Aj keď sa zdá, že vynaloženie všetkého úsilia na prekonanie rakoviny prsníka je zrejmé, niektorí pacienti sa z liečby rakoviny prsníka odhlásia z rôznych dôvodov. Pokiaľ nie ste maloletí alebo nie ste podľa súdu považovaní za lekársky nespôsobilého (situácie, ktoré sa s rakovinou prsníka vyskytujú zriedka), okrem vás nemôže nikto určiť, čo je alebo nie je vo vašom najlepšom záujme - aj keď sa rozhodnete, že najlepšie zaobchádzanie Vaša rakovina prsníka nie je vôbec žiadnou liečbou.
Pornpak Khunatorn / Getty ImagesDôvody na odmietnutie liečby
Väčšina ľudí by považovala za „normálne“ chcieť vyhľadať liečbu rakoviny prsníka v okamihu, keď vám je diagnostikovaná, najmä v čase, keď miera prežitia neustále rastie. Týmto by sa však dalo odvodiť aj toniehľadanie liečby je „neobvyklé“, a to sa stáva zriedka.
Existuje množstvo dôvodov, prečo žena nemusí byť ochotná pokračovať v liečbe rakoviny prsníka alebo v nej pokračovať. Niektoré môžu byť prechodné a časom vyblednú. Ostatné sú plne odhodlané a prijímajú ich s úplným porozumením dôsledkov odmietnutia.
Medzi niektoré z najbežnejších dôvodov odmietnutia liečby rakoviny prsníka patria:
- Obdobie prispôsobenia: Nikto v skutočnosti nevie, ako bude reagovať na diagnózu rakoviny, kým ju nedostane. Niektorí ľudia prepadnú panike, iní sa stanú rozhodnými a iní ešte budú potrebovať čas, aby sa s diagnózou vyrovnali, kým sa pohnú vpred.
- Popretie: Popretie je zvyčajne sebaochranné, čo umožňuje žene riadiť svoje emócie, kým nebude schopná lepšie spracovať správy. Aj keď nikdy nie je schopná vyrovnať sa s diagnózou, nie je v žiadnom prípade „nekompetentná“. Vedome odmietnutie konať je rovnako správne ako rozhodnutie hľadať alternatívnu liečbu.
- Osobné priority: Možno predpokladať, že rakovina bude v živote človeka prioritou číslo jeden, ale nie všetci s tým súhlasia. V niektorých prípadoch sa žena môže rozhodnúť odložiť liečbu s niečím, čo považuje za osobne dôležité, ako je nadchádzajúca svadba, rodinný výlet alebo obchodná povinnosť.
- Dopad na ostatných: Ženy sú zvyčajne vychovávateľkami a opatrovateľkami v rodine. Pri diagnostikovaní sa žena môže obávať, že náklady na liečbu zrazia jej rodinu. Alebo môže chcieť ušetriť ostatných pred „hrôzami“, ktorým verí, že bude čeliť, či už skutočným alebo imaginárnym.
- Skepticizmus v oblasti zdravotnej starostlivosti: Ľudia, ktorí majú zlé skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou - alebo žijú v ekonomicky postihnutých komunitách, kde je poskytovanie služieb vo verejnom záujme slabé - môžu mať v sebe hlbokú skepsu ohľadom poskytovanej lekárskej starostlivosti.
- Strach z vedľajších účinkov: Nemožno poprieť, že vedľajšie účinky liečby rakoviny môžu byť závažné. Niekedy môže byť strach z vypadávania vlasov, choroby a bolesti taký paralyzujúci, že žena nedokáže vidieť výhody liečby.
- Záležitosti viery: Niektoré náboženstvá, napríklad kresťanská veda, odrádzajú od určitých lekárskych zákrokov potrebných na liečbu rakoviny. Aj keď to tak nie je, žena sa môže cítiť utešená tým, že svoj osud zverí prírode alebo vyššej moci.
- Kvalita života: Ak prognózy ženy nie sú dobré, možno bude radšej tráviť dni tým, čo miluje, a nie bojovať v bitke, ktorú pravdepodobne nevyhrá. Rovnako si niektoré ženy s pokročilým štádiom rakoviny vyberú hospicovú starostlivosť skôr pre dôraz na emocionálnu podporu a kontrolu bolesti než pre agresívne terapeutické intervencie, ktoré spôsobujú bolesť.
Podľa výskumov z Kanady bola väčšina žien, ktoré odmietli liečbu rakoviny prsníka, viac ako 50 (53%), vydatá (44%) a mali metastatické ochorenie (61%). Z nich 50% uviedlo, že používa určitú formu doplnkovej alebo alternatívnej medicíny.
