Zvládanie epilepsie

Naučiť sa, ako zvládať epilepsiu, je rovnako dôležité ako liečiť ju. Epilepsia ovplyvní do istej miery váš každodenný život a vedomie vecí, ako sú jej emočné dopady, pracovné výzvy, obavy o bezpečnosť a ďalšie, vám môže pomôcť lepšie zvládnuť váš stav a každodenný život. Každý sa vyrovná s rôznymi problémami a môže mať rôznu úroveň potrieb. Pomocou týchto stratégií zistíte, čo je pre vás najlepšie, a pri ich zamestnávaní získate pomoc ostatných.

Ilustrácia Verywell

Emocionálne

Diagnóza epilepsie môže byť zničujúca kvôli zmenenej ceste, o ktorej viete, že je pred nami. Tento stav na vás pôsobí nielen fyzicky prostredníctvom záchvatov, ale môže na vás pôsobiť aj emočne, čo vedie k pocitom smútku, smútku alebo dokonca hnevu.

Aj keď by mohlo byť lákavé vyhnúť sa učeniu o svojej epilepsii, poznanie príčin vášho stavu, ako aj liečby, ktorú vám predpíše poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, môže byť veľmi posilňujúce. Pomáha tiež schopnosť oddeliť fakty od mýtov a mylných predstáv, ktoré ste možno počuli o epilepsii. Verywell a webová stránka Nadácie Epilepsie sú skvelými miestami, kde začať.

Odhaduje sa, že depresia postihuje jedného z troch ľudí s epilepsiou v určitom období ich života. Ak spozorujete príznaky klinickej depresie a / alebo úzkosti u seba alebo u dieťaťa s epilepsiou, obráťte sa na svojho lekára.

Liečba depresie môže ohromne pomôcť a zlepšiť kvalitu vášho života. Môže byť tiež užitočné viesť si denník. Zapisovanie si myšlienok vám môže pomôcť vyriešiť vaše pocity.

Epilepsia môže byť hrboľatá cesta a je dôležité, aby ste mali lekára, ktorý vám vyhovuje a ktorý rozumie emocionálnym maximám a minimom, ktoré zažijete.

Ak to nemôžete povedať o svojom, môže byť čas nájsť nový. S touto osobou sa v dohľadnej dobe pravdepodobne stretnete pomerne často, takže sa uistite, že je to niekto, komu môžete dôverovať a s ktorým môžete otvorene komunikovať. Ak budete môcť s lekárom prediskutovať svoje obavy a pokrok, pomôže vám to pri hľadaní najlepšej liečby vašej epilepsie a budete sa cítiť istejšie. Ďalej môžete použiť nášho sprievodcu po diskusiách s doktormi.

Sprievodca po diskusii o epilepsii

Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.

Stiahnite si PDF Sprievodcu pošlite e-mailom

Pošlite sebe alebo milovanej osobe.

Prihlásiť Se

Táto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.

Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.

Fyzické

Epilepsia môže mať vplyv na fyzické aspekty vášho života, ako je spánok a cvičenie. Niektoré návyky môžu pomôcť zmierniť fyzický dopad.

Vezmite si lieky podľa pokynov

Lieky, ktoré užívate na kontrolu svojich záchvatov, sú pre vašu liečbu nevyhnutné. Je dôležité, aby ste nikdy nevynechali dávku, pretože by to mohlo znamenať stratu kontroly nad vašimi záchvatmi. Rovnako by ste nikdy nemali prestať užívať úplne svoje lieky bez súhlasu a dohľadu lekára, pretože to môže viesť k vážnym komplikáciám alebo dokonca k smrti.

Ak sa vedľajšie účinky vášho lieku stanú veľmi obťažujúcimi alebo ak váš lekársky predpis neovláda vaše záchvaty úplne, poraďte sa so svojím lekárom. Môže sa rozhodnúť zmeniť vašu dávku, zmeniť liečbu alebo pridať do vášho režimu iný liek alebo liečbu.

