Keď priatelia a členovia rodiny pochopia, ako na vás psoriáza vplýva, môžu vám poskytnúť lepšiu podporu, ale najskôr potrebujú vašu pomoc pri porozumení vášho stavu. Vzplanutie psoriázy nie je pre ostatných vždy zrejmé a milovaná osoba nemusí vedieť, či sa u vás objavia príznaky, zvlášť ak sú plaky na miestach pokrytých odevom. Možno nebudú vedieť, či užívate lieky, ktoré menia funkciu vášho imunitného systému, alebo aký vplyv má psoriáza na váš imunitný systém. Je len na vás, či sa otvoríte svojej chorobe a dáte blízkym príležitosť pochopiť, čo prežívate.
2:076 mýtov o psoriáze
Tu je päť bežných problémov, ktoré ovplyvňujú komunikáciu, keď hovoríme o psoriáze, a čo môžete povedať, aby ste obmedzili rozsah týchto prekážok.
Verywell / Cindy Chung
Všeobecné stratégie
Správa zo štúdie v roku 2014 vVestník Americkej dermatologickej akadémiesa zamerala na záťaž psoriázou, ktorú kladú ľudia žijúci s touto chorobou a ich blízki. Vedci zistili, že 90% ľudí s psoriázou malo pocit, že to malo vplyv na ich kvalitu života, ako aj kvalitu života ich blízkych.
V živote so psoriázou potrebujete všetku podporu, ktorú môžete získať, ale vaši blízki nemusia vedieť, čo od nich chcete alebo potrebujete - a nevedomosť môže byť pre nich tiež stresujúca. Ale pretože psoriáza sa môže cítiť ako osobná záležitosť, môže byť ťažké prísť na to, ako o nej začať hovoriť.
2:31Život s plakovou psoriázou
Tu je niekoľko rád, ktoré vám pomôžu vysvetliť psoriázu rodine a priateľom.
Počkajte, kým nebudete pripravení
Ak začínate konverzáciu, je na vás, aby ste sa rozhodli, kedy o psoriáze hovoriť. Možno sa budete chcieť o tom porozprávať čo najrýchlejšie alebo si budete chcieť vybudovať dôveru ľudí skôr, ako s nimi budete hovoriť. Kedykoľvek sa rozhodnete, že je vhodný čas, je dobré byť pripravený, otvorený a čestný.
Byť informovaný
Zoznámte sa s najdôležitejšími faktami o psoriáze a najnovším vývojom liečby a starostlivosti, aby ste sa mohli porozprávať so svojimi blízkymi a odpovedať na všetky ich otázky. Po tom, čo ste im o tom povedali vlastnými slovami, môžete zvážiť zdieľanie článku alebo webovej stránky o psoriáze.
Buďte čestní a pokojní
Budete mať chvíle, kedy sa príznaky psoriázy zhoršia. Diskutujte so svojím blízkym o tom, ako tieto obdobia vyzerajú a čo vám pomáha cítiť sa lepšie. Budete chcieť mať otvorenú myseľ, aby ste sa vyhli nedorozumeniam. Jasne a čestne vyjadrite svoje obavy a zároveň buďte ohľaduplní k otázkam a obavám svojho blízkeho.
Byť špecifický
Ak žiadate o pomoc, buďte čo najkonkrétnejší. Je vašou zodpovednosťou oznámiť svoje zdravotné problémy a potreby. Môžete navrhnúť spôsoby, ako môžu pomôcť. Možno váš partner dokáže uvariť jedlo, keď sa necítite dobre, pomôže vám s domácimi prácami alebo si vyzdvihne recepty pre vás. Alebo možno váš súrodenec alebo rodič môže byť ramenom, o ktoré sa môžete oprieť, keď sa cítite fyzicky alebo emocionálne vyčerpaní.
Dajte svojmu blízkemu vedieť, aké sú vaše obmedzenia, aby vedel vopred, či budete musieť zrušiť plány, nedokážete niečo splniť alebo len jednoducho potrebujete pomoc.
Buďte aktívnym poslucháčom
Napriek tomu, že viete lepšie ako ktokoľvek iný, čo potrebujete, je stále dôležité zahrnúť do procesu aj svoju milovanú osobu. Týmto uznávate, že ste dvaja tím. Opýtajte sa na napríklad: „Čo si o tom myslíš?“ alebo „Čo si o tom myslíš?“ Ak pracujete ako tím, budete môcť nájsť ďalšie riešenia, na ktoré by ste sami neprišli.
