Parkinsonova choroba (PD) je spôsobená stratou nervových buniek produkujúcich dopamín v mozgu. V dôsledku vyčerpania dopamínu (chemický posol) sa vyskytujú rôzne príznaky, ako je tras, stuhnutosť, depresia, problémy so spánkom a ďalšie.
Tieto príznaky Parkinsonovej choroby sú často nepredvídateľné a ťažko kontrolovateľné. Časom sa zhoršujú a nakoniec narúšajú každodenné fungovanie človeka.
Podporné skupiny - ktoré môžu byť malé alebo veľké a ktoré sa stretávajú prakticky alebo osobne - môžu človeku pomôcť nájsť stratégie, ako sa vyrovnať s každodennými bojmi a požiadavkami života s PD, a prispôsobiť sa im.
Podporné skupiny môžu tiež znižovať stres, slúžiť ako zdroj povzbudenia a zlepšovať kvalitu života. Pripojenie sa k jednej z nich je tiež často dobrým spôsobom, ako sa dozvedieť o objavujúcich sa výskumoch alebo terapiách PD.
Tu sme vybrali niektoré z najlepších skupín na podporu Parkinsonovej choroby. Dané informácie sú dúfajme dobrým odrazovým mostíkom pri hľadaní pohodlia a vedenia.
Sedem najlepších skupín na podporu Parkinsonovej choroby z roku 2021
- Najlepšie celkovo: Americká asociácia pre Parkinsonovu chorobu
- Najlepšie pre začiatok: Skupina pre podporu Parkinsonovej choroby DailyStrength
- Najlepšie pre odrodu: Parkinsonova nadácia
- Najlepšie na zdieľanie informácií: PacientiLikeMe
- Najlepšie pre vedúcich podporných skupín: Parkinsonova porucha pohybu a aliancia
- Najlepšia skupina podpory pre Facebook: Parkinsonova komunita
- Najlepšie pre podporu peer-to-peer: NeuroTalk
Najlepšie celkovo: Americká asociácia pre Parkinsonovu chorobu
Americká asociácia pre Parkinsonovu chorobu
Prihlásiť sa terazAmerická asociácia Parkinsonovej choroby (APDA), ktorá bola založená v roku 1961, je údajne najväčšou základnou sieťou zameranou na boj proti Parkinsonovej chorobe. Investovali viac ako 185 miliónov dolárov do zvyšovania povedomia, podpory vzdelávacích programov a financovania výskumu s cieľom skoncovať s PD.
Profesionalita, jednoduché použitie a množstvo služieb podpornej skupiny, ktoré poskytuje ADPA, robia z tejto organizácie najlepšiu celkovú podpornú skupinu pre Parkinsonovu chorobu.
V roku 2017 organizácia ADPA spolupracovala s webom podpory s názvom Inteligentní pacienti na vytvorení nového fóra online podpory. V rámci tohto bezplatného diskusného fóra sa môžu pacienti s PD, blízki a opatrovatelia socializovať, dozvedieť sa viac o PD a zdieľať tipy a stratégie zvládania života s touto chorobou.
Ako bonus navyše je registrácia jednoduchá: Všetko, čo ľudia musia uviesť, je e-mailová adresa. Web je celkovo čistý, dobre organizovaný a konverzácie sa dajú ľahko preosiať alebo od neho začať sami.
Okrem svojej priateľskej a srdečnej komunity online podpory má ADPA po celej krajine viac ako 1 400 bezplatných podporných skupín. Každá z nich je jedinečná - niektoré sa venujú ľuďom s diagnostikovanou PD v mladom veku, zatiaľ čo iné sa zameriavajú na opatrovateľov alebo rodinných príslušníkov ľudí s PD.
ADPA ponúka aj cvičebné kurzy, ako je Tai Chi, bezkontaktný box, jóga a tanec, ako aj vzdelávacie semináre a spoločenské stretnutia a pozdravy.
