Getty / LumiNola
Nikto vám nemôže povedať všetko, čo treba vedieť o autizme. Je to preto, že autizmus je komplexný neurologický rozdiel, ktorý si vyžaduje zásah do mnohých aspektov každodenného života, a každý človek s autizmom je jedinečný.
Pretože je to také zložité, budete takmer určite musieť vybudovať celý tím „odborníkov na autizmus“, ktorý vám a vášmu dieťaťu pomôže zorientovať sa v mnohých výzvach a príležitostiach, ktoré v priebehu času zažijete. Budete tiež musieť robiť strategické osobné rozhodnutia o tom, aký druh odborníkov je pre vašu konkrétnu situáciu najrelevantnejší a najužitočnejší.
Na záver budete chcieť zvážiť náklady spojené s konkrétnymi typmi odborníkov na autizmus. Niektoré si môžu účtovať veľmi veľa a nevzťahuje sa na ne školský obvod alebo poistenie.
Druhy odborných znalostí o autizme
Ak si myslíte o autizme skôr ako o ceste ako o udalosti, je ľahké pochopiť, prečo by rôzne typy autistických expertov boli užitočné v rôznych časových okamihoch. Napríklad budete potrebovať prístup k odbornému diagnostikovi iba na krátku dobu, potom budete pravdepodobne potrebovať spojenie s radom terapeutov a pedagógov.
Každý z týchto jedincov má špeciálne znalosti vo svojej oblasti - ale nemusí vedieť nič o širších potrebách dieťaťa a jeho rodiny. Napríklad:
- Diagnostikári môžu veľa vedieť o literatúre týkajúcej sa príznakov autizmu, ale netušia, ktoré služby včasnej intervencie sú najvhodnejšie pre potreby vášho dieťaťa.
- Špecialisti na správanie môžu byť schopní naučiť množstvo zručností, ale netušia, ako naučiť akademikov dieťaťa s autizmom.
- Pracovní terapeuti môžu byť schopní pomôcť vášmu dieťaťu prekonať zmyslové problémy, ale nemôžu odporučiť žiadne zásahy týkajúce sa oneskorenia reči.
Pretože vy a vaše dieťa máte také široké spektrum potrieb, ktoré sa budú časom meniť, budete sa musieť obrátiť na široké spektrum odborníkov. Záverom však je, že ste Odborníkom na konkrétne dieťa, jeho potreby a silné stránky.
Skutočnosť, že iný rodič prisahá na konkrétneho terapeuta, terapeuta, školu alebo program sociálnych zručností, neznamená, že je to najlepšia voľba pre vaše dieťa (alebo pre vás).
Odborníci na autizmus pre malé deti
Väčšina detí s autizmom začína mať príznaky okolo 18. mesiaca veku. Tieto príznaky môžu byť veľmi zrejmé alebo celkom jemné. To znamená, že môžete začať komunikovať s odborníkmi na autizmus skôr, ako vaše dieťa dovŕši dva roky, alebo až dovŕšením školského veku. V každom prípade budete pravdepodobne v kontakte aspoň s niektorými z týchto odborníkov.
Diagnostikári
Do procesu diagnostikovania autizmu môžu byť zapojení vývojoví pediatri a neurológovia, detskí psychológovia, logopédi a ergoterapeuti, ba dokonca aj školskí psychológovia. Väčšina odborníkov odporúča multidisciplinárny prístup k diagnostike, pretože mnohé príznaky autizmu sa prekrývajú s inými veľmi rozdielnymi poruchami.
Aj keď diagnostikári vedia skvele určiť, či je vaše dieťa autistické, je nepravdepodobné, že ponúknu veľa v podobe neustálej podpory alebo konkrétnych odporúčaní, kde nájsť typy terapie alebo vzdelávacie zdroje, ktoré budete potrebovať.
