Napriek povzbudzujúcim pokrokom v liečbe rakoviny prsníka, ktoré dramaticky predĺžili prežitie, aj keď sú diagnostikované v metastatickom štádiu, stále existuje významná skupina menej šťastných pacientov, ktorí každý rok na tento stav zomierajú.
Zvyčajný scenár znie takto: Ľudia s metastatickým karcinómom prsníka chcú hovoriť o týchto obavách, ale boja sa rozrušiť svojich blízkych - takže zostávajú ticho. Na druhej strane sa blízki obávajú rozrušenia ty hovorením o problémoch na konci života - takže nič nehovoria.
To isté platí aj pre pacientov a onkológov a štúdie nám hovoria, že tieto rozhovory prebiehajú oveľa menej často, ako by mali.
Mnoho ľudí sa bojí, že tieto diskusie sú znakom vzdania sa. Hovoriť o svojich želaniach však neznamená, že sa vôbec vzdávate. Neznamená to, že ste stratili nádej, že budete jedným z ľudí, ktorí žijú desaťročia s rakovinou prsníka v 4. štádiu. To však znamená, že chcete, aby boli vaše rozhodnutia premyslené a nenechané na náhodu. Je to spôsob, ako oznámiť svoje želania skôr, ako vás k tomu môžu okolnosti prinútiť.
Najlepšie začnite najdôležitejším krokom. Ako môžete začať tieto diskusie so svojimi blízkymi?
Blend Images / Terry Vine / Getty ImagesZačínajú diskusie
Neexistuje najlepší spôsob, ako vyvolať obavy o koniec života, a to, čo môže dobre fungovať pre jednu rodinu, nemusí fungovať pre inú. Z tohto dôvodu je tu niekoľko tipov, ako môže pacientka priblížiť túto tému svojim blízkym:
- Vyberte si čas, keď sa nikto nebude ponáhľať a nebude ho rušiť vyrušovanie. Vypnite mobilný telefón.
- Majte jasno v diskusii, ktorú chcete viesť. Ak sa pokúsite tému zdvihnúť príliš jemne a obopnúť ju, je ľahké ju vykuchať, alebo si aspoň povedzte, že tému otvoríte inokedy. Vyriešte problém tak, že ho presuniete na stôl a nevracajte ho.
- Možno by ste chceli začať tým, že sa svojho blízkeho opýtate, koľko rozumie vášmu stavu a prognóze. Mnoho ľudí sa mylne domnieva, že metastatický karcinóm prsníka je liečiteľný.
- Môžete tiež začať uznaním slona v miestnosti - stále dúfate, že liečba udrží vašu rakovinu na uzde po mnoho rokov, ale uvedomte si, že sa to nestane vždy.
- Nájdite si čas na počúvanie bez prerušenia. Možno budú vaši blízki potrebovať nejaký čas, aby dohnali myšlienky, ktoré ste už nejaký čas spracovávali. Dovoľte im, aby sa vyjadrili - veľa ľudí navrhne ešte jednu možnosť liečby, ktorú ste neskúmali - aj keď ste sa už rozhodli, že už nechcete pokračovať v liečbe.
- Buďte pripravení ísť tam, kam konverzácia vedie. Konverzácie na konci života sú často nepretržitým procesom a väčšinou sa nemusíte starať o to, aby ste všetko, o čom chcete hovoriť, pokrývali na jedno sedenie.
Ukončenie liečby
Jedným z najťažších rozhodnutí, ktoré ľudia budú musieť podstúpiť s metastatickým karcinómom prsníka, je kedy ukončiť liečbu. To donedávna nebol problém, pretože väčšina ľudí by sa dostala do bodu, keď už jednoducho nebudú k dispozícii ďalšie liečby.
Namiesto toho teraz máme oveľa viac možností liečby, čo znamená, že v určitom okamihu budeme musieť čeliť zložitým rozhodnutiam. Mali by ste zvážiť ešte jednu líniu liečby, ktorá vám môže predĺžiť život o niekoľko týždňov výmenou za vedľajšie účinky, ktoré znižujú vašu kvalitu života? Kedy by ste mali ukončiť liečbu?
Prvým krokom pri tomto rozhodovaní je venovať chvíľku zváženiu cieľov vašej liečby a ich porovnaniu s tým, čo si myslí váš onkológ. Za posledné roky sme sa dozvedeli, že existujú veľké rozdiely v tom, čo môžu pacienti a onkológovia očakávať od chemoterapie pre rakovinu 4. stupňa.
Jedna štúdia zistila, že väčšina ľudí s rakovinou 4. stupňa si myslela, že existuje možnosť, že by ich chemoterapia mohla vyliečiť. Zatiaľ čo onkológovia tvrdili, že na vyliečenie nie je dostatok šancí.