Pretože striktné dodržiavanie liečebného režimu je absolútnou nevyhnutnosťou, môže byť užitočné pamätať na tieto tipy:

• Zakúpte si lacný organizér na tabletky a naplňte ho týždeň vopred. Pomôcť vám môže aj zaškrtnutie liekov, ktoré užívate, či už na papieri alebo pomocou aplikácie.
• Nastavte si na hodinkách alebo smartfóne budík, ktorý vám pripomenie, že máte užiť svoj liek, alebo zvážte použitie aplikácie týkajúcej sa liekov. Nebojte sa získať niekoho, napríklad partnera alebo priateľa, aby vám to pripomenul tiež aspoň na začiatku.
• Ak si nemôžete dovoliť kúpiť lieky, poraďte sa so svojím lekárom. Niektoré farmaceutické spoločnosti ponúkajú zľavové programy založené na príjmoch. Možno vám bude lekár schopný predpísať aj lacnejší liek.
• Ak sa u vás vyskytne nevoľnosť a zvracanie z akéhokoľvek dôvodu, ktorý vedie k tomu, že nemôžete prestať užívať svoj liek, okamžite kontaktujte svojho lekára. Niekedy sú potrebné lieky na intravenózny záchvat, kým nebudete schopní znovu užívať perorálne lieky.
• Udržujte svoje náplne aktuálne. Vždy sa snažte doplniť si lieky tri až štyri dni vopred (a dlhšie, ak dostanete recepty na objednávku). Ak plánujete cestu, poraďte sa s lekárnikom v dostatočnom predstihu; môže byť schopný spolupracovať s vašou poisťovňou na udelení výnimky pre skoré doplnenie alebo zariadiť, aby bol váš lekársky predpis vyplnený v inej lekárni.

Máte operáciu?

Ak podstupujete operáciu a hovorí sa vám, aby ste sa postili včas, mali by ste stále užívať lieky na záchvaty s malým dúškom vody, pokiaľ vám neurológ neurčí inak. Uistite sa, že chirurgický tím vie o vašej epilepsii a že váš neurológ vie o zákroku.

Dostatočne sa vyspať

Pre mnohých ľudí je deprivácia spánku významným spúšťačom záchvatov. Množstvo a kvalita spánku, ktoré získate, môže mať vplyv na dĺžku, frekvenciu, načasovanie a výskyt záchvatov. Z tohto dôvodu je dôležité uprednostniť spánok a pracovať na tom, aby bol čo najkvalitnejší.

Ak mávate v noci záchvaty, môžu vám spôsobiť časté budenie a ľahký spánok iba fragmentovaného spánku. To môže mať za následok dennú ospalosť. Poraďte sa so svojím lekárom, ak vaše záchvaty spôsobujú stratu spánku, pretože to môže mať za následok celkovo viac záchvatov.

Niektoré lieky na prevenciu záchvatov môžu spôsobiť vedľajšie účinky, ako je ospalosť, nespavosť alebo ťažkosti so zaspávaním alebo spánkom. Nezabudnite sa o tom porozprávať aj so svojím lekárom, ak sú tieto poruchy spánku závažné alebo neustupujú. Možno budete môcť vyskúšať iný liek.

Nevylučujte šport a aktivity

V minulosti ľudia s epilepsiou často nesmeli športovať. Cvičenie je ale pre epilepsiu prospešné, preto by malo byť podporované udržiavanie aktívnej aktivity. Dôležitý je však rozumný výber aktivít.

Medzinárodná liga proti epilepsii (ILAE) poskytuje pokyny, ktoré môžu lekári použiť na odporúčanie fyzickej aktivity pre ľudí všetkých vekových skupín s epilepsiou.

Rôzne typy cvičení, aktivít a športov sú rozdelené do troch kategórií podľa rizika. Ak máte epilepsiu, lekár vám odporučí fyzickú aktivitu na základe typu záchvatu a jeho frekvencie.

