Život s Hidradenitis Suppurativa

Zvládnutie chronického stavu kože, ako je hidradenitis suppurativa (HS), vyžaduje odhodlanie a zohľadnenie vašich fyzických aj emocionálnych potrieb. Ale aj pri vzostupoch a pádoch, ktoré HS prináša, existujú kroky, ktoré môžete podniknúť na minimalizáciu príznakov, zvládnutie emocionálnych aspektov, ktoré môžu chronické kožné ochorenia priniesť, a zlepšenie kvality života.

Emocionálne

Aj keď hidradenitis suppurativa nie je neuveriteľne zriedkavým stavom, trpia ním až 4% svetovej populácie, ľudia, ktorí ho majú, sa často cítia osamelí.

Ľudia s hidradenitis suppurativa môžu pociťovať úzkosť, depresie, hanbu a rozpaky. Existuje pocit, že je potrebné skrývať vyrážky a jazvy a zahanbiť zápach, ktorý môže spôsobiť odtok z lézií.

Pretože sa často objavuje v období puberty a mladej dospelosti, v priebehu vývoja sebaobrazu môže mať hidradenitis suppurativa veľký a trvalý vplyv na niečí sebaobraz a sebaúctu.

Štúdie zistili, že pacienti s hidradenitis suppurativa majú často zlý obraz tela a cítia sa v tele neistí. Pod týmto všetkým sa skrýva aj strach zo stigmatizácie.

Ďalšími častými pocitmi sú hnev a frustrácia - z liečby, ktorá nefunguje, z vášho tela, ktoré sa zdá, že sa obrátilo proti vám, alebo z lekára, ktorý „nepomáha“ zlepšovať vašu pokožku.

Pokojne si uvedomte, že všetky tieto pocity sú normálne. Chronický zdravotný stav je frustrujúci, vyvoláva úzkosť a niekedy demoralizuje.

Existujú však dobré správy. Pozitívne stratégie zvládania pomáhajú zlepšovať pocity pohody a tiež zlepšujú kvalitu života.

Skúste napríklad zmeniť svoju perspektívu a zamerať sa skôr na pozitívny ako negatívny. Namiesto toho, aby ste svoj stav skrývali, buďte úprimní k tým, ktorí sú vo vašom živote, k ochoreniu na hidradenitis suppurativa a k tomu, ako na vás pôsobí.

Okrem toho štúdia publikovaná vDermatológia JAMAzistili, že ľudia, ktorí boli odolnejší voči hidradenitis suppurativa, mali menšiu depresiu a vyššiu kvalitu života. Odolnosť nie je vrodenou vlastnosťou - môžete sa naučiť byť odolnejšími tak, že si budete vedomí svojich pocitov a budete robiť vedomé rozhodnutia. zamerať sa na faktory, ktoré môžete ovládať.

Ak máte ťažkosti s úzkosťou, depresiou alebo inými emóciami, ktoré majú negatívny vplyv na váš život, a zdá sa, že im nedokážete prekonať, oznámte to svojmu lekárovi.

Ak uvažujete o samovražde, zavolajte na národnú linku prevencie samovrážd (k dispozícii 24 hodín denne, 7 dní v týždni) na telefónnom čísle 1-800-273-8255.

Fyzické

Bolesť hidradenitis suppurativa môže byť intenzívna. Okrem použitia voľnopredajných liekov proti bolesti, ako je Advil (ibuprofén) alebo topických analgetík podľa potreby, môžete podniknúť kroky, ktoré vám pomôžu bolesť zmierniť:

• Teplé kúpele alebo obklady: Môžu zmierniť bolesť a pomôcť odtoku uzlín. Ak vám lekár navrhne, aby ste oblasť udržali suchú, sú to vyhrievacie podložky.
• Noste voľný, priedušný odev: Pomáha predchádzať bolestivým trením v oblasti, ktoré môžu ďalej zapáliť postihnuté folikuly.
• Mäkké, pružné spodné prádlo: Pri výbere spodnej bielizne choďte s mäkkou bavlnenou látkou, ktorá dýcha. Venujte zvláštnu pozornosť ozdobe okolo otvorov pre nohy a uistite sa, že je mäkká, pružná a hladká (skôr než pevná alebo krajková povrchová úprava). Možno budete chcieť ísť o jednu veľkosť vyššie, aby ste zabránili treniu.

Vyskúšajte činnosti zmierňujúce stres

Stres môže u niektorých ľudí vyvolať vzplanutie hidradenitis suppurativa. Aj keď stres neprispieva k zhoršeniu vášho HS, redukcia stresu vám uľahčí zvládanie emocionálnych a fyzických dopadov, ktoré hidradenitis suppurativa má.

Medzi nápady patria:

• Jóga
• Meditácia
• Tai Chi
• Záhradníctvo
• Chôdza

Skúste si do dňa pridať činnosť, ktorá je pre vás príjemná.

Odstraňovanie chĺpkov

Holenie môže podráždiť pokožku, najmä keď ste uprostred úniku. Počas vzplanutia sa vyhýbajte holeniu. Ak si musíte bezpodmienečne odstrániť chĺpky, poraďte sa so svojím lekárom.

