Skupiny a komunity na podporu rakoviny

Diagnóza rakoviny môže byť jedným z najstresujúcejších zážitkov v živote človeka. Cesta je často dlhá a plná neznámych. Pripojenie sa k skupine na podporu rakoviny môže pomôcť zmierniť stres. Skupina na podporu rakoviny poskytuje priestor na diskusiu o obavách a výzvach s ostatnými, ktorí vedia, že prežívajú to isté. Tieto skupiny tiež ponúkajú vzdelávanie a ďalšie zdroje.

SDI Productions / Getty Images

Zameranie podporných skupín a komunít

Cieľom väčšiny skupín a spoločenstiev na podporu rakoviny je poskytnúť miesto, kde môžu členovia otvorene diskutovať o svojich pocitoch, skúsenostiach a výzvach na ceste za rakovinou. Aj keď členovia rodiny môžu byť veľkým zdrojom podpory, je pre nich pravdepodobne ťažké skutočne pochopiť, aké to má mať rakovinu. Kolegovia, ktorí prežili rakovinu v týchto skupinách, sa môžu podeliť o vaše obavy a frustrácie, ako aj poskytnúť nové perspektívy a nádeje.

Podporné skupiny tiež zdieľajú praktické informácie, napríklad ako znížiť nevoľnosť pri chemoterapii alebo aké cvičebné programy sú bezpečné. Vedúci skupín môžu poskytnúť informácie o liečbe, vedľajších účinkoch, o tom, ako spolupracovať s onkologickým tímom, a ďalšie.

Štúdie preukázali, že pacienti s rakovinou sa po stretnutí podpornej skupiny cítia viac pod kontrolou a menej depresívni. Komunita, na ktorú sa môžete spoľahnúť, môže tiež pomôcť znížiť pocity úzkosti.

Typy podporných skupín

Existuje niekoľko typov skupín na podporu rakoviny. Ak si nie ste istí sedením v miestnosti s veľkou skupinou, zvážte pripojenie sa k menšej skupine alebo online komunite. Existujú aj ďalšie zdroje, ktoré vám môžu pomôcť na vašej ceste.

Osobné skupiny

Skupiny osobnej podpory sa líšia veľkosťou a štýlom a zahŕňajú:

• Skupiny vedené rovesníkmi vedú členovia skupiny, ktorí tiež podstupujú liečbu rakoviny
• V skupine, ktorú vedie profesionál, vedie skupinu poskytovateľ, ako je psychológ alebo sociálny pracovník
• Skupiny informačnej podpory sa zameriavajú na vzdelávanie a často pozývajú odborníkov, aby viedli diskusie a poskytovali informácie, ako sú lekári, zdravotné sestry, fyzioterapeuti, dietológovia a psychológovia

Skupiny a komunity technickej podpory online

Skupiny osobnej podpory môžu byť neuveriteľne užitočné, ale nie sú pre každého. Ak vám nie je príjemné osobne sa stretávať s ostatnými alebo vo vašej oblasti nie sú žiadne skupiny, pozrite sa do komunity na podporu rakoviny online.

Štúdia z roku 2017 zistila, že členovia skupín pre osobnú aj online podporu uvádzali pozitívne skúsenosti a pri rozhodovaní sa cítili oprávnení. Skupiny technickej podpory online môžu byť obľúbenejšie u mladších pacientov a pacientov s pokročilejším ochorením.

Online skupiny a komunity sa líšia štýlom a zameraním. Sociálne médiá pripravili cestu pre neformálne skupiny, kde môžu členovia zverejňovať svoje skúsenosti alebo klásť otázky a dostávať komentáre od tisícov členov. Rovnako fungujú aj diskusné skupiny a diskusné fóra. Pred nastavením profilu si prečítajte zásady ochrany súkromia a pravidlá moderovania skupiny.

Existujú aj formálnejšie online skupiny, ktoré sponzoruje onkologické centrum alebo organizácia. Tieto skupiny zvyčajne vedie alebo moderuje profesionál, ktorý dokáže odpovedať na otázky členov. Aj keď členovia skupiny môžu zdieľať užitočné informácie, vždy je najlepšie obrátiť sa s otázkami na svojho lekára alebo lekársky tím.

Tieto skupiny sú zvyčajne skvelou voľbou, ak máte zriedkavý typ rakoviny, pretože vám môžu dať príležitosť spojiť sa s ostatnými s rovnakou diagnózou z celej krajiny a sveta.

Existujú aj zdroje, ako je napríklad Caring Bridge, ktoré vám umožňujú zdieľať vašu cestu s rodinou a priateľmi. Môže to byť pohodlný spôsob, ako aktualizovať všetkých vo svojom kruhu naraz, namiesto toho, aby ste sa snažili odpovedať na hovory a textové správy od všetkých. Táto stránka umožňuje rodine a priateľom posielať vám správy a komentovať vaše príspevky.

Individuálna podpora

Ak sa podporná skupina necíti správne, existujú ďalšie možnosti. Môžete sa stretnúť s psychológom alebo terapeutom kvôli emočnej podpore a osvojeniu si schopností zvládania.

Pre okamžitú podporu má Americká rakovinová spoločnosť 24 hodín denne 7 dní v týždni telefónnu linku pomoci špecialistov na informácie o rakovine. Zavolajte na číslo 1-800-227-2345 so svojimi otázkami alebo potrebami podpory kedykoľvek počas dňa. Linka pomoci ponúka podporu vo viac ako 200 rôznych jazykoch. Americká rakovinová spoločnosť tiež poskytuje individuálne zdroje pre pacientov s rakovinou, napríklad jazdy na lekárske zákroky a pomoc pri ubytovaní.

Nájdenie komunity podpory

Existujú podporné skupiny pre pacientov s rakovinou, členov rodiny a opatrovateľov. Niektoré skupiny podporujú konkrétnu skupinu ľudí na základe ich pohlavia, typu rakoviny alebo veku.

Nájdite si čas na premyslenie toho, čo by ste od podpornej skupiny chceli. Je potrebné zvážiť niekoľko otázok:

• Uprednostnili by ste emocionálnu podporu, praktické vzdelávanie alebo oboje?
• Ste otvorení cestovaniu do osobnej skupiny alebo hľadáte podporu skôr z domova?
• Cítite sa pohodlne podeliť sa o svoje pocity vo veľkej skupine alebo by ste uprednostnili online prostredie?

Požiadajte lekársky tím o zdroje a odporúčania založené na type skupiny, ktorú hľadáte. Sieť pre výskum rakoviny a Americká rakovinová spoločnosť poskytujú zdroje na hľadanie skupiny.

Existujú tisíce podporných skupín. Ak ste vyskúšali taký, ktorý sa necítil dobre, môže existovať iná skupina, ktorá má to, čo hľadáte.