Ľudia s autizmom, rovnako ako všetci ostatní, sú dospelí oveľa dlhšie ako deti. Je ľahké prehliadnuť to, keď hľadáte online informácie o autizme, pretože väčšina článkov a obrázkov sa zameriava na malé deti.
Aj keď je pravda, že príznaky autizmu sa objavujú najskôr v ranom detstve, autizmus nie je pediatrická porucha. Dospelí s autizmom čelia celoživotným výzvam.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesPrečo sa teda o autizme a dospelosti píše pomerne málo? Aj keď neexistuje absolútna odpoveď, tu je niekoľko vzdelaných tipov:
- Autizmus sa prejavuje pred dosiahnutím veku 3 rokov, takže väčšina nových diagnóz autizmu je u detí.
- Väčšina ľudí, ktorí aktívne čítajú o autizme, sú znepokojení, ale nádejní rodičia detí, ktoré sú alebo môžu byť autistami.
- V čase, keď sú autistické deti dospelé, veľa rodičov má pocit, že sú takí odborníci ako ktokoľvek, kto o tom píše.
- Kvôli zmenám v definovaní autizmu mnoho dospelých, ktorí sa dnes považujú za autistov, nikdy nedostali diagnózu autizmu.
- Vysoko fungujúci dospelí s autizmom často nemajú záujem čítať o neautistických pohľadoch na autizmus.
- Niektorí dospelí s autizmom majú mentálne postihnutie, čo sťažuje čítanie o autizme.
Ako deti starnú do dospelosti, možno budú potrebovať viac ako menej pomoci pri orientácii v neuveriteľne zložitom, chaotickom a náročnom svete 21. storočia. Nasledujúcich 10 faktov vám pomôže pochopiť, čo to znamená byť dospelým s autizmom.
Dieťa s autizmom = Dospelý s autizmom
Napriek príbehom, ktoré ste si mohli prečítať na internete, je neuveriteľné zriedkavé, aby sa z dieťaťa s presnou diagnózou autizmu stalo dospelé dieťa, ktoré už nie je diagnostikovateľné.
Áno, deti s autizmom si môžu vybudovať zručnosti a riešenia, vďaka ktorým bude autizmus menej zrejmý. Áno, dospievajúci s autizmom sa môžu naučiť sociálne zručnosti a byť schopní v niektorých situáciách „vyhovieť“. Ale nie, dieťa s autizmom sa zo svojho autizmu nedostane len tak, aby sa stalo typickým dospelým.
Variabilita u dospelých s autizmom
Nie všetci dospelí s autizmom sú si podobní.
- Niektorí dospelí s autizmom majú úspešnú kariéru v náročných odboroch, ako sú informačné technológie, robotika a výroba videohier.
- Niektorí pracujú na čiastočný úväzok a zároveň využívajú denné programy a zdroje.
- Niektorí nie sú schopní pracovať na pracovisku a tráviť dni v chránenom prostredí.
- Niektorí dospelí v spektre sú šťastne ženatí alebo partneri.
- Iní majú romantické priateľstvá.
- Značný počet ľudí nie je schopný nadviazať zmysluplné vzájomné vzťahy s rovesníkmi.
Tieto obrovské rozdiely spôsobujú, že je rovnako ťažké definovať alebo poskytovať služby pre dospelých s autizmom ako pre deti v spektre.
Úspech u autistických dospelých
Aj keď je to pomerne zriedkavé, pomerne málo dospelých s diagnostikovaným autizmom je mierne až mimoriadne úspešných ľudí, niektorí sú šťastne ženatí a partneri a mnohí sú plne zamestnaní.
Pomerne veľa sa stalo vzormi pre mladých dospelých v spektre, ktorí dúfajú, že prežijú plnohodnotný a nezávislý život. Medzi niektoré z týchto vzorov patrí:
- Temple Grandin, odborník na chov zvierat, autor a verejný rečník
- Stephen Shore, autor, hudobník, profesor, verejný rečník
- John Elder Robison, autor a verejný rečník
- Dan Ackroyd, herec, spevák, osobnosť rádia
- Daryl Hannah, herec
Títo jednotlivci a spolu s mnohými ďalšími sú aktívnymi obhajcami autizmu. Mnohí hovoria verejne o svojich skúsenostiach a ponúkajú zdroje a poznatky autistickým dospelým aj ich rodinným príslušníkom.
