosklerózy môže pomôcť diéta s nízkym obsahom tukov.

Vezmite si svoj liek tak, ako je predpísané

Vaše lieky hrajú významnú úlohu v tom, ako vaša choroba postupuje a ako často sa objavujú vzplanutia. Môže byť ťažké si spomenúť, aby ste ich užili, keď máte, najmä ak nie ste zvyknutí brať lieky.

Tu je niekoľko návrhov, ktoré vám pomôžu nezabudnúť na užívanie liekov:

• Užívajte lieky každý deň v rovnakom čase, čo sa zhoduje s niečím iným, čo pravidelne robíte, napríklad s umývaním zubov.
• Uchovajte si graf alebo kalendár, aby ste si zaznamenali a naplánovali, kedy užívate lieky. Na sledovanie viac ako jedného druhu liekov používajte farebné perá.
• Použite škatuľku.
• Pomocou e-mailových a / alebo telefónnych pripomienok vás upozorní, aby ste užili svoje lieky.
• Nezabudnite znova naplniť svoje recepty. Poznačte si do kalendára objednávku a vyzdvihnite si ďalšiu náplň jeden týždeň pred vyčerpaním lieku. Alebo sa zaregistrujte na automatické doplňovanie alebo textové pripomenutia, ak ich ponúka vaša lekáreň.

Predtým, ako začnete užívať akékoľvek nové lieky, obráťte sa na svojho lekára

Jedným z nečakaných spúšťačov vzplanutia sú často lieky. To, čo sa javí ako pomoc, by mohlo skutočne ublížiť, preto sa vždy poraďte so svojím lekárom skôr, ako užijete nový liek a predtým, ako vysadíte akýkoľvek liek, ktorý už užívate, a to buď v lekárni, aj na predpis. Nezabudnite tiež povedať akejkoľvek zdravotnej sestre alebo lekárovi, že vám nie sú známe, že máte lupus, aby boli informovaní o predpisovaní liekov.

Ak máte lupus, pred každou imunizáciou sa poraďte so svojím lekárom.

Rutinné očkovania, ako sú chrípka a zápal pľúc, sú dôležitou súčasťou udržania vášho zdravia, ale pred podaním injekcie by ste sa mali uistiť, že to váš lekár schváli.

Ponechajte si schôdzky svojho lekára

Aj keď sa cítite dobre, dodržujte schôdzky lekára. Má to jednoduchý dôvod - udržiavať komunikačné linky otvorené a zachytiť prípadné choroby alebo komplikácie v ich najskorších štádiách.

Tu je niekoľko spôsobov, ako môžete využiť svoj čas so svojím lekárom naplno:

• Vytvorte zoznam otázok, symptómov a obáv.
• Požiadajte priateľa alebo člena rodiny, aby vám pomohol spomenúť si na príznaky alebo konal ako obhajca pacienta.
• Využite čas na zistenie, kto vám vo vašej kancelárii poskytovateľa zdravotnej starostlivosti môže pomôcť, a na najlepšie časy, kedy môžete zavolať.
• Skontrolujte svoj liečebný plán a opýtajte sa, ako vám tento plán pomôže zlepšiť vaše zdravie. Zistite, čo sa môže stať, ak nebudete postupovať podľa liečebného plánu.
• Skontrolujte pokrok v pláne liečby.
• Ak sa zdá, že niektoré aspekty vášho liečebného plánu nefungujú, podeľte sa o svoje obavy so svojím lekárom.

Diskusná príručka lekára Lupus

Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.

Pošlite sebe alebo milovanej osobe.

Táto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.

Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.

Cvičte ďalej

Cvičenie je dôležité z hľadiska dobrého zdravia, ale môže vám tiež pomôcť udržať pohyblivosť, pružnosť a pevné svaly, pretože lupus často napáda tieto oblasti tela. Pomáha tiež zmierniť stres, ďalší spúšťač vzplanutia.

Vypočujte si svoje kĺby

Akákoľvek činnosť, ktorá vedie k bolesti, môže byť pre vás a vašu chorobu prerušením obchodu. Striedajte činnosti a používajte asistenčné zariadenia (napríklad otvárače nádob) na zmiernenie stresu zo svojich kĺbov.

Obmedzte svoju expozíciu slnečnému žiareniu

Ak máte lupus, pravdepodobne máte fotocitlivosť, čo znamená, že vaše vyrážky môžu vyvolať slnečné svetlo a iné UV svetlo. Predpokladá sa, že UV svetlo spôsobuje, že kožné bunky na svojom povrchu vylučujú konkrétne proteíny a priťahujú protilátky. Protilátky zase lákajú biele krvinky, ktoré napádajú kožné bunky a vedú k zápalu.

V tomto okamihu sa zvyčajne vyskytuje apoptóza alebo smrť buniek, ale u pacientov s lupusom sa zosilňuje, čo len ďalej zvyšuje zápal.