Vážne
Môžete ísť dobrým príkladom a povzbudiť blízkych tým, že im ukážete, že to so svojimi zdravotnými potrebami myslíte vážne. Napríklad sa uistite, že sa stretávate so svojím lekárom niekoľkokrát do roka, sledujete svoj liečebný plán a zvládate stres. Je pre nich užitočné vedieť, že robíte všetko pre to, aby ste boli zdraví a cítili sa dobre, a povzbudzuje ich to, aby v prípade potreby zintenzívnili činnosť.
Riešenie predpokladov
Predpoklady o psoriáze môžu spôsobiť frustráciu, a preto mnoho ľudí bagatelizuje, ako na ne psoriáza vplýva. Jedným z najväčších predpokladov je, že psoriáza je podobná ekzému, stavu, ktorý spôsobuje, že pokožka je červená a svrbí.
Psoriáza a ekzém súvisia so zmenenou imunitou a zahŕňajú nadmerne aktívny imunitný systém. Medzi týmito dvoma stavmi však existujú rozdiely, vrátane toho, ako sa s nimi zaobchádza a ako sa s nimi zaobchádza.
Ďalším predpokladom a mylnou predstavou o psoriáze je, že je nákazlivá. Len čo ľudia tento predpoklad prekonajú, je ľahšie pomôcť priateľom a príbuzným porozumieť.
Ak sa počas konverzácie objaví predpoklad, riešte ho priamymi faktami a bez úsudku.
Čo na to povedať
To je častá mylná predstava. Nie je pravda, že psoriáza je nákazlivá - nemôžete ju chytiť od niekoho iného, ani keď ste intímni.
Rozhodovanie, čo povedať
Otváranie sa vašich blízkych o vašom zdraví a bojoch s psoriázou nebude ľahké. Nájsť správne slová môže byť ťažké, najmä so všetkou lekárskou terminológiou súvisiacou so psoriázou. Aj keď je ľahké niekomu povedať názov stavu, meno nevysvetľuje nič o tom, čo je za týmto stavom. Ani to, že niekoho nasmerujete, kde má hľadať informácie, nevysvetľuje, ako vás choroba konkrétne ovplyvňuje.
Je tiež ťažké nájsť rovnováhu v tom, koľko by ste mali zdieľať o psoriáze. Národná nadácia pre psoriázu odporúča, aby ste boli selektívni, pokiaľ ide o to, s kým hovoríte a o koľko sa chcete podeliť. Život so zdravotným stavom môže nakoniec spôsobiť, že sa človek bude cítiť inak a akoby vás blízki vnímali ako krehkého alebo potrebného. . Môžete sa tiež obávať, že môžete ľudí vydesiť, keď idete príliš do detailov.
Aj keď sú to všetky platné obavy, váš milovaný bude musieť vopred vedieť, ako zvládnuť situácie, keď budete potrebovať podporu a lekársku pomoc. Aj keď je na vašom rozhodnutí rozhodnúť sa, koľko chcete zdieľať s priateľmi a rodinou, uistite sa, že máte istotu, že to, čo ste zdieľali, stačí, ak dôjde k ťažkej svetlici alebo lekárskej udalosti.
Čo na to povedať
Aj keď by som chcel, aby ste vedeli, aké účinky má táto choroba na mňa, rád by som začal niekoľkými lekárskymi faktami. Potom môžeme hovoriť o tom, ako obaja cítime túto informáciu.
Predvídanie reakcií
Ďalším problémom pri pokuse o otvorenie sa ľuďom je vedomie, že nemôžete kontrolovať ich reakcie. Ľudia môžu prehnane reagovať - buď s vami budú zaobchádzať, akoby ste boli krehkí, alebo sa budú správať, akoby zmeny vášho postoja alebo stravy alebo pokus o nápravu vyriešili vaše príznaky. Tieto reakcie môžu spôsobiť, že sa budete hanbiť ešte viac za to, že máte psoriázu. Okrem toho vo vašom živote môžu byť ľudia, ktorí nebudú schopní zvládnuť tento typ informácií, a môžu odpovedať škodlivými komentármi, nedôverou alebo vyhýbaním sa vám.
Z akýchkoľvek dôvodov musia niektorí ľudia niečo vidieť, aby tomu uverili, a ľudia s psoriázou sú schopní maskovať zdravotné problémy dobre, pretože ich už unavuje počúvanie vecí typu: „Ale nevyzeráš choro.“ Niektorí ľudia sa môžu dokonca pokúsiť spojiť tým, že vám povedia, že rozumejú, pretože mali vyrážku alebo neautomunitný stav pokožky. Iné môžu vaše príznaky potlačiť tak, že povedia napríklad: „Aspoň teda neumierate“ alebo „ O svoje zdravie by ste sa nemali starať. “
Keď ľudia reagujú s predsudkami, zvyčajne to vychádza z dezinformácií, nepochopenia alebo dokonca stereotypov. Aj keď nemôžete ovládať odpovede ostatných, môžete sa rozhodnúť, ako odpoviete. Rozhodnite sa, či im chcete dať vedieť, ako sa cítite, a ak je to možné, riešte ich myslenie faktami.
Čo na to povedať
Keď odpovieš týmto spôsobom, mám vo mne pocit, že sa s tebou nechcem deliť o túto časť svojho života. Nechcem mať pocit, že musím ospravedlňovať vplyv psoriázy na moje zdravie. Radšej za vami prídem s dôverou a podelím sa o informácie a svoje obavy.
Strach z odmietnutia
Každý, kto má psoriázu, má podporu svojich blízkych a nie je nič horšie, ako keď mu niekto hovorí alebo dáva pocit, že predstiera chorobu. Ale nedovoľte, aby vám tieto obavy bránili v prehovorení.
A áno, vo vašom živote budú ľudia, ktorých lásku a podporu možno nedostanete - a žiaľ, niektorí vám môžu byť dokonca najbližší a / alebo tí, o ktorých ste si mysleli, že sa na nich môžete spoľahnúť. Ale keď zlyhajú iné možnosti, mať len jedného človeka, ktorý vás podporuje, vzdelávať sa o psoriáze a vašich lekárskych možnostiach a ktorý v prípade potreby zintenzívniť pomoc, je požehnaním.
Máte dovolené cítiť zlomené srdce nad odpoveďami ľudí z minulosti. Tiež sa musíte rozhodnúť, či môžete dať ľuďom ďalšiu príležitosť na zintenzívnenie.
Čo na to povedať
Viem, že moja psoriáza môže byť pre vás, rovnako ako pre mňa, ťažká. Rozumiem, že sa chcete vyhnúť rozhovorom o tom, pretože je to zložitá téma, ale naozaj potrebujem vašu podporu.
Neprospešné a nevyžiadané rady
Odhalenie vašich problémov so psoriázou môže byť ťažké, najmä keď rodina, priatelia alebo dokonca cudzinci chcú ponúknuť lekársku pomoc v otázkach, o ktorých nič nevedia. Pre ostatných je ťažké pochopiť, že neprijímate iba svoj osud. Nie vždy chápu, že ste vykonali výskum najnovších liečebných postupov a navštívili rôznych lekárov. Ľudia jednoducho nechápu, že ste odborníkom na konkrétne skúsenosti so psoriázou.
Čo teda môžete urobiť, keď sa snažíte komunikovať o psoriáze milovanej osobe a ona začne navrhovať stravu, liek alebo doplnok, o ktorom počuje? Jedným zo spôsobov riešenia nevyžiadaných rád je poďakovanie osobe bez toho, aby sa zaoberala radami, ktoré poskytla, aby sa zabránilo ďalšiemu dialógu o týchto informáciách. Ďalším prístupom by mohlo byť jednoducho povedať osobe, že ste v rukách dobrých lekárov a ste spokojní s tým, ako lieči váš stav.
Čo na to povedať
Vážim si vašu pomoc, ale ja a môj lekár už máme zavedený liečebný plán, ktorý funguje.
Slovo od Verywell
Aj keď si spočiatku môžete nechať účinky psoriázy na seba, môže byť spočiatku jednoduchšie, z dlhodobého hľadiska sa to môže vypomstiť a spôsobiť vám pocity trápnosti alebo hanby. A nemali by ste sa tak cítiť, zvlášť keď potrebujete ľudí okolo, ktorí vás milujú a starajú sa o vás. Choroba je nepredvídateľná a môžete vyskúšať rôzne spôsoby liečby, aby ste našli liečbu, ktorá vám vyhovuje. Aby ste to ľahšie zvládli, budete potrebovať podporu a láskavé slová od svojich blízkych. Nedovoľte, aby vám prekážali bežné komunikačné bariéry.
Tipy na zvládanie psoriázy