Závažné výzvy
Zatiaľ čo niektorí vysoko funkční autistickí dospelí sú úspešní, pomerne veľa z nich čelí vážnym výzvam. „Ťažký“ autizmus nie je prekvapením vždy najväčšou prekážkou v zamestnaní alebo dokonca v osobnom šťastí.
Vyššie fungujúci jedinci sú niekedy vo väčšej nevýhode, pretože môžu mať ťažkosti s „vyhovením“ normálu, zatiaľ čo sa snažia vyrovnať sa s ťažkou úzkosťou, zmyslovou dysfunkciou a sociálnymi / komunikačnými deficitmi.
Medzi 25% a 30% dospelých s autizmom je neverbálny alebo minimálne verbálny začiatok v detstve, čo znamená, že nie sú schopní používať hovorený jazyk alebo s ním majú vážne poruchy.
Podľa posledných výskumov je až 56% autistických ľudí agresívnych voči ostatným, najmä voči ich opatrovníkom. Neverbálni agresívni dospelí s autizmom prirodzene nie sú schopní úspešne zvládnuť typické životné situácie alebo zamestnanie.
Veľké silné stránky a schopnosti
Ľudia s autizmom sú vo všeobecnosti čestní a spoľahliví; väčšina sa zameriava na svoju prácu a zriedka ich rozptyľujú spoločenské aktivity alebo vonkajšie záujmy.
Pomerne veľa má vynikajúce vlohy v oblastiach, ako je počítačové kódovanie, matematika, hudba, kreslenie, organizovanie a výtvarné umenie. Aj keď pre autistických dospelých môže byť ťažké nastaviť a spravovať svoj vlastný priestor a plány, veľa z nich je vynikajúcich zamestnancov.
Niektoré spoločnosti začali uznávať hodnotu aktívneho náboru a prijímania autistických jednotlivcov; niektoré zahŕňajú:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Prekážky nezávislosti
Všetky 2-ročné deti hnevajú. Všetci tínedžeri majú „problémy“. Výsledkom je, že autistické deti a dospievajúci si často trochu oddýchnu: sú to predsa len deti.
Ale keď už ste dospelí, očakáva sa, že odložíte svoje emočné výzvy, zastrčíte si tričko a budete sa správať ako dospelí.
Od dospelých v dnešnej Amerike sa očakáva, že budú nezávisle riadiť čas a peniaze, prevádzkovať domov, hľadať a držať si prácu, riadiť sociálne interakcie v práci a v komunite, nájsť si priateľov a milostný vzťah, šetriť na daždivý deň, variť omeleta a vychovávať deti.
Potom je tu problém zvládnuť neustály nápor zvuku, informácií, interakcie a vizuálnej stimulácie, ktorý je dnes neoddeliteľnou súčasťou života.
Ľudia s autizmom považujú mnohé z týchto očakávaní za nesplniteľné. Autizmus má za následok deficity v reči a neverbálnej komunikácii, výkonnom fungovaní a sociálnej interakcii. To tiež znamená precitlivenosť alebo citlivosť na zvuk, svetlo, vône, chute a dotyk.
Môže to sťažiť hľadanie a udržanie priateľov alebo romantických partnerov. Môže to takmer znemožniť pristátie a udržanie si práce, ktorá si vyžaduje vysokú úroveň sociálnych alebo plánovacích schopností.
Môže to tiež znamenať, že samostatný život pri zvládaní všetkých požiadaviek každodenného života je jednoducho príliš náročný.
Veľmi málo dospelých s autizmom má partnerské vzťahy, žijú nezávisle a pracujú na plný úväzok pri vykonávaní zamestnania, v porovnaní s dospelými s iným zdravotným postihnutím. Tí, ktorí dosiahnu tieto miery úspechu, môžu tak urobiť viac ako desať rokov po svojich rovesníkoch v bežnej populácii.
Podľa Autism Society: "V júni 2014 sa v USA zúčastňovalo na pracovnej sile iba 19,3 percenta ľudí so zdravotným postihnutím - prácou alebo hľadaním práce. Z nich bolo 12,9 percenta nezamestnaných, čo znamená iba 16,8 percenta populácie so zdravotným postihnutím bol zamestnaný. ““
22 rokov s autizmom
Relatívny nedostatok informácií pre dospelých a o nich v spektre znamená, že veľa rodičov sa zrazu ocitne v útrapách, keď ich dieťa - dnes mladý dospelý - dosiahne magický vek 22 rokov.