Najlepšie pre začiatok: Skupina pre podporu Parkinsonovej choroby DailyStrength
Denná sila
Prihlásiť sa terazDailyStrength je divízia Sharecare, ktorú vytvorili zakladateľ WebMD Jeff Arnold a slávny Dr. Oz v roku 2009. Skupina DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group je bezplatná a príjemná online komunita podpory s viac ako 400 členmi a 3 000 príspevkami.
Poslanie skupiny je sústredené na vzájomné zmocňovanie sa a inšpiráciu pri prekonávaní výziev týkajúcich sa PD a životných výziev.
Webové stránky DailyStrength sú celkovo lákavé a ľahko sa v nich orientuje. Registrácia je jednoduchá a rýchla. Príspevky sú informačné, praktické a premyslené. Toto je možno dobré miesto pre začatie pre ľudí, ktorí hľadajú menšiu a dôvernejšiu online podpornú skupinu, ktorá nie je zdrvujúca alebo spojená s národnou organizáciou.
Aj napriek tomu, že web nie je moderovaný, pre zaistenie bezpečnosti a pozitivity skupiny podpory má DailyStrength súbor pokynov, ktoré majú členovia dodržiavať.
Najlepšie pre odrodu: Parkinsonova nadácia
Parkinsonova nadácia
Prihlásiť sa terazParkinsonova nadácia vznikla zlúčením ďalších dvoch nadácií - Národnej nadácie pre Parkinsonovu chorobu a Nadácie pre Parkinsonovu chorobu - s cieľom zlepšiť život ľudí a nakoniec nájsť liek pre ľudí žijúcich s PD.
Parkinsonova nadácia má rozsiahlu sieť bezplatných skupín osobnej podpory rozmiestnených po celej krajine. Väčšina z nich je určená pre kohokoľvek, kto žije s PD, ale niektoré sú zamerané na určité publikum (tj. Ľudia s PD s nástupom v mladosti).
The Parkinson’s Foundation also offers a free online support community called PD Conversations. Tu sa môžu jednotlivci spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s PD, ako aj získať odpovede na otázky od odborníkov na PD. S cieľom zamerať svoje interakcie je online komunita rozdelená na diskusné skupiny - novo diagnostikované, príznaky PD, španielsky hovoriaci pacienti a oveľa viac.
Parkinsonova nadácia ponúka prostredníctvom miestnych sietí aj hodiny zdravia a wellness a bezplatné vzdelávacie zdroje. Organizácia tiež zvyšuje povedomie a finančné prostriedky prostredníctvom rôznych zhromaždení, ako je napríklad jej každoročné zbierkové podujatie s názvom Prechádzka dňom pohybu.
Najlepšie na zdieľanie informácií: PacientiLikeMe
PacientiLikeMe
Prihlásiť sa terazPacienta LikeMe založili v roku 2004 bratia Stephena Heywooda, ktorý mal amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) až do svojej smrti v roku 2006. V roku 2011 sa však táto bezplatná komunita podpory online otvorila ďalším zdravotným stavom vrátane Parkinsonovej choroby.
Fórum pre podporu Parkinsonovej choroby je teraz aktívnou a silnou komunitou s takmer 30 000 členmi. To, čo robí toto fórum tak príťažlivým, je jeho úloha v zdieľaní informácií. Členovia môžu dobrovoľne hlásiť aspekty svojej choroby (napr. Príznaky, lieky, návyky v životnom štýle, strava). Tieto údaje sa zhromažďujú a zdieľajú vo forme základných farebných tabuliek. Členovia tiež môžu prehľadávať údaje pomocou ľahko použiteľných nástrojov na vyhľadávanie a filtrovanie.
Okrem zdieľania a vzájomného učenia sa môžu jednotlivci socializovať a udržiavať kontakty alebo priateľstvá. Profily na fóre (viditeľné iba pre členov) obsahujú informácie ako pohlavie, vek, rodné mesto a obrázok (čo ho robí osobnejším). Členovia môžu tiež zahrnúť krátke životopisy a zoznam záujmov.