Úloha lekára
Tradičná patriarchálna rola lekára sa za posledných zhruba 50 rokov výrazne zmenila. Tam, kde boli lekári kedysi normatívni, sa dnes považujú za rovnocenných partnerov vo vašej starostlivosti. Pokiaľ však ide o rozhodnutia, tie sú úplne na vás.
V tejto súvislosti je úlohou vášho lekára poskytnúť vám úplné informácie o vašom stave a možnostiach liečby v jazyku, ktorému rozumiete. Zverejnenie by sa malo uskutočniť bez predsudkov a nátlaku. Patria sem priame nátlaky (napríklad privolanie milovaného človeka, aby „do vás hovoril zmysel“), alebo jemné nátlaky (keď vám povieme, „že budete môcť vidieť svoje vnúčatá vyrastať“, ak začnete liečbu).
Informovaný súhlas
Jedným z hlavných princípov starostlivosti zameranej na pacienta je informovaný súhlas. To diktuje, že ľudia majú právo rozhodovať o smerovaní svojej zdravotnej starostlivosti, a to aj v prípade, že ide o ukončenie liečby alebo hľadanie alternatívnej liečby. To platí rovnako pre každodenné ochorenia, ako je chrípka, rovnako ako pre tie závažné, ako je rakovina prsníka.
Teoreticky by sa pravidlá informovaného súhlasu mali vždy dodržiavať bez výnimky. V praxi to tak nie je vždy. Lekári sa vás niekedy pokúsia rozhýbať, ani si to neuvedomujú, často preto, lebo veria, že je to „vo vašom najlepšom záujme“. Môžu dokonca odmietnuť doplnkové alebo integrujúce terapie, pretože im neveria alebo tvrdia (rozumne), že určité prístupy nie sú založené na dôkazoch.
Problém takýchto prepustení samozrejme spočíva v tom, že vás pripravuje o možnosť plne preskúmať svoje možnosti liečby. A nakoniec bude pre vášho onkológa lepšie vedieť, ktorej doplnkovej liečbe sa venujete - a dokonca ju začleniť do liečebného plánu -, aby ste sa lepšie vyhli rizikám, vedľajším účinkom a interakciám.
Od vášho onkológa sa nevyžaduje, aby sa zapojil do nechcených lekárskych ošetrení (pokiaľ nie sú pod záštitou akreditovaného klinického skúšania), bez ohľadu na to, či alternatívna liečba spôsobuje priamu škodu alebo nie.
Okrem toho lekári nemajú právo na vykonávanie akejkoľvek liečby bez vášho priameho súhlasu.
Výnimky
Existuje však niekoľko výnimiek z vášho práva odmietnuť lekárske ošetrenie. V prípade núdze majú lekári právo zasiahnuťibana kontrolu pohotovosti.Pokiaľ neexistuje právna smernica zabraňujúca takémuto ošetreniu, ako napríklad príkaz Neodkladať (DNR), je lekár povinný zakročiť, aj keď v konkrétnej funkcii.
Jedinou ďalšou jasnou výnimkou je súhlas rodičov. Rodičia alebo zákonní opatrovníci majú právo schváliť alebo odoprieť lekársku starostlivosť o ich deti do určitého veku (ktorý sa líši podľa štátu). Môžu tak urobiť aj pre staršie deti, ktoré nie sú psychicky schopné prijímať vlastné rozhodnutia, aj keď je to dieťa inštitucionalizované.
To neznamená, že lekári nemôžu legálne napadnúť rozhodnutie rodiča, ak sa domnievajú, že je škodlivé. V skutočnosti majú ošetrovatelia etickú a právnu povinnosť obhajovať najlepší záujem dieťaťa, keď sú rozhodnutia rodičov potenciálne nebezpečné.
Rovnaké intervencie sa nevzťahujú na dospelých. Ani manžel nemôže bez mimoriadneho súdneho konania prevážiť nad odmietnutím liečby partnerom. V takom prípade by súd musel vyhlásiť pacientku za duševne nespôsobilú a neschopnú prijať alebo vykonať dôležité rozhodnutia týkajúce sa jej zdravia.
Aj napriek tomu je predstava, že súd môže prinútiť ženu s rakovinou prsníka, aby podstúpila chirurgický zákrok, chemoterapiu alebo rádioterapiu, v lekárskej praxi právne a zdravotne nezvyčajná.