Je to preto, že k 22. narodeninám ľudia s autizmom náhle stratia nárok na služby podľa zákona o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA) a vstupujú do sveta rôznych služieb pre dospelých.
Aj keď IDEA v skutočnosti vyžaduje, aby školy ponúkali všetkým deťom „bezplatné a vhodné vzdelávanie“, pre dospelých takáto požiadavka neexistuje. Výsledkom je, že financovanie a programovanie pre dospelých môže alebo nemusí byť kedykoľvek k dispozícii.
Rozdielna dostupnosť služieb
Dospelí s autizmom nemajú nárok na nič, ale pravdepodobne dostanú aspoň určitú podporu. Ak žijete v niektorých štátoch, budete mať malé ťažkosti s prístupom k službám a financovaniu pre dospelých s autizmom.
Ak žijete v iných štátoch, máte smolu. Podľa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), they States offer the nejméně veľkorysé programy a služby:
- Idaho
- Nové Mexiko
- Západná Virgínia
- Montana
- Havaj
Medzi veľkorysejšie štáty patria:
- Kalifornia
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Definícia „služieb a financovania“ sa samozrejme líši podľa potreby. Napríklad Medicaid neposkytuje odborné školenie ani podporu - služby, ktoré by boli užitočné najmä pre vyššie fungujúcich dospelých.
Medicaid môže, ale nemusí byť zdrojom financovania bývania, denných programov a ďalších služieb.
Jedným z vynikajúcich a aktualizovaných zdrojov informácií o ponukách podľa jednotlivých štátov sú Veľkonočné pečate. Aj keď sa dosť zameriavajú na deti, zahŕňajú aj širokú škálu podrobných informácií o zdrojoch a službách pre všetky vekové kategórie.
Obmedzené možnosti bývania
Američania predpokladajú, že dospelé deti opustia dom rodičov a odídu žiť do vlastného bytu alebo domu.
Samozrejme, keďže sa zmenila ekonomika a ďalšie faktory, mnoho ďalších typicky sa rozvíjajúcich mladých dospelých sťahuje k matke a otcovi. Nie je prekvapením, že veľmi veľa dospelých s autizmom žije aj so svojimi rodičmi.
Medzi tieto dôvody patrí:
- Finančné prostriedky na bývanie pre dospelých so zdravotným postihnutím je ťažké zohnať. Je zvlášť vzácny pre autistických dospelých, ktorí nie sú intelektuálne postihnutí. Ak je vaše IQ vyššie ako 70 alebo 75, predpokladá sa, že ste nezávislí (pokiaľ nemáte ťažké fyzické ochorenie alebo zdravotné postihnutie, napríklad slepotu).
- Do skupinových domov sa dá len ťažko dostať a môžu byť nekvalitné. Rovnako ako mnoho programov pre dospelých, aj skupinové domy závisia od štátneho a federálneho financovania. Zamestnanci a obyvatelia sa navyše neustále obmieňajú.
- Aj svetlí a schopní dospelí s autizmom môžu mať problémy zvládnuť neočakávané výzvy. Pre dospelých autistov je ťažké plánovať dopredu (kupovať mydlo skôr, ako ho budete potrebovať), zvládať núdzové situácie (napr. Výpadok prúdu) a premýšľať o problémoch (napríklad upchatý odtok). Často je lacnejšie, inteligentnejšie a ľahšie zostať u rodičov.
Slovo od Verywell
Dospelí s autizmom, či už vysoko funkční alebo ťažko autistickí, pracujú viac ako ich typickí rovesníci, aby si mohli vychutnať plnohodnotný život. Aby uspeli, rovnako ako všetci ostatní potrebujú priateľstvo, podporu a možnosti pracovať a hrať sa v akceptujúcom sociálnom prostredí.
Pri financovaní prílivov a odlivov sa nemôžu vždy spoliehať na programy financované z daní. To znamená, že potreby dospelých s autizmom musia uspokojiť ich rodiny a ľudia v ich komunitách, ktorí im želajú, veria v ich silné stránky a uspokoja ich výzvy a špeciálne potreby.