Ako obmedziť slnečné žiarenie

• Vyhýbajte sa poludňajšiemu slnku
• Keď ste vonku, noste ochranný odev, ako napríklad dlhé rukávy, čiapku a dlhé nohavice
• Používajte krémy na opaľovanie, najlepšie s ochranným faktorom proti slnečnému žiareniu (SPF) 55 alebo vyšším
• Držte sa ďalej od iných zdrojov ultrafialového žiarenia, ako sú soláriá a určité halogénové, žiarivkové a žiarovkové žiarovky.
• Používajte hypoalergénny make-up, ktorý obsahuje UV chrániče

Znížte riziko infekcií

Pretože lupus je autoimunitné ochorenie, riziko vzniku infekcií je väčšie. Infekcia zvyšuje vašu šancu na vzplanutie.

Tu je niekoľko jednoduchých tipov, ktoré vám pomôžu znížiť riziko infekcie:

• Starajte sa o seba: Jedzte vyváženú stravu, pravidelne cvičte a doprajte si dostatok odpočinku.
• Zvážte svoje riziko infekcie na základe toho, kde trávite čas.
• Aby ste sa vyhli infekcii vášho domáceho maznáčika, uistite sa, že je vaše zviera informované o všetkých streľbách a očkovaní, aby ste predišli chorobe. A vždy, keď sa dotknete domáceho maznáčika, umyte si ruky, najmä predtým, ako budete jesť.
• Vyhnite sa konzumácii surových alebo nedostatočne tepelne upravených vajec.
• Ovocie a zeleninu pred konzumáciou starostlivo umyte.
• Umyte si ruky, krájacie dosky, pulty a nože mydlom a vodou.

Rozpoznajte varovné príznaky vzplanutia

Zlaďte sa so svojou chorobou. Ak viete, kedy sa má svetlice vyskytnúť, môžete vy a váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti podniknúť kroky na kontrolu svetlice predtým, ako sa dostane príliš ďaleko. Keď spozorujete, že sa svetlice objavujú, kontaktujte svojho lekára.

Nefajčite

Fajčenie môže ešte viac zhoršiť účinky lupusu na vaše srdce a cievy. Môže tiež viesť k srdcovým chorobám. Ak fajčíte, urobte maximum pre to, aby ste prestali kvôli celkovému zdraviu.

Prípravky na pokožku a pokožku hlavy používajte opatrne

Dávajte si pozor na prípravky na pokožku a pokožku hlavy, ako sú krémy, masti, masti, krémy alebo šampóny. Najskôr si to vyskúšajte na predlaktí alebo na zadnej časti ucha a skontrolujte, či na predmet nemáte citlivosť. Ak sa objaví začervenanie, vyrážka, svrbenie alebo bolesť, produkt nepoužívajte.

Sociálne

Získanie podpory, či už od online podpornej skupiny, komunitnej skupiny alebo terapeuta, môže byť mimoriadne užitočné pri orientácii v emocionálnych vodách lupusu.

Rozprávanie s inými ľuďmi, ktorí majú lupus, vám môže pomôcť cítiť sa menej osamelo. Zdieľať svoje pocity a starosti s ľuďmi, ktorí tam „boli“, môže byť veľmi povznášajúce.

Individuálne poradenstvo vám môže pomôcť vyjadriť svoje pocity a pracovať na spôsoboch riadenia vašich emócií. Ak lupus spôsobuje konflikt alebo stres vo vašom vzťahu, zvážte poradenstvo v pároch.

Vzdelávať ostatných

Vzdelávanie vašich blízkych o vašej chorobe im pomôže pochopiť, čo môžu čakať a ako vám môžu pomôcť, najmä keď máte vzplanutie. To je obzvlášť dôležité, pretože lupus má toľko rôznych príznakov, ktoré prichádzajú a odchádzajú.

Dosiahnúť

Akonáhle vám diagnostikujú lupus, pokúste sa nájsť ďalších, ktorí boli tiež, či už online, v osobnej podpornej skupine alebo na vzdelávacom podujatí o lupuse. Môže pomôcť pravidelný kontakt s ľuďmi, ktorí majú podobné príznaky a pocity.

Je to mýtus, že muži nemôžu dostať lupus. Aj keď je choroba diagnostikovaná častejšie u žien, môže postihnúť aj mužov.

Pretože väčšina ľudí s lupusom sú v plodnom veku ženy, lekár mohol ťažko diagnostikovať lupus u mužov. To môže zvýšiť pocity izolácie.

Praktické

Mohlo by sa zdať zrejmé, že najdôležitejším nástrojom na zvládnutie lupusu je zabezpečenie dôslednej lekárskej starostlivosti. Pre niektorých sa to však ľahšie hovorí, ako robí. Ak žijete vo veľkomeste, bude ľahšie nájsť dobrého reumatológa, ktorý má skúsenosti s liečením lupusu, ako keby ste bývali na vidieku. Niektorí ľudia musia jazdiť hodiny alebo dokonca lietať k svojmu najbližšiemu špecialistovi.