HIPAA nechráni žiadne informácie zdieľané vo fóre, pretože sú poskytované dobrovoľne. Ostatní členovia môžu tiež posielať súkromné správy, ale iba prostredníctvom fóra, a nie e-mailom.
Najlepšie pre vedúcich podporných skupín: Parkinsonova porucha pohybu a aliancia
Parkinsonova porucha pohybu a aliancia
Prihlásiť sa terazThe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) je nezisková organizácia, ktorá sa zameriava na charakteristiky ako empatia, tvorivosť, odolnosť a spoločné učenie.
Má tiež množstvo podporných a vzdelávacích služieb. Okrem skupín online programovania a podpory Zoom ponúka táto organizácia aj rôzne skupiny podpory osobne umiestnené po celej krajine.
Organizácia tiež ponúka početné vzdelávacie programy ako „Obed s dokumentmi“, v ktorých sa jednotlivci môžu stretnúť so špecialistom na pohybové poruchy prakticky cez obed z pohodlia domova.
Čo je však na tejto organizácii skutočne jedinečné, je to, že ponúka bezplatné workshopy po celej krajine s názvom In Sync na podporu a výučbu ľudí zaujímajúcich sa o rozvoj svojich schopností ako vedúceho podpornej skupiny.
Ľudia sa tam môžu naučiť zručnosti a získať sebadôveru pri navrhovaní a vedení svojej vlastnej podpornej skupiny (vrátane podporných skupín založených na cvičení) pre Parkinsonovu chorobu alebo iné pohybové poruchy. Odborní vodcovia a odborníci v zdravotníctve poskytujú poradenstvo aj prostredníctvom informačných prezentácií.
Najlepšia skupina podpory pre Facebook: Parkinsonova komunita
Parkinsonova komunita
Prihlásiť sa terazParkinson’s Community prevádzkuje skupinu podpory Facebooku s viac ako 18 000 členmi a stovkami príspevkov každý mesiac.
Táto bezplatná, aktívna a dôvtipná skupina je súkromná, čo znamená, že vyžaduje povolenie na pripojenie. Príspevky sú viditeľné iba pre členov. Je otvorený pre ľudí žijúcich s PD a ich rodinných príslušníkov.
Zatiaľ čo spoločnosť, ktorá vedie túto komunitu (Research Catalyst), sa zameriava na hľadanie účastníkov štúdie pre rôzne výskumné štúdie, jednotlivci sa môžu jednoducho pripojiť k skupine Facebook, aby získali podporu a povzbudenie.
Okrem skupiny technickej podpory online ponúka komunita Parkinsonovej choroby aj ďalšie zdroje. Ľudia môžu byť kvalifikovaní na to, aby hovorili s obhajcom Parkinsonovej choroby o ich osobnej ceste s PD (tj. Príznaky, terapie atď.). Tam môžu jednotlivci tiež zistiť, či (alebo ich blízki) majú nárok na rôzne klinické skúšky spojené s PD.
Najlepšie pre podporu peer-to-peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Prihlásiť sa terazNeuroTalk je bezplatná a príležitostná online podporná skupina pre ľudí s neurologickými poruchami vrátane Parkinsonovej choroby.
Po zaregistrovaní a vytvorení používateľského mena a hesla na webových stránkach môžu jednotlivci vstúpiť do fóra o Parkinsonovej chorobe. Mnohé z príspevkov majú viac ako státisíce zobrazení.
Obsah týchto článkov sa veľmi líši, od rozprávania o symptómoch a terapiách až po diskusiu o biológii, ktorá stojí za Parkinsonovou chorobou. Ľudia tiež používajú tento web na vyhľadanie alebo ponúknutie lekárskeho vybavenia, na spoločenské spojenie, na rozprávanie vtipov alebo na inšpiráciu prostredníctvom umenia alebo poézie.
Celkovo je štýl stránky jednoduchý a pôsobí trochu útulne. Môže to byť ideálna podporná skupina pre ľudí, ktorí hľadajú zdravé rozptýlenie alebo počúvanie ucha. Členovia môžu vyjadrovať svoje nálady prostredníctvom ikon, ktoré sú trochu zastarané, ale pridávajú skupine zábavný a ľahký prvok.
