Čo sa stane s našim autistickým dieťaťom po smrti?

Či už sú „vysoko funkční“ alebo ťažko zdravotne postihnutí, dospelí s autizmom potrebujú aspoň určitú podporu. Pre veľmi ťažko zdravotne postihnutých jednotlivcov je zvyčajne k dispozícii financovanie „rezidencie“ pre skupinové domy alebo iné zariadenia. Pre dospelých s miernym až stredne ťažkým zdravotným postihnutím je však financovanie trochu zložitejšie. Realita je taká, že väčšina mladých dospelých s autizmom (80%) po ukončení strednej školy žije so svojimi rodičmi. Z toho vyplýva otázka: „Čo sa stane s mojím dospelým dieťaťom s autizmom, keď zomrieme?“

Prevalencia dospelých s autizmom stúpa a dôvod je skutočne celkom jednoduchý: viac detí s diagnostikovaným autizmom znamená z dlhodobého hľadiska viac dospelých s autizmom. Školské programy sú komplexné a dostupné pre všetkých, ale programy pre dospelých sú skicár a môže zahŕňať dlhé čakacie zoznamy, najmä pre rodiny, v ktorých dospelý postihnutý autizmom nemá agresívne správanie a je schopný zvládnuť každodennú starostlivosť a bežné pracovné postupy.

Ako rodič dospelého autistu by ste preto mali byť iniciatívni v otázke „čo sa stane“ a mali by ste sa začať pripravovať včas. Tu je niekoľko kľúčových krokov, ktoré môžete podniknúť, aby ste zaistili podporu a starostlivosť o dieťa aj v prípade, že ste preč.

Maximálne využitie financovaných služieb a príležitostí

Aj keď vaše dieťa nemá nárok na financovanie bývania vo vašom štáte, môžete využiť všetky služby, ktoré sú financované, a pripraviť tak základ pre nezávislejší život dieťaťa. Tu je niekoľko možných spôsobov, ako to urobiť:

• Uistite sa, že je vaše dieťa zamestnané na trvalom pracovnom mieste a že je mu zaškolené príslušné zamestnanie. Aj keď vaše dieťa dosahuje minimálnu mzdu a pracuje len pár hodín týždenne, pravidelné zamestnanie je nesmierne dôležité pre jeho pohodu, sebaúctu a pozíciu v komunite. V niektorých prípadoch môže byť práca stať sa skutočnou kariérou, komunitou a sieťou podpory.
• Uistite sa, že vaše dieťa dobrovoľne pracuje v komunite. Väčšina programov podpory dospelých pomôže vášmu dieťaťu nájsť a uspieť v dobrovoľníckych zariadeniach. Je to vynikajúci spôsob, ako pomôcť dieťaťu spojiť sa s ostatnými, budovať zručnosti a zvyšovať sebadôveru.
• Využite naplno školenie, možnosti vzdelávania, podporu 1: 1 a ďalšie ponuky poskytované miestnymi službami pre dospelých. Tieto príležitosti siahajú od programov pracovných zručností po adaptívne životné zručnosti, cestovné školenie, správu peňazí a ďalšie. Učenie sa nezastaví, keď skončí škola.
• Povedzte „áno“ sociálnym príležitostiam. V mnohých prípadoch sa dospelí s autizmom sociálne spájajú s ostatnými dospelými so zdravotným postihnutím. Môže sa to stať prostredníctvom programov, ako sú Challenger League, Špeciálne olympijské hry, Veľkonočné pečate alebo iné organizácie, ktoré sú dostupné buď zo štátnych prostriedkov, alebo zo štipendií a grantov.
• Požiadajte a využite všetky dostupné podpory pre nezávislý život, ktoré má vaše dieťa k dispozícii. Asistenti často pracujú s vašim dieťaťom, aby mu pomohli zvládnuť každodenný život v domácnosti. Môžu pracovať na varení, praní odevov, správe času a ďalších dôležitých zručnostiach.
• Uistite sa, že je vaše dieťa prihlásené na program SSDI (sociálne zabezpečenie pre zdravotne postihnutých dospelých), ktorý poskytuje financovanie základnej zdravotnej starostlivosti. To môže byť nesmierne cenné, ak je vaše dieťa kryté vašou zdravotnou starostlivosťou, kým nezomriete.

Maximálne využitie podpory komunity

Okrem možností financovania na maximum je nesmierne dôležité, aby rodičia pomohli svojim dospelým deťom stať sa skutočnými členmi miestnej komunity. Rodiny s autistickými členmi až príliš často žijú v relatívnej izolácii a snažia sa udržať predvídateľný a bezproblémový život v prospech svojho autistického dieťaťa. Dospelí s autizmom sa nesmú zúčastňovať na rodinných alebo osobných aktivitách s priateľmi alebo rodinou (mimo súrodencov, obaja žijú ďaleko). Tieto rodiny sú v podstate samy osebe. Tu je iba niekoľko spôsobov, ako pomôcť dieťaťu nadviazať kontakty, ktoré môžu trvať celý život:

• Pravidelne navštevujte knižnicu a ubezpečte sa, že knihovník pozná meno vášho dieťaťa. Naučte svoje dieťa, ako nájsť a pozrieť si knihy a videá, ktoré má najradšej.
• Pripojte sa k YMCA. YMCA je vynikajúci zdroj pre deti a dospelých so zdravotným postihnutím a je zvyčajne ochotný robiť malé úpravy v programoch, ktoré by inak mohli byť náročné.
• Stavte na silných stránkach vášho dieťaťa. Ak vaše dospelé dieťa vie spievať, hrať na nástroj, používať kladivo, vyčistiť chodník, podávať jedlo, pomáhať pri komunitných udalostiach, organizovať preteky alebo sa inak zúčastňovať na typických komunitných činnostiach, usilujte sa o to skoro a často. Spočiatku to bude vyžadovať prácu, ale vaše dieťa bude časom ocenené za svoje schopnosti a zaradené do tej miery, do akej to bude možné.
• Zvážte pripojenie k náboženskej komunite. Kostoly, synagógy, mešity a ďalšie náboženské organizácie sa hrdia začlenením. Mnoho rodín sa v ťažkých časoch spolieha na svoje náboženské komunity a čo môže byť pre vaše dieťa ťažšie ako strata rodičov?
• Myslite skôr na to, že budete žiť v meste alebo na predmestí. Je nepravdepodobné, že by jeden dospelý človek s autizmom dobre zapadol do predmestskej komunity. Na druhej strane môže slobodná dospelá osoba s autizmom nájsť priateľov alebo aspoň komunitu v meste, kde je možné zaobísť sa bez auta, pravidelne vidieť tých istých ľudí a nadviazať kontakt s ostatnými v oblasti záujmov a záľub. .
• Uvedomte si podporu a programy vo vašom meste. Väčšina obcí ponúka škálu služieb a podpory ľuďom so zdravotným postihnutím alebo s malými peniazmi. Možnosti siahajú od nízkonákladovej prepravy cez stravovacie služby až po dobrovoľníkov ochotných pomôcť so začlenením do umeleckých programov, športu alebo iných aktivít.

Keď za vás prevezmú súrodenci alebo iní

V niektorých prípadoch sú dospelí súrodenci alebo iní priatelia alebo príbuzní ochotní a schopní stať sa opatrovateľmi pre svojich súrodencov s autizmom. Toto je samozrejme hlavný záväzok a môže to byť aj nákladný záväzok: málo ľudí v autistickom spektre je plne zamestnaných a veľa z nich potrebuje zdravotné alebo duševné zdravie, ktoré môžu byť nákladné.

Ak všetci v zásade súhlasia s myšlienkou konkrétneho jednotlivca, ktorý prevezme starostlivosť, keď sú rodičia preč, je dôležité myslieť skôr na logistiku ako na predpoklady bez toho, aby ste ich komunikovali. Spoločne treba zvážiť niekoľko vecí:

• Peniaze. Odkiaľ pochádzajú finančné prostriedky na starostlivosť o dospelého človeka s autizmom? Rodičia môžu odložiť peniaze, uzavrieť životné poistenie alebo inak zabezpečiť, aby bolo pre potreby ich autistického dieťaťa k dispozícii značné množstvo tekutej hotovosti. Skontrolujte, či sú peniaze správne nastavené, ideálne na dôveryhodnom účte pre špeciálne potreby. Ak pôjdete touto cestou, uistite sa, že je opatrovateľ legálne pomenovaný ako správca.
• Poloha. Ak dospelý autista žije so svojimi rodičmi, je veľká šanca, že ich súrodenec bude žiť inde. Presunú sa dospelí s autizmom k súrodencovi alebo do jeho blízkosti - alebo naopak? Aké možnosti bývania sú k dispozícii?
• Služby. Služby pre dospelých sú do značnej miery financované štátom, v ktorom má dospelá osoba s autizmom pobyt. Financovanie služieb pre dospelých sa v jednotlivých štátoch veľmi líši. Stojí za zváženie, aká úroveň financovania a služieb je k dispozícii na rôznych miestach.
• Stabilita.Väčšina ľudí s autizmom má ťažké obdobie so zmenami a v čase, keď ich rodičia odídu, mohla byť už mnoho rokov v zamestnaní, v programe starostlivosti o dospelých a doma. Je dobrý nápad urobiť krok?
• Túžby dospelých v spektre. Zatiaľ čo pre niektorých dospelých s autizmom je ťažké premyslieť si možnosti do budúcnosti, mnohým sa to podarí inteligentne a premyslene. Či tak alebo onak, je kriticky dôležité zahrnúť vaše dospelé dieťa s autizmom do akéhokoľvek plánovania jeho dlhodobého blahobytu.

Okrem toho, že rodičia majú neustále a otvorené rozhovory o budúcnosti, je tiež dôležité, aby si viedli dôkladné záznamy o poskytovateľoch služieb pre svoje autistické deti, financovaní, hodnoteniach a lekárskych potrebách. Ak sa súrodenec potrebuje v rýchlosti prevziať, všetky potrebné informácie by mali mať na dosah ruky.