Ak nemáte zdravotné poistenie, je to ďalší dôvod, prečo niektorí ľudia nedostávajú potrebnú lekársku starostlivosť. Pre novo diagnostikovaných ľudí je prekážkou aj to, že nevedia, ako nájsť dobrého reumatológa. Ísť bez lekárskej starostlivosti o lupus je riskantné. Dobrá správa je, že ak ste v tejto situácii, môžete s tým niečo urobiť.

Stretnite sa s certifikovaným poisťovacím agentom alebo certifikovaným registrátorom

Mnoho ľudí bez poistenia nie je poistených kvôli svojej vine - napríklad tým, že si nemôžu dovoliť mesačné poistné alebo stratiť poistné krytie. Ak nie ste poistení, zistite, na čo máte nárok. Môžete mať nárok na program Medicaid (bezplatné, vládou hradené poistenie) alebo na plán umožnený zákonom o dostupnej starostlivosti (tiež známy ako Obamacare).

Na rozdiel od Medicaid vyžaduje Obamacare mesačnú splátku a poistenie poskytuje súkromná spoločnosť. Vláda však ponúkne určitú platobnú pomoc, ak máte oprávnenie.

Každý štát má zdroj, ktorý vám pomáha pri registrácii, ktorý sa nazýva Trh zdravotného poistenia. Ak chcete získať individuálnejšiu pomoc s registráciou, vyhľadajte miestneho certifikovaného poisťovacieho agenta alebo certifikovaného registrátora.

Často sú zamestnancami miestnych organizácií sociálnych služieb a môžu s vami osobne spolupracovať pri zisťovaní, ako vás poistiť. Nikdy od vás nebudú požadovať zaplatenie za ich služby.

Vyberte si správny zdravotný plán

Pri výbere plánu zdravia je potrebné vziať do úvahy dôležité veci, pretože máte lupus. Dostanete možnosti plánu, ktoré poskytujú rôzne úrovne pokrytia. Niekto, kto zriedka chodí k lekárovi, okrem každoročných kontrol, bude potrebovať iný plán ako niekto s chronickým ochorením, ktorý každý mesiac navštívi niekoľko odborníkov.

Je dôležité vziať do úvahy vaše lekárske potreby a koľko budete musieť zaplatiť z vlastného vrecka za každú možnosť zdravotného plánu. Popremýšľajte o ďalších nákladoch na zdravotnú starostlivosť, ako sú odpočítateľné položky, spoluúčasti, spolupoistenie, či sú pokryté vaše lieky a zdravotnícke pomôcky atď.

Ak meníte poistenie a chcete sa držať svojich súčasných lekárov, uistite sa, že sú krytí podľa plánu, ktorý si vyberiete.

Plány s vyšším poistným by mohli nakoniec stáť celkovo menej, ak by boli ich vreckové výdavky výrazne nižšie. Pri výpočte matematiky a výpočte nákladov a prínosov každého plánu spolupracujte so svojím certifikovaným registrátorom alebo poisťovacím agentom.

Kontaktujte organizáciu Lupus

Ak nemáte poistenie alebo ste novodiagnostikovaní a potrebujete navštíviť lekára s lupusom, môže vám pomôcť vaša miestna organizácia pre lupus. Tieto organizácie vám môžu poskytnúť informácie o bezplatných alebo lacných reumatologických klinikách, komunitných klinikách alebo zdravotných ústavoch. centrá vo vašej blízkosti.

Ak navštívite lekára na komunitnej klinike alebo v zdravotnom stredisku, môže to byť internista, a nie reumatológ. V takom prípade si vezmite so sebou informácie o lupuse a liečbe lupusu.Národný ústav pre artritídu, choroby pohybového aparátu a choroby kože (NIAMS) má užitočné zdroje.

Ak ste poistení a potrebujete iba nejaké návrhy od poskytovateľa, organizácia s lupusom môže tiež odporučiť dobrých reumatológov so súkromnými praktikami vo vašej oblasti, ktorí lupus poznajú. Ak organizácia lupus prevádzkuje podporné skupiny, členovia sú skvelým zdrojom aj pre tieto informácie.

Ďalšie možnosti zdravotnej starostlivosti

Vyskúšajte verejnú, neziskovú alebo univerzitnú nemocnicu. Pre ľudí, ktorí nie sú poistení, majú často možnosti významného kĺzavého rozsahu (znížené poplatky). Požiadajte o charitatívnu starostlivosť alebo finančnú pomoc v ktorejkoľvek nemocnici. Ak sa nepýtate, nemusí vyjsť a povedať vám nejaké špeciálne programy, ktoré ponúkajú finančnú pomoc.

Ak ste študentom, vaša škola môže ponúkať zdravotnú starostlivosť so zníženými nákladmi alebo mať zdravotné stredisko, do ktorého máte prístup bezplatne alebo lacno.

Ak ste na voľnej nohe, vyskúšajte Freelancer Union. Actors Fund má užitočné zdroje na získanie zdravotného poistenia, najmä ak ste výkonným umelcom alebo pracujete v zábavnom priemysle.

Ak prídete o poistenie, ale máte reumatológa, informujte ich o svojej situácii. Môže vám pomôcť znížiť účet alebo odkázať na nízkonákladovú kliniku, kde tiež praktizujú.