Keď vám diagnostikovali Parkinsonovu chorobu, budete musieť nájsť správny tím starostlivosti. V ideálnom prípade budete chcieť tím lekárov, ktorí budú v priebehu nasledujúcich rokov spravovať vašu lekársku starostlivosť. Tento tím by mal viesť neurológ s odbornými znalosťami v liečbe pacientov s Parkinsonovou chorobou.
John Fedele / Getty ImagesAj keď členov tímu môžete kedykoľvek zmeniť, vynaloženie istého úsudku a plánovania na zostavenie pôvodného tímu sa vám vyplatí po ceste, ak tento tím dokáže rýchlo a efektívne vyriešiť vaše skoré príznaky a potreby.
Nasledujúce návrhy vám pomôžu zostaviť tím starostlivosti, ktorý je pre vás najlepší, a tiež poskytnú niekoľko nápadov, ako najlepšie komunikovať s vašim tímom starostlivosti.
Členovia tímu zdravotnej starostlivosti
Kto by mal tvoriť váš tím starostlivosti? Minimálne budete potrebovať:
- Lekár primárnej starostlivosti, ktorý sa stará o vaše každodenné lekárske potreby. Môže to byť niekto, koho ste videli už mnoho rokov a pozná vás dobre, alebo možno budete musieť vyhľadať lekára primárnej starostlivosti.
- Neurológ, ktorý sa špecializuje na pohybové poruchy. To je najdôležitejšie, pretože neurológ v oblasti pohybových porúch vám pravdepodobne pomôže nájsť ďalších, ktorí majú skúsenosti s Parkinsonovou chorobou, aby vyplnili váš tím zdravotnej starostlivosti.
- Poradca alebo psychiater alebo psychológ, ktorý vám môže pomôcť zvládnuť potenciálne problémy s emocionálnym a duševným zdravím, ak sa vyskytnú
- Spojeneckí zdravotníci ako fyzioterapeuti, ergoterapeuti, špecialisti na spánkovú medicínu atď. Váš neurológ by mal byť schopný pomôcť vám nájsť príbuzných zdravotníckych pracovníkov práve pre vás.
- Sami - Súčasťou vášho oprávneného pacienta je aktívna úloha vo vašej starostlivosti.
- Váš partner - Parkinsonova choroba môže mať obrovský vplyv na vzťahy a zapojenie vášho partnera alebo iných členov rodiny môže byť veľmi užitočné pri liečbe tejto choroby.
Všetci títo ľudia budú samozrejme musieť komunikovať (aspoň do istej miery) navzájom, ale kľúčovou postavou pri liečbe vašich Parkinsonových príznakov bude váš neurológ. Ako teda nájsť neurológa, ktorý je pre vás vhodný?
Neprehliadnite svoju vlastnú úlohu veľmi dôležitého člena tímu zdravotnej starostlivosti, ako aj úlohu vašej rodiny.
Vyberte si neurológa, ktorý sa špecializuje na pohybové poruchy
Vašou prvou úlohou je nájsť neurológa, ktorý sa špecializuje na pohybové poruchy (napríklad Parkinsonovu chorobu). Potrebujete niekoho, kto vám poradí, čo máte čakať a kto vám dá kontakt na najlepšie dostupné zdroje a možnosti liečby. Tento neurológ bude vedieť, kedy začať s liečbou a kedy upraviť dávky týchto liekov tak, aby sa dosiahol maximálny úžitok atď. Ako si teda nájsť takého špecialistu?
Najprv požiadajte svojho lekára primárnej starostlivosti o odporúčanie k špecialistovi na Parkinsonovu chorobu. Váš lekár primárnej starostlivosti vás bude určite schopný nasmerovať správnym smerom.
Môžete tiež nájsť miestnu podpornú skupinu pre pacientov s Parkinsonovou chorobou a požiadať ich o odporúčania špecialistov. Informácie o miestnych podporných skupinách a miestnych špecialistoch môžete získať z miestnych alebo regionálnych kapitol národnej organizácie pre Parkinsonovu chorobu. Ak vo svojej komunite nenájdete podpornú skupinu, pozrite si online podporné komunity pre ľudí s Parkinsonovou chorobou, ktorí žijú vo vašej oblasti. Môžete byť dokonca schopní získať predstavu o neurológovi, ktorý by sa dobre spájal s vašou osobnosťou, kladením otázok a počúvaním rozprávania ostatných o ich skúsenostiach.
Čo hľadať u neurológa s Parkinsonovou chorobou
Tu je zoznam základných otázok pre vášho potenciálneho neurológa:
- Ako dlho ste pracovali v odbore? Koľko pacientov s Parkinsonovou chorobou ročne vidíte?
- Máte špeciálny tréning pohybových porúch? Máte atestáciu z neurológie?
- Koho vidím, keď nie ste k dispozícii?
- Akú nemocnicu využívate na liečbu pacientov?
Je dôležité si uvedomiť, že online hodnotiace systémy pre lekárov nie sú veľmi presné. Alebo nejakým spôsobom sú, a nejde o informácie, ktoré hľadáte. Napríklad veľa z týchto hodnotení hodnotí lekára vysoko, ak je vždy včas a nikdy necúva. Ak premýšľate o klinike a neschopnosti skutočne kontrolovať, čo sa deje v bežný deň, a lekár, ktorý je vždy načase, môže byť tým lekárom, ktorý vám nikdy nebude mať tú minútu navyše, aby vám dal, keď to potrebujete. Medzi tieto hodnotenia tiež často patrí, aké ľahké je dohodnúť si schôdzku.