Informovaný výber
Väčšina ľudí sa stretla s jedným aspektom informovaného súhlasu, konkrétne s podpísaním formulára lekárskeho súhlasu pred lekárskym zákrokom alebo hospitalizáciou. Informovaný súhlas však nie je len o podpise dokumentu. Zahŕňa diskusiu o potenciálnych rizikách a výhodách odporúčanej liečby, ako aj o rizikách a výhodách, keď sa nebudete podrobiť žiadnej liečbe.
Ak si po dôkladnom preskúmaní kladov a záporov nie ste istí, či chcete pokračovať v liečbe, mali by ste urobiť niekoľko vecí:
- Povedz. Povedzte svojmu lekárovi, že potrebujete čas na premyslenie. Neodchádzajte len tak a nikdy sa nevracajte. Namiesto toho si naplánujte následné stretnutie, kde môžete diskutovať o akýchkoľvek otázkach, ktoré sa vyskytnú. V prípade potreby požiadajte svojho onkológa o referenčné materiály, aby ste lepšie pochopili typ rakoviny prsníka, ktorú máte.
- Necíťte sa uponáhľaný. Aj keď sa dozviete, že vaša rakovina je agresívna, nejde o „núdzový stav“ ako taký. Pozorne si vypočujte svoje prognózy a vyhraďte si čas na tiché premyslenie vecí, zhodnotte, čo chcete a prečo.
- Hľadajte druhý názor. Druhý názor nie je výčitkou vášho onkológa. Je to prostriedok na získanie uistenia alebo perspektívy od neutrálnej strany, ktorá sa na váš prípad pozrela novými očami. Ak je to potrebné, vyhľadajte tretí alebo štvrtý názor; buďte si istý, že nehľadáte nikoho, kto by vám povedal to, čo chcete počuť, skôr než aby vám poskytoval dôkladné a objektívne rady.
- Oddeľte svoju úzkosť od ostatných. Panika, ktorú cítime, často nie je naša vlastná. Aj keď môžete svoju diagnózu plne prijať, môžete zistiť, že absorbujete úzkosť ostatných okolo vás. Nech sa už rozhodnete pre čokoľvek, najlepšie urobíte, ak sa s ostatnými, ktorých máte radi, podelíte skôr o svoj pokoj ako o frustráciu. Rovnako ako budete potrebovať ich podporu, potrebujú aj vašu podporu a porozumenie.
- Konverzáciu upravte. Ľudia niekedy obvinia ostatných, že „chcú zomrieť“, ak sa rozhodnú odmietnuť liečbu rakoviny. Môžete pomôcť sebe aj ostatným tým, že konverzáciu prerobíte a zameráte sa skôr na to, čo chcete (napríklad „Chcem si užiť čas, ktorý máme“), ako na to, čo nechcete („Nechcem cítiť bolesť“) . Týmto spôsobom zapojíte milovaného človeka skôr do rozhovoru ako do debaty.
- Majte otvorenú myseľ. Aj keď budete so svojím rozhodnutím v pokoji, môžu nastať chvíle, keď budete mať pochybnosti. Toto je normálne. To, že ste sa rozhodli, ešte neznamená, že je vytesané do kameňa. Ak zistíte, že očkujete, pouvažujte nad rozhovorom s terapeutom, ktorý vám pomôže vyriešiť vaše emócie.
Ak sa rozhodnete ukončiť alebo odmietnuť liečbu, je najlepšie informovať o tom svojho lekára vopred.
V mnohých prípadoch vás onkológ požiada o podpísanie dokumentu s informovaným súhlasom, ktorý potvrdzuje vaše rozhodnutie. Toto nielenže chráni lekára legálne, ale zároveň tvrdí, že plne rozumiete a akceptujete dôsledky svojej voľby.
Ak milovaný odmietne liečbu
Ak sa niekto, na kom vám záleží, rozhodol nepokračovať v liečbe rakoviny, podporte ho čo najviac. Možno sa už stretla s odporom lekárov a najbližších. Ak je jej myseľ zostavená, nepomôže vám pridať do debaty svoj hlas.
Ak stále bojuje so svojím rozhodnutím, ponúknite jej, že ju budete počúvať a pomôžete jej vyriešiť dané možnosti. Opýtajte sa, či by chcela, aby ste sa k nej pripojili pri najbližšom vymenovaní lekára, aby ste jej pomohli získať odpovede, ktoré potrebuje.
Samotný rozhovor s terapeutom vám môže pomôcť vyrovnať sa s akýmikoľvek pocitmi z rozhodnutia milovanej osoby, ktoré môžu siahať od šoku cez hnev až po smútok. To je všetko normálne, ale je to niečo, čo musíte proaktívne prekonať v prospech všetkých.