Existujú určité náznaky, že laserové odstránenie chĺpkov pomáha zlepšiť hidradenitis suppurativa v oblasti podpazušia a slabín.

Sociálne

Hidradenitis suppurativa môže ovplyvniť váš spoločenský život niekoľkými rôznymi spôsobmi. Uprostred svetlice môže byť také nepríjemné sa hýbať, že sa vám jednoducho nebude chcieť ísť s rodinou a priateľmi. Rozpaky z odtoku a zápachu vás môžu tiež vyzvať, aby ste sa izolovali.

Ale mať sociálne vzťahy je pre vašu pohodu také dôležité. Ak sa fyzicky nemôžete zúčastniť určitých aktivít, naplánujte si ďalšie veci, ktorých sa môžete zúčastniť. Nehanbite sa dať vedieť priateľom a rodine, keď máte fyzicky ťažkosti, aby vás mohli ubytovať.

Ak vám bolesť neustále bráni v každodenných činnostiach, je vhodný čas na rozhovor so svojím lekárom. Možno bude potrebné, aby ste znovu navštívili váš plán liečby HS.

Sexuálne zdravie a vzťahy

Hidradenitis suppurativa môže mať významný vplyv na vaše sexuálne vzťahy. Sexuálne vzťahy môžu byť fyzicky bolestivé, keď sa uzliny vyskytujú v oblasti slabín alebo zadku.

Zápach, drenáž a pocit, že lézie alebo jazvy sú nepekné, tiež mnohým ľuďom znepríjemňujú intímne vzťahy s partnerom.

Zdá sa, že závažnosť príznakov priamo nekoreluje s úrovňou sexuálnej dysfunkcie. Inými slovami, niektorí ľudia s miernymi príznakmi môžu byť veľmi znepokojení a ich sexuálny život je neskutočne ovplyvnený, zatiaľ čo iní so závažnými príznakmi hlásia svoj sexuálny život. nie je výrazne znížená.

U žien s hidradenitis suppurativa je pravdepodobnejšie, že tento stav bude mať negatívny vplyv na ich sexuálny život ako u mužov.

Najužitočnejšia vec, ktorú môžete urobiť, je byť úprimný k partnerovi k tomu, ako sa cítite, fyzicky aj emocionálne. Ak je sex bolestivý kvôli vzplanutiu HS, porozprávajte sa so svojím partnerom o iných spôsoboch udržiavania sexuálneho spojenia, ktoré ste fyzicky schopní urobiť.

Hľadanie podpory

Sociálna podpora má priamy vplyv na to, ako sa cítite, a na celkovú kvalitu vášho života. Porozprávajte sa s priateľmi a rodinou o tom, ako sa cítite.

Je tiež užitočné rozprávať sa s inými ľuďmi s hidradenitis suppurativa. Už len pocit, že nie ste sami, môže urobiť dobrý svet pre vašu psychiku.

Začnite tým, že sa opýtate svojho lekára, či sa vo vašej blízkosti stretávajú nejaké skupiny podporujúce hidradenitis suppurativa alebo chronické kožné ochorenia.

Hope for HS je skupina zameraná na advokáciu a zvyšovanie povedomia, ktorá poskytuje podporu ľuďom s hidradenitis suppurativa. Ponúkajú skupiny osobnej podpory vo vybraných oblastiach USA plus online podporu prostredníctvom facebookovej stránky Hope for HS. Ponúkajú tiež súkromnú skupinu na Facebooku, ku ktorej sa môžu pripojiť osoby s HS.

Praktické

Hidradenitis suppurativa môže mať priamy vplyv na každodenné činnosti. Keď ste uprostred vzplanutia, pokúste sa čo najviac odpočívať.

Ďalšie tipy:

• Vyberte si oblečenie, ktoré je voľného strihu a je pre vás ľahké nastupovať a vystupovať, najmä keď vzplanutie bráni vašej schopnosti pohybu.
• Požiadajte svojho blízkeho o pomoc s aktivitami, ktoré máte ťažkosti s realizáciou, keď ste uprostred vzplanutia.
• Noste so sebou absorpčné obväzy a čistiace obrúsky, ktoré vám pomôžu pri regulácii zápachu pri úniku lézie.

Práca

Práca počas svetlice môže byť zložitá. Štúdia publikovaná vInternational Journal of Dermatology,zistili, že hidradenitis suppurativa mala významný vplyv na absenciu a produktivitu, pričom viac ako 20% ľudí uvádzalo, že zostávajú doma z práce kvôli hidradenitis suppurativa, a viac ako 60% uviedlo, že v dôsledku tohto stavu nie sú v práci tak produktívni.

Prezrite si zásady svojej spoločnosti týkajúce sa práce na diaľku alebo skrátenia pracovného času. Osvojte si tiež plány zdravotného postihnutia, aby ste si mohli dlhšie oddýchnuť od práce.

Ak máte pocit, že vaša spoločnosť bude vnímavá, môžete sa poradiť so svojím šéfom alebo s HR. Pamätajte však, že je len na vás, koľko informácií o svojom stave zverejníte.