Poraďte sa so svojím lekárom o tom, aké aktivity a športy sú pre vás a váš stav vhodné, a uistite sa, že máte otvorený rozhovor s trénermi o vašej situácii a bezpečnostných opatreniach, ak by ste pri účasti dostali záchvat.

Sociálne

Interakcie s ostatnými, ktorí majú tiež epilepsiu, vám môžu nielen pomôcť vyrovnať sa s epilepsiou, ale tiež vám môžu pomôcť zvládnuť ju. Získanie tipov, rád a informácií o skúsenostiach ostatných vám môže spôsobiť, že sa budete cítiť menej izolovaní a osamelí.

Existujú podporné skupiny, ktoré sa stretávajú zoči-voči, ale existuje aj veľa online fór, ktoré sú osobitne venované jednotlivcom trpiacim epilepsiou. Nadácia Epilepsia má komunitné fóra, chatovaciu miestnosť a nonstop linku pomoci s odpoveďami na otázky. Môžete sa tiež obrátiť na miestnu pobočku Epilepsy Foundation, ktorá je vynikajúcim zdrojom informácií, podpory a vzdelávania.

Dôležitými spojencami sú aj vaši blízki. Rozprávanie o epilepsii s priateľmi a rodinou vám otvára cestu k porozumeniu a prijatiu pre vás aj pre nich. Povedzte im, čo sa stane počas vašich záchvatov, čo predstavuje núdzový stav a ako sa podľa tejto diagnózy cítite.

Možno budete chcieť poučiť svojich spolupracovníkov o svojej diagnóze a o tom, ako zvládnuť tiež záchvat. Ak budete pripravení na situáciu, v ktorej dostanete záchvat, najmä ak sa to zmení na mimoriadnu situáciu, pomôže vám všetkým cítiť sa menej úzkostlivo.

Tu je všeobecný zoznam toho, čo robiť, keď má niekto záchvat - rady, ktoré môžete zdieľať s tými, s ktorými trávite značné množstvo času:

• Zachovajte pokoj. Záchvaty môžu byť strašidelné, ale veľa záchvatov je zvyčajne neškodných a prejdú do niekoľkých minút.
• Presuňte osobu ďalej od všetkého, čo by jej mohlo ublížiť, ak by súčasťou záchvatu bolo kŕče.
• Prejdite osobu na svoju stranu.
• Nevkladajte nič človeku do úst.
• Načasujte záchvat čo najpresnejšie.
• Pozorne sledujte, čo sa stane počas záchvatu. Ak máte povolenie osoby v predstihu, urobte si videozáznam, pretože to môže byť užitočné na účely liečby.
• Ak záchvat trvá viac ako päť minút, po ktorom nasleduje ďalší záchvat, človek sa neprebúdza alebo ak vám dal pokyn, aby ste vyhľadali pomoc, kedykoľvek dôjde k záchvatu akéhokoľvek druhu, vyhľadajte pohotovostnú pomoc.
• Ak si nie ste istí, či daná osoba potrebuje núdzovú pomoc, aj tak zavolajte. Je lepšie byť prehnane opatrný.
• Zostaňte s osobou, kým nepríde pomoc.

Starostlivosť o niekoho, kto má epileptický záchvat

Praktické

Pri zvládaní epilepsie treba myslieť na najrôznejšie praktické aspekty.

Čas obrazovky

Videohry, počítače, tablety a smartphony sú veľkou súčasťou našej kultúry. Môžete sa obávať rýchlo sa pohybujúcich obrazov a blikajúcich alebo jasných svetiel, ktoré spôsobujú záchvaty, najmä ak má vaše dieťa epilepsiu.

Blikajúce alebo jasné svetlá môžu vyvolať záchvaty, ale vyskytujú sa len u asi 3 percent ľudí s epilepsiou.

Známa ako fotocitlivá epilepsia, je častejšia u detí a dospievajúcich, najmä u tých, ktorí majú juvenilnú myoklonickú epilepsiu alebo generalizovanú epilepsiu. V čase, keď z nich deti dospejú, je to zriedkavé.