Časté otázky
Čo sú skupiny na podporu Parkinsonovej choroby?
Skupiny na podporu Parkinsonovej choroby sú ľudia žijúci s PD (alebo blízki / opatrovatelia osôb s PD), ktorí sa stretávajú, aby sa podelili o svoje spoločné skúsenosti. Prostredníctvom zdieľania môžu členovia podporných skupín poskytovať a prijímať pohodlie, povzbudenie, vedomosti, rady a inšpiráciu.
Každá skupina podpory je jedinečná. Niektoré skupiny sa stretávajú osobne každý mesiac, zatiaľ čo iné nemajú čas na stretnutia a sú sústredené okolo príspevkov na online fóre. Podporné skupiny sa môžu líšiť aj pokiaľ ide o cieľové publikum, formát stretnutia, veľkosť a zameranie (vzdelávacie verzus sociálne).
Je pre mňa skupina na podporu Parkinsonovej choroby správna?
Skupiny podpory majú síce viac výhod, ale môžete sa pripojiť kedykoľvek budete pripravení. Počúvajte svoje vnútornosti a dôverujte im, ale tiež sa snažte byť otvorení myšlienke zdieľania svojich skúseností a učenia sa od ostatných.
Ak sa rozhodnete pripojiť k skupine podpory, pokúste sa zostať trpezliví, pretože hľadanie správnej skupiny môže byť trochu procesom pokusov a omylov. Majte na pamäti, že zo skupiny sa môžete kedykoľvek odhlásiť kedykoľvek alebo sa vrátiť neskôr, keď je vhodný čas.
Ako sú štruktúrované skupiny na podporu Parkinsonovej choroby?
Väčšina skupín na podporu Parkinsonovej choroby je štruktúrovaná okolo konkrétnej oblasti zamerania. Poskytujú príjemné prostredie, či už virtuálne alebo osobne, kde sa členovia môžu spájať, zdieľať svoje skúsenosti, učiť sa jeden od druhého, zhromažďovať informácie a dostávať emocionálnu podporu.
Umiernenie každej skupiny sa môže líšiť, pričom niektoré skupiny nad tým majú väčší dohľad. V mnohých prípadoch je podporná skupina (najmä osobná) vedená členom dobrovoľníckej skupiny, má však vedenie od zdravotníckeho pracovníka alebo sociálneho pracovníka.
Koľko stoja skupiny podporujúce Parkinsonovu chorobu?
Väčšina skupín na podporu Parkinsonovej choroby a s nimi spojené zdroje a služby sú zadarmo. Vybrané kurzy cvičení ponúkané podpornými skupinami, ako sú napríklad kurzy spojené s ADPA, môžu stáť malý poplatok.
Pripojením sa k podpornej skupine v rámci organizácie môžete získať informácie o rôznych udalostiach týkajúcich sa získavania finančných prostriedkov alebo o spôsoboch, ako môžete poskytnúť peňažný dar. Tieto prostriedky prispievajú k chodu celej organizácie, ktorá zahŕňa jej podporné skupiny.
Ako sme si vybrali najlepšie skupiny na podporu Parkinsonovej choroby
Pri výbere najlepších skupín na podporu Parkinsonovej choroby sme brali do úvahy rôzne funkcie, ako je ľahké sa stať členom, profesionalita, navigácia na webových stránkach a národný profil skupiny. Zvážili sme tiež rozmanitosť poskytovanej podpory, napríklad to, či skupiny poskytovali zdravú zmes emočnej, informačnej a sociálnej podpory.
Pre tých, ktorí hľadajú neformálnejší peer-to-peer zážitok, sme vybrali NeuroTalk a Parkinsonovu komunitu. Parkinsonova nadácia je však skvelou voľbou pre ľudí, ktorí sa chcú obrátiť na odborníkov.
-overview.jpg)