Odborníci na včasné intervencie
Ak je vášmu dieťaťu diagnostikovaný autizmus vo veľmi mladom veku, je veľká šanca, že vaše dieťa bude mať nárok na včasnú intervenciu až do veku 6 rokov (ak nenastúpi do verejnej školy skôr).
Odborníci na včasnú intervenciu sú špeciálne vyškolení na prácu s veľmi malými deťmi a ich rodičmi, a to v školskom prostredí aj mimo neho. Mnoho z nich prichádza do domovov detí už od 18 mesiacov a môže im poskytnúť školenie pre rodičov.
Mnoho expertov na včasnú intervenciu je s deťmi v autistickom spektre úžasných, ale môžu ponúknuť len málo návrhov na ďalšie kroky. Môžu napríklad vedieť málo o tom, čo môže váš školský obvod ponúkať, keď vaše dieťa bude mať viac ako 6 rokov a už nebude mať nárok na včasnú intervenciu.
Odborníci na autizmus pre deti v školskom veku
Keď sa lepšie oboznámite s potrebami dieťaťa a dostupnými možnosťami, objavíte širokú škálu odborníkov na všetko, od sociálnych zručností cez akademikov až po špeciálne vzdelávanie. Každý z týchto odborníkov má svoju vlastnú špecializovanú oblasť - a len málokto vám bude schopný poskytnúť veľa podrobností o čomkoľvek inom.
To môže byť obzvlášť frustrujúce, keď zistíte, že existujú špeciality aj v rámci jedného typu terapie. Neexistuje žiadny spôsob, ako to obísť; jediným riešením je neustále klásť otázky, zúčastňovať sa na konferenciách a robiť výskum.
Behaviorálni terapeuti
Väčšina škôl a mnoho poisťovacích agentúr ponúka behaviorálnu terapiu pre deti s autizmom. Existuje niekoľko „príchutí“ behaviorálnej terapie vrátane Aplikovanej analýzy správania, Pivotnej reakcie a Verbálnej behaviorálnej terapie. Každý typ behavioristu funguje trochu inak a má mierne odlišné ciele a očakávané výsledky.
Aj keď behaviorálny plán vášho dieťaťa môže vypracovať plnohodnotný behaviorálny terapeut s pokročilým stupňom, jeho skutočnú každodennú terapiu pravdepodobne poskytne niekto s jednoduchou certifikáciou.
To neznamená, že terapia vášho dieťaťa bude nekvalitná (veľa terapeutov s certifikáciou je dosť talentovaných). Znamená to však, že terapeut vášho dieťaťa môže vedieť len málo o rôznych druhoch behaviorálnej terapie alebo o tom, aký typ behaviorálnej terapie by bol pre vaše dieťa najlepší, alebo o tom, ako získať prístup k behaviorálnej terapii prostredníctvom školy alebo vášho poistného plánu.
A bez ohľadu na to, aké je správanie vášho dieťaťa kvalifikované, pravdepodobne bude mať málo informácií o typoch terapie bez správania.
Vývojoví terapeuti
Vývojová terapia sa úplne líši od behaviorálnej terapie; zameriava sa viac na vnútorné záujmy a emočné reakcie dieťaťa a menej na „žiaduce“ správanie.
Existuje veľa foriem vývojovej terapie a každá z nich je úplne iná ako tá druhá; Floortime a Relationship Development Intervention (RDI) sú dva z najznámejších, ale existuje veľa ďalších.
Vývojoví terapeuti majú zvyčajne školenie v oblasti pracovnej terapie a / alebo logopédie, čo znamená, že majú o niečo širšiu perspektívu ako niektorí iní odborníci na autizmus. Na druhej strane, ak sa zameriavajú na vývojovú terapiu, ich znalosti behaviorálnej terapie alebo školských programov budú pravdepodobne obmedzené.
