Vysoko funkčný autizmus (HFA) môže byť zložité vysvetliť ostatným, pretože príznaky nemusia byť také zjavné, ako je to u detí na najťažšom konci autistického spektra.
Všetci ľudia s autizmom majú problémy so sociálnou komunikáciou a tiež majú sklon k opakovanému obmedzenému správaniu. Pacienti s HFA - predtým známymi ako Aspergerov syndróm a niekedy označovaní ako „mierny autizmus“ - bývajú tiež inteligentní a schopní. Preto nemusí byť vždy ľuďom v živote vášho dieťaťa zrejmé, že nie sú neurotypické. Ak si ľudia všimnú určité správanie vášho dieťaťa a nechápu, čo ich spôsobuje, môžu si myslieť, že vaše dieťa je „zvláštne“, čo môže byť škodlivé.
Pretože neexistuje dohodnutá definícia vysoko funkčného autizmu, môže byť veľmi ťažké vysvetliť túto poruchu jednoduchým spôsobom. Možno by vás zaujímalo, či je v najlepšom záujme vášho dieťaťa zverejniť svoj vysoko funkčný autizmus, alebo či je lepšie, keď tak neurobí.
V máji 2013 bol Aspergerov syndróm odstránený z diagnostickej literatúry. Ľudia, ktorým bola kedysi diagnostikovaná Aspergerova choroba, teraz dostávajú diagnózu autistického spektra „úrovne 1“, ktorá je neformálne známa ako vysoko funkčný alebo mierny autizmus.
KatarzynaBialasiewicz / Getty ImagesPrečo je vysoko funkčný autizmus mätúci
Ľudia s vysoko funkčným autizmom sa v určitých situáciách často javia ako neurotypickí, v iných nie. Opakované rozprávanie, chodenie alebo kývanie môže byť pre dieťa s ľahkým autizmom upokojujúce, ale mätúce alebo rozrušujúce pre ľudí, ktorí o tom nevedia alebo im nerozumejú.
Tu je niekoľko príkladov toho, ako môže vyzerať HFA:
- Svetlé, artikulované dieťa sa zrúti v slzách, pretože jeho autobus mešká.
- Dobrý študent nedokončí test, pretože sa nachádza na inom mieste, ako čakal.
- Vysokoškolák sa nemôže zúčastniť prednášok, pretože svetlá v miestnosti sú príliš jasné.
- Zamestnanec „prenasleduje“ kancelárskeho partnera, pretože nechápe ich nenápadné pokusy povedať „Nemám záujem“.
- Tínedžer, pozvaný na neformálne podujatie so svojimi rovesníkmi, prichádza oblečený v obleku a kravate.
Môže byť veľmi prekvapujúce a znepokojujúce vidieť tieto spôsoby správania, ktoré sa zdajú byť zjavné z ničoho nič. V skutočnosti môže byť veľa ľudí, ktorí si nie sú vedomí autizmu niekoho, urazení alebo nahnevaní, pretože si myslia, že je to úmyselné.
Aj keď veľa ľudí tvrdí, že autizmus by mal byť vždy zverejnený, existuje niekoľko dôvodov, prečo by sa niekto rozhodol tak neurobiť. Napríklad niektorí učitelia, profesori a zamestnávatelia majú obavy z interakcie s ľuďmi, ktorí majú vývojové rozdiely; zverejnenie by teda mohlo mať negatívny vplyv na interakcie, známky a hodnotenia. Okrem toho môže byť deťom s HFA odopretá možnosť byť súčasťou všeobecnej skupiny rovesníkov a namiesto toho sa dostať do nastavení „iba pre autizmus“.
Povedanie dieťaťu o diagnóze
Mnoho detí s vysoko funkčným autizmom je zaradených do bežných tried a môžu zvládať širokú škálu typických aktivít. Niektorí rodičia sa obávajú, že keď dieťaťu povedia o svojej diagnóze, otvárajú im dvere k problémom. Môže sa dieťa oprieť o diagnózu, keď sa objavia problémy? Môže trpieť ich sebavedomie, keď počujú, že majú diagnostikovaný rozdiel?
Neexistuje správna odpoveď. Vedieť, že majú diagnózu, môže mať u dieťaťa pocit, že s ním niečo „nie je v poriadku“ alebo sa môže cítiť stigmatizované. Na druhej strane deti všeobecne vedia, že sú odlišné, a môže sa im uľaviť, keď dokážu pomenovať svoje výzvy a hľadať prostredie, kde budú mať pocit spolupatričnosti.
Deti s autizmom sú diagnostikované v rôznom veku od batoliat po dospievanie, takže diskusiu pravdepodobne ovplyvní vek dieťaťa. Vek a vývojová úroveň dieťaťa by mali byť faktormi pri uvažovaní o zverejnení diagnózy dieťaťa a zvážení spôsobu zdieľania týchto informácií.
Sprístupnenie autizmu vášho dieťaťa iným
Vždy existuje možnosť, že tréner, vedúci klubu alebo iná dospelá osoba bude mať výhrady k začleneniu dieťaťa so zdravotným postihnutím; veľa dospelých má veľmi málo skúseností s autizmom a môže mať pocit, že im nemôže ponúknuť vhodnú podporu. Mal by rodič vopred vysvetliť autizmus svojho dieťaťa? Alebo by mali zvoliť prístup čakania a uvidenia?
Jedným z prístupov je „čiastočné zverejnenie“. Napríklad, ak sa dieťa zúčastňuje hodiny karate, môže sa mu väčšinou dariť, ale v prípade zmeny v zabehnutom režime rázne reaguje. V takom prípade by mohlo byť užitočné vysvetliť inštruktorovi, že bude pravdepodobne potrebné dieťa pred vyučovaním varovať pred akýmikoľvek zmenami. Týmto spôsobom riešite problém bez odhalenia diagnózy.
Ak sa rozhodnete odhaliť diagnózu svojho dieťaťa, nezabudnite poukázať na to, že rovnako ako všetci ľudia, majú silné stránky a výzvy. (Namiesto výrazu „slabosti“ používajte slovo „výzvy“, pretože výzvy sú veci, ktoré môžete vyriešiť.) Potom hovorte o prispôsobení a druhoch podpory, ktoré môžu byť implementované, aby pomohli vášmu dieťaťu uspieť a dokonca prosperovať.