Medzi otázky, ktoré by vás mohli zaujímať pri ukončení liečby, patria:
- Čo môžem očakávať od ďalšej liečby? Existujú nejaké liečby, ktoré by potenciálne mohli zvýšiť moju šancu na dlhodobé prežitie? Ak nie, aké zisky môže konkrétna liečba ponúknuť? Predlžuje liečba životnosť na niekoľko týždňov alebo mesiacov? Samozrejme, nikto nemá krištáľovú guľu, ale môže byť užitočné pochopiť, čo sa od liečby očakáva pre „priemerného“ človeka.
- Existuje nejaká liečba, ktorá by mohla zlepšiť moju kvalitu života? Mohla by napríklad liečba znížiť bolesť, dýchavičnosť alebo iné príznaky?
Ukončenie liečby neznamená, že sa vzdávate. To tiež nemusí nevyhnutne znamenať, že zastavujetevšetkoliečby. Môžete napríklad pokračovať v liečbe, ktorá ponúka úľavu od symptómov, aj keď nemusí pomôcť pri liečbe alebo pri liečbe vašej choroby.
Predvídavý smútok
Mnoho ľudí s metastatickým karcinómom - a ich blízki - prežívajú podobný smútok, aký je spojený so smrťou a zomretím, ale ešte stále žijú. Tento typ smútku, nazývaný „anticipačný smútok“, je bežný, ale veľa ľudí sa bojí tieto pocity prejaviť.
Obzvlášť pre milovaných ľudí je ťažké zvládnuť tieto emócie. Komentáre ako „prečo si smutná, keď je ešte nažive“ môžu posilniť vaše myšlienky, že by ste tieto pocity nemali mať. Ale tieto pocity sú veľmi bežné a veľmi normálne pre pacientov v neskorších štádiách rakoviny a pre ich blízkych.
Anticipačný smútok (nazývaný tiež prípravný smútok) môže byť ešte ťažšie zvládnuteľný ako smútok po strate, a to nielen preto, že sa nemusí cítiť sociálne prijateľným na vyjadrenie tohto smútku, ale preto, že obsahuje veľa strát. Môže ísť o stratu snov, stratu roly v rodine a oveľa viac.
Existuje rovnováha medzi udržaním života a pustením. Pre tieto pocity neexistuje magické riešenie a neexistujú žiadne frázy, ktoré by znižovali úzkosť, ktorú môžete pociťovať. Ak môžete, nájdite si priateľa, ktorý môže jednoducho počúvať vaše pocity s vedomím, že neexistuje nič, čo by ich mohlo napraviť. Môže to byť úžasné pohodlie.
Hospicová starostlivosť
Rozhodnutie o tom, či a kedy zvoliť hospicovú starostlivosť, je emocionálne zaťažené. Rovnako ako pri ukončení liečby existuje obava, že výber hospicovej starostlivosti znamená vzdať sa. Namiesto toho si výber hospicu znamená, že sa rozhodnete prežiť svoje posledné dni čo najpohodlnejšie.
Čo je to hospicová starostlivosť?
Hospicová starostlivosť je typom paliatívnej starostlivosti a rovnako ako paliatívna starostlivosť je to skôr filozofia ako miesto. Mnoho ľudí dostane hospicovú starostlivosť vo svojom vlastnom dome, hoci môžu byť k dispozícii aj hospicové zariadenia. Typický hospicový tím zahŕňa lekára so špecializáciou na starostlivosť o koniec života, zdravotné sestry z hospicu, sociálni pracovníci a kapláni. Je to starostlivosť, ktorá sa snaží udržať pohodlie a dôstojnosť človeka a jeho rodiny tak dlho, ako žije, bez toho, aby sa už pokúšala vyliečiť alebo spomaliť progresiu vážnej alebo smrteľnej choroby.
Kedy by ste mali požiadať o hospicovú starostlivosť?
Veľmi často počúvame ľudí, ako si želajú, aby sa predtým rozhodli pre hospicovú starostlivosť, tak ako môžete vedieť, kedy je čas?
Na to, aby ste sa dostali do hospicovej starostlivosti, zvyčajne potrebujete poznámku od lekára, ktorá hovorí, že sa očakáva, že budete žiť šesť mesiacov alebo menej. Ak žijete dlhšie, nie je to problém a nehrozí vám pokuta. Vaša starostlivosť môže byť obnovená na ďalších šesť mesiacov alebo môže byť ukončená. Môžete tiež kedykoľvek zmeniť názor, ak sa rozhodnete radšej podstúpiť liečbu zameranú na liečbu rakoviny.
Ako pomôže hospic?
Mnoho ľudí žasne nad dostupnou pomocou pri zavedení hospicu.Okrem starostlivosti od tímu poskytuje hospic najčastejšie nemocničné lôžko, kyslík a všetko potrebné vybavenie alebo lieky. To môže vašej rodine ušetriť veľa behania a bude vám čo najpríjemnejšie.