Speechoví, profesionálni a ďalší terapeuti
Väčšina detí s autizmom niekedy pracuje s logopédmi a ergoterapeutmi. Mnohí pracujú s terapeutmi so sociálnymi zručnosťami aj s fyzioterapeutmi. Niektorí rodičia sa rozhodli osloviť odborníkov na senzorickú integráciu, arteterapiu, hipoterapiu (terapiu jazdením na koni), rekreačnú terapiu alebo iné oblasti.
Aj keď všetky tieto terapeutické prístupy majú spoločné prvky, každý z nich je dostatočne jedinečný na to, aby vyžadoval špecializované školenie a odborné znalosti.
Učitelia, správcovia a asistenti špeciálneho vzdelávania
Keď sa vaše dieťa dostane do školského systému, takmer určite budete spolu s učiteľmi, správcami a školskými terapeutmi vytvárať individualizovaný vzdelávací plán (IEP). Toto je právny dokument, ktorý popisuje služby a ubytovanie, ktoré vaše dieťa dostane.
Denne budete tiež pracovať s učiteľmi špeciálneho vzdelávania, správcami špeciálnych škôl a (v mnohých prípadoch) s paraprofesionálmi, ako sú asistenti 1: 1.
Je dôležité vedieť, že len málo z týchto osôb má skúsenosti alebo vedomosti mimo svojej konkrétnej práce. Učiteľ vášho dieťaťa tak môže mať tisíc skvelých nápadov, ako mu pomôcť zapojiť sa do práce so spolužiakmi, ale vôbec netuší, ako pomôcť dieťaťu zapojiť sa do školských aktivít.
Pamätajte tiež na to, že aj keď v okrese môžu byť najdôležitejšie najlepšie záujmy vášho dieťaťa, pracuje tiež s obmedzenými zdrojmi a nespočetnými vzdelávacími zákonmi, ktoré vám môžu pri poskytovaní služieb pre vaše dieťa prekážať. Ak sa tak stane, môžete sa rozhodnúť osloviť ešte viac odborníkov v oblastiach, ako je právne zastupovanie alebo testovanie a hodnotenie mimo okresu.
Odborníci na autizmus pre dospievajúcich a dospelých
Keď sa z vášho dieťaťa s autizmom stane dospievajúci s autizmom, začnete plánovať jeho „prechod“ do dospelosti (ku ktorému dôjde vo veku 22 rokov).
Prechod je trochu zložitý proces, ktorý by v ideálnom prípade mal zahŕňať plánovanie (podľa potreby) stredoškolského vzdelávania, školenia práce (alebo iných chránených denných aktivít), bývania, životných zručností a finančnej nezávislosti. Zahŕňa tiež veľmi dôležitú otázku, či by ste sa mali alebo nemali stať zákonným zástupcom svojho dospelého dieťaťa.
Odborníci na prechod
Nie je prekvapením, že v súčasnosti existujú zamestnanci školských obvodov, ktorí sa takmer výlučne zameriavajú na proces vypracovania plánov prechodu pre študentov so špeciálnymi potrebami.
Títo jednotlivci vám môžu pomôcť identifikovať príslušné štátne agentúry, ktoré budú poskytovať služby pre dospelých, a môžu byť dokonca schopní pomôcť s aplikáciami pre Social Security for SSDI a Medicaid (ak je to vhodné). Nebudú vám však schopní poskytnúť veľa v podobe konkrétnych návrhov na bývanie alebo prácu.
Odborníci na služby a ubytovanie dospelých
Akonáhle vaše dieťa dovŕši 22 rokov, už nemôže dostávať školské služby. Ak budú na vysokej škole, budú spolupracovať s odborníkmi na ubytovanie, ktorí im môžu podľa potreby pomôcť s ďalšími službami, podporami a terapiami.
Ak sú zaradení do denného programu alebo žijú v skupinovej situácii, budú podporovaní profesionálmi v oblasti služieb pre dospelých, ktorými môžu byť terapeuti, správcovia, tréneri alebo dokonca vodiči zabezpečujúci dopravu.