U ľudí, ktorí majú fotocitlivú epilepsiu, môže vznik záchvatu zvyčajne vyžadovať správna kombinácia špecifických faktorov: určitá úroveň jasu, rýchlosť blikania svetla, vlnová dĺžka svetla, vzdialenosť od svetla a kontrast medzi pozadím a pozadím. svetelný zdroj.

Pomôcť vám môže vyhýbanie sa zábleskovým svetlám, sedenie vo vzdialenosti najmenej dvoch stôp od televíznych obrazoviek v dobre osvetlenej miestnosti, používanie počítačového monitora s ochranou proti oslneniu a znižovanie jasu obrazoviek. Liečba dobre funguje na kontrolu mnohých prípadov fotocitlivej epilepsie.

Expozícia týmto stimulom nespôsobuje vývoj fotocitlivej epilepsie. Buď má niekto túto citlivosť, alebo nie.

Škola

Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) má v Spojených štátoch epilepsiu približne 470 000 detí. To znamená, že vo veľkom počte školských obvodov po celej krajine je alebo niekedy bolo zapísaných niekoľko študentov s epilepsiou. Epilepsia každého človeka je však iná.

Ako rodič je vašou úlohou obhajovať sa pre potreby vášho dieťaťa. Aby ste to dosiahli, musíte pochopiť, aké sú tieto potreby a aké možnosti má vaše dieťa v škole k dispozícii. Zákon o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA) bol napísaný s cieľom pomôcť rodičom aj študentom nájsť podporu.

Pretože epilepsia sa často vyskytuje pri podmienkach, ako je autizmus, poruchy učenia alebo poruchy nálady, každé dieťa čelí jedinečným výzvam. V školskom prostredí patria potreby dieťaťa do troch kategórií, medzi ktoré patria:

Lekárske

Vaše dieťa môže potrebovať pomoc pri zvládaní záchvatových liekov a / alebo špeciálnej stravy, ako aj niekoho, kto na záchvaty reaguje, ak by sa v škole vyskytli. Ak existuje školská zdravotná sestra, bude vaším zdrojom a musí byť informovaný o všetkom, čo súvisí s prípadom vášho dieťaťa, od možných vedľajších účinkov liekov až po stresory, ktoré môžu vyvolať záchvat. Možno bude tiež potrebné zaškoliť učiteľov vášho dieťaťa v zvládaní záchvatu. Rozhovor s vedením školy, školskou sestrou a pedagógmi vášho dieťaťa o pláne reakcie na záchvaty pred začiatkom školy na tento rok je dobrý nápad.

Akademický

Aj keď vaše dieťa nemá problémy s učením, epilepsia môže mať vplyv na pozornosť a pamäť. Záchvaty môžu narušiť schopnosť dieťaťa robiť si poznámky, venovať pozornosť alebo sa zúčastňovať vyučovania a vďaka liekom na záchvaty môže byť vaše dieťa ospalé alebo zahmlené. . O týchto otázkach by sa malo prediskutovať tiež pred začiatkom školy. Možno bude potrebné, aby vaše dieťa malo vypracovaný Individuálny vzdelávací plán (IEP) alebo plán 504, ktoré budú zostavené tak, aby vyhovovali jeho konkrétnym potrebám. Viac informácií o právach, ktoré má vaše dieťa, môže dostávať v širokej škále služieb a podpory v škole v komplexnom a dôkladnom manuáli od Nadácie Epilepsie.

Sociálne potreby

Deti s epilepsiou niekedy čelia významným spoločenským výzvam, či už z dôvodu samotnej epilepsie alebo súčasných stavov, ako sú poruchy nálady alebo autizmus. Rovesníci možno epilepsii nerozumejú a majú z nej strach. Účasť na určitých činnostiach nemusí byť možná z dôvodu lekárskych potrieb. Liečba môže mať vedľajšie účinky, ako je malátnosť, ktorá sťažuje dieťaťu interakciu s ostatnými. Plán IEP alebo 504 môže pomôcť pri riešení sociálnych výziev tým, že zariadi ubytovanie pre vaše dieťa, aby sa mohlo zúčastňovať aktivít a udalostí. Práca na sociálnych zručnostiach môže byť tiež prospešná.