Mnoho ľudí chce stráviť svoje posledné dni doma, obklopení svojimi blízkymi. Pri hospicovej starostlivosti nie je potrebné volať políciu, ako to býva pri akejkoľvek „bezobslužnej smrti“. Vaša rodina s vami môže tráviť čas, kým nebude chcieť zavolať do pohrebiska.
Hospic: Viac ako miesto, kde ľudia prechádzajúPredbežné smernice / Živá vôľa
Ak ste boli počas liečby hospitalizovaný, pravdepodobne sa vás opýtajú, či máte doživotný testament alebo postupujete podľa pokynov. Existuje veľa variácií na živú vôľu, ale všetky sú v podstate spôsobom, ako písomne vyjadriť svoje priania a túžby, ak ich niekedy nebudete môcť prejaviť sami.
Väčšina z nich sa pýta, čo by ste chceli robiť, napríklad ak sa vám zastaví srdce alebo ak nemôžete dýchať sami. Prajete si umiestniť na ventilátor? Môžete byť tak podrobní, ako si prajete. Niektorí ľudia tiež pridávajú informácie o svojich želaniach pri spomienkových slávnostiach, ak by mali zomrieť.
Vaše rakovinové centrum vám mohlo poskytnúť kópiu vyplneného životného formulára alebo si ho môžete stiahnuť z internetu. Aby boli právne dokumenty legálne, je potrebné, aby ste ich najčastejšie podpísali vy, svedok a notár.
Jednoduché dokumenty, ktoré hovoria o želaní vyhnúť sa umiestneniu na stroj na udržanie života alebo resuscitácii, sú jednoduché a môžu byť svedkami vášho lekára alebo iného nemocničného personálu bez potreby právnikov alebo notárov.
Prečo pripraviť tieto dokumenty?
Existujú dva veľmi dôležité dôvody na prípravu týchto dokumentov. Jedným z dôvodov je sám pre seba, aby sa vaše priania splnili. Dajú vám šancu diktovať, čo sa stane, ak nebudete schopní hovoriť sami za seba.
Ďalším dôvodom je vaša rodina. Je ťažké začať s rozhodnutiami na konci života, ale ešte náročnejšie sú, ak si druhí členovia rodiny sami domyslia, či skutočne dodržiavajú vaše želania. To môže byť ešte viac problémom, ak členovia rodiny nesúhlasia, a to môže viesť k zraneniu citov a treniu rodiny. Ak si nájdete čas na vysvetlenie svojich želaní, môže to zabrániť bolestivým nezhodám, keď sa členovia vašej rodiny hádajú o tom, o čom si myslia, že by ste chceli.
Plánovanie konca životnosti
Možno počujete o „plánovaní konca života“ a pýtate sa: „Ako sa na svete môžete pripraviť?“ Je pravda, že naozaj neexistuje spôsob, ako sa pripraviť, aspoň emocionálne. Existuje však niekoľko vecí, s ktorými by ste sa možno chceli porozprávať so svojimi blízkymi. Iniciovanie týchto rozhovorov môže byť opäť veľmi ťažké a plné emócií. Možno si dokonca budete chcieť vopred urobiť niekoľko poznámok o niektorých svojich želaniach.
Riešenie bezbolestnej smrti
Jednou z bežných obáv je bolesť na konci života. Mnoho ľudí sa strašne bojí, že smrť bude bolestivá. Iní sa obávajú, že užívanie liekov urýchli ich smrť a chcú byť čo najviac ostražití. Najlepší čas na rozhovor so svojím lekárom je dlho predtým, ako problém nastane. Na konci života existuje veľa možností na potlačenie bolesti a drvivá väčšina ľudí môže byť v pohodlí, dokonca aj keď zomrie doma.
Porozprávajte sa s rodinou a svojim onkológom o svojich želaniach. Niektorí ľudia si želajú mať čo najmenej bolesti, aj keď budú ospalí. Iní si želajú byť čo najviac v strehu, aj keď cítia väčšiu bolesť. Pokiaľ ide o kontrolu bolesti, neexistuje správny alebo zlý spôsob, iba ten, ktorý najlepšie vyhovuje vašim želaniam.
Výber miesta
Ďalšou obavou je, kde chcete stráviť svoje posledné dni. Niektorí ľudia radšej trávia posledné dni v nemocnici alebo v hospici, zatiaľ čo iní si želajú zomrieť doma. Ak chcete zomrieť doma, môže byť veľmi užitočné porozprávať sa s rodinou a onkológom dlho predtým, ako budete potrebovať, aby ste boli doma správne pripravení. Prípravky sa príliš často nekonajú a ľudia nakoniec idú do nemocnice proti svojim želaniam.
.jpg)
