S láskavým dovolením Mike Heidenberg
Dlhý COVID sa ukazuje ako systémový, často oslabujúci výsledok infekcie SARS-CoV-2, ktorá pretrváva dlho potom, čo systém človeka vyprázdni vírus. Neexistujú žiadne údaje o tom, kto je najnáchylnejší na to, aby sa stal „diaľkovým dopravcom“, ako si členovia tejto skupiny hovoria. Príznaky sú rovnako rozmanité ako ľudia, ktorí ich zažijú.
Toto je príbeh Mika Heidenberga.
"Mlieko." Mike Heidenberg mohol vidieť slovo na prázdnom obale, porozumieť mu a zaregistrovať jeho kontext, ale nemohol ho nahlas oznámiť.
Snažil sa svojej žene povedať, že vylial mlieko na pult.
„Gitara,“ bolo jediné, čo mohol bývalý profesor angličtiny povedať.
Vedel, že to hovorí mozgová hmla. Toto bolo dlhé rozprávanie COVID. A toto je podľa neho iba útržok toho, ako to môže znieť.
Heidenbergov príbeh sa začína tam, kde sa mnohé končia. 14. mája 2020 bol prepustený z „horúcej zóny“ COVID-19 v nemocnici White Plains v New Yorku s antibiotikami na zápal pľúc a negatívnym výsledkom testu COVID-19. Test - o ktorom sa teraz jeho lekári domnievajú, že bol buď falošne negatívny, alebo bol vykonaný príliš neskoro v priebehu jeho infekcie - mal znamenať čistý zdravotný stav.
To sa nestalo.
Odkedy v apríli minulého roku uzavrel zmluvu s COVID-19, Heidenberg zápasil s viac ako 40 príznakmi - kognitívnymi, neurologickými a fyzickými -, ktoré ho úplne oslabili. Videl veci, ktoré by nemali, a ovoňal veci, ktoré iní nemohli. Sužuje ho únava, ktorá ho v najhorších dňoch znehybňuje a v najlepších dňoch sotva dokáže vyložiť umývačku riadu. Stratil funkčnosť, pohyblivosť, prácu a živobytie.
Teraz postupuje dozadu, aby pochopil, ako si vírus nebol istý, že dokázal narušiť viac telesných systémov a zmeniť celý svoj život.
"COVID nazývam darček, ktorý sa stále berie," hovorí Heidenberg Verywellovi. "A vôbec netuším, čo bude trvať ďalej."
Kognitívne zhoršenie akademického prostredia
47-ročný Heidenberg kedysi žil svoj život v službe slovám: čítal ich, písal, študoval a nakoniec ich učil. Po absolvovaní dvoch magisterských titulov z angličtiny na Fordham University v New Yorku pokračoval 18 rokov výučbou, doučovaním a poradenstvom v rôznych zariadeniach. Ale COVID-19 zotrel slová - a všetko, čo prostredníctvom nich pestoval - za menej ako pár mesiacov.
Začalo to jeho hlasom. Krátko po zápale pľúc si Heidenberg všimol, že keď sa pokúsil rozprávať, slová sa mu zachytili na hrdle a zostali tam. Neskôr, keď mu ORL zasunul puškohľad do krku, ukázal mu, že jeho hlasivky sa zaklapnú, kedykoľvek ich použije. Tento stav sprevádzal orálny drozd, ktorý nechal Heidenberga niekoľko týždňov vyťahovať z úst dlhé biele nite.
"Môj hlas, ktorý som čoraz viac používal na diaľkovú komunikáciu so študentmi predtým, ako som ochorel, bol zastrelený." Sotva som hovoril a pripadalo mi, akoby mi v hrdle uviazol drevený blok, “hovorí. "Po šiestich mesiacoch logopédie sa to oveľa zlepšilo, ale ako niekto, kto bol vždy veľmi presný v tom, čo hovorím, a ktorý držal iných ľudí na takej úrovni ako profesor, zrazu nebol schopný byť presný a hovoriť naozaj," naozaj strašidelné. “
Keď onmôcťpovedzte slová, nie vždy vyjdú správne, napríklad keď sa „mlieko“ ukázalo ako „gitara“. Tento stav sa nazýva rečová afázia a zahŕňa postihnutie v oblasti mozgu zodpovednej za produkciu reči. Pri použití COVID-19 má afázia tendenciu sa vyskytovať u pacientov, ktorí boli umiestnení na ventilátor alebo prekonali mozgovú príhodu. Čoraz častejšie sa to však zistí u diaľkových dopravcov ako Heidenberg, vrátane tých, ktorí neboli hospitalizovaní.
Čo je Afázia?
Afázia je porucha jazyka, ktorá sa vyskytuje, keď niekto utrpí poranenie čelného laloku, spánkového laloku alebo temenného laloku mozgu.
Odborníci naznačujú, že afázia pramení z viacerých faktorov, ktoré spôsobujú neurologické poškodenie: dlhodobá nízka hladina kyslíka v krvi, rozsiahly zápal alebo dokonca priama infiltrácia vírusom prenikajúcim cez bariéru mozgu a krvi.
"Mal som toľko prípadov afázie," hovorí Heidenberg. „18. augusta som sa pokúsil prísť so slovom„ prípad “, ale napadlo mi iba„ vec “, 20. augusta som sa pokúsil povedať slovo„ ústna voda “, ale mohol som prísť iba s„ práčkou “. „4. októbra som mohol prísť k slovu„ víno “, až keď som sa snažil prísť k slovu„ orechy “. A je ich oveľa, oveľa viac.“
Potom je tu mozgová hmla, ktorá prichádza vo vlnách. Tento príznak je jedným z charakteristických znakov dlhého COVID-u, ktorý spúšťa deficity pozornosti, zmätok, stratu pamäti a dezorientáciu u tisícov diaľkových dopravcov.
Heidenberg hovorí, že je to, akoby mu niekto fyzicky tlačil na mozog, a neexistuje spôsob, ako mu uniknúť.
Neuropsychologické testy uskutočnené v nemocnici Mount Sinai v New Yorku odhalili, že COVID-19 spôsobil deficit v schopnostiach jeho mozgu spracovať. Prejavuje sa to takmer v každej stránke jeho života.
"Môj mozog už jednoducho nefunguje správne. Toto sú moje najťažšie príznaky v tomto okamihu," hovorí. „Stratím prehľad o tom, čo mi niekto hovorí uprostred rozhovoru. S mamou sa väčšinou dokážem rozprávať po telefóne iba pár minút v noci - a keď tak urobím, príliš často buď úplne vyprázdnim, nepamätám si, o čom som chcel hovoriť, alebo mám len pocit, že nedokážem spracovať, čo hovorí. ““
Mike Heidenberg
Pretože niekto, kto sa spolieha na úsudok a dokáže vidieť, čo tam je, bez ohľadu na to, čo hovorí niekto iný, náhle stratiť zmysel pre realitu je skutočne strašidelné.
- Mike HeidenbergJeho myšlienky, reč, činy a reakcie sú vytiahnutejšie. To, čo sa kedysi dalo napísať za pár minút, sa teraz tiahne na celé hodiny. To ho tiež obmedzuje v hľadaní odpočinku v televízii alebo knihách, pretože jeho mozog je zaťažený zmyslovým preťažením.
„Bude len príliš veľa svetla, príliš veľa zvukov, príliš veľa postáv, takže som ohromený a nebudem schopný nasledovať,“ hovorí. „To znamená, že nemám únik z toho, čo som prežíval.“
Skreslený zmysel pre realitu
V júli, tri mesiace po jeho dlhej bitke o COVID, bol Heidenberg zo spánku strhnutý vôňou plynu. Keď si pomyslel, že ich byt v White Plains v New Yorku horí, rýchlo zobudil svoju manželku Alexis a vybehol z ich spálne, aby sa postaral o plamene.
Nebol však oheň. A Alexis nemohol cítiť plyn.
Táto noc znamenala nástup nového príznaku: phantosmia, čo je detekcia náhodného a nepozvaného zápachu, ktorý v skutočnosti nie je. Rovnako ako čuchový optický klam, sú tieto fantómové vône ďalším príkladom rozsiahlych neurologických účinkov COVID-19.
Strata čuchu je uvádzaná ako oficiálny príznak COVID-19 Centers for Disease Control and Prevention (CDC), zdôrazňujúca schopnosť SARS-CoV-2 ovplyvňovať nervy v našom čuchovom systéme. Aj keď sa vône fantómov javia ako opak, môžu pochádzať z rovnakého zdroja. Správa zverejnená v júni zistila, že zo 4 000 pacientov s COVID-19 zostalo 7% so skloneným čuchom.
Heidenberg bol týmto fenoménom každý deň sužovaný. Občas sa to prejavilo ako slabé tóny známych vôní. Inokedy to boli prívaly odporných pachov. Chytil iluzórne vône opaľovacieho mlieka, cigarety, bielidlá, kávu, cesnak, cibuľové krúžky, hash browns, pečené kura, hnoj, toasty a benzín zmiešaný s popcorn. Frekvencia sa začala znižovať až teraz.
Heidenbergove halucinácie sa môžu prejaviť aj v 3D.
"Boli chvíle, keď vidím veci, ktoré tam nie sú a o ktorých viem, že tam nie sú," hovorí ako chrobáčiky na prstoch na nohách alebo plyšové zvieratá, ktoré blikajú načerveno. "Vyskytli sa len niekoľkokrát, ale stále zadržiavam dych a dúfam, že sa to už nezopakuje."
Posledné štúdie naznačujú, že u pacientov s COVID-19 a u dlhých pacientov s COVID sa môžu vyskytnúť vizuálne halucinácie. Niektoré prežívajú úplnú psychózu, zatiaľ čo iné vykazujú izolované epizódy, ako napríklad Heidenberg’s.
„Cítim sa, akoby som stratil rozum,“ hovorí. "Ako niekto, kto sa spolieha na úsudok a dokáže vidieť, čo tam je, bez ohľadu na to, čo hovorí niekto iný, je náhle desivé stratiť zmysel pre realitu." To, že nedokážem porozumieť zmyslom, ktoré máš, je jedna vec - ale to, čo je skutočne strašidelné, je nedôverovať tomu, čo mi hovoria moje zmysly. “
Rad fyzických obmedzení
Nové neurologické a kognitívne príznaky sa spájajú s fyzickými.
Zoznam je nekonečný a neustále sa vyvíja. Strata zraku. Migrény. Bolesť v hrudi. Lapanie po dychu. Tachykardia. Nevoľnosť Tepelná intolerancia. Rozmazané videnie. Skoky krvného tlaku. Bolesti kĺbov a svalov. Únava taká ochromujúca, že má pocit, akoby bol pochovaný pod štrkom.
"Každý deň je iný." Nikdy neviem, čo mám čakať alebo čo bude nasledovať, “hovorí Heidenberg.
Rozšírená povaha týchto príznakov je čiastočne spôsobená vaskulárnou povahou COVID-19. Choroba prechádza krvným obehom a napáda všetky orgány. To je spolu s nekontrolovaným zápalom vyvolaným vírusom potenciálnym dôvodom, prečo môže COVID-19 indukovať rozsiahly postvírusový syndróm pozorovaný u diaľkových dopravcov.
„Náš obeh je tvorený 60 000 kilometrami krvných ciev, ktoré privádzajú kyslík a živiny do každého orgánu v tele. Spoločne sú známe ako vaskulárny systém a bunky, ktoré lemujú cievy, sa nazývajú endotelové bunky, “hovorí Verywell MD, lekár, vedec z Cambridge v Massachusetts. "Z výskumu, ktorý moja skupina zverejnila vNew England Journal of Medicinena jar sme zistili, že [SARS-CoV-2] infikuje tieto vaskulárne endotelové bunky a poškodzuje ich. To vedie k tvorbe krvných zrazenín pozorovaných v tele. Ale ešte viac, poškodené krvné cievy nemôžu robiť svoju prácu správne a udržiavať orgány v normálnej činnosti, od mozgu cez srdce po obličky - všetky sú spojené krvnými cievami. Veríme, že toto je jeden zo základných problémov v dlhodobom COVIDe: vaskulárne poškodenie spôsobené koronavírusom. “
Li hovorí, že dlhý COVID vyvoláva množstvo neobvyklých a niekedy závažných symptómov aj po negatívnych testoch pacienta s viac ako 100 hlásenými komplikáciami. Hovorí, že môže dôjsť k viacerým patológiám súčasne, pričom cievne poškodenie sa stáva neuveriteľne bežným.
Boj za uznanie
Heidenberga vlani v septembri prepustili z práce akademického poradcu na Berkeley College, pretože problémy s pamäťou, rečou a únavou mu bránili v práci. Hovorí, že zbožňoval svoju prácu a schopnosť pomáhať študentom tvorivo riešiť ich problémy.
„Pre mňa a moju manželku je to neuveriteľne ťažké, neobviňujem univerzitu z toho, že som stratil prácu - viním vírus,“ hovorí.
Finančný zásah do straty zamestnania zhoršoval byzantský proces nezamestnanosti, ktorý bol potom nútený navigovať. Po počiatočnom poberaní dávok na konci septembra vzbudil obavy, že namiesto pandemického programu nezamestnanosti bol zaradený do bežného programu nezamestnanosti. Neskôr zistil, že jeho výhody budú pozastavené a existuje šanca, že bude musieť splatiť to, čo dostal.
Nakoniec sa problém po mesiacoch strachu a nestability napravil. Ak však navrhovaný stimulačný balík prezidenta Bidena neprejde, jeho výhody sa v marci znova minú.
Jeho pokus získať krátkodobé zdravotné postihnutie bol ešte frustrujúci. Keď podal odvolanie na svoju poisťovňu, aby získal jeho dávky v invalidite, lekár, ktorý prípad preveroval, ho odmietol a tvrdil, že neexistuje objektívny dôvod, prečo by sa nemohol vrátiť do práce. Rovnako ako mnoho ďalších diaľkových dopravcov, prístup Heidenberga k dávkam pre zdravotne postihnutých závisí od skutočnosti, že nemá pozitívny výsledok testu na COVID-19. A to napriek skutočnosti, že dvaja lekári z Mount Sinai označili ako primárnu diagnózu COVID-19 a liečili ho na príznaky po COVID.
"Som skutočne na rozpakoch z toho, ako môže pneumológ, s ktorým som sa nikdy nestretol alebo s ktorým som hovoril, dospieť k záveru, že som v poriadku," hovorí. "Neochota ísť mimo svoju vlastnú špecializáciu je pre mňa a všeobecne pre dlhodobých pacientov s COVID obrovský problém a priamo ma viedla k strate dávok v invalidite."
Môže podať druhé odvolanie, ale zdá sa, že nedostatok pozitívneho testu bude naďalej uvádzaný ako dôvod na popretie jeho výhod.
„Je to pre mňa skutočne ťažký a neobvyklý pocit byť tým, kto potrebuje pomoc, pretože som ten, za ktorým prichádzajú ľudia, aby dostali pomoc,“ hovorí. „Len som to nedokázal a to je jeden z najťažšie veci pre mňa. “
Heidenbergove účty za lekársku starostlivosť rýchlo rastú a ťažko sa s ním vyrovnáva. Medzi novými termínmi, testmi a liekmi sú jeho dni nekonečným vírením rôznych diagnostických a liečebných snáh, ktorých cena je príliš vysoká na to, aby ich mohol zaplatiť. Jeho priatelia založili GoFundMe, aby mu pomohli, ale finančné prostriedky už vyschli.
„Momentálne sa najviac obávam toho, čo sa stane, ak sa nevrátim k tomu, ako som bol predtým, alebo aspoň tak blízko, aby som mohol pravidelne pracovať,“ hovorí. "Som veľmi vďačný za finančnú pomoc, ktorú sme dostali od toľkých ľudí, ale viem, že existujú limity toho, čo pre nás môžu ľudia pohodlne urobiť." Čo sa stane, keď nám už doslova nemôžu pomôcť? Čo sa stane, keď mi skončí nezamestnanosť? Keď už nebudem mať nárok na COBRA? Vyčerpajú sa naše úspory? Stratíme byt? “
S pomocou priateľa lekára, lekára Petera Staatsa, našiel Heidenberg jednu vec, ktorá dočasne zmierňuje jeho príznaky: neinvazívny stimulátor blúdivého nervu. Zariadenie s názvom gammaCore Sapphire CV funguje tak, že vysiela elektrickú stimuláciu cez krk do blúdivého nervu, čo pomáha regulovať signály bolesti v tele. Môže tlmiť zápalové záchvaty produkované COVID-19.
Zariadenie gammaCore Sapphire CV získalo povolenie na núdzové použitie od Food and Drug Administration (FDA) v júli 2020.
Heidenberg hovorí, že mu to poskytlo záblesky slobody od únavy a zvýšilo jeho hladinu energie a pozornosti. Tvrdí, že ho použil pred týmto rozhovorom, a je to jediná vec, ktorá mu dodala energiu na zdieľanie svojho príbehu. Medzi týmto prístrojom, logopédiou, liekmi, doplnkami a mnohými a mnohými mesiacmi zotavovania sa pomaly zlepšuje. Ale hovorí, že proces nie je lineárny.
Stále sa snaží nájsť slová, keď ich najviac potrebuje.