Starostlivosť o ľudí s detskou mozgovou obrnou

Detská mozgová obrna (CP) je pojem, ktorý pokrýva celý rad telesných postihnutí, ktoré narúšajú schopnosť pohybu. Je to neurologická porucha spôsobená poranením mozgu, keď je matka tehotná alebo krátko po narodení dieťaťa.

Príznaky CP sa často vyskytujú počas dojčenia alebo predškolského veku. Ak sa staráte o dieťa s detskou mozgovou obrnou, pokiaľ ide o školu, disciplínu, dospievanie a prechod do dospelosti, pomôže vám to, aby ste mali konkrétne stratégie, ktoré pomôžu vášmu dieťaťu prosperovať.

Školské stratégie

Mnoho problémov spojených s fyzickým pohybom, ktoré sú súčasťou CP, môže viesť k výzvam v škole.

Problémy s ovládaním svalov môžu sťažiť pohyb po triede. Tendencia ku kŕčom a iným mimovoľným pohybom sa môže zhoršiť tým, že budete musieť dlhšie sedieť.

Problémy s rečou a jazykom môžu sťažiť odpovedanie na otázky a hlasné čítanie.Problémy s rečou a jazykom môžu sťažiť nadväzovanie priateľstiev a stýkanie sa so spolužiakmi, ktorí možno nechápu, prečo má vaše dieťa tieto problémy.

Kvôli všetkým týmto potenciálnym výzvam je dôležité implementovať stratégie, ktoré dieťaťu pomôžu uspieť v škole.

Spojte sa so školou svojho dieťaťa a získajte potrebné služby a ubytovanie. Študenti s CP zvyčajne spĺňajú kvalifikáciu buď pre plán 504, alebo pre individualizovaný vzdelávací program (IEP) - konkrétne plány, ktoré musia verejné školy dodržiavať, aby uspokojili potreby študentov so špeciálnymi potrebami. Aký plán je vhodný pre vaše dieťa, bude závisieť od konkrétnych skúseností vášho dieťaťa s CP a od toho, ako interagujú v školskom prostredí.

Vytvorí sa plán 504, ktorý má študentovi s identifikovaným postihnutím pomôcť dostať sa do školy a zúčastniť sa na nej. IEP je špecifický vzdelávací plán určený pre dieťa so špeciálnymi potrebami.

Zatiaľ čo 504 plánov sprístupňuje školu študentom so zdravotným postihnutím, IEPs často idú ďalej do zmeny učebných osnov a učebných očakávaní tak, aby zodpovedali schopnostiam a potrebám dieťaťa.

Podrobnosti a rozdiely v týchto plánoch môžu byť komplikované, ale začatie procesu prístupu k službám pre vaše dieťa je celkom jednoduché. Jednoducho choďte do školy a požiadajte, aby bolo vaše dieťa ohodnotené kvôli špeciálnym službám alebo plánu 504.

Žiadosť podajte písomne ​​alebo prostredníctvom e-mailu, aby ste mali záznam o svojej žiadosti.

Udržujte komunikáciu medzi školou, učiteľmi a poskytovateľmi vášho dieťaťa. Deti s CP často navštevujú rôznych terapeutov a poskytovateľov v škole aj mimo nej. Napríklad vaše dieťa môže v škole spolupracovať s logopédom a mimo školy môže mať súkromnú terapiu.

Deti s CP majú často ďalšie potreby, ktoré si môžu vyžadovať liečbu alebo terapiu, napríklad sluchový alebo zrakový špecialista.

Môže byť užitočné pozerať sa na všetkých týchto ľudí zapojených do podpory vzdelávania a liečby vášho dieťaťa ako na rozsiahly tím s vami ako manažérom.

Udržiavanie komunikácie s učiteľom vášho dieťaťa a informovanie rôznych poskytovateľov o zmenách v pokroku alebo vývoji môže každému pomôcť pri vzájomnej koordinácii, aby bolo dieťaťu čo najlepšie poskytnuté.

Schopnosti a potreby svojho dieťaťa poznáte lepšie ako ktokoľvek iný. Rozvíjaním dobrých a otvorených vzťahov so všetkými pedagógmi a poskytovateľmi vášho dieťaťa budete v najlepšej možnej pozícii, aby ste mohli obhajovať jeho potreby.

Uistite sa, že je v pôdoryse prístupný učebný plán. Problémy s mobilitou môžu sťažiť chôdzu medzi pracovnými stolmi alebo presun medzi pracovnými stanicami. Našťastie môžu učitelia pri vytváraní rozloženia triedy brať do úvahy pohybové potreby vášho dieťaťa.