Všetci títo jednotlivci majú veľmi špecifické úlohy a môžu vedieť málo o možnostiach, financovaní alebo iných podrobnostiach - hoci môžu poskytovať vynikajúce služby v rámci svojej odbornej oblasti.
Job Coaches
Pracovní tréneri, ktorí sú zvyčajne spájaní so štátnymi agentúrami alebo poskytovateľmi služieb financovaných cez štát, doslova pomáhajú vášmu dospelému dieťaťu nájsť, učiť sa a udržať si prácu. Môžu alebo nemusia vedieť, ktorá práca je pre vaše dieťa najlepšia, alebo ako pomôcť dieťaťu pri získavaní zručností, aby mohol napredovať v práci - ale sú rozhodujúce pre to, aby vaše dieťa malo úspech na pracovisku.
Kognitívni terapeuti
Zatiaľ čo malé deti s autizmom (najmä s ťažšími formami autizmu) nemusia byť schopné využívať kognitívnu (hovorovú) terapiu, mnohým dospelým v spektre je veľmi nápomocný.
Kognitívnymi terapeutmi môžu byť sociálni pracovníci, psychológovia alebo psychiatri; môžu alebo nemusia byť schopní predpísať užitočné lieky; a môžu alebo nemusia byť schopné pomôcť vášmu dieťaťu zorientovať sa v konkrétnych situáciách. Môžu však vášmu dieťaťu pomôcť zvládnuť zložité situácie alebo výzvy.
Špecialisti na bývanie so špeciálnymi potrebami
Bývanie so špeciálnymi potrebami je špecialita sama o sebe, pretože financovanie môže pochádzať z mnohých zdrojov a možnosti sú široké. Odborníci na bývanie so špeciálnymi potrebami musia vedieť, ako zistiť, či vaše dieťa spĺňa podmienky na financovanie, kde a ako získať prístup k finančným prostriedkom a či je možné financovanie použiť na skupinové bývanie, nezávislé alebo spoločné bývanie alebo na iné možnosti.
Môžu vám tiež pomôcť pri prihlásení dieťaťa na bývanie s nízkym príjmom (aj keď vy, jeho rodič, nemáte nízky príjem). V každom štáte existujú osobitné zákony, ktoré sa vzťahujú na bývanie so špeciálnymi potrebami - niektoré sú zložité a protiintuitívne.
Je nepravdepodobné, že odborník na bývanie so špeciálnymi potrebami bude schopný odporučiť konkrétny skupinový dom alebo vám povedať, či konkrétny byt spĺňa podmienky na financovanie.
Odborníci na právo so špeciálnymi potrebami
Ako vy a vaše dieťa starnete, budete musieť premýšľať o otázkach, ako je poručníctvo, zdravotné splnomocnenie, plná moc, doplnkové fondy a ďalšie právne a finančné otázky.
Právnici so špeciálnymi potrebami (alebo bežní rodinní právnici so skúsenosťami so špeciálnymi potrebami) vám môžu pomôcť premyslieť najlepšie možnosti pre vaše dieťa a rodinu a pripraviť príslušné právne dokumenty.
Právnici so špeciálnymi potrebami vám však nemôžu pomôcť rozhodnúť sa, či si máte ponechať poručníctvo nad svojím dospelým dieťaťom, ani vám nemôžu pomôcť financovať dôveru pre špeciálne potreby.
Slovo od Verywell
Neexistuje nič ako „odborník na autizmus“, ktorý by vás a vaše dieťa mohol podporovať a sprevádzať počas detstva až do dospelých rokov. To znamená, že ste dokonalým odborníkom - a bude len na vás, aby ste od každého odborníka v priebehu času našli, vybrali, usmernili ho a učili sa. Tento proces môže byť náročný, ale konečný výsledok - dieťa schopné učiť sa a žiť podľa svojho potenciálu - stojí za to.
.jpg)