Domáca bezpečnosť

Keď máte epilepsiu, najmä ak máte ťažkosti s jej zvládaním, je dôležité myslieť na to, aby bol váš domov bezpečným miestom pre prípad, že by ste dostali záchvat. Typ úprav, ktoré urobíte, bude závisieť od toho, aké záchvaty máte, ako často ich máte, či sú kontrolované alebo nie, a prípadne od vášho veku.

Tu je niekoľko tipov, vďaka ktorým bude váš domov a každodenné činnosti bezpečnejšie:

• Namiesto vaní si dajte sprchy. Z dôvodu možného záchvatu kdekoľvek a kedykoľvek majú ľudia s epilepsiou oveľa vyššie riziko utopenia pri plávaní alebo kúpaní ako u ostatných. Ak má vaše dieťa epilepsiu a je príliš malé na sprchovanie, nezabudnite s ním vždy zostať počas kúpania.
• Rozprávajte sa alebo spievajte, keď ste v sprche, aby ľudia, ktorí s vami žijú, vedeli, že ste v poriadku.
• Zaveste dvere na svojej kúpeľni tak, aby sa vyklápali. Týmto spôsobom, ak dostanete záchvat, keď ste v kúpeľni, môže niekto vstúpiť do pomoci, aj keď blokujete dvere.
• Namiesto zamykania dverí použite značku, ktorá ukazuje, že kúpeľňa je obsadená.
• Na spodok vane používajte protišmykové pásky.
• Umiestnite koľajnicu do vane alebo sprchy.
• Namiesto sprchových dverí použite sprchový záves. To uľahčuje vstup niekoho iného, ​​aby vám v prípade potreby pomohol.
• Ak mávate časté záchvaty alebo majú vaše záchvaty sklon k pádu, posaďte sa do vane alebo použite sprchovacie kreslo s ručnou sprchou.
• Zbavte sa harabúrd okolo domu. Čím viac vecí máte okolo, tým je pravdepodobnejšie, že sa pri záchvate zraníte.
• Na akékoľvek ostré hrany alebo rohy používajte ochranné polstrovanie alebo kryty. Ukotvte ťažké predmety, ktoré by vám mohli spadnúť a zraniť ich, ak ich narazíte, napríklad televízor, počítač a knižnica.
• Ak žijete sami, zvážte výstražný systém pre zdravotníkov, aby ste v prípade potreby mohli získať pomoc.
• Poobzerajte sa po každej miestnosti a zistite, čo by potenciálne mohlo byť škodlivé, ak by ste tam vy alebo vaše dieťa dostali záchvat. Ak s tým potrebujete pomôcť, obráťte sa na svojho lekára o možných zdrojoch.

Problémy s pamäťou

Problémy s pamäťou sú veľmi časté, keď máte epilepsiu. Vaša pozornosť a schopnosť spracovávať, ukladať a načítať informácie môžu byť ovplyvnené epilepsiou. Ak máte problémy s pamäťou:

• Vytvorte si zoznam úloh, ktorý obsahuje pripomenutia, ako sú termíny, dôležité úlohy pre daný deň a schôdzky.
• Použite kalendár, ktorý vám pripomenie dôležité dátumy, či už papierové alebo digitálne.
• Udržujte pero a kúsok papiera v blízkosti alebo vo vrecku alebo kabelke, aby ste si zaznamenávali / pripomínali dôležité rozhovory, ktoré ste mohli v ten deň viesť, novú úlohu, ktorú ste sa mohli naučiť v práci, alebo dôležité telefónne číslo. K tomu môžete použiť aj svoj smartphone.

Je tiež dobré zapísať si všetko a všetko, čo súvisí s vašou epilepsiou, od príznakov cez pocity až po skúsenosti. To vám a vášmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti môže pomôcť identifikovať spúšťače záchvatov a sledovať váš pokrok.

Pracovné záležitosti

Napriek mnohým možnostiam liečby, ktoré sú k dispozícii na zvládnutie záchvatov, sa môžete obávať, že budete mať problémy so zamestnaním alebo s udržaním si zamestnania - aj keď sú vaše záchvaty dobre zvládnuté. Štúdie však ukazujú, že ľudia s epilepsiou, ktorí sú zamestnaní, majú lepšiu kvalitu života, takže existuje dobrá motivácia získať a udržať si prácu.

Je to mýtus, že ak máte epilepsiu, ste, pokiaľ ide o pracovný výkon, menej schopní ako ostatní. Ľudia s epilepsiou majú dobré výsledky v mnohých pracovných oblastiach, vrátane vysokých kancelárií. Po záchvate v roku 2007 mal údajne prednosta najvyššieho súdu John Roberts epilepsiu.

Diskriminácia

Existujú federálne a štátne zákony, ktoré majú zabrániť zamestnávateľom v diskriminácii osôb trpiacich epilepsiou. Jeden z týchto zákonov, zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA), zakazuje diskrimináciu jednotlivcov s akýmkoľvek druhom zdravotného postihnutia.

Zamestnávatelia majú napríklad zakázané pýtať sa, či máte epilepsiu alebo iný zdravotný stav pred predložením pracovnej ponuky, a nemusíte počas tohto procesu zverejňovať svoj stav. Zamestnávatelia sa môžu pýtať na váš zdravotný stav a po pracovnej ponuke môžu dokonca vyžadovať lekársku prehliadku, ale musia so všetkými uchádzačmi zaobchádzať rovnako.

Existuje niekoľko dobrých dôvodov na to, aby ste svoju epilepsiu informovali svojho zamestnávateľa, a tiež niekoľko dobrých dôvodov. Toto je osobné rozhodnutie, nie požiadavka.

Ak vaša práca vyžaduje skríningový test na prítomnosť drog v moči, uvedomte si, že ak na liečbu epilepsie užívate antikonvulzíva, ako je napríklad fenobarbital, tieto lieky môžu priniesť pozitívne výsledky testov.

Špeciálne ubytovanie

Ak máte epilepsiu, počas práce nie sú potrebné žiadne špeciálne úpravy. Rovnako ako pri akomkoľvek chronickom zdravotnom stave je však rozhodujúce užívanie liekov a starostlivosť o seba a svoje celkové zdravie. Ak máte veľmi náročnú prácu, ktorá si vyžaduje odpracovanie dlhých hodín alebo rôznych zmien, zabezpečte si dostatok spánku a nevynechajte žiadne dávky liekov.

Bezpečnosť

Dôležitá je tiež bezpečnosť práce, najmä ak vaše záchvaty nie sú úplne pod kontrolou. Existuje veľa malých úprav, ktoré môžete vykonať, aby bolo vaše pracovné prostredie bezpečnejšie v prípade, že počas práce dôjde k záchvatu. Môžete sa tiež pozrieť na prácu z domu.

Bezpečnostné požiadavky na miesta, kde musíte riadiť, sa v jednotlivých štátoch líšia. Ak máte epilepsiu, niektoré štáty môžu vyžadovať, aby ste určitý čas boli bez záchvatov, kým vám bude umožnené viesť vozidlo, zatiaľ čo iné môžu vyžadovať súhlas poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.

Slovo od Verywell

Keď sa naučíte zvládať epilepsiu, buďte trpezliví sami so sebou. Počítajte s tým, že budete mať lepšie a horšie časy a vedzte, že to, čo prežívate, je bežné a prirodzené. Zmeny, ktoré sa teraz zdajú byť náročné alebo nemožné, sa nakoniec stanú druhou prirodzenosťou. Robte malé zmeny, jednu po druhej, a pokračujte vpred. A ak potrebujete, neváhajte požiadať o pomoc - vrátane pomoci od odborníka na duševné zdravie.