Možno bude potrebné, aby učitelia pripravili pre svoje učebne rôzne stoly alebo sedadlá, a preto skúste dať učiteľovi svojho dieťaťa včas vedieť o jeho pohybových potrebách.

Vyhovuje každodenným potrebám pohybu a cvičenia. Dnešní učitelia sú vyškolení v tom, ako uspokojiť potreby rozmanitých študentov. Život dieťaťa počas školského dňa zahŕňa viac ako akademický čas v triede. Niektoré ďalšie oblasti, ktoré je potrebné zvážiť:

• Učitelia telesnej výchovy môžu nájsť spôsoby, ako zapojiť študentov s CP do hier a aktivít, kedykoľvek je to možné.
• Starší študenti s CP môžu potrebovať viac času na to, aby sa dostali medzi triedami, takže môžu mať úžitok z predčasného opustenia triedy, aby sa vyhli rušným chodbám s hustou premávkou.
• Poraďte sa s pracovným alebo fyzikálnym terapeutom vášho dieťaťa o osobné návrhy. Títo poskytovatelia často držia krok s najnovšími koncepciami adaptívneho vybavenia a dizajnu miestností.

Majte na pamäti socializáciu so spolužiakmi v škole. Naučiť sa, ako si nájsť priateľov a vychádzať s ostatnými, je dôležitá životná zručnosť, ktorú vaše dieťa bude v budúcnosti potrebovať.

Vytváranie sociálnych kontaktov je dôležité pre emočné zdravie a pohodu každého dieťaťa.

Porozprávajte sa so školou svojho dieťaťa o tom, ako škola učí všetkých svojich študentov správať sa k sebe láskavo - dokonca aj študentov, ktorí vyzerajú odlišne alebo majú odlišné potreby. Učitelia môžu vytvoriť tolerantné a podporujúce prostredie v triede, aby si každý študent vytvoril priateľstvo a naučil sa pracovať s ostatnými.

Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa zúčastňovalo mimoškolských aktivít, ktoré ho zaujímajú. Mimoškolské aktivity, ako napríklad športové tímy, skauting a záujmové krúžky, môžu pomôcť vášmu dieťaťu stretnúť sa s inými deťmi s podobnými záujmami a poskytnúť im čas na vzájomné prepojenie.

Podporujte osobné záujmy a schopnosti dieťaťa. Rovnako ako všetky deti, aj vaše dieťa má svoje vlastné jedinečné záujmy a špeciálne vlohy. Tie časom pribúdajú a rozvíjajú sa, keď získava nové fyzické schopnosti a zručnosti.

Možno vás znepokojuje, že vaše dieťa už má toho dosť na to, pretože riadenie školy môže byť náročné, ale vonkajšie aktivity, ktoré sú založené na záujmoch vášho dieťaťa, mu môžu pekne oddýchnuť od požiadaviek školy. Rozvíjanie ich schopností tiež pomáha dieťaťu získať sebadôveru.

Problémy so správaním

Výskum ukazuje, že problémy s chovaním sú bežné u detí s detskou mozgovou obrnou. Môže to byť spôsobené frustráciou z obmedzení, potenciálnou depriváciou spánku z dôvodu problémov so spánkom (ktoré sú častejšie u detí s CP), poruchami učenia a rečovými problémami spojenými s CP. a u niektorých detí chronická bolesť.

Problémy so správaním u detí s CP

• Problémy s rovesníkmi: Pretože CP môže spôsobiť problémy s rečou, môže byť pre vaše dieťa ťažké komunikovať s vrstovníkmi. Fyzické držanie kroku s rovesníkmi môže byť tiež výzvou, takže je ťažké zapadnúť medzi nich.
• Emocionálne: Deti s CP majú tendenciu mať väčšie problémy s reguláciou svojich emócií, čo vedie k záchvatom zúrivosti, emocionálnym výbuchom a ťažkostiam s dokončovaním úloh.
• Hyperaktivita: Výskum ukazuje, že deti s CP môžu mať väčšiu pravdepodobnosť poruchy pozornosti / hyperaktivity (ADHD) ako bežná populácia, dokonca aj tí, ktorí ADHD nemajú, sú často hyperaktívni.
• Správanie: Deti s CP môžu byť hádavejšie, vzdorovitejšie a nekonformnejšie.

Stratégie disciplíny

Pri zostavovaní plánu disciplíny je dôležité vziať do úvahy faktory, ktoré prispievajú k problémom so správaním dieťaťa, ako aj jeho osobnosť a schopnosti.

Niektoré stratégie fungujú pre určité deti lepšie ako iné, takže zistenie toho, čo je pre vaše dieťa najlepšie, môže trvať určitý pokus a omyl. Tu uvádzame niektoré účinné stratégie disciplíny, ktoré môžu zlepšiť problémy so správaním u detí s detskou mozgovou obrnou:

• Práca na sociálnych zručnostiach. Fyzické obmedzenia vášho dieťaťa môžu prispieť k pocitu smútku, izolácie alebo osamelosti a môže byť pre neho ťažké vychádzať s ostatnými deťmi. Naučte ich, ako riešiť problémy, riešiť konflikty, spolupracovať a ako byť dobrým priateľom. Hranie rolí je skvelý spôsob, ako pracovať na sociálnych zručnostiach, rovnako ako ich zapojenie do skupín, kde môžu komunikovať s ostatnými deťmi.
• Nasmerujte energiu vášho dieťaťa. Fyzické obmedzenia môžu tiež dieťaťu sťažiť zbavenie sa prebytočnej energie, ktorú majú všetky deti, najmä ak sú tiež hyperaktívne. Nájdite činnosti, ktoré sú v ich medziach, napríklad plávanie alebo jazda na adaptívnom bicykli. Ak si nie ste istí, aké činnosti by pre nich mohli byť vhodné, obráťte sa na ich fyzioterapeuta.
• Naučte svoje dieťa, ako udržať emócie na uzde. Pomôžte svojmu dieťaťu naučiť sa rozpoznávať, keď sa blíži k zrúteniu, a naučte ho, ako sa párkrát zhlboka nadýchnuť alebo počítať do 10, kým exploduje. Porozprávajte sa s nimi o spôsoboch, ako sa môžu upokojiť, keď sa cítia rozrušení, úzkosti alebo smútok. Keď sú pokojní, prediskutujte rôzne spôsoby, ako sa môžu správať, aby zdravo vyjadrili svoje pocity.
• Pochválte dobré správanie. Nie je užitočné chváliť deti za každú maličkosť, pretože chvála sa stáva menej zmysluplnou, ale keď sa vaše dieťa správa dobre, pracuje tvrdo alebo skúša niečo nové, dajte mu vedieť, ako ste hrdí a čo si všimnete. To posilňuje dobré správanie a motivuje ich to k ďalšiemu skúšaniu.
• Zvážte systém odmien. Nálepková tabuľka pre mladšie deti alebo systém denných odmien, ktorý odmeňuje vhodné správanie s oprávneniami, ako je čas starnutia pre deti, môže byť mimoriadne motivačný.
• Buďte v súlade s následkami. Deťom sa darí dôsledne, takže je dôležité zaistiť, aby následky zodpovedali nesprávnemu správaniu, a dôsledky vždy prinášať. Každý z nás má dôsledky na svoje činy, takže ich výučba v ranom veku pomáha pripraviť cestu k úspechu. Majte jasný súbor pravidiel s jasnými následkami, aby vedeli, čo môžu čakať.
• Ak je to možné, ponúknite možnosti. Niektoré veci nie sú voliteľné, napríklad chodenie do školy, ale keď môžete, nechajte svoje dieťa, aby si vyberalo v malých veciach, napríklad v tom, akú košeľu si oblečie, alebo či by radšej zjedlo banán alebo jablko. Pretože im chýba kontrola nad mnohými aspektmi ich života, vrátane schopnosti hýbať vlastným telom, ich výber im môže pomôcť podporiť pocit nezávislosti a posilnenia a pravdepodobne eliminuje aj niektoré mocenské boje.

Teenagerské roky a ďalšie

Tínedžerské roky môžu byť ťažké pre všetkých rodičov a dospievajúcich, ale keď má váš tínedžer tiež špeciálne potreby, môže to byť ešte náročnejšie.

Nezávislosť
Pamätajte, že vaše dospievajúce dieťa chce byť nezávislé, rovnako ako všetci tínedžeri. Nezabudnite im dať potrebný priestor a nechajte ich, nech urobia čokoľvek, čo môžu, aby pomohli posilniť túto nezávislosť a zmysel pre zodpovednosť.

Pomôžte svojmu dieťaťu naučiť sa byť vlastným obhajcom lekárov, terapeutov alebo učiteľov. Toto sú zručnosti, ktoré budú potrebovať počas celého života.

Zručnosti pre budúcnosť
Plánovanie budúcnosti vášho dieťaťa by sa malo ideálne začať, keď bude na strednej škole. Ak sú schopní sami si variť, prať bielizeň a vykonávať ďalšie úlohy každodenného života, ktoré zvyčajne robíme pre všetky svoje deti, začnite pracovať na ich výučbe týchto zručností.

Zvážte otvorenie bežného účtu pre nich a poučenie o platení účtov a správe peňazí. Povzbudzujte ich, aby v škole robili maximum a dokončili si domáce práce, aby im pomohli rozvíjať dobrú pracovnú morálku.

Prechod do dospelosti
Ak má vaše dieťa ľahkú alebo stredne ťažkú ​​mozgovú obrnu, bude pravdepodobne schopné ísť na vysokú školu, zamestnať sa a žiť samostatne, pravdepodobne s úpravami životných a pracovných situácií.

Mnoho miest má centrá pre nezávislý život, kde vaše dieťa môže žiť v kolektíve a pracovať na zručnostiach samostatného života. Medzi ďalšie možnosti patrí bývanie doma alebo s príbuznými, bývanie so spolubývajúcimi, bývanie osamote a bývanie založené na príjmoch.

Vďaka internetu je veľa ľudí s CP schopných pracovať z domu a dobre si zarobiť. Existuje tiež veľa zamestnávateľov, ktorí vyhovejú potrebám vášho dieťaťa.

Centrá nezávislého života majú veľa zdrojov na pomoc, vrátane školenia o zamestnaní, štipendií na vysoké školy pre špeciálne potreby, pracovných príležitostí a poradenstva.

Deti, ktoré sú vážne postihnuté CP, môžu byť schopné žiť samostatne, pokiaľ im pomáhajú s úlohami každodenného života, alebo môžu potrebovať celoživotnú starostlivosť v závislosti od toho, ako ich CP ovplyvňuje.

Vláda poskytuje pomoc dospelým, ktorí nie sú práceneschopní z dôvodu zdravotného postihnutia, ako aj pobytovým pobytovým centrám s detskou mozgovou obrnou a ďalším štátnym a súkromným pobytovým strediskám, ak sa o svoje dieťa nemôžete starať. Ak ste opatrovateľom dospelého dieťaťa, nezabudnite sa pozrieť na respiračnú starostlivosť, takže pravidelne dostávate prestávky (pozri Získanie podpory nižšie).

Zdroje
Pre vás a vaše dieťa existuje veľa vzdelávacích a finančných zdrojov, ktoré vám môžu byť nesmierne nápomocné v každej životnej etape. Aktívne v nich prehľadajte, čo ponúka vaša komunita, a využite všetko, čo môžete, aby ste pomohli svojmu dieťaťu. dieťa žije čo najlepší život.

Porozprávajte sa s ostatnými rodičmi o zdrojoch a službách, ako aj o hľadaní podpory.

Získať podporu

Starať sa o niekoho iného, ​​najmä o niekoho so špeciálnymi potrebami, je stresujúce, takže sa uistite, že máte dostatočnú podporu a že si venujete čas odpočinku, aby ste si oddýchli a cítili sa svieži.

Ak ste v strese, vaše dieťa to pocíti a váš stres môže skutočne ovplyvniť jeho správanie negatívnym spôsobom, hoci on (aj vy) si to nemusí uvedomovať.

Tu je niekoľko ďalších spôsobov, ako získať podporu:

• Pripojenie sa k online alebo komunitnej podpornej skupine môže byť neoceniteľné a bezpečné miesto na zdieľanie vašich pocitov a obáv s ostatnými rodičmi, ktorí sa nachádzajú v podobnej situácii. To vám tiež dáva príležitosť byť oporou pre ostatných.
• Zapojte tím podpory vášho dieťaťa, ktorý vám pomôže vymyslieť disciplinárne stratégie alebo spôsoby, ako urobiť zo školy lepšie miesto pre vaše dieťa.
• Bez ohľadu na vek vášho dieťaťa si starostlivosť vyžaduje daň. Poraďte sa so svojím štátnym ministerstvom pre ľudské služby alebo online s informáciami o službách dýchacej starostlivosti, ktoré sú k dispozícii vo vašej oblasti, aby ste si mohli oddýchnuť. Oddychová starostlivosť spočíva v najatí niekoho, kto sa o vaše dieťa dočasne postará, zatiaľ čo vy si vezmete potrebné voľno. Za normálnych okolností vám je pridelená určitá suma peňazí ročne, ktorú môžete po celý rok použiť na zaplatenie svojej opatrovateľky akýmkoľvek spôsobom.
• Ak pociťujete nadmerné množstvo úzkosti alebo stresu, zvážte návštevu odborníka na duševné zdravie, ktorý vám môže pomôcť.

Sprievodca diskusiou o doktorovi s mozgovou obrnou

Získajte nášho tlačiteľného sprievodcu pre ďalšie stretnutie lekára, ktorý vám pomôže položiť správne otázky.

Pošlite sebe alebo milovanej osobe.

Táto príručka pre diskusiu lekárov bola odoslaná na adresu {{form.email}}.

Vyskytla sa chyba. Prosím skúste znova.