Samozrejme, lekár, ktorý je výnimočný v tom, že každý chce vidieť, je z tohto hľadiska na nízkej priečke a lekár, ktorý nemá silnú pozíciu, je na vysokej priečke. Ak sa pozriete na tieto rebríčky, prečítajte si komentáre a uvedomte si, že jeden zlý komentár môže jednoducho predstavovať jedného pacienta, ktorý má zlý deň po stanovení diagnózy, ktorú nechcel.
Skontrolujte svoj liečebný plán
Okrem týchto základných otázok je najdôležitejším spôsobom, ako si vybrať neurológa, s ktorým budeš pracovať, počúvanieliečebný plándáva za vás dokopy. Dáva to zmysel? Diskutuje s vami váš lekár po zvážení vašich osobných potrieb, cieľov a príznakov? Spomína, že liečebný plán musí byť flexibilný a musí sa časom prehodnocovať? Snaží sa začleniť plán do vášho každodenného života a potrieb?
Pri výbere neurológa / špecialistu na Parkinsonovu chorobu musíte postupovať zdravo. Nemôžete sa sám liečiť. V určitom okamihu musíte dôverovať, že tento vysoko kvalifikovaný špecialista vie, čo robí.
Hladké prechody
Ak uvažujete o zmene na nového neurológa alebo nového lekára primárnej starostlivosti, môže byť desivé preniesť vašu starostlivosť. Ako budú vaši noví poskytovatelia vedieť, čo sa vám doteraz stalo? Niektorí ľudia požadujú, aby ich starý neurológ alebo lekár primárnej starostlivosti zavolal svojho nového lekára. Niekedy to môže byť užitočné, aj keď je tu niečo, čo by sa dalo povedať o tom, že nový lekár sa pozrie na vašu históriu a príde s novým a novým plánom. Tak či onak, pre vašich nových lekárov je dôležité mať kópiu svojich lekárskych záznamov.
Spolupráca s tímom starostlivosti
Ak ste si vybrali členov tímu starostlivosti, ako s nimi najlepšie komunikovať? Vy a váš tím chcete to isté: Chcú vám poskytnúť najlepšiu možnú starostlivosť, ako môžu, a vy chcete dostať najlepšiu dostupnú starostlivosť. Prečo potom toľko osôb s PD nedostane najlepšiu možnú starostlivosť, aká je k dispozícii? Jedným z dôvodov je, že sa prerušuje komunikácia medzi pacientom a tímom starostlivosti.
Ako môžete udržať otvorené komunikačné linky medzi vami a vašim tímom zdravotnej starostlivosti? Tu je niekoľko rád.
Pri každej návšteve zdravotníckeho pracovníka sa snažte zapísať si nasledujúce informácie, aby ste ich mohli odovzdať sekretárke namiesto opakovania donekonečna:
- Tvoje meno
- Adresa a telefónne číslo
- Informácie o poistení a číslo člena
- Dátum narodenia; rodné číslo
- Súčasné lieky, vrátane voľnopredajných liekov a akýchkoľvek doplnkov výživy, ktoré užívate, dávky, ktorú užívate, a účel liečby
- Známe alergie alebo nežiaduce reakcie na lieky alebo bežné lekárske vybavenie (príklad: latexové rukavice)
- Súčasné zdravotné problémy a dátumy nástupu
Hneď ako ste v ordinácii lekára, pripravte sa na akékoľvek otázky. Nehovorte len, že ste v poriadku, keď sa vás lekár spýta, ako sa máte? Uveďte niekoľko podrobností o príznakoch. Ako sa cítia, kedy nastanú, kedy sa im uľaví a podobne. Vezmite niekoho so sebou na schôdzky k neurológovi, aby si mohol spomenúť, čo vám chýba. Nikdy neopúšťajte schôdzku bez jasnej predstavy o tom, čo bude nasledovať. Potrebujete brať lieky? Ak áno, koľko z toho a kedy? Aké sú možné vedľajšie účinky tohto lieku? Budete môcť jazdiť normálne? Potrebujete navštíviť iného špecialistu alebo podstúpiť viac testov? Čo sú to testy a čo sa týka každého testu? Ako rýchlo budú výsledky k dispozícii?
Nezabudnite, že chyby v liečbe sú príliš časté. Mali by ste sa naučiť niekoľko nápadov, ako znížiť pravdepodobnosť chyby pri liečbe.
Ak idete za príbuzným zdravotníkom, ako je fyzioterapeut alebo logopéd, mali by ste požiadať o jasné vysvetlenie liečby, ktorú podstúpite. Čo je to? Na čo je navrhnutý? Ako zistím, že to funguje? Aká je cena a bude to pokryté mojím poistením? Kedy uvidím výsledky liečby, ak bude fungovať? Aké sú alternatívy tohto liečebného plánu?
Všeobecné stratégie, ako vyťažiť z tímu starostlivosti maximum
Je dôležité byť aktívnym partnerom vo vašej starostlivosti. Pokúste sa odolať prijatiu úlohy pasívneho pacienta, ktorý len plní pokyny lekárov. Klásť otázky. Ale spýtajte sa ich srdečným spôsobom, aby sa učili. Pýtajte sa, aby ste mohli maximalizovať výhody akejkoľvek liečby, ktorú podstúpite. Snažte sa tiež vyhnúť opačnému nebezpečenstvu kladenia príliš veľa otázok a prevzatia úlohy lekára sám. Budete sa musieť naučiť prijímať starostlivosť o ostatných. Nechajte ich robiť si svoju prácu. Poučte sa od nich. Spojte sa s nimi. Ak sa vám podarí nadviazať tento druh partnerstva so svojím tímom starostlivosti, bude pre vás a vašu rodinu jednoduchšie zvládnuť všetky výzvy, ktoré na vás PD v priebehu rokov